De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Aanvulling

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=280#p25334 Lymevereniging & Lymefonds - lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Doelen - Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Beleidsplan - Besteding van de opbrengsten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Worden de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds op de hoogte gehouden door het bestuur over wanneer het fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan gaat starten en wat de resultaten van de onderzoeken zijn?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update 3 april 2020; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9MscAofmNDM
Phelix & University Leicester; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1-Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Welke rol of belang heeft de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds & de voorzitter van de Lymevereniging bij Red Labs die de Phelix Phage test (een niet gevalideerde test; 'Deze testen zijn enkel "research-testen"..') (Inventors: Doctor Jinyu Shan (University of Leicester); Professor Martha Clokie (University of Leicester); Doctor Louis Teulières (Phelix)) verkoopt?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/ en waar het Lymefonds/Stichting Lymefonds een aanzienlijk bedrag aan gaat doneren
via dr Jinyu Shan?
Worden de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en de leden van de Lymevereniging door de voorzitter daar inhoudelijk goed en uitgebreid over geïnformeerd?

Tanja Mijatovic is van Red Labs; Bron https://redlabs.be/about-us/
Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

LRC Dublin 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

[Roxy]

Lymevereniging - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen; Bron video's https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.

Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

De leden van de Lymevereniging zijn in 2018 geïnformeerd en voorbereid(?) over de fagen test. De voorzitter van de Lymevereniging/Stichting Lymefonds heeft vanaf 2017 contact met dr Jinyu Shan.

De Phelix Phage Borrelia test is een niet gevalideerde test; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/ Geïntroduceerd op 5 juli 2019; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more De test wordt gebruikt in een lopend onderzoek. De Lyme patiënten betalen er €235 (excl. bijkomende kosten) voor. In een lopend onderzoek zou dat €0.00 moeten zijn.

Inventors: Doctor Jinyu Shan (University of Leicester); Professor Martha Clokie (University of Leicester); Doctor Louis Teulières (Phelix)

Het zou goed zijn als de leden van de Lymevereniging een verificatie&toetsing zouden doen bij het laboratorium. En zich af te vragen waarom het laboratorium de enige is dat met de Phelix Phage Borrelia test werkt.

En zich af te vragen of het verstandig is om een aanzienlijk bedrag van het ingezamelde geldbedrag van €30.636 aan het lopende onderzoek van Phelix Research & Development (een organisatie met een ruim budget); Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/ te gaan doneren.
Is er informatie bekend over het bedrag dat er is opgehaald aan donaties door Phelix Research & Development en welk bedrag er nog nodig is voor het lopende Borrelia Phage onderzoek (en Bartonella? daar is nog geen faag voor gevonden) van de onderzoekers?; Bron http://phelix.info/en/our-projects/phages-based-tests/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/

De voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 is vanaf 2017 in contact met de onderzoekers; Bron LRC Dublin 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Worden de leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds volledig geïnformeerd of worden zij in het ootje genomen? Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kan mensen verblinden waardoor de zaken niet goed kunnen worden beoordeeld.
In de dubbele functies van voorzitter kan er worden gestuurd en worden bepaald waar het ingezamelde geldbedrag van €30.636 naar toe gaat. De vraag rijst.. wordt er een vooropgezet plan en een paradepaardje van 2017 uitgewerkt? En gaat het om Lyme en chronische Lyme patiënten te helpen of gaat het om iets anders?
Bij een Stichting zijn er geen leden en heeft het bestuur het alleenrecht van handelen als er geen RvT (Raad van Toezicht) en geen Medische&Wetenschappelijke adviesraad is. De leden van de Lymevereniging hebben daar geen invloed op en hebben als het ware het nakijken.
En een reden voor de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ om geen RvT (Raad van Toezicht) en geen Medische&Wetenschappelijke adviesraad aan te stellen? De professionele werkwijze bij het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie ; Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/ ; KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Worden de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en de leden van de Lymevereniging door het bestuur (voorzitter) niet geïnformeerd over de updates van het fagen onderzoek? De donateurs hebben veel werk gedaan om de €30.636 bij elkaar te krijgen. Een professionele werkwijze is dat de mensen op de hoogte worden gehouden van wat er met het geld wordt gedaan en dat er updates worden gegeven van het lopende fagen onderzoek.
Op social media en op de site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds kunnen er nieuws en updates van het lopende fagen onderzoek worden gegeven.

Phelix Research & Development - Team; Bron http://phelix.info/en/about/team/ Timeline; Bron http://phelix.info/en/about/news/

2016: University of Leicester awards £35000 to Phelix for innovation work on Borrelia phage

Charity budget; Bron https://beta.charitycommission.gov.uk/c ... 66&subid=0

Income £78.4K Charity no. 1156666 Company no. 08820009

1 mei 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=XvANtamP7Vw

Lancering Phelix Phage Borrelia Test
8 augustus 2019
Dr Louis Teulières presents bacteriophages (phage) Borrelia Test; Bron https://www.youtube.com/watch?v=xsLpZCIaZ5I
Geïntroduceerd op 5 juli 2019; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - Anbi status; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263 Lymefonds erkend als goed doel!

We kregen deze week heel goed nieuws! Van de Belastingdienst nog wel. Het Lymefonds is erkend als goed doel. Dat is vertrouwd en het betekent dat je vaak giften vanaf € 60 kunt aftrekken van de belasting. Dus dat is een mooie stimulans.

Belastingdienst ANBI status Stichting Lymefonds; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren

Stichting Lymefonds
Websiteadres: https://www.lymefonds.nl/
Vestigingsplaats Utrecht
Begindatum 01-01-2020
RSIN 858578438

Er is een wijziging van de gegevens doorgevoerd. Wanneer gaan de gegevens en de andere wijzigingen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 en viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263 op de site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden aangepast en worden aangevuld met informatie, updates van het fagen onderzoek en het publiceren van de stukken?

Belastingdienst ANBI status Stichting Lymefonds; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren
Stichting Lymefonds
Websiteadres: https://www.lymefonds.nl/
Vestigingsplaats Amsterdam
Begindatum 01-01-2020
RSIN 858578438

Het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

Voor de meeste leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds zal het een onbekend terrein zijn maar voor degenen die een juridische&notariële kennis in huis hebben begint het bijna een soort soap te worden er wordt gegoocheld met data en informatie gestart in 2018 bij de presentatie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en er is geen transparantie. Juichen en applaus terecht? De leden en de donateurs moeten om informatieverstrekking bij het bestuur (voorzitter) vragen en de publicatie van de stukken (oprichtingsakte 8 maart 2018 ingeschreven op 2 april 2018 met vestigingsplaats Utrecht bij de Kamer van Koophandel; openbare bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 en akte van statutenwijziging (2020) wijziging statutaire zetel (vestigingsplaats)) zal duidelijkheid geven. De werkwijze voor het Fonds is tot nu onprofessioneel.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

De leden van de Lymevereniging en de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden niet volledig geïnformeerd en worden vanaf 2018 in het ootje genomen (Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018).
Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn en mensen op een voetstuk plaatsen kan mensen verblinden waardoor de zaken niet goed kunnen worden beoordeeld.

Lymevereniging - Indrukwekkende reportage Something inside so strong 2016; Bron https://lymevereniging.nl/2016/07/04/re ... pril-2016/
Lymevereniging - 21 mei 2017 Something Inside So Strong 2017; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/21/21 ... rong-2017/
Lymevereniging - This is Why 2019; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en Masterclass 2019 ; Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/
Bijeenkomsten kunnen het gevoel van erkenning en samen sterk zijn versterken en dat maakt dat veel mensen er belangstelling voor hebben. Voor de organisatoren betekent het aan de andere kant een verdienmodel waar veel geld aan wordt verdiend.
De werkwijze is identiek aan power of love; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ De Lymevereniging heeft vanaf 2018 veel geld uitgegeven aan de bijeenkomsten.

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
De Phelix Phage Borrelia test is een niet gevalideerde test; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/ Geïntroduceerd op 5 juli 2019; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more De test wordt gebruikt in een lopend onderzoek. De voorzitter van de Lymevereniging/Stichting Lymefonds heeft vanaf 2017 contact met dr Jinyu Shan over het fagen onderzoek.

En contact met dr Ying Zhang vanaf 2018; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Wetenschappelijk vastgesteld in gerenommeerd laboratorium: verschillende essentiële oliën werken in reageerbuis tegen Lyme

Op de foto zie je professor Y. Zhang van de afdeling moleculaire microbiologie en immunologie van de gerenommeerde Johns Hopkins University in Amerika samen met onze voorzitter Fred Verdult. Prof. Zhang speelt een belangrijke rol bij de ontwikkeling van betere behandelingen van tuberculose, een bacteriële infectieziekte. De laatste jaren zet hij zijn expertise in voor chronische Lyme. Hij heeft eerst in het laboratorium onderzocht welke van alle mogelijke antibiotica werkzaam zijn bij Lyme. Nu heeft prof. Zhang in het laboratorium 35 essentiële oliën onderzocht: hoe krachtig werken ze tegen de Lyme-bacterie? Hij ontdekte vijf essentiële oliën die in het laboratorium Lyme-bacteriën doden.

Het ingrediënt van die oliën dat werkt tegen Lyme is carvacrol. Helaas is dat een instabiel ingrediënt: als je het inneemt gaat de werking grotendeels verloren en sommige essentiële oliën zijn bijtend voor slijmvliezen en soms zelfs giftig. Dus het is beslist af te raden om nu zelf met deze oliën te experimenteren.

Er is dus nog veel onderzoek nodig voordat dit inzicht leidt tot een behandeling die bij mensen werkt. Dit onderzoek is weer een stap vooruit in de marathon om tot verbetering te komen. Het is fantastisch dat prof. Zhang zijn expertise inzet voor chronische Lyme!

De keuzes die gemaakt zijn voor het doneren van een geldbedrag van het Lymefonds/Stichting Lymefonds aan de twee projecten zijn gemaakt door de voorzitter.

Lymevereniging - 2018 een nieuw bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/
Huidige bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

Presentatie A Brand New Day 19 april 2018 in T-shirt met slogan 'A Brand New Day - Lymevereniging - Kandidaat bestuurslid'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA

Manifest van 9 maart 2018 openbare bron https://www.facebook.com/LymiesBeLike/

BREAKING NEWS | Met jouw steun en stem zetten Lidewij Boeken, Amber Davis, Angela Drenth, Erica Vrijmoet en Fred Verdult zich in als nieuw bestuur van de Lymevereniging samen met de Lyme-community voor A BRAND NEW DAY: het hoopvol perspectief voor mensen met Lyme en onze naasten! Op het eind van dit bericht lees je hoe jij heel eenvoudig verschil kunt maken!

We hebben een Lymevereniging nodig die het krachtig voor ons opneemt. Een vereniging die voor ons vecht, ons steunt en die de achterban inhoudelijk betrekt bij cruciale beslissingen. Het huidige bestuur zet ons juist buitenspel. Tijdens de ledenvergadering op 21 april gaan we erover stemmen: ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken.

De afgelopen jaren hebben de leden heel weinig inbreng gehad bij de Lymevereniging. Wij brengen de democratie terug. Bijvoorbeeld door de leden te laten stemmen over de plannen van het expertisecentrum.

We kunnen beslist niet alle problemen oplossen. Maar we gaan wel merkbaar verschil maken voor mensen met chronische Lyme en co-infecties in Nederland: Merkbaar verschil m.b.t. de vergoeding van Lymebehandeling door de zorgverzekering. Merkbaar verschil m.b.t. de gang van zaken bij UWV. Merkbaar verschil voor gezinnen met een kind met Lyme die in de problemen komen met Veilig Thuis en scholen.

We gaan ons inzetten voor een sterke band tussen de community van mensen met chronische Lyme en de Lymevereniging. We zoeken de samenwerking met allerlei Lyme-initiatieven, bijvoorbeeld Lopen voor Lyme en Lyme Teek Care.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat vorig jaar is gestart moet anders. Beter. Niet met een tunnelvisie, maar met een open mind. Tijdens de ledenvergadering gaan we erover stemmen: wij stellen voor dat de Lymevereniging met RIVM, AMC en Radboudumc in gesprek gaat. In een apart bericht op m'n Facebookpagina lees je welke vier heel concrete punten moeten veranderen. Leden van de Lymevereniging kunnen over een half jaar stemmen over dit aangepaste plan. Als het niet lukt om het plan aan te passen of als de leden het er niet mee eens zijn, dan beëindigt de vereniging de samenwerking en zullen we aan iedereen duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft.

Vrijwilligers dragen onze vereniging. We zullen hen waarderen, enthousiasmeren en ondersteunen. We gaan actief op zoek naar veel meer vrijwilligers. Gezamenlijk kunnen we de slagkracht van de vereniging vergroten en mensen met Lyme en de Lymevereniging zichtbaarder maken.

In onze eerste week publiceren we op de website van de Lymevereniging prominent een weerwoord op de conclusie van de PLEASE-studie.

Vanaf onze eerste week laten we als Lymevereniging luid en duidelijk de stem horen van mensen met chronische Lyme en co-infecties. Politici en media zijn hierbij belangrijke spelers.

Het ledenblad gaat artikelen publiceren die relevant zijn voor mensen met chronische Lyme en die weergeven wat er in de Lyme-community gebeurt. In het eerstvolgende ledenblad komen bijvoorbeeld uitgebreide artikelen over Lopen voor Lyme en over de documentaire 'S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie'. Het voorlichtingsmateriaal zal voortaan gericht zijn op preventie en op acute én chronische Lyme.

Nog dit jaar vindt een eerste mediatraining plaats: drie groepen van zes leden worden in een training van twee middagen goed voorbereid op contacten met de media. Voor interviews in dagbladen of op radio/televisie en internet. Wat is je kernboodschap? Wat zijn aanraders? Wat zijn valkuilen? Bij de training worden ook filmopnames gemaakt, zodat je zelf kunt zien hoe je quotes op de televisie overkomen.

Vanaf dit jaar houdt de Lymevereniging jaarlijks de Nederlandse Lyme Monitor: een uitgebreide internetpeiling die de situatie van mensen met chronische Lyme en co-infecties goed in kaart brengt. De uitkomsten van deze peiling zullen intensief worden gebruikt in de belangenbehartiging en in contacten met media en politici.

Als de leden ons steunen en we het nieuwe bestuur van de Lymevereniging mogen vormen, dan gaan we werken aan het Lymefonds. Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
* Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
* Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
* Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
* Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

We zijn heel blij met de officiële supporters voor onze kandidatuur als bestuursleden:
* JacQueline Bezemer, initiatiefnemer en coordinator Lyme Teek Care
* Bas van Duijse
* Jan van Ee
* Jaap Ruurd Feitsma
* Marlon Harms
* Gracia Máňá-Pekel, erelid en oud-bestuurslid van de Lymevereniging
* Miranka Mud, erelid en oud-bestuurslid van de Lymevereniging
* Marianneke Neleman
* Berdien Renes, initiatiefneemster Lopen voor Lyme
* Jeroen Rodenburg
* Marja Visser, oud-webredacteur en vrijwilliger Lymevereniging, o.a. betrokken bij burgerinitiatief Ziekte van Lyme
* Klaske De Vries

ALLEEN MET JOUW STEUN KUNNEN WE ONS GAAN INZETTEN!
1. Als je je lidmaatschap hebt opgezegd omdat je het niet eens bent met de huidige koers van de vereniging of als je geen lid bent geworden vanwege de huidige koers: meld je nu aan als lid via de website van de Lymevereniging.
2. Kom naar de jaarlijkse ledenvergadering van de Lymevereniging op 21 april in Driebergen. Bij die vergadering geldt: elke stem telt!
3. Als je niet naar de ledenvergadering kunt komen: machtig onze vertrouwenspersoon Ivonne Pelster om namens jou te stemmen. Fred stuurt je graag met de post een formulier om dit eenvoudig te regelen als je hem een berichtje stuurt met:
* Je volledige voornamen en achternaam zoals in je paspoort staat
* Je geboortedatum en geboorteplaats
* Je adres

Help je ook mee aan A BRAND NEW DAY: het hoopvol perspectief voor mensen met Lyme en onze naasten!
met Fred Verdult, Erica Vrijmoet, Amber Davis, Angela Drenth en Lidewij Boeken.

[Roxy]

Het vorige bestuur van de Lymvereniging was in functie tot en met 9 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/02/9- ... ereniging/

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons is opgericht op 8 maart 2018 (op 9 maart 2018 is het manifest op social media geplaatst) door de oprichter als privé persoon en ingeschreven op 2 april 2018 met vestigingsplaats Utrecht bij de Kamer van Koophandel; openbare bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 met de bestuursleden voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid die in functie zijn per respectievelijk 8 maart 2018 (voorzitter, penningmeester en secretaris) en 15 februari 2019 (algemeen bestuurslid).

Lymevereniging - Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/

LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen. Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263 Stichting Lymefonds

Het bedrijf Stichting Lymefonds is ingeschreven of op Drimble toegevoegd op 2 april 2018 met als vestigingsplaats Amsterdam; openbare bron https://drimble.nl/bedrijf/utrecht/k710 ... fonds.html

Bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Voorzitter Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159

De wijziging van de bestuurders gegevens van de functie van voorzitter is (nog) niet op de site verwerkt; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=250#p25144 Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 1 maand
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=180#p24845 Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
RSIN: 858578438

Op 9 maart 2018 wordt genoemd 'dat de haalbaarheid van het Lymefonds is getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij het plan kansrijk vindt'. Lymevereniging 15 oktober 2018 'Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/

Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!! Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Zes ervaren fondsenwervers hebben meegedacht en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd.

Founding fathers: het licht in donkere dagen; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen

Toen ik bij het Aidsfonds werkte hadden we het vaak over de Founding Fathers, de mensen die aan de wieg stonden van het huidige Aidsfonds. Zo staat het op hun website:
“We bestaan al meer dan 30 jaar. Het verhaal over onze organisatie begon in 1985, toen een groep homomannen in Amsterdam niet langer kon aanzien dat veel van hun vrienden stierven aan aids. Ze wilden iets doen. Wat begon als een geldinzamelingsactie voor kerstpakketten voor mensen met hiv en aids, groeide uit tot Aidsfonds.” - website Aidsfonds

En zo heeft iedere organisatie z’n eigen Founding Fathers. Die eerste man of vrouw, of groep mensen die het niet meer pikt. Die iets wil veranderen. En daar ziel en zaligheid in legt. En met alles wat ze hebben mensen proberen te mobiliseren om zich aan te sluiten bij het goede doel. De vonk die je zag in hun ogen was aanstekelijk en daarom ging hun boodschap als een lopend vuurtje.

Dit jaar heb ik twee founding fathers mogen ontmoeten. Hubert van Wensen, voorzitter van Stichting NF (Neurofibromatose) en Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging en initiatiefnemer van het Lymefonds.

Enorm inspirerende mensen die door hun persoonlijke situatie een geweldige drive hebben ontwikkeld om de wereld een stukje beter te maken. De tijd en energie die zij in hun doelen steken is ongekend en met een overtuiging van jewelste. Je ziet het vuur in hun ogen, want ze willen iets veranderen. De relatie die zij hebben met hun achterban is persoonlijk en echt.

De bevriende Fondsenwerver is zelfs niet goed op de hoogte geweest van de status van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en is de haalbaarheid sterk overschat geworden door de Fondsenwerver.
Het beloofde streefbedrag van €100.000 voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds is niet ingezameld. En het streefbedrag van een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00 zal niet worden gehaald.

De plannen zijn stap voor stap uitgevoerd. De mensen die enkel kijken naar het lotgenotencontact en het samen sterk zullen het werk van de Lymevereniging/Stichting Lymefonds goed vinden. Maar de mensen die verder kijken en naar de data kijken zien dat er zaken onjuist zijn en er een dubbele functie van voorzitter is en er verschillende zaken niet goed worden geregeld als de publicatie van de statuten, het sociaal jaarverslag, het financieel jaarverslag en de begroting.
Het bestuur van de Lymevereniging en met name de voorzitter en de penningmeester zullen op de volgende ALV een goede toelichting en een goede financiële verantwoording moeten gaan geven. De ALV kan digitaal worden georganiseerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=280#p25323

Het NLe zal een nieuw beleidsplan op gaan stellen in 2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

De afgelopen jaren werkten de Lymevereniging, het Radboudumc, het Amsterdam UMC en het RIVM aan de oprichting van een expertisecentrum. Dit centrum moet professionele kennis en kunde bundelen, waarbij patiëntenparticipatie centraal staat. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

Is het bestuur van de Lymevereniging een professionele en betrouwbare samenwerkende partner in het NLe? Het is een soort knipperlichtrelatie geweest vanaf 2018 en is er een andere weg ingeslagen.

[Roxy]

Lymevereniging - Nederlandse Lyme Monitor in de media - Week van de Teek 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/

De Nederlandse Lyme Monitor was gisteren van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de media!

.. De resultaten zijn genoemd op het journaal op NPO Radio 1 en staan op veel online nieuwsmedia:
NOS
RTL Nieuws
Het Parool
NRC
Zorg.nu
Hart van Nederland..

Lymefonds is genoemd bij Zorgnu - 'Chronische Lymepatiënten ervaren slechte zorg, behandeling en kwaliteit van leven'; Bron https://zorgnu.avrotros.nl/nieuws/item/ ... van-leven/

De Lymevereniging heeft het Lymefonds opgericht om bewustwordingscampagnes te financieren rond de ziekte en fondsen te werven voor meer onderzoek naar de ziekte, betere diagnostische tests en behandelingen.

De media is in 2019 ook onjuist geïnformeerd de Lymevereniging heeft het Lymefonds/Stichting Lymefonds niet opgericht de Lymevereniging is niet de oprichter. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestaat vanaf 8 maart 2018 en is opgericht door de privé persoon (kandidaat voorzitter Lymevereniging) met de mensen voor het bestuur die in functie zijn per respectievelijk 8 maart 2018 (voorzitter, penningmeester en secretaris) en 15 februari 2019 (algemeen bestuurslid).
Wat is het verschil tussen oprichter en bestuurder?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/

Hetzelfde geldt voor de conferentie LRC Dublin 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation.

In oprichting is onjuist Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht met een oprichtingsakte bij een notaris en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.

De oprichter is de persoon die in de oprichtingsakte wordt genoemd als oprichter, ook wel comparant. De oprichter verklaart in de oprichtingsakte dat hij of zij de wil heeft om de rechtspersoon op te richten en zet dan zijn handtekening onder de oprichtingsakte. Nadat de oprichting is voltooid kan de oprichter al buiten beeld verdwijnen.

Bestuurders
Daarnaast bepaal je bij de oprichtingsakte (bij de stichting, NV en BV) wie bij de start, de bestuurders van de rechtspersoon zullen zijn. Zij vormen samen het bestuur. De bestuurders zijn de personen die de rechtspersoon onder andere vertegenwoordigen, het beleid vaststellen en toezien op de dagelijkse gang van zaken. Het bestuur van de vereniging wordt benoemd door de leden (Algemene Vergadering). Als je wil dat jouw stichting wordt toegelaten als een ANBI, heeft jouw stichting minstens drie bestuurders nodig.

Het verschil is dus de oprichters (slechts) de rechtspersoon oprichten en dat de bestuurders de rechtspersoon besturen. Het bestuur is een orgaan met bevoegdheden in tegenstelling tot de oprichter(s). De oprichters hoeven niet per se ook de bestuurders te zijn, maar dat is meestal wel zo.

De statuten; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... ek-notaris worden achter gehouden en niet gepubliceerd. Om welke redenen?

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - donatie fagen onderzoek dr Jinyu Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Phelix Phage Borrelia Test; Bron https://redlabs.be/ordering-tests/ en Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

We focus on setting up the tests that are not (or rarely) available elsewhere.These tests are available to physicians, research institutions… If used for patient evaluation, please note that all our tests are “research only”, they must be requested and interpreted by a physician.

Het is ook een direct-test die, in tegenstelling tot alle bestaande indirecte tests (Elisa, Western Blot, LTT/Elispot), het eigen bacterieel genetisch materiaal van het lichaam aantoont. Ten tweede maakt het mogelijk om een onderscheid te maken tussen de verschillende subtypes van bacteriën (B. burgdorferi s.l., B. miyamotoi, ...)

Veel Lyme patiënten testen positief op B. miyamotoi?
1 mei 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=XvANtamP7Vw
3 april 2020
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9MscAofmNDM

De Phelix Phage Borrelia Test wordt gebruikt in een lopend onderzoek. Lancering Phelix Phage Borrelia Test
8 augustus 2019
Dr Louis Teulières presents bacteriophages (phage) Borrelia Test; Bron https://www.youtube.com/watch?v=xsLpZCIaZ5I
Geïntroduceerd op 5 juli 2019; Bron https://blog.redlaboratories.be/2019/07 ... .html#more
De mensen zijn proefkonijn? Hoe betrouwbaar zijn de positieve uitslagen?

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ


Welke rol of belang heeft de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds & de voorzitter van de Lymevereniging bij Red Labs die de Phelix Phage Borrelia Test (een niet gevalideerde test) verkoopt?; Bron viewtopic.php?f=5&p=25368#p25351

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=25370#p25351 Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.

Is het onderzoek/study 'Borreliabacteriophages for diagnosis of Lyme Disease (LD) and Relapsing Fever (RF)Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1' al gepubliceerd?; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... phages.pdf

Comparison of the current and phage tests to determine Borreliapresence: Results from a cohort of 96 patients
96 patients were examined using the current (ELISA and WB) and phage tests, respectively. 15 patients were positive for both the current and phage tests. 73 patients were positive for phage test, but negative for the current test. Eight patients were negative for both tests.

Is het onderzoek/study herhaald-gevalideerd door andere onafhankelijke laboratoria?


Sommige Ilads werkende Lyme artsen werken (ineens) met de Phelix Phage Borrelia Test en werken niet meer met de LTT of Elispot testen die eerder als de beste testen werden gezien door de Lyme artsen.

Worden de LTT of Elispot testen niet meer aangeraden voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten? Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten.

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia Miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

'Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging'?
Op het initiatief van de Lymevereniging en of op het initiatief van het Lymefonds/Stichting Lymefonds?

[Roxy]

Aanvulling

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken
1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Update 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Wat is het nut voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland van de Phelix Phage Borrelia Test (niet gevalideerd) dat als test wordt gebruikt in een lopend onderzoek?
'Borreliabacteriophages for diagnosis of Lyme Disease (LD) and Relapsing Fever (RF)Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/wp ... phages.pdf

Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the false positive (specificity).
- Random confirmed Lyme patients will be needed to figure out the false negative (sensitivity).
- Primers/probes targeting relapsing fever strain B. miyamotoi has been designed, validated in the lab. We are currently testing them against sera.
- A multiplex PCR will be designed to identify LD&RF Borreliastrains by a single PCR run.

Gevalideerd in het eigen laboratorium? Niet gevalideerd door andere onafhankelijke laboratoria.

Kan de test het onderscheid maken tussen de Europese en de Amerikaanse varianten van de Lyme bacterie? En bij B. miyamotoi het onderscheid maken tussen de Europese, Aziatische en Amerikaanse varianten?

En is het verstandig en verantwoord voor de patiënten om op basis van de positieve uitslagen van de Phelix Phage Borrelia Test een behandeling te starten? of een behandeling te wijzigen?
Gaat het bestuur (de voorzitter) van de Lymevereniging en de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds deze test promoten?

[Roxy]

Lymevereniging - De wolf recht in zijn ogen kijken - Dennis Haverhals; Bron https://lymevereniging.nl/2020/05/04/de ... haverhals/

De wolf recht in zijn ogen kijken
Daarom ga ik de komende weken mijn dagelijkse meditatie sessies richten op deze belangrijke vraag met als doel om me zoveel mogelijk bewust te worden van (de lyme in) mijn lichaam. Ik ben hier vanochtend mee begonnen en merkte direct al een reactie; ik kreeg op steeds meer plekken een licht drukkend of stekend gevoel.

Het was overweldigend omdat ik na al deze jaren en de stappen die ik gezet heb niet had verwacht nog zoveel te voelen, maar dat is juist het doel. Ik geloof in de kracht van mijn lichaam en de werking van de middelen die ik in mijn herstel gebruik, maar zeker nu ik al een flink stuk hersteld ben kan het geen kwaad om deze kracht en middelen te helpen door overzicht te krijgen op het slagveld zodat ik de wolf recht in zijn ogen kan kijken terwijl ik de troepen naar de overwinning leidt.

Doe je ook mee?
Ik weet uiteraard nog niet wat dit voor impact zal hebben op mijn herstel, maar wanneer jij hier ook iets in ziet vraag ik je om mee te doen met dit letterlijke gedachte experiment.

Neem de komende 30 dagen 10 tot 20 minuten per dag de tijd om je volledig bewust te worden van (de lyme in) je lichaam. Ontspan jezelf zoveel mogelijk en laat de sensaties komen en gaan. Loop in gedachte elk deel van je lichaam af en stel je steeds weer de vraag: Waar is de lyme?

Wees zo specifiek mogelijk in je body scan, onderzoek de moeilijke plekken die je tegenkomt in meer detail maar probeer niets te forceren of op te lossen. Het doel is enkel bewust te worden van (de lyme in) je lichaam zodat de middelen en de innerlijke kracht van je lichaam nog beter hun werk kunnen doen.

Lopen voor Lyme - Help jij me in 2020 de finish te halen?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/dennisliveson/

Chronische lyme is goed te behandelen. Ik heb al veel stappen gezet in mijn herstel. Door gebrek aan goede testen is de ziekte wel nog slecht erkend. Hierdoor heb ik mijn behandelingen zelf moeten betalen en kon ik niet lang in de ziektewet blijven.

Volgens mijn behandelaar ben ik nu, na 4 jaar, op 80% van mijn herstel van lyme. Dit betekent dat volgend jaar de eindstreep in zicht komt.

Met hulp van mijn ouders en een grote lening heb ik mijn hoofd net boven water kunnen houden. Nu is de bijstand ook tot een eind gekomen. Ik kan nog niet fulltime werken. Af en aan sta ik 1 dag per week voor de klas. Jullie steun heb ik hard nodig om de zorgkosten van 2020 te kunnen betalen.

De opbrengsten van de loop dekt een jaar van mijn zorgkosten. Dit is voor behandelingen, testen, medicatie en supplementen.

Meer over mij en mijn strijd tegen lyme:

9 maanden op zoek naar een diagnose.
1500 dagen geleden belde ik voor het eerst mijn huisarts op. Ik was constant in paniek. Ik voelde elke dag na werk schietende pijnen langs mijn ruggengraat. In de weekenden verdwaalde ik in het centrum van de stad waar ik al 6 jaar woonde. Op werk voelde ik mijn concentratie met de dag minder worden.

Ik had mijn bachelor studie technische informatica afgerond. Ik was net gestart met mijn eerste baan als programmeur van TV game shows. Ik wou graag presteren en een goede start maken met mijn carrière. Was ik een van de vele ambitieuze starters op weg naar een grote burn-out? Kwam dit echt allemaal door stress? Of was er meer aan de hand?

Alles wat ik deed om stress te verminderen werkte averechts. Vakanties hadden nog meer stress opgeleverd. Dichterbij werk wonen samen met gezellige huisgenoten bracht geen balans tussen werk en mijn sociale leven. Verminderde druk op werk verbeterde mijn inzet niet. Ik werd alleen maar zieker. Iedereen was ten einde raad. Ik, mijn familie, dokteren en mijn psycholoog.

Nietsvermoedend van het lange traject dat nog voor mij lag nam mijn moeder me vervolgens mee naar een een privé kliniek van een orthomoleculaire arts. Deze arts heeft mij op basis van gedeeltelijk positieve bloedtesten uit Duitsland samen met mijn symptomen gediagnosticeerd met chronische ziekte van Lyme.

Toen ik startte met de eerste behandeling voelde ik zo’n sterke reactie dat ik een half jaar bijna alleen in bed gelegen had. Deze terugslag is zeer kenmerkend voor lyme en dit was voor mij de definitieve bevestiging dat het ook echt lyme was.

Nu, 3.5 jaar aan behandelingen later, ben ik 80% hersteld!
Na 1.5 jaar in behandeling bij de orthomoleculair arts kon ik mijn bed weer uitkomen en goed op mijn benen staan, maar beter was ik nog niet. Ik was uitgevallen op werk en had nog geen energie of concentratie om te starten met een nieuwe baan. Toen we goede verhalen hoorde over een internist in duitsland heb ik daar mijn behandeling voortgezet.

Ook bij de Duitse internist ben ik 1.5 jaar in behandeling geweest. In die tijd heb ik samen met een compagnon een stichting opgezet waarmee we ict workshops gaven in het basis- en voortgezet onderwijs. In delen van het jaar leek de lyme op zijn retour te zijn. De workshops gingen goed. Helaas kwamen de klachten na een paar maanden steeds toch weer terug. Het was niet zo erg dat ik weer in bed lag maar genoeg om met de stichting steeds bij af te moeten beginnen.

Dit heeft me bij mijn huidige behandeling gebracht, bij een bioresonantie therapeut. Deze behandeling is specifiek gericht op het losmaken en bestrijden van de lyme bacteriën die diep in mijn lichaam en mijn hersenen verstopt zitten. Dit is waar antibiotica en kruiden alleen moeilijk bij komen. Het doel is een eind te maken aan de terugkerende klachten.

De behandeling slaat goed aan.
Enigszins sceptisch begon ik in juni 2019 met deze alternatieve behandeling. Toch merkte ik al snel dat het zeer effectief was. Net als bij de start van de eerste behandeling kreeg ik in het begin een flinke terugval. Ik moest weer stoppen met de ict workshops.

Vanaf december 2019, 6 maanden later, merk ik langzaam weer vooruitgang. Mijn concentratie is terug aan het komen is. Ik geef weer 1 dag in de week les en ben langzaam ook weer aan het leren om zelf te programmeren.

Sport, lesgeven en games maken. Ik ga alles uit mezelf halen.
Lyme heeft mij op het pad gebracht om alles uit mezelf te halen. Nu ik weet hoe het leven op zijn slechtst is wil ik ook ervaren wat er aan de andere kant te vinden is. Zo zag ik in het jaar dat ik op bed lag op TV atleten meedoen aan een obstacle run en ben ik zodra het kon gestart met trainen. Het hestel van lyme brengt veel ups en downs met zich mee, maar op de goede momenten heb ik een aantal runs kunnen lopen van 5 en 10km.

Wanneer ik beter ben, wil ik zelf een halve marathon run gaan lopen. Ik wil het lesgeven door gaan zetten en hoop te beginnen met een master studie. Ik wil mijn vaardigheden als programmeur weer naar een hoger niveau gaan tillen. Mijn doel is om na deze studie games te maken die je aan het denken zet. Educatieve games om leerlingen te leren programmeren en maatschappelijk betrokken games. Bijvoorbeeld over het proces waar ik de afgelopen jaren doorheen gegaan ben.

* Please 5+ onderzoek - Radboud UMC; Bron https://lymeonderzoek.nl/zonmw-medische ... onderzoek/

In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht.

* 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases - KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423&p=24872#p24868
* PWN - Vraag en antwoord, teken en de ziekte van lyme; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423&p=24872#p24866