De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Daar loopt een raar beestje!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Daar loopt een raar beestje!

Bodhi heeft niet door dat dit beestje eigenlijk heel gevaarlijk kan zijn, het is een teek!

Van een teek kan je namelijk heel erg ziek worden. Het maakt een teek niet uit of je peuter bent of pensionado!

Een teek kan je de ziekte van Lyme geven, en heel erg ziek maken. Iets dat je natuurlijk wil voorkomen, want voorkomen is makkelijker dan genezen.
Zorg dat je jezelf maar ook je kinderen beschermt voor een bezoek aan het groen en vergeet na afloop ook geen teken check te doen.

Ga naar onze website voor praktische tips over hoe je de ziekte van Lyme kunt voorkomen: lymevereniging.nl/dontteektherisk/

Want één teek kan je voor het leven tekenen.
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #WeekvandeTeek

De teek is heel gevaarlijk en kan de ziekte van Lyme geven en heel erg ziek maken? Want één teek kan je voor het leven tekenen?
Dan is het niet te begrijpen dat mensen die bekend zijn met de ernstige gevolgen van chronische Lyme; 'Lyme Protest 2014 Eindhoven' - Bron https://www.youtube.com/watch?v=gLa5c1mU87I hun zoontje in het hoge gras laten zitten met blote voeten en armen. Reactie van de voorzitter van de Lymevereniging: 'wat een leuk fotomodel!'

Lymevereniging - kinderen en Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/kinderen-en-lyme/

Kinderen lopen een groter risico dan volwassenen om de ziekte van Lyme en/of co-infecties op te lopen. Kinderen brengen vaak meer tijd buiten door en weten vaak niet dat teken besmet kunnen zijn met ziekteverwekkers. Ze weten vaak ook niet hoe teken eruitzien en welke gebieden zij moeten vermijden.

Stichting Tekenbeetziekten - preventie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/

- Zorg gedurende het gehele jaar voor goed bedekkende kleding. Liefst lichtgekleurde kleding waarop de beestjes goed zichtbaar zijn, bij zowel recreatie in bossen, velden of duinen, als tuin (opvallend veel mensen lopen een tekenbeet op in hun eigen tuin, meestal tijdens het tuinieren, ruim 30 % van de meldingen).
Wassen van kleding verwijdert teken niet!

- Draag daarnaast een cap of pet, want teken kruipen vaak op het hoofd en in de nek. Dit betreft vooral kinderen. Bij volwassenen is die kans klein tenzij ze ‘rare dingen’ doen.

- Controleer uzelf en eventueel uw kinderen regelmatig op de aanwezigheid van teken. Onthoud hierbij dat teken, en vooral jonge teken, kleiner kunnen zijn dan een millimeter. Oplettendheid is dus nodig!

- Controleer vooral warme en vochtige plekken (zoals : achter de oren, in de liezen, oksels en knieholtes) op het lichaam. Vergeet niet de billetjes van luierdragende kleintjes te checken!

- Blijf op de paden en vermijd het om door struiken en planten te lopen waarop misschien teken zitten te wachten op een gastheer.

Stichting Tekenbeetziekten - teken en nimfen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/

Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.

Stichting Tekenbeetzieken - STZ tekencheck (teken & nimfen ook tussen de tenen!); Bron https://www.youtube.com/watch?v=vc9XQjFNoFk

Wordt de online preventie campagne van de Lymevereniging, bij een verwacht bereik van meer dan 1 miljoen mensen, goed uitgedragen als de voorzitter (blote benen en voeten met slippers op het gras) en sommige leden van de Lymevereniging die als chronisch Lyme patiënt bekend zijn met ernstige gevolgen van de ziekte van Lyme zelf niet het goede voorbeeld geven?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=350#p25694 en viewtopic.php?f=5&t=2322&start=350#p25690

[Sproetje]

Die blote voeten met slippers

Ik weet natuurlijk niet hoe jij gekleed gaat wanneer je in je eigen tuin zit, maar ik neem aan dat je niet met je lange broek in je regenlaarzen, vastgebonden mouwen, uitgebreid zit te genieten van je tuin
Want daar had je toch je herbesmetting gekregen?

De meeste mensen gaan niet zo gekleed in de warme zomermaanden

Misschien is het beter om waarschuwingsbordjes te plaatsen in de gebieden waar teken veel voorkomen, dan is het gros v.d. bevolking gewaarschuwd

[Roxy]

@Sproetje,
De verschillende herbesmettingen met nimfen heb ik in het verleden opgelopen in de tuin in het voorjaar en in een (zachte) winter bij lichte werkzaamheden in de tuin (hobby en liefhebberij) ondanks het gebruik van een tekenwerend middel het dragen van handschoenen en kleding met lange mouwen en een lange broek en dichte schoenen.
In de zomer maanden heb ik blote benen en voeten en blote armen en ga ik zeker niet in het groen/het gras lopen zitten of liggen of in de tuin werken. En in de zon genieten doe ik op een zonnestoel of op het bankje op het betegelde terrasje waar geen potten met planten & bloemen staan.

En is het verstandig om jonge kinderen in het gras te zetten of te laten spelen en dagelijks van top tot teen met Deet te gaan sprayen? Ook daar voorkom je een teken of een nimfen beet niet mee.

Als chronische Lyme patiënten erg ziek en gevalideerd zijn geworden mag ik aannemen dat de mensen voorzichtig zijn en blijven. En bij een online preventie campagne met een verwacht groot bereik is het belangrijk om zelf het goede voorbeeld te geven zodat het een en ander bij de mensen (jong en oud) in Nederland thuis op de bank serieus wordt genomen.

[Sproetje]

@Sproetje,
De verschillende herbesmettingen met nimfen heb ik in het verleden opgelopen in de tuin in het voorjaar en in een (zachte) winter bij lichte werkzaamheden in de tuin (hobby en liefhebberij) ondanks het gebruik van een tekenwerend middel het dragen van handschoenen en kleding met lange mouwen en een lange broek en dichte schoenen.
In de zomer maanden heb ik blote benen en voeten en blote armen en ga ik zeker niet in het groen/het gras lopen zitten of liggen of in de tuin werken. En in de zon genieten doe ik op een zonnestoel of op het bankje op het betegelde terrasje waar geen potten met planten & bloemen staan.

En is het verstandig om jonge kinderen in het gras te zetten of te laten spelen en dagelijks van top tot teen met Deet te gaan sprayen? Ook daar voorkom je een teken of een nimfen beet niet mee.

Als chronische Lyme patiënten erg ziek en gevalideerd zijn geworden mag ik aannemen dat de mensen voorzichtig zijn en blijven. En bij een online preventie campagne met een verwacht groot bereik is het belangrijk om zelf het goede voorbeeld te geven zodat het een en ander bij de mensen (jong en oud) in Nederland thuis op de bank serieus wordt genomen.

Dat je ondanks het gebruik van tekenwerende middelen en goed voorbereid te werk bent gegaan kreeg je toch nog een teek die jou te pakken had
Hoe moet een mens dan gekleed gaan?
Misschien een space outfit, zoals bij de NASA

[Sproetje]

Wanneer beschermende kleding zo slecht werkt, lijken me waarschuwingsbordjes in gebieden waar lyme epidemisch is, misschien nog wel beter idee
Ze zijn er in allerlei vormen en maten

https://www.google.com/search?sxsrf=ALe ... 80&bih=607

In de landen om ons heen hebben ze dat wel

[Roxy]

@Sproetje,
Teekwerende kleding is best kostbaar. En ik vind het voor een enkele keer in de tuin werken niet nodig om dat te gaan kopen. De professionals die in het groen werken dragen vaak teekwerende kleding en dat werkt goed.

Stichting Tekenbeetziekten - preventie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/

Let op!
Bovengenoemde middelen geven zowel bij mens en dier geen garantie op het voorkomen van een tekenbeet. Voorzichtigheid en oplettendheid blijven dus geboden. Blijf ook alert op symptomen.

Stichting Tekenbeetziekten: 'Het aantal keer waarvan ik weet dat ik gebeten ben door een #Teek' '4 keer of meer 53,3%'; Bron https://twitter.com/Tekenziekten

Herbesmetting door nieuwe teken en of nimfen beten bij Lyme en chronische Lyme patiënten komt vaak voor. Het is belangrijk om alert en voorzichtig te blijven, goed na te denken bij het recreatiegedrag in de tuinen, parken, duinen, heidegebieden, beschutte weilanden en goed te blijven controleren.
Als mensen onvoorzichtig zijn en ongemerkt een nieuwe teken of nimfen (die je bijna niet ziet die is ongeveer 1mm) beet oplopen met een nieuwe besmetting als gevolg kan dat een oorzaak zijn van dat patiënten niet opknappen van, tijdens en na de langdurige en kostbare behandelingen en (ernstige) klachten blijven houden.

De voormalig voorzitter van de Lymevereniging sprak in 2017 en 2018 al over het oplopen van een nieuwe besmetting. Lymevereniging - Week van de Teek 2017; Bron Column van de Voorzitter: Week van de Teek; Bron https://lymevereniging.nl/2017/04/03/co ... week-teek/

Ik realiseer me, dat ik jaren geleden geluk heb gehad. Na een fantastische reis door Zuid-Afrika, werd ik kort daarna erg ziek. De eerste gedachte was: malaria. Maar dat was onwaarschijnlijk, omdat het niet de tijd van het jaar was en ik niet in gebieden was geweest waar malaria voor kwam.

Ik belandde via de huisarts, die zeer alert reageerde, meteen bij de Eerste Hulp. Zij had al contact gehad met de arts die gespecialiseerd was in tropische ziekten. De zoektocht begon en na verloop van tijd werd de boosdoener gevonden. Een tekenbeet in mijn enkel. Een minuscuul klein plekje was nog zichtbaar. Zonder de vaak voorkomende rode kring. Een zware antibioticakuur deed zijn werk goed. Nu weet ik dat het ook heel anders had kunnen lopen.

Voor de insiders in de wereld van de teek en die van lymeziekte zijn deze cijfers al geen nieuws meer. Als ik ze echter voorleg aan mijn vrienden en kennissen, kijken ze mij met ongeloof aan. Ze hebben geen weet van het leed, laat staan over welke aantallen wij het hebben.

Tijdens de Week van de Teek, die maandag 3 april is begonnen, wordt veel aandacht gevraagd voor de risico’s en de gevolgen van tekenbeten en voor de problematiek van lymepatiënten. Er is gelukkig veel aandacht in de pers voor het millimeterleed van de teek. Want het gaat om millimeters; zo klein kan de teek zijn.

* 2018: Feit of fabel: Ondanks preventie kun je toch lymeziekte krijgen; Bron https://vimeo.com/301614516 Ondanks goede preventie heeft de voormalig voorzitter van de Lymevereniging weer een tekenbeet opgelopen en is opnieuw besmet (rode kring) geraakt.

'De teek is heel gevaarlijk en kan de ziekte van Lyme geven en heel erg ziek maken? Want één teek kan je voor het leven tekenen?'

Die blote voeten met slippers

Dat blijft een onverstandige actie van de voorzitter van de Lymevereniging bij de online preventie campagne die de mensen in Nederland thuis op de bank meer moet leren over de teek en de ziekte van Lyme.

[VerlorengezondheidM]

Time to recognise Congenital Lyme: an open letter to the WHO

Bron: Lymeresourchcentre.com, lees meer

P. S. : Lees a.u.b. ook onderaan de link bij signatures

[Roxy]

Lymevereniging - Het campagne team viert een bijzonder getal!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Het campagne team viert een bijzonder getal!

We hebben het fantastische aantal van 750.000 mensen bereikt met onze preventie campagne!
Met de campagne, die van start ging in de Week van de Teek, proberen wij zoveel mogelijk mensen bewust te maken van teken(beten) en de eventuele gevolgen hiervan. Want een teek kan je tekenen voor het leven.

Het kan zijn dat je als trouwe volger van de Lymevereniging de online campagne minder voorbij hebt zien komen. Dit komt omdat wij ons tijdens deze campagne focussen op een doelgroep die zeer weinig tot niets af weet van dit onderwerp. Onze campagne boodschappen zijn dan ook afgestemd op deze doelgroep, om hen zo goed mogelijk te bereiken en met een korte boodschap al bewust(er) te kunnen maken.

Zie je een van onze campagne berichten wel voorbij komen? Dan willen we je graag vragen of je hierop wil reageren en deze wil delen. Zo bereiken we samen nog meer mensen!
Meer info: lymevereniging.nl/dontteektherisk
Samen sterk
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #Campagne

[Roxy]

Lymevereniging - Nederland loopt achter met bacteriofagen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Nederland loopt achter met bacteriofagen

Interessant tv-programma van Antoinette Hertsenberg

Bacteriofagen zijn virussen die bacteriën eten. Van belang voor iedereen die een bacterie heeft waarbij antibiotica niet werken. Programmamaker Antoinette Hertsenberg heeft eerder een goed programma gemaakt over chronische lyme, nu ging het daar niet over.

In de uitzending wordt duidelijk dat er de afgelopen jaren grote stappen zijn gezet met bacteriofagen in andere landen, maar dat Nederland achterblijft.

Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Gisteren is het programma door meer dan een miljoen mensen bekeken op tv.

Lees meer: https://zorgnu.avrotros.nl/dossiers/item/bacteriofagen/

Bekijk Dokters van morgen over bacteriofagen: http://www.npostart.nl/AT_2128558

Is de stelling juist dat Nederland achter loopt met bacteriofagen?

Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Worden de leden van de Lymevereniging en de Lyme en de chronische Lyme patiënten volledig geïnformeerd door het bestuur van de Lymevereniging?

Over de Europese wetgeving en het wettelijke verbod in de EU dat inhoudt dat behandelen met fagen in de EU vooralsnog wettelijk verboden is?; de Geneesmiddelenwet?; de Good Manufacturing Practice (GMP) richtlijnen?; het European Medicines Agency (EMA)?; worden de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland misschien blij gemaakt met een dode mus?; Bron viewtopic.php?f=38&p=25799#p25799

Stan Brouns, microbioloog: Sommige ziekteverwekkers kunnen echter niet of nog niet behandeld worden met fagen, zoals verschillende soorten borreliabacteriën (veroorzakers van de ziekte van Lyme) en de bacterie Coxiella burnettii (veroorzaker van Q-koorts).

Brouns: „Sommige ziekteverwekkers, zoals de lyme- en de Q-koortsbacterie, gaan in menselijke cellen zitten en veroorzaken daar blijvende schade. In cellen zijn ze voor fagen veel moeilijker te bereiken. Een andere reden kan zijn dat er voor een bepaalde bacterie zijn nog geen geschikte faag is gevonden.”

Fagen zijn echter geen medicinale stofjes die nooit veranderen. Ze passen zich steeds aan. „Dat vergt heel ander onderzoek en ook andere wetgeving”, zegt Brouns.

Andere landen hebben grote stappen gezet?

In de uitzending wordt duidelijk dat er de afgelopen jaren grote stappen zijn gezet met bacteriofagen in andere landen, maar dat Nederland achterblijft.

Hebben andere landen op de wereld fagen gevonden voor Borrelia (de Europese en de Amerikaanse varianten) en co-infecties als bijvoorbeeld Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma en Tularemia? Het is wetenschappelijke en medische expertisecentra met ruim 80, 90 jaar ervaring op het gebied van fagen en fagen behandelingen (nog) niet gelukt?

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=30#p25603 Eliava Phage Therapy Centre Georgië; Bron https://www.caucasushealing.nl/eliava-b ... itute.html

Welke ziekten worden niet door Faagtherapie genezen?; Bron https://www.caucasushealing.nl/what-gen ... anchor-top
.. - Ziekte van Lyme (Borrélia)

Het wetenschappelijke en medische expertisecentrum heeft ruim 90 jaar ervaring in bacteriofaagtherapie

Phage Therapy Center Georgia; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... tatic_home

What infections/conditions are not treatable with phage therapy?; Bron http://www.phagetherapycenter.com/pii/P ... language=0

There are a number of pathogens for which there are currently no therapeutic phage preparations available; the list includes:
- Mycobacterium (all species, including tuberculosis)
- Borrelia burgdorferi (Lyme Disease) and coinfections (Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Mycoplasma, Rocky Mountain Spotted Fever, Anaplasma, and Tularemia)

In the case of Chronic Lyme Disease, in many cases there can be a false positive for these species, with other treatable bacteria causing the symptoms.

Gaat dat de onderzoeksgroep van de Universiteit van Leicester en het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ wel lukken en krijgen zij een wereldprimeur? Of is het toch lastiger gebleken dan zij aanvankelijk hebben gedacht?

Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Bron viewtopic.php?f=5&p=25374#p25351 Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen.

[VerlorengezondheidM]

Weet iemand van jullie toevallig of er nog iets met de NVLP Coronapeiling wordt gedaan?