Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

[Roxy]

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25847 Stichting Tekenbeetziekten: 'Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren'

Is 'Café Weltschmerz' de juiste plaats en podium om awareness en betrokkenheid in Nederland te gaan krijgen voor de ziekte van Lyme en de patiënten in Nederland?

de Volkskrant
3 juli 2020
Bij Café Weltschmerz ziet de wereld er heel anders uit; Bron https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b8261bb4/

Dat is een platform voor ‘andersdenkenden’, waar de burger een volstrekt ander wereldbeeld ontvouwd ziet worden dan hij gewend is voorgeschoteld te krijgen door ons van de MSM, de mainstreammedia.

Is de aarde volgens de MSM rond en draait hij om de zon? Café Weltschmerz haalt een ‘vooraanstaand’ wetenschapper (wetenschappers zijn bij Café Weltschmerz altijd vooraanstaand, toonaangevend of gezaghebbend) naar de studio die het tegendeel bewijst.

De uitzendingen kennen veelal een zweem van complot. Dat hangt, denk ik, samen met de status van roepende in de woestijn. Hoe kan het dat de MSM, de regering en het gros van de opiniemakers met één mond spreken en het publiek onwetend wordt gehouden? Daar moet wel een hogere macht achter zitten: het grootkapitaal of de CIA, of juist – eenkennig is Café Weltschmerz absoluut niet – de linkse kerk, de klimaatlobby of de islam.

Café Weltschmerz; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/

T.K., zelf bekend met ongediagnosticeerde ziekten met life changing gevolgen, is de kwestie van de ziekte van Lyme diep ingedoken om een dierbare te redden van het verdrinken in ons zorgsysteem. Als natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige voor onder andere de Deltawerken, ging hij met volle moed het onderzoek in. Na 4 jaar inmiddels bestuurslid van de stichting tekenbeetziekten vindt hij de ene na de andere onfrisse zaak. Lyme en andere tekenbeetziekten hebben zich in tientallen jaren ontwikkeld tot een verborgen pandemie die vele tienduizenden levens alleen al in Nederland heeft ontwricht. De hoogste tijd om in deze door de Covid-19 crisis vertraagde "week van de teek" de stilte te doorbreken op zoek naar het waarom en waartoe.

Volgens eigen zeggen 'zijn de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen in Nederland en de onderzoekers & de wetenschappers van het NLe en de politici in Den Haag en de minister MZS dom en zijn behept met allerlei belangen'?
Volgens eigen zeggen 'stinkt er iets met Lyme'? Volgens eigen zeggen zitten er 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag? Lyme testen in Amerika? Aanbevolen boek: 'biowapen en fout gegaan militair experiment'?

TBDfoundation; Bron http://www.tbdfoundation.tel/

RESPONSIBLE-RESPONSIVE POLITICS
URGENT: Political SOLUTIONS as to (a) INTEGRATIVE approach of TBD issues and sector policies, (b) RESOLUTION of MEDICAL DISPUTES from different schools of thought (c) closure of CRITICAL KNOWLEDGE gaps (d) PROTECTION of patients from longterm SUFFERING due to medical and social complexity and lack of understanding, compassion and (financial) resources

In deel 2 worden er 'perspectieven en oplossingen' besproken en aangedragen voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de minister MZS en de 'zwakke politici in het Kabinet/Den Haag.
En in de tussentijd kan er voor wie dat wenst (patiënten die wanhopig zijn en hoop hebben of de zoekende en roepende in de woestijn) 'advies' worden gegeven en 'zeer persoonlijke begeleiding en effectieve zorg bij zware levensomstandigheden en spirituele heling en zorg' worden verleend; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25857

De stand van zaken Tweede Kamer - minister MZS (Medische Zorg en Sport) - commissie VWS; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
Na het reces van de Tweede Kamer (3 juli t/m 31 augustus 2020) is te verwachten dat de nieuwe minister MZS met een Kamerbrief zal komen.

[Roxy]

Er is aansluiting gevonden bij Maurice de Hond?; Bron https://www.maurice.nl/2020/05/16/spraa ... -aerosols/

T.K.
Geachte Maurice, Inzake een andere (stille) pandemie, te weten chronische multisysteem infecties tgv tekenbeten (waarvan Lyme de bekendste is), ken ik persoonlijk helaas maar al te goed de op “waarheidontduiking” lijkende trage cq ontkennende houding van de overheid en haar adviseurs als het RIVM. Dit leidt tot onvoorstelbare schades en leed voor de getroffenen en hun naasten.
Internationale ervaringen worden niet in onze Nederlandse betweterige academische en politieke kringen serieus genomen, met als resultaat ernstige misdiagnoses en falende behandelingen door een onsamenhangend en ontoereikend beleid. Kortom vanuit deze “Lyme wereld” herkennen we door U aan de kaak gestelde “tunnelvisie” en mismanagement van onze “overheidsdienaren”. Beta denken en data analytische denken zijn zwak vertegenwoordigd bij deze lieden waardoor hun probleemoplossende kwaliteiten bij complexe problemen onderontwikkeld zijn. Uw missie om op dit terrein ontwikkelingshulp te bieden juich ik toe: het is noodzakelijk en moedig. Ik steun uw boodschappen en acties volmondig. In deze duistere tijden een sprankje hoop op een werkelijke verlichte aanpak van deze crisis die door mismanagement onnodig verdiept en verbreed is. Ik bied bij deze mijn kennis en support aan. T.K., 68 jaar, besluitvormingsdeskundige/beleidsanalist; thans vrijwillig actief als bestuurslid op het terrein van tekenbeetziekten

Interessant welke 'perspectieven en oplossingen' door het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten in deel 2 bij 'Café Weltschmerz' besproken en aangedragen zullen worden voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de (nieuwe) minister MZS en de 'zwakke politici in het Kabinet/Den Haag.

T.K.
In deel 2 dat over een week of 2 zal verschijnen, zal ik verder ingaan op de te onderscheiden kernproblemen en hiervoor ook perspectieven schetsen. En ja er zijn vele parallellen tussen Lyme en Covid-19. Dus stay tuned in.

En misschien gaan samenwerken met de Lymevereniging waar 'tunnelvisie' ook een item is? Lymevereniging - nieuw bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/

Ik zal de stem van chronische Lyme-patiënten luid en duidelijk laten klinken en me inzetten om de tunnelvisie op chronische Lyme van veel artsen en onderzoekers te veranderen in een open mind.

BNNVARA
Zembla
24 april 2018
Ondernemer in onderwijs; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/de-ipad-school

Een stormachtig begin en een turbulent einde. Dat is kort samengevat de bemoeienis van opiniepeiler Maurice de Hond met het onderwijs. De ondernemer bedacht een nieuw schoolconcept: geen klassikaal onderwijs, kinderen bepalen zelf wat ze leren, de leraar wordt coach en de lessen staan op de iPad.

Hoewel De Hond geen onderwijservaring heeft, weet hij het concept ‘Steve Jobsschool’ aan tientallen scholen te verkopen. Maar het succes stokt. Nog maar een handvol scholen werkt met de methode De Hond en de twee iPad-scholen die de zakenman zelf opricht, leggen het loodje. Eén krijgt van de Inspectie het predicaat ‘zeer zwak’, de ander is opgeheven door te weinig aanmeldingen. De stichting die de scholen beheerde, is failliet.
Waarom keren de scholen de opiniepeiler de rug toe? Medewerkers van het eerste uur doen voor het eerst hun verhaal. ZEMBLA onderzoekt de onderwijsmethode van De Hond.

[Roxy]

Er is aansluiting gevonden bij Maurice de Hond?; Bron https://www.maurice.nl/2020/05/30/het-omt-is-om/

T.K.
Ik vrees dat het RIVM als trekker van het OMT helemaal niet om is. Ik baseer dat op soortgelijke ervaringen in een andere pandemie die momenteel de wereld teistert, te weten Tekenbeetziekten. Deze ziekten teisteren al sedert de 80- er jaren de wereld met soortgelijke “onbegrijpelijke medische en politieke missers. Wat zich nu voor iedereen zichtbaar voltrekt, is men in de wereld van “Lyme” al dekaden gewend. Miskenning, misdiagnoses, mishandeling door ontzegging tot juiste zorg etc. Corruptie, mensenrechtenschendingen, polarisatie, misleiding, etc zijn allemaal verschijnselen die nu ook bij Covid-19 “zichtbaar” zijn. Het RIVM, althans de top daarvan, speelt hierin een dubieuze rol. Het is meer dan risicomijding gevoed door een ongezonde hang naar “Evidence based” beleid en bijgaande richtlijnen voor medische behandelingen of toegestane zorg!

Kortom ik ben in mijn jarenlange betrokkenheid bij die “stille pandemie van tekenbeetziekten” helemaal niet zo positief over het bijdraaien van OMT, laat staan het regeringsbeleid. Wil je echt de diepere oorzaken doorgronden van het medische en politieke geblunder bij de genomen beslissingen, dan moet je openstaan voor de andere geluiden van vele andere wetenschappelijke vakgebieden in zowel het alfa, beta als gamma domein en ook luisteren naar metafysische en religieuze stromingen. Als je alles in ogenschouw neemt met een kritische maar wel open mind dan vallen de vele puzzelstukjes in elkaar. Er is sprake van een prescripted crisis en een weloverwogen globalistische en megalomane toekomstagenda. Dit zal ongetwijfeld als complottheorie worden weggezet, doch als je “breed EN diep” kijkt, kan je helaas niet tot een andere conclusie komen.

De discussie over aerosolen overdracht tijdens superspreading events is slechts een detail in het grotere geheel. Niettemin heeeeel veel waardering voor de bijdragen van oprechte mensen als Maurice de Hond en Wim Engel (en vele anderen nu niet genoemd). De waarheid van wat zich nu voltrekt is evenwel nog veel zorgwekkender. Deze Corona crisis is slechts een eerste manifestatie van wat komen gaat. Het wordt de hoogste tijd voor bundeling van de wakkeren, voor educatie van de slapenden en voor herleving van werkelijke waarden waarop het aardse leven gestoeld zou moeten zijn. De mensheid staat voor een geweldige uitdaging om de juiste spirituele en sociale beslissingen te nemen. Deze crisis biedt hiervoor kansen. Nog even over het RIVM. Dit instituut gedraagt zich meer als het Rijks Instituut Voor Misinformatie (zo niet Misleiding) inzake publieke gezondheid. Ik hoop dat de “wetenden” aldaar toch door waarheid en compassie het licht zullen gaan zien en de moed zullen hebben om zich af te keren van onfrisse processen.

Gaat met dit soort activisme, wijsheden en waarheden door het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten een zogenaamde 'Lyme oorlog' worden gewonnen? Het algemeen bestuurslid heeft het licht gezien en is het een kwestie van dat de beste stuurlui aan wal staan te roepen? Mensen kunnen zich verliezen in activisme en kunnen daardoor de zaken niet goed en objectief meer beoordelen.

En hiermee gaat een goede awareness en betrokkenheid in Nederland voor de ziekte van Lyme en de patiënten in Nederland worden bereikt? Dit kan de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland eerder schade geven dan awareness en betrokkenheid opleveren.

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25847 Stichting Tekenbeetziekten: 'Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren'

[Roxy]

Er is aansluiting gevonden bij Maurice de Hond?; Bron https://www.maurice.nl/2020/05/17/who-r ... -gevolgen/

T.K.
Beste Maurice, zoals ik bij je blog van gisteren 16 mei aangaf, is de “waarheid ontduikende” houding van het RIVM maar ook die van de Amerikaanse CDC al jaren, zelfs decennia, bekend bij de slachtoffers van TekenbeetZiekten [waarvan Lyme de bekendste is]. Dit heeft zelfs geleid tot een verbijsterende dichotomie binnen de medische wereld, tot giga rechtszaken en tot onvoorstelbaar lijden door misdiagnoses en ontbrekende of ontoereikende behandelingen. Anno 2020 woedt die strijd gelijk een veenbrand door. Slechts weinigen zijn zich hiervan bewust doordat medische conservatieve opvattingen, vastgelegd in richtlijnen, TekenbeetZiekten neerzetten als “hard to get, easy to cure”. Deze dwalingen hebben over de afgelopen decaden geleid tot vele tienduizenden zo niet honderdduizenden chronisch zieken in Nederland alleen al die honderden andere labels van “SOLK” of auto-immuunziektes of zelfs psychiatrische aandoeningen opgeplakt hebben gekregen. Een burgerinitiatief uit 2012 met meer dan 70.000 handtekeningen heeft vele jaren later geleid tot….2 onderbezette lyme expertise centra en…een handjevol meerjaren onderzoeken omdat Nederland het nodig vindt om het allemaal zelf te onderzoeken. Het resultaat is dat nog steeds patiënten met persisterende klachten niet effectief geholpen worden. Ach ja…de ziekte is “pas” in de 80-er jaren ontdekt…dus we moeten maar geduld hebben…[cynisme].

Ik vertel dit omdat wij in de lyme wereld deze grove ontkenning en non-response maar al te goed kennen en we nu bij covid-19 hetzelfde zien gebeuren. De onvermijdelijke vraag dringt zich dan op waarom deze overheidsorganisaties zich zo gedragen. Is het gebrek aan professionaliteit, onbewuste onwetendheid of is er sprake van een bewuste houding en een of andere agenda? Wat inmiddels wel duidelijk is, is dat het niet louter gaat om wetenschappelijke verschillen of kennislacunes maar ook om vele andere belangen, van financiële aard alsmede om egocentrische motieven [status, reputatie]. Het is helaas onvermijdbaar om naar dit soort onverkwikkelijke verklaringen op zoek te gaan als aangereikte logische argumenten, feiten en oproepen tot open mindedness en echt integer, multi-disciplinair en internationaal onderzoek systematisch genegeerd worden of zelfs geridiculiseerd. Zoals U terecht opmerkt, er is kennelijk veel aangelegen om “de zon om de aarde te laten draaien”. De cruciale kwestie is hoe deze onwetenschappelijke muur geslecht kan worden. Hoe de “bouwers” van deze muur getransformeerd kunnen worden om waarden als waarheid en compassie centraal te zetten. De wereld van TekenbeetZiekten kijkt met grote spanning uit naar de ontwikkelingen in deze Corona pandemie. Hoe goede inzichten en intenties waarvoor o.a. U staat, door zullen dringen tot onze politieke leiders en hun favoriete adviseurs. Ik voorzie dat dit een kronkelige en zware weg van moedige volharding gaat worden. Bundeling van “wakkere” vrijdenkers zal vereist zijn om een vuist te kunnen maken. Ik ben hierop ingesteld….Wordt dus vervolgd….T.K.

De patiëntengroep wordt steeds groter?: 'vele tienduizenden zo niet honderdduizenden chronisch zieken in Nederland'..
Welke giga rechtszaken? Recent zijn er geen rechtszaken gewonnen lees de jurisprudentie daar over bij de Rechtspraak; Bron https://www.rechtspraak.nl/

Het is misschien niet zo verwonderlijk dat het NLe gezien de activistische visie en denkwijze van het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten niet opnieuw om de tafel wil gaan zitten met de organisatie?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/

Beleidsplan Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

Patiënten kunnen verschillende rollen vervullen (zie ZonMw Een 10 voor patiëntparticipatie). Binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zullen patiënten in ieder geval betrokken worden bij:
- het leveren van informatie en input voor de optimalisatie van het onderzoek alsmede beoordeling van de maatschappelijke relevantie van onderzoek, nieuw te ontwikkelen diagnostiek en behandelplannen;
- advies geven over de participatie van patiënten bij lopende projecten en het onderzoek en de evaluatie ervan;
- het actief meedenken en leveren van input over hoe de communicatie geoptimaliseerd kan worden en welke communicatiemiddelen bij voorkeur gebruikt kunnen worden;
- het delen van patiëntervaringen wat betreft nieuwe diagnostiek en behandelingen;
- evaluaties.

Patiënten zullen ook samenwerkingspartners zijn op deze punten. De achterliggende gedachte hierbij is dat niet alleen de ideeën en feedback van patiënten kunnen leiden tot nieuwe inzichten maar ook het samenwerken met patiënten kan leiden tot andere en vernieuwende denkwijzen waar alle betrokken partijen mee gediend zijn. Er moet wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Van onderzoekers wordt een uitnodigende en open houding naar de patiënten verwacht en andersom. Patiëntenorganisaties moeten verder een zorgvuldige afweging maken bij het aanwijzen van vertegenwoordigers; zij moeten goed zijn toegerust voor deze taak en zo nodig verder professioneel getraind en begeleid worden.

Gelukkig zijn er vertegenwoordigers die erg goed werk verrichten en professioneel samenwerken in de lopende wetenschappelijke onderzoeken - ZonMw Please 5+ studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk en Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/

- 2 zinnen verwijderd door de moderator vanwege ongepast -

Bij Café Weltschmerz ziet de wereld er heel anders uit... ook op het gebied van de ziekte van Lyme?...; Bron https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b8261bb4/

Café Weltschmerz haalt een ‘vooraanstaand’ wetenschapper (wetenschappers zijn bij Café Weltschmerz altijd vooraanstaand, toonaangevend of gezaghebbend) naar de studio die het tegendeel bewijst.

De uitzendingen kennen veelal een zweem van complot. Dat hangt, denk ik, samen met de status van roepende in de woestijn. Hoe kan het dat de MSM, de regering en het gros van de opiniemakers met één mond spreken en het publiek onwetend wordt gehouden? Daar moet wel een hogere macht achter zitten: het grootkapitaal of de CIA, of juist – eenkennig is Café Weltschmerz absoluut niet – de linkse kerk, de klimaatlobby of de islam.

...natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige/beleidsanalist...

[Roxy]

Het blijft interessant welke 'perspectieven en oplossingen' door het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten in
deel 2 bij 'Café Weltschmerz' besproken en aangedragen zullen worden voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de (huis)artsen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de (nieuwe) minister MZS en de 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag en de Zorgverzekeraars!

Het roepen aan de zijlijn en in de ruimte... Het zal de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland niets gaan brengen. Familie, naasten, vrienden, kennissen, buren, collega's, etc., zouden van de bank vallen van het lachen als ik als chronisch Lyme patiënt met dit soort onzin aan zou komen.

Tweede Kamer 15 mei 2014
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme met als spreker voormalig voorzitter van de Lymevereniging G. van Dijk en M. Mud op de tribune.
Het NLe is eind 2017 van start gegaan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

T.K. gaat met de vuist op tafel slaan en gaat het allemaal even regelen? Hij draagt geen kennis van hoe de procedures gaan en hoeveel tijd dat vraagt? Het gaat in andere landen in Europa of in de V.S. zeker niet sneller en beter en is het niet beter geregeld voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten voor wat betreft de diagnosestelling, de onderzoeken, de testen en de behandelingen.

me/cvs patiënten hebben tientallen jaren moeten wachten op biomedisch onderzoek en subsidie voor de ziekte; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... nda-mecvs/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... eksagenda/ Het vele en goede werk is gedaan door een patiëntengroep (met ernstig zieke mensen) waar ik groot respect voor heb die niet heeft staan roepen en schreeuwen aan de zijlijn en in de ruimte maar die professioneel aan het werk is gegaan met alle betrokken partijen en goede resultaten hebben bereikt.

Prioriteiten voor de komende 4 jaar
De stuurgroep adviseert voor het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS een looptijd van 10 jaar. Die looptijd is nodig vanwege de opbouw van een patiëntencohort, een onderzoeksinfrastructuur en het onderzoek langs de hierboven beschreven lijnen. Verwacht wordt dat er in totaal een budget van 20 tot 29,5 miljoen nodig zal zijn.

De stuurgroep heeft voor de eerste 4 jaar van het programma de volgende onderzoeksprioriteiten geformuleerd.
- De opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang, met bijbehorende middelen voor het ontwikkelen van protocollen en faciliteiten voor opslag van data en materialen;
- Fundamenteel biomedisch onderzoek gericht op: immuum-activatie, immuum-metabolisme, neurologische afwijkingen, verstoringen in het hersenmetabolisme en de cellulaire energiehuishouding;
- Longitudinaal onderzoek naar het ontstaan en beloop van ME/CVS;
- Klinische onderzoeken voor het ontwikkelen van fysiologische en biomarker testen en het ontwikkelen van behandelingen die symptomen verlichten, en onderzoek ter verbetering van de bejegening van patiënten.

Waar het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten mee bezig is is mij een raadsel..

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25847 Stichting Tekenbeetziekten: 'Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren'

Persoonlijk kan ik mij niet voorstellen dat met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten als nieuw boegbeeld een diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid over Lyme/chronische Lyme en tekenbeetziekten in Nederland zal worden bereikt. Dit kan de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland eerder schade geven dan awareness en betrokkenheid opleveren.

[Roxy]

De aansluiting zoeken bij Maurice de Hond?; Bron https://www.maurice.nl/2020/07/06/mijn- ... exemplaar/

T.K.
Beste Maurice de Hond: Helder en zeer terecht. Het heeft geen zin om te reageren op onzinnige en soms ronduit kwetsende reacties. Zij die dat niettemin menen te kunnen doen, mogen anders denken en hun eigen koers varen. De energie moet nu vooral gericht zijn om de rigide standpunten van WHO en dus RIVM te corrigeren. Die standpunten leiden namelijk tot onverantwoorde schades en ook tot toekomstige risico’s. De intransparantie en soms ronduit tenenkrommende redeneringen en dito maatregelen moeten doorbroken worden. In naam van de zuiverheid van de wetenschap, in naam van een “gezond” en compassievol beleid en bestuur. In toenemende mate blijken helaas maatschappelijke structuren en instituten zelf met schadelijke virale infecties besmet. We hebben te veel, te lang en misschien wel te naïef ons vertrouwen in die systemen en hun sleutelfiguren gesteld. Als een werkelijke dialoog niet mogelijk is, dan moeten “andersdenkenden” de barricades op en het opnemen voor de mensen die nog niet beseffen wat er echt gaande is. We mogen dankbaar zijn voor moedigen als Maurice die belangeloos zijn terechte zorgen en verbijsterende ervaringen onder onze aandacht brengt met zijn bewezen kwaliteiten en menselijke en maatschappelijke betrokkenheid. Het is evident dat er een einde moet komen aan dat geregisseerde groepsdenken van weinigen die denken hun wil en visie te kunnen opleggen aan de hele wereld, inclusief ons land.

Dit geldt uiteraard ook voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de (huis)artsen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de (nieuwe) minister MZS en de 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag en de Zorgverzekeraars?

Welke behandelingen zouden de Zorgverzekeraars moeten gaan vergoeden?
De 'vage' behandelingen die worden genoemd? Of de kostbare en langdurige behandelingen van de Ilads werkende artsen in het buitenland in Europa en in de V.S?
Ilads pleit voor langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen. In de praktijk blijkt dat er patiënten zijn die met de behandelingen goed of gedeeltelijk verbeteren of herstellen. Maar er zijn ook patiënten bij wie er geen goede resultaten worden bereikt of die in het slechtste geval zieker worden als bijvoorbeeld Hugo; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w
Of Ruby?; Bron https://www.facebook.com/saverubyslife/ Of Bente?; Bron https://www.magiceveryday.nl/ De kostbare Lyme behandelingen bij de Lyme artsen, Ilads werkend, hebben geen verbetering gegeven.

De buitenlandse Ilads Lyme artsen gaan ophemelen gaat niet voor iedere chronische Lyme patiënt op er zit een keerzijde aan de medaille maar dat zal het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten niet gaan benoemen.

Of de behandelingen met natuurlijke middelen? Prof Zhang: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=25742&hilit=Zhang#p25742

De kostbare en langdurige behandelingen in Europa of in de V.S zijn voor menig Lyme- en chronisch Lyme patiënt in Nederland financieel niet bereikbaar. Dat geldt ook voor de patiënten in de V.S de behandelingen bij de Ilads Lyme artsen zijn alleen bereikbaar voor de mensen met érg veel geld.
De collega voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media op fietsvakantie te gaan en 1.260 pillen mee te nemen. Op TV en aan de politici werd in 2019 ook de pillendoos getoond; Bron https://lymevereniging.nl/lymemonitor/ Er zijn meer chronische Lyme patiënten die bergen met pillen laten zien op social media. Leidt het noemen en laten zien van volle pillendozen tot awareness in Nederland?
Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.

Opmerkelijk dat sommige chronische Lyme patiënten de hoeveelheid pillen noemen en laten zien. Bij andere ernstige ziekten als bijvoorbeeld Kanker zie je dat patiënten niet doen. Zij moeten vaak bergen aan medicatie gebruiken wat verre van een 'feest' is.

T.K.
In deel 2 dat over een week of 2 zal verschijnen, zal ik verder ingaan op de te onderscheiden kernproblemen en hiervoor ook perspectieven schetsen. En ja er zijn vele parallellen tussen Lyme en Covid-19. Dus stay tuned in.

Deel 2 bij 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ zal qua inhoud niet verrassend gaan worden en dezelfde standpunten krijgen. De 'perspectieven en oplossingen' van het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten laten zich raden.

Een voorzetje?.. Stichting Tekenbeetziekten - de geest is uit de fles!; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

De geest uit de fles!

Teleurstellend artikel door partners van het NLe.

26 mei 2020 verscheen een reviewartikel in het tijdschrift BMJ (Britisch Medical Journal) over chronische Lymeklachten door twee professoren die ook deelnemen aan het Nle-overleg. Zeer teleurstellend is dat alle aanwijzingen voor persisterende infectie niet worden meegenomen. Het artikel bevestigt het besluit van de Stichting Tekenbeetziekten in 2017 om niet deel te nemen in het NLe, omdat we geen vooruitgang verwachtten, wát we ook zouden doen. Des te verdrietiger is het, omdat de tijd en de energie gestoken in het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat tot het Nle geleid heeft, en alle inzet van de LV bestuursleden die het overleg voeren, weinig of niets opgeleverd lijkt te hebben. Alleen al vanwege 'sloppiness' kan het artikel beter teruggetrokken worden, maar dan nog: de geest is uit de fles! Dit artikel kan niet anders dan een keerpunt betekenen voor het overleg over Lyme-onderzoek in Nederland. Dit artikel laat zien dat er met patiënten participatie een loopje (eerder een marathon) genomen wordt, hetgeen ook de Tweede Kamer, het ministerie VWS en ZonMW - die het goed bedoelen - voor gek zet.

Nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 2, juni 2020 'Geest uit de fles' en 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/ en Nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 1, mei 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... ef-8-1.pdf

Sociaal Jaarverslag 2019
Inmiddels staat het sociaal jaarverslag over 2019 opde website. In 2019 heeft Stichting Tekenbeetziekten iets meer dan 9000 euro gedoneerd gekregen. Het geld is voornamelijk gelabeld voor onderzoek en wordt ingezet voor onderzoeksprojecten.

Nederlands Lyme-expertise Centrum
Ook in 2019 is er weinig contact geweest. Op initiatief van T.K. is gepolst of het een goed idee zou zijn of de STZ terugkeert in het NLE overleg. Daar is niet negatief op gereageerd. Er zijn in 2019 nog geen verdere stappen ondernomen.

Nieuwsbrief Jaargang 7 nummer 4, november 2019; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/

T.K. komt ons versterken (midden op de foto onderaan). Robert Mast en Ton Kuik zijn voor Stichting Tekenbeetziekten naar het ESGBOR congres in Wenen geweest (september 2019) en hebben daar veel geluisterd, nagedacht en opgestoken.

Met welke redenen zou je dan weer aan de tafel bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ aan willen schuiven?

ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis - ESGBOR; Bron https://www.escmid.org/research_project ... rreliosis/

5 tot en met 8 september 2021
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021; Bron https://www.amsterdamresearch.org/web/a ... events.htm

[Roxy]

Belangen? en prof Koopmans is ook al zo'n 'domme hoogleraar viroloog'?; Bron https://www.maurice.nl/2020/07/04/bette ... erbouwing/

T.K.
..Het is schrijnend, maar wel te verwachten van prof Koopmans met haar WHO contacten en belangen dat dit zo gebeurt..

Erasmus MC
8 mei 2020
Podcast: Marion Koopmans blikt terug op twee maanden coronavirus; Bron https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patiente ... oronavirus

Waarom is het coronavirus zo venijnig en hoe staat het met de zoektocht naar een vaccin?
Deze week in de podcastserie "In Opname” een interview met viroloog professor Marion Koopmans, lid van het Outbreak Management Team en adviseur van de Europese Commissie en de Wereldgezondheidsorganisatie

Over waarom het coronavirus zo venijnig is en hoe het staat met de zoektocht naar een vaccin. Koopmans reageert ook op vragen die leven op sociale media, zoals: komt het coronavirus uit een Chinees laboratorium?

TBDfoundation; Bron http://www.tbdfoundation.tel/

RESPONSIBLE-RESPONSIVE POLITICS
URGENT: Political SOLUTIONS as to (a) INTEGRATIVE approach of TBD issues and sector policies, (b) RESOLUTION of MEDICAL DISPUTES from different schools of thought (c) closure of CRITICAL KNOWLEDGE gaps (d) PROTECTION of patients from longterm SUFFERING due to medical and social complexity and lack of understanding, compassion and (financial) resources

OngehoordLyme; Bron http://ongehoordlyme.tel/

Missiedoelen van OngehoordLyme
1. Initiëring, stimulering en bundeling van relevante initiatieven;
2. Bevordering van structureel en integraal beleid;
3. Praktische, directe steun bij meest schrijnende situaties;
4. Verbetering van lyme literacy bij diverse doelgroepen;
5. Versterking van zelfredzaamheid bij lyme patiënten en hun naasten;
6. Misstanden feitelijk aan de kaak stellen;
7. Tsunami van compassie & realistische hoop

Realisatie doelen
Doelen 1, 2 en 4 worden vanaf 2 september 2019 verwezenlijkt doordat T.K. plaats neemt in het bestuur van de Stichting TekenbeetZiekten (onbezoldigd).

Doelen 3, 5, 6 en 7 blijven het exclusieve domein van OngehoordLyme omdat de Lyme vereniging op dit punt te weinig capaciteit heeft om individuele gevallen bij te staan. Deze activiteiten geschieden om niet vanuit christelijke compassie.

Samen WIJ-zer
OngehoordLyme zoekt bij de verwezenlijking van zijn missiedoelen samenwerking met ALLE relevante actoren, mits die de centrale waarden van waarheid, compassie en dienstbaarheid in voldoende mate onderschrijven en ernaar handelen. Vanwege de complexiteit, hoge kosten en het grensoverschrijdend karakter van kennis en ervaringen is, naast nationale bundeling, een internationale focus uitgangspunt.

Motivatie OngehoordLyme; Bron http://www.help-ing.tel/ en Bron https://www.doneeractie.nl/blessingsforIngrid/-33732
Is de patiënt verbeterd met de behandelingen van de Lyme artsen?
En over belangen en verdienmodel gesproken.. patiënten betalen €2.000 - €3.000 voor testen (niet gevalideerd, 'research only') exclusief hertesten die bij Red Laboratories (geen ISO 15189 accreditatie); Oprichtgingsakte; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/ Prijzen Bron https://redlabs.be/ordering-tests/ moeten worden gedaan; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25458

Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ T.K.
In toekomstige uitzendingen ga ik zeker aan de Amerikaanse ontwikkelingen en hun betekenis voor Nederland aandacht besteden...en uiteraard zullen bepaalde bevindingen geplugd worden in politieke en regulerende medische circuits om gewenste koerswijzigingen stevig aan te kaarten.

Ik ben van plan in vervolguitzendingen hierop nader in te gaan en ook meerdere experts met andere geluiden aan het woord te laten.

Gaat het bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten de belangen en het verdienmodel benoemen? En ook gezond kritisch kijken naar de betreffende beroepsgroep? De Lyme artsen worden opgehemeld maar er is een keerzijde van de medaille.
En het promoten van de Phelix Phage Borrelia test is geen goede zaak; Bron viewtopic.php?f=38&p=25840#p25779 en Bron viewtopic.php?f=38&p=25840#p25842

T.K.
Nog niet als therapie beschikbaar, naar universiteit van Leicester in UK o.a. is daarmee wel bezig. Ook bestaat er op fagen gebaseerde nieuwe test voor Borrelia infecties. Zie Redlabs.be

Trouw
27 september 2011
Wetenschapper moet voorzichtig zijn met wat hij zegt; Bron https://www.trouw.nl/nieuws/wetenschapp ... ~be53d199/

Juist als wetenschap persoonlijk is, en het persoonlijke wetenschap, moet je als onderzoeker voorzichtig zijn met wat je zegt. Je kunt niet zomaar een ongefundeerd rooskleurig persbericht uit het raam van je Ivoren Toren laten stuiteren.

Wetenschappers hebben een positie van macht en invloed, en daarbij hoort ook de verantwoordelijkheid om rekening te houden met de potentiële irrationaliteit van lijdende patiënten. Voor iemand met chronische vermoeidheid is een theorie niet slechts een theorie, het is een deel van zijn leven. Wie door uitputting moet kiezen tussen een glas water en het toilet, heeft daarom boven alles recht op onopgesmukte feiten.

De geschiedenis herhaalt zich? 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.).

Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!

De patiënt is blij met de diagnose Borrelia en B. miyamotoi en heeft hoop gekregen.

Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!

After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS. I suspect that phage-based tests may also reveal hidden pathogens in many other ME/CFS patients.

Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram).

Gaat de patiënt verbeteren met de 'Lyme' behandeling als de genoemde issues: 'Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.)' meespelen? Dat kunnen onderliggende oorzaken (ziekte en aandoeningen) zijn van de ziekte en de uitval. Dat vraagt dringend om goede aanvullende onderzoeken bij een internist-endocrinoloog in het ziekenhuis en een juiste behandeling.
Het risico als dat niet wordt gedaan is dat de 'Lyme' behandeling met zware antibiotica, disulfiram en of in combinatie met de natuurlijke middelen de verkeerde behandeling kan zijn en mensen zieker worden in plaats van verbeteren.

[Roxy]

Deel 2 verschijnt deze week? uitzending 30 juni 2020; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/

T.K.
In deel 2 dat over een week of 2 zal verschijnen, zal ik verder ingaan op de te onderscheiden kernproblemen en hiervoor ook perspectieven schetsen. En ja er zijn vele parallellen tussen Lyme en Covid-19. Dus stay tuned in.

Stichting Tekenbeetziekten - J.l. 24 juni gaf ons bestuurslid T.K. een interview op Café Weltschmerz; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

J.l. 24 juni gaf ons bestuurslid T.K. een interview op Café Weltschmerz, een internetplatform dat zichzelf als volgt omschrijft: "Café Weltschmerz gelooft in de kracht van het gesprek en zendt interviews uit over actuele maatschappelijke aandachtsgebieden. Wij gebruiken burgerjournalistiek als middel voor verandering."

Vanuit zijn professie als besluitvormingsdeskundige laat T.K. zijn licht schijnen over de lessen die vanuit de bijna 40 jaar durende, wereldwijde zoektocht bij de verborgen pandemie van tekenbeetziekten getrokken kunnen worden in relatie tot de huidige Covid-19 crisis. Ook duidt hij de huidige situatie aangaande tekenbeetziekten in Nederland en houdt hij een krachtig pleidooi voor een systematische, multidisciplinaire en transparante aanpak om de ernstige medische, sociale en economische knelpunten op de kortst mogelijke termijn tot een oplossing te brengen. De Corona-crisis biedt hiervoor talrijke aanknopingspunten en kansen, mits de maatschappij en haar politieke en wetenschappelijke leiders de aangereikte handschoen opnemen. T.K. deelt hieromtrent zijn persoonlijke visie openhartig. Hij put daarbij uit zijn eigen indringende ervaringen in het begeleiden van complexe chronische Lymepatiënten. Ook gaat hij in op items als overheidsbeleid voor tekenbeetziekten, RIVM-data, behandelrichtlijnen en toegang tot zorg, research en patiëntparticipatie, mediaberichtgeving, burgerinitiatieven etc.

Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren.

Deel 2 bij 'Café Weltschmerz' zal qua inhoud niet verrassend anders gaan worden en dezelfde standpunten krijgen. De 'perspectieven en oplossingen' van het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten laten zich raden.
Interessant is of de 'kernwaarden' zullen worden nageleefd?; Bron http://tonkuik.tel/ en Bron http://waarheid.tel/

Kernwaarde 1: permanent streven naar WIJsheid
Kernwaarde 2: compromisloze zoektocht in WAARheid
Kernwaarde 3: voortdurende houding van compassie
Kernwaarde 4: dienende houding met begrip&respect

Vervolg uitzendingen

Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ T.K.
In toekomstige uitzendingen ga ik zeker aan de Amerikaanse ontwikkelingen en hun betekenis voor Nederland aandacht besteden...en uiteraard zullen bepaalde bevindingen geplugd worden in politieke en regulerende medische circuits om gewenste koerswijzigingen stevig aan te kaarten.

Ik ben van plan in vervolguitzendingen hierop nader in te gaan en ook meerdere experts met andere geluiden aan het woord te laten.

Gaat het bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten de belangen en het verdienmodel benoemen? En ook gezond kritisch kijken naar de betreffende Ilads beroepsgroep? De Lyme artsen worden opgehemeld maar er is een keerzijde van de medaille; Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/ Hier gaat veel fout. Er wordt gemopperd over de huisartsen, de Lyme artsen van het AMC en Radboud en het NLe maar is dat juist?

Wist je dat elke arts een ECG hoort te maken, zodra je aan nieuwe medicatie gaat?

Is dat juist?; Bron https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten

Bron https://www.huisartspraktijktubbergen.n ... -huisarts/ Voorbeeld:
Het maken van een ECG door uw huisarts wordt volledig vergoed. Als er afwijkingen hierbij zijn geconstateerd dan wordt dit hartfilmpje aan de specialist ter beoordeling gegeven. Deze kosten worden bij u in rekening gebracht als u uw eigen risico nog niet volledig heeft betaald.

LET OP: Sommige zorgverzekeraars maken hiernaast ook uitzonderingen (bv. maximaal één bloedonderzoek/MRI per jaar, elk volgend (bloed-)onderzoek wordt dan ongeacht de grootte van uw eigen risico volledig aan u doorberekend). Informatie hierover kunt u bij uw zorgverzekeraar verkrijgen.

Laten de Lyme artsen een DNA test doen voordat patiënten allerlei medicatie en supplementen krijgen voorgeschreven?; Bron viewtopic.php?f=21&t=2397 Disulfiram; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=140#p24576

Bij hartklachten en neuropathie kunnen verschillende supplementen en medicatie als Disulfiram; Bron https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h01032.pdf en Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram en Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full niet worden voorgeschreven door de Lyme artsen. Zijn de klachten een gevolg van de ziekte of een gevolg van de supplementen en de medicatie?
Een hoge vitamine B6 waarde komt 9 van de 10 keer door het nemen van de supplementen waar vitamine B6 of pyridoxal 5- fosfaat (P5P) in zit. Hoge doseringen vitamine B6 kunnen leiden tot afwijkingen aan het zenuwstelsel. Daarnaast kan lichtgevoeligheid of een verslechtering van de geheugen- en denkprocessen optreden. Het kan tot neurologische klachten, neuropathie en onherstelbare zenuwschade leiden.
De vraag rijst wordt de patiënt echt zo goed geholpen door de Lyme artsen?

De oorzaak van het 'activisme' als gevolg van teleurstelling, niet gehoord en gezien worden, geen erkenning van de ziekten of de aandoeningen, boosheid, verdriet, frustratie, baan/bedrijf/inkomen kwijtgeraakt als gevolg van ongediagnosticeerde en onbegrepen ziekten, Solk ervaringen?

..T.K., zelf bekend met ongediagnosticeerde ziekten met life changing gevolgen..
..T.K. heeft na een jarenlange door een onbegrepen ziekte gedwongen herstelperiode..

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25919 Ton Kuik
..Deze dwalingen hebben over de afgelopen decaden geleid tot vele tienduizenden zo niet honderdduizenden chronisch zieken in Nederland alleen al die honderden andere labels van “SOLK” of auto-immuunziektes of zelfs psychiatrische aandoeningen opgeplakt hebben gekregen..

Gaat via de beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz door de Stichting Tekenbeetziekten een goede awareness en betrokkenheid in Nederland voor de ziekte van Lyme en de patiënten in Nederland worden bereikt?

Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren.

de Volkskrant
12 juli 2020
Bij Café Weltschmerz is iedereen welkom, ‘ook neonazi’s’; Bron https://www.volkskrant.nl/cultuur-media ... ~bbb73002/

Café Weltschmerz: een verzamelplaats voor iedereen die ‘buiten de maatschappij gevallen is’, zegt Von Kreyfelt, voor iedereen die de ‘samen­leving als tegenpartij heeft’.

Elke woensdag wordt in de Salto-studio een serie gesprekken opgenomen van ongeveer een uur – soms drie gesprekken, soms zelfs tien achter elkaar. Die verschijnen vervolgens een voor een op YouTube.

[Roxy]

Bij 'Café Weltschmerz' heeft het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten een podium. Maar wil de Stichting Tekenbeetziekten geassocieerd worden met een organisatie met een podium waar ook neonazi's welkom zijn?

Een betrouwbare expert met een goede medische en wetenschappelijk onderbouwde kennis op het gebied van de ziekte van Lyme, chronische Lyme, COVID-19, vitamine B12 deficiëntie, vitamine D(3) tekort, zink tekort?; Bron https://www.maurice.nl/2020/07/01/het-g ... -covid-19/

T.K.
Ik persoonlijk denk dat zowel aerosolen als directe besmetting met grote druppels een rol spelen. Dus EN-EN en wel in de verhouding van 70–30%.

Waarbij de besmetting via grote druppels bij direct hits vooral neusverkoudheid, pijnlijke keel en mogelijke ontstekingen in het bovenste deel van de longen (vooral de luchtpijp) kunnen ontstaan. Dus relatief milde klachten, die helaas al snel als Covid-19 worden bestempeld.
De ernstige klachten ontstaan door de aerosolen in in eerste deel van de longen en in de fijne vertakkingen. Door de vele aanwezige ACE-2 receptoren kunnen daar vele virussen binnendringen vooral indien de personen zich lang in de viraal load van de aerosolen zitten. De klachten kunnen ernstiger zijn bij onderliggende problemen als overgewicht en cardiovasculaire problemen. Ik denk dat roken (of verleden hierin), alcoholgebruik en bepaalde medicaties een versterkend negatieve effect kan hebben. Verder zal de actuele status van het immuunsysteem (bijv. vermoeidheid) en structurele immuundeficienties (bijv door B12, Zink, D3 tekorten) factoren zijn.
Ik ben geen arts maar gezond verstand en medische affiniteit brengen mij op deze “both- and” ‘hypothese’.

Niettemin..diepe buiging en hoed af voor uw tomeloze inzet en incasseringsvermogen. Ik ben uw medestander in de strijd om waarheid, compassie en wijsheid.
Wordt vervolgd.

Immuundeficiënties door een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie? Nee duidelijk geen arts of internist, hematoloog, hoogleraar of onderzoeker met een brede medische en wetenschappelijke kennis van vitamine B12 deficiëntie en metabole ziekten.
Ik ben benieuwd waar die 'wijsheid' vandaan komt. * UMC Utrecht - Immuundeficiënties; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... ficienties
'Wijsheid, Waarheid', 'Compassie'.. 'Partij van de Wijsheid'?.. het zijn de paradepaardjes van het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten; Bron http://wijsheid.tel/ en voor 'advies' moet worden betaald; Bron http://1-5-3.tel/

153.solutions biedt voor particulieren een inkomensafhankelijke dienstverlening waarvoor een minimale donatie van 5€ als ondergrens geldt (zie terms voor ChanCge.me). Voor bedrijven worden hoogte en vorm van de donatie van tevoren overeengekomen.

Inkomensafhankelijke donatie die u zelf bepaalt. 5€ is de minimale bijdrage alvorens een ChanCge.me gesprek kan plaatsvinden. Gedurende het gesprek kunnen eventuele aanvullende betaalde diensten worden overeengekomen, op verzoek van U. T.K. onthoudt zich van enig verkooppraatje.

Heeft het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten een goede background check(screening) gedaan? Of staat het bestuur achter de visie, de denkwijze en de werkwijze?

Geen 'compassie' voor andere zieke mensen in geval van COVID-19?

NOS nieuws
13 juli 2020
'Een boodschappentas tillen is al een uitdaging'; Bron https://nos.nl/video/2340577-een-boodsc ... aging.html en Bron https://nos.nl/artikel/2340507-herstelz ... rgoed.html

Naomi kreeg begin maart corona en kampt nog steeds met klachten. Ze heeft fysiotherapie, logopedie en krijgt voedingsadviezen zodat ze haar werk weer kan doen. Ze is maandelijks zo'n 150 euro kwijt die ze niet vergoed krijgt door haar zorgverzekering.

Linda.nl
1 juli 2020
Mariëlle (46) is corona-herstellende: 'Geen idee of ik ooit de oude word'; Bron https://www.linda.nl/nieuws/interview/m ... oude-word/

Mariëlle Keijzers (46) kampt al ruim zestien weken met ziekte en is nu corona-herstellende. Vergeleken met het vorige gesprek gaat het goed met haar. ‘Maar ik ben nog lang niet de oude.’

Zestien weken ziek, waarvan vijf weken herstel. Mariëlle Keijzers, de thuispatiënt met ‘milde’ klachten, klinkt nog altijd benauwd aan de telefoon. “Ik ben opgestaan om de telefoon te pakken en dan begin ik meteen weer te hijgen.”

Elektrische fiets

Keijzers beseft juist nu ze aan de beterende hand is dat ze veel heeft moeten inleveren. “De ct-scan heeft gelukkig uitgewezen dat ik geen blijvende longschade heb overgehouden aan corona, maar ik blijf waarschijnlijk wel astmatisch.” Toch is de vitaliteitscoach allang blij dat ze af en toe een stukje kan wandelen, kan toeren met haar scootmobiel of fietsen op haar nieuwe elektrische fiets. “Je kunt het niet echt fietsen noemen. Als ik mijn nieuwe fiets op de hoogste versnelling zet, hoef ik maar om de vijftig meter te trappen. Maar ach, kan mij het schelen. Ik ben allang blij dat ik hierdoor naar buiten kan en kan genieten van het lekkere weer.’

Waar Keijzers nog meer blij van wordt? “Lotgenoten spreken. Via Facebook ben ik in contact gekomen met 14.000 mensen die hetzelfde ziekteverloop hebben als ik. Met een paar heb ik dagelijks één op één contact. Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent. Als ik het even niet zie zitten, zijn het deze mensen die mij écht begrijpen.” Keijzers ziet sommigen van hen nu als vrienden. “Ik heb geen idee hoe lang het allemaal nog gaat duren. Maar wanneer iedereen beter is, gaan we als coronamaatjes met elkaar uit eten.”

Eenvandaag
18 mei 2020
Al lange tijd coronaklachten? Dat betekent niet dat de dokter je kan helpen: 'We weten eigenlijk niets'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/al- ... nlijk-nie/

Jonge mensen die al maanden kampen met ernstige gezondheidsklachten, vermoedelijk door corona: het komt veel voor. Maar omdat er nog weinig bekend is over het verloop van de ziekte, kunnen artsen vaak niet helpen.

Mariëlle, Charissa en Patricia
Drie vrouwen die maar niet van corona afkomen, zijn Mariëlle, Charissa en Patricia. Ze vertellen wat hen is overkomen en welke klachten ze maar houden.

[Roxy]

Een expert op het gebied van COVID-19?

T.K.
Ik persoonlijk denk dat zowel aerosolen als directe besmetting met grote druppels een rol spelen. Dus EN-EN en wel in de verhouding van 70–30%.

Waarbij de besmetting via grote druppels bij direct hits vooral neusverkoudheid, pijnlijke keel en mogelijke ontstekingen in het bovenste deel van de longen (vooral de luchtpijp) kunnen ontstaan. Dus relatief milde klachten, die helaas al snel als Covid-19 worden bestempeld.

NOS nieuws
16 juli 2020
Coronapatiënten met mildere klachten lijken moeizamer te herstellen; Bron https://nos.nl/artikel/2340828-coronapa ... ellen.html

Coronapatiënten die niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis, lijken moeizamer te herstellen dan de opgenomen patiënten. Dat beeld rijst op uit een enquête onder longartsen in Nederland. Zij zien op dit moment in de polikliniek een golf van ex-covid-19-patiënten met ademhalingsproblemen en vermoeidheid.

Marjolein Borsboom

Marjolein Borsboom is een van de mensen die 'milde' klachten hadden. "Ik ben in maart positief getest en vier maanden verder ben ik nog steeds aan het herstellen." Na een paar weken leek het beter te gaan met haar, maar toen kreeg ze toch een terugval.

"Vanaf toen ben ik eigenlijk niet meer hersteld", vertelt Borsboom. "Ik heb nog steeds last van mijn luchtwegen, ben ontzettend vermoeid en kan nog steeds niet volledig werken. Na een aantal uur inspanning ben ik extreem moe."

De kapper en visagiste is al bij verschillende artsen geweest, heeft longfoto's laten maken en een longfunctietest gedaan. Dat heeft nog niets opgeleverd. Vandaag gaat ze weer naar het ziekenhuis. "Het is heel erg zoeken, maar de artsen blijven me wel echt goed helpen en naar oplossingen zoeken."

Er is veel onzekerheid, maar ze is blij dat er nu meer aandacht komt voor mensen zoals zij. "Ik zit in een grote Facebookgroep voor coronapatiënten met langdurige klachten en dat zijn er ontzettend veel."

Mentale onrust

Naast de fysieke klachten hebben de patiënten die thuis hebben uitgeziekt ook vaak geheugenproblemen en ervaren ze mentale onrust. Een verwijzing naar de fysiotherapeut, neuroloog of psycholoog kan hen helpen bij de klachten die ze ervaren, maar of die behandelingen effect hebben is nog niet duidelijk. Volgens Van den Toorn is dat een goede vraag voor de komende maanden.

De longarts hoopt dat de komende tijd meer duidelijk wordt over het beloop van de klachten en de effectiviteit van alle mogelijke behandelingen, van onder meer fysiotherapie en eventueel medicatie.