De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Het is wachten op de Kamerbrief van de nieuwe minister MZS over de stand van zaken en de voortgang. De stand van zaken Tweede Kamer - minister MZS (Medische Zorg en Sport) - commissie VWS tot nu toe; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
Als gevolg van de 2e corona golf in Nederland kan het langer op zich gaan laten wachten.

Subsidie bedragen die zijn verstrekt vanaf 2017 - 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=90#p24445

Eind 2020 loopt subsidie voor het NLe af; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Dank u wel, voorzitter. Dank voor de antwoorden op alle vragen door de bewindspersonen, zowel schriftelijk als mondeling vandaag. Ik wil bij een aantal punten nog kort stilstaan.

Ik ben blij dat we volgend jaar een impuls kunnen geven aan de zorg voor chronisch zieke Lymepatiënten. Eind volgend jaar loopt de subsidie voor het expertisecentrum af en ik wil heel graag met de minister voor Medische Zorg bekijken hoe we de kennis en de expertise structureel kunnen inbedden.

Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren.

Hopelijk zal er in de corona crisis bij de begrotingsbehandeling VWS (nog) nieuw subsidiegeld beschikbaar zijn.

Ter vergelijking met de ziekte me/cvs; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... eksagenda/ 'Verwacht wordt dat er in totaal een budget van 20 tot 29,5 miljoen nodig zal zijn. Een looptijd van 10 jaar'.

In het algemeen gezien is het in Europa en wereldwijd lastig om grote geldbedragen voor de ziekte van Lyme in te kunnen zamelen.

Kijk als referentie naar de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Er was ingezet om in 2020 minimaal een bedrag van €100.000 in te zamelen. Het ingezamelde bedrag is slechts €31.049 geworden.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft subsidies verstrekt van €20.000 en €21.915 (een tekort van €10.866 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds) aan dr Jinyu Shan en aan prof Ying Zhang.

In 2018 zijn er ambitieuze plannen gepresenteerd en beloofd aan de leden en de donateurs van de Lymeverenigng - Doelen; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en aan de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Doelen; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

Aan de Lyme en de chronische Lyme patiënten is hoop gegeven met het promoten van medicijnen als disulfiram en dapsone en met de 'Phelix Phage Borrelia test'. De stand van zaken 'Phelix Phage Borrelia test' en de patent(octrooi) aanvraag; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=80#p26213

Bij veel belangrijke werkzaamheden als het verzorgen van publicaties (naleving van ANBI voorwaarden; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/ en eisen CBF keurmerk; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) en het geven van updates is er een achterstand ontstaan. En de werkzaamheden voor de Fondsenwerving liggen stil.

En wat vind je van de feiten? Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bedrijvenmonitor - Stichting Lymefonds; Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/o ... 0990690000 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=420#p26134

Datum: 24-09-2020 Goed doel - Lymefonds
Sector - Gezondheid
Categorie - A
Status - Erkenning aangevraagd; Bron https://www.cbf.nl/register-goede-doele ... -lymefonds

De Erkenning wordt normaal gesproken binnen drie weken na aanvraag afgehandeld. Tot op heden is er nog geen groen licht gegeven voor een CBF Erkenning.


Hopelijk heeft de #Heidag; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ er toe geleid dat er orde op zaken gesteld gaat worden en dat er een digitale ALV wordt georganiseerd.

Het hele bestuur van de Lymevereniging bij elkaar!

In plaats van de gewoonlijke bestuursvergaderingen, waar we altijd heel veen te bespreken hebben, was dit een heel andere dag.

Wij hadden deze week namelijk een heidag, een dag waar er de ruimte is om te evalueren, te kijken wat er in de toekomst anders en/of beter zou kunnen en wat we daarvoor nodig zouden hebben.

Het was goed en erg leuk om weer eens fysiek compleet te zijn als bestuur. Het komt vaak voor dat er iemand online meedoen aan vergaderingen. Dit moment moest natuurlijk vastgelegd worden, ook al hadden we daar de gehele breedte van de stoep voor nodig.

In de foto zit ook een geheime boodschap verwerkt, kan jij 'm vinden? Laat dan een groen hartje achter in de reacties!

Zorg dat je vandaag onze stories in de gaten houdt, bestuurslid Lidewij Boeken neemt je mee om je een beetje te laten zien hoe zo'n dag er voor ons uitziet.
#Lymevereniging #Bestuur #Heidag

[Roxy]

Lymevereniging - Volg dit weekend de livestream van de online lyme conferentie vanuit Dublin; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Volg dit weekend de livestream van de online lyme conferentie vanuit Dublin

Zaterdag en zondag vindt de online conferentie vanuit Dublin over lyme en co-infecties plaats. 50 leden van de Lymevereniging hebben een ticket gekregen van de Lymevereniging om via Zoom deel te nemen aan de conferentie. Goed nieuws: je kunt de conferentie ook via de Facebook-pagina van de Lymevereniging bekijken. Je kunt via Facebook niet deelnemen, dus geen vragen stellen, maar wel de conferentie volgen.

Let op: in het schema staan Ierse tijden. Tel er een uur bij op voor de Nederlandse tijd.

Enkele presentaties waar we veel mensen over hoorden (Nederlandse tijden):
- Prof. Christian Perronne uit Frankrijk spreekt over middelen om biofilms te doorbreken (zaterdag 14.40 uur).
- Dr. Robert Mozayeni is voorzitter van ILADS en spreekt over de diagnose en behandeling van bartonella (zaterdag 15.20 uur).
- Onze voorzitter Fred Verdult spreekt zondag om 9.15 uur over de strategie van de Lymevereniging en het Lymefonds om te komen tot betere diagnose en behandeling van lyme en co-infecties.
- Dr. Brian Fallon spreekt zondag om 15.00 uur over zijn patientenonderzoek met het middel disulfiram en andere onderzoeken.
- Prof. Jack Lambert spreekt zondag om 15.45 uur over lyme-overdracht via de zwangerschap.

Het is een wetenschappelijke conferentie in het Engels. Als je het kunt volgen, is het beslist een aanrader!

Lymevereniging: 'Er komen geen transcripties, dat zouden ook erg lange teksten zijn. Maar veel leden die via Zoom meedoen maken elk een verslag van een presentatie zodat we van hopelijk zoveel mogelijk presentaties een verslag hebben dat we delen'

Kosten van een ticket €50 (x €50 is €2.500); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
Goed gaan luisteren en opletten voor de 50 leden van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=420#p26201 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=420#p26205

Updated Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2029.pdf

13:15 - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Er zijn globale resultaten gepresenteerd op de Ilads conferentie 2020 op 10 september 2020; Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit
Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

[Henriëtte]

Oproep Lymevereniging aan alle deelnemers van het PLEASE onderzoek (behandeling van chronische lymeziekte)

Het PLEASE5+ onderzoek, een vervolg op het PLEASE onderzoek, is inmiddels van start gegaan. De Lymevereniging vraagt alle mensen die tussen 2010 en 2013 hebben deelgenomen aan PLEASE om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek.
Wat is de PLEASE5+ studie?

De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.
Belang van deelname

Met dit PLEASE5+ onderzoek willen de onderzoekers in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Dit kan leiden tot meer erkenning van chronische lyme en een betere omgang met de ziekte door verzekerings- en bedrijfsartsen.

Ook willen de onderzoekers leren van de ervaringen van patiënten. Velen van jullie zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland (zoals langdurige/sterkere antibioticabehandeling). De onderzoekers willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegenwoordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.
Wie kan meedoen aan PLEASE5+?

Het PLEASE5+ onderzoek is bijzonder, omdat er ruim 5 jaar geleden in de PLEASE studie veel gegevens zijn verzameld van de deelnemers, met vragenlijsten en tests. Daarom kunnen de onderzoekers nu bij dezelfde patiënten heel goed meten hoe hun gezondheid is veranderd ten opzichte van de PLEASE studie. Dat gaan ze doen door onder andere eenmalig dezelfde vragenlijsten online af te nemen, aangevuld met vragen over Lymeklachten en ervaringen met andere behandelingen. Het onderzoek bij dezelfde groep patiënten over langere termijn maakt de PLEASE5+ studie uniek in de wereld en kan belangrijke nieuwe kennis opleveren. Daarom hopen we dat alle PLEASE deelnemers opnieuw mee willen doen.
Contact

Heb je tussen 2010 en 2013 deelgenomen aan het PLEASE onderzoek en wil je op de hoogte gehouden worden over en/of heb je interesse in deelname aan het vervolgonderzoek? Heel graag! Je kunt een e-mail sturen naar lymeonderzoek.aig@radboudumc.nl met vermelding van je contactgegevens. Zij sturen je graag meer informatie over dit onderzoek (per e-mail of per post).

Alvast bedankt voor je deelname!

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds is aangevuld met informatie.

Bestuur - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍
Fred Verdult (voorzitter)
‍Hoofdfunctie: directeur-grootaandeelhouder Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging
‍
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
‍Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)
‍
Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid)
‍Hoofdfunctie: betaalde baan die totaal niet gerelateerd is aan de ziekte van Lyme.
Geen nevenfuncties

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten

Statuten (eindelijk gepubliceerd, en duidelijk waarom het zo lang heeft geduurd) - Oprichtingsakte van 8 maart 2018 van de Stichting Lymefonds bij Van Grafhorst Notarissen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht

De oprichtingsakte vermeldt:

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

Opmerkelijk de 2 dames zijn de oprichters van de Stichting Lymefonds geweest en hebben de oprichtingsakte ondertekend en niet de kandidaat-voorzitter van de Lymevereniging die steeds heeft gesproken de initiatiefnemer & oprichter te zijn; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Fred Verdult is oprichter van het Lymefonds..

..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

Conferenties 2019 en 2020 (via Zoom) in Dublin (founding father is initiatiefnemer - oprichter); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/research/conferences

Fred Verdult - Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, aswell as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain adiagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’

De oprichtingsakte vermeldt:

HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen.

Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb.

Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en ook voorzitter van het Lymefonds. Het is niet wenselijk dat deze beide functies door één persoon worden ingevuld. Het uitdrukkelijke streven is om binnen 18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld.

De dubbele voorzittersfunctie en de termijn van 18 kalendermaanden zijn onwenselijk. De voorzittersfunctie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is ingegaan bij de akte van statutenwijziging van 16 april 2020; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 6 maanden
Amsterdam

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds.

De leden en de donateurs en de ALV van de Lymevereniging en de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn en worden, zoals ik eerder heb genoemd, vanaf 2018 onvolledig geïnformeerd en ernstig in het ootje genomen.

@VerlorengezondheidM @TheoA,

Ik stel voor om de titel van dit onderwerp te wijzigen in

Roxy’s Roddel Rubriek

Ik kan het onderwerp niet meer aanpassen maar op zich vind ik het wel een goed idee.

De genoemde feiten die na 2,5 jaar zijn bevestigd. Is de ondertekende oprichtingsakte bij Van Grafhorst Notarissen voldoende bewijs?
Ook de cijfers van 2019 en 2020 zullen moeten worden gepubliceerd bij het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) - Toezichthouder Goede Doelen; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
Het wordt hoog tijd voor het organiseren van een digitale ALV er valt door het bestuur en de penningmeester(s) veel uit te leggen en toe te gaan lichten aan de leden, de donateurs en de ALV!

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en samenwerking met organisatie Lopen voor Lyme

De organisatie Lopen voor Lyme heeft ook onjuiste informatie gegeven.

Bron; https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme/
.. Het Lymefonds (opgericht door de Lymevereniging) gaat op een professionele manier fondsen werven voor het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling, wetenschappelijk onderzoek en publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme..

Bron; https://www.lopenvoorlyme.nl/lymefonds/
..De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..

..Fred Verdult is initiatiefnemer van het Lymefonds..

De Lymevereniging heeft Lopen voor Lyme gesponsord; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/eerste-spo ... 20-bekend/

Vandaag willen we graag onze eerste sponsor van de derde editie van Lopen voor Lyme gigantisch bedanken.

En onjuiste informatie is er verstrekt op 4 april 2020 bij 'de lancering van het Lymefonds'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://vimeo.com/414690806

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Spijtig voor de donateurs en de lopers die zich met hart en ziel hebben ingezet.


Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft minimaal een tekort van €10.866 plus de aanzienlijke uitgegeven bedragen voor de investerings-, opstart- en oprichtingskosten. Financieel gezond is de Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet te noemen.
Het zal lastig worden om nieuwe kandidaten voor het bestuur te gaan vinden. Buiten de Lyme community zullen nieuwe kandidaten als professionele en prominente mensen uit het bedrijfsleven of uit andere branches en een goede kennis van zaken hebben bij het inzien van de stukken geen belangstelling hebben om zitting te gaan nemen in het bestuur.

Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
De ALV heeft niet goed opgelet.

De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en ook voorzitter van het Lymefonds. Het is niet wenselijk dat deze beide functies door één persoon worden ingevuld. Het uitdrukkelijke streven is om binnen 18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld.

Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting; Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders.

In Artikel 2:9 van het Burgerlijk Wetboek is de aansprakelijkheid van bestuurders vastgelegd. In beginsel is de aansprakelijkheid voor bestuurders van profit en non-profit rechtspersonen gelijk.

Of de 2 dames oprichters én bestuurders hier goed van op de hoogte zijn en of goed hebben begrepen wat de notaris hen heeft verteld voor het ondertekenen van de oprichtingsakte (de minuutakte) is de vraag. De opgebouwde vriendschappen bezegeld met een mooi kado als ring of speld; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 kunnen onder druk komen te staan. De penningmeester/secretaris is verantwoordelijk voor de financiële zaken voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Interessant is wat de functie is geweest van de kandidaat-voorzitter van de Lymevereniging voor de oprichting van Stichting Lymefonds/het Lymefonds door de 2 dames oprichters en bestuurders. Waarschijnlijk kwartiermaker?; Bron https://www.lymefonds.nl/contact

De oprichtingsakte vermeldt; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

..het bestuur & zijn samenstelling
3.1. Het bestuur bestuurt de stichting, bepaalt het beleid en draagt de eindverantwoordelijkheid voor het realiseren van het doel van de stichting..

..het vermogen van de stichting
9.2. De stichting moet zorgen voor een goed beheer van haar vermogen..

..de boekhouding & de jaarstukken
10.6. De penningmeester legt in die vergadering rekening en verantwoording af over het door hem in het afgelopen jaar gevoerde beheer; als het bestuur de jaarrekening heeft vastgesteld, is de penningmeester gedechargeerd..

Welke taken hebben de verschillende personen in het bestuur van een stichting?; Bron https://www.stichtingoprichten.nl/bestuur-stichting/

Taken van de penningmeester
De penningmeester is verantwoordelijk voor de financiële zaken voor de stichting. Hij of zij beheert het geld en voert onder andere de volgende taken uit:
- Bijhouden van het kasboek
- Verrichten van betalingen
- Het bestuur op de hoogte houden van de financiële gezondheid van de stichting
- Het financieel jaarverslag opstellen
- De begroting opstellen

Taken van de secretaris
De secretaris is de schrijver van het bestuur. Hij of zij documenteert het handelen van het bestuur en zorgt voor de schriftelijke communicatie naar de buitenwereld. Hieronder vallen onder andere de volgende taken:
- De ingekomen stukken archiveren
- Notuleren bij vergaderingen
- Brieven en (pers)berichten schrijven voor de stichting

[Roxy]

Goed nieuws voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds

CBF Toezichthouder Goede Doelen; Bron https://twitter.com/CBF_NL

@CBF_NL feliciteert het #Lymefonds met de #CBF-Erkenning.

Het CBF-Erkenningspaspoort in nog niet beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/

Categorie A
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.

Onafhankelijk bestuur is omzeild geworden met de 2 dames oprichters én bestuurders (voorzitter en penningmeester/secretaris) die in de oprichtingsakte van 8 maart 2018 staan vermeld - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
In het 'manifest' van 9 maart 2018 is er een connectie tussen de oprichters én bestuurders en de kwartiermaker en het toekomstig algemeen bestuurslid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360
Vanaf 16 april 2020 (akte statutenwijziging); Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 is er een dubbele functie van voorzitter van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds die volgens het Beleidsplan van 8 juli 2020 als 'tijdelijk' is aangemerkt.

Het CBF-Erkenningspaspoort van de Lymeverenging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds is aangevuld met informatie. Van oprichter én bestuurder in de functie van voorzitter en weer terug gekomen in de functie van algemeen bestuurslid.

Opmerkelijk blijft dat de oprichtingsakte van 8 maart 2018 van Stichting Lymefonds is opgesteld en gepasseerd bij de notaris terwijl het vorige bestuur van de Lymevereniging nog in functie (tot en met 9 juni 2018) was. Dat hadden de kandidaat-notaris en de notaris Ondernemingsrecht in Utrecht beter moeten toetsen & onderzoeken (onder andere cliënt-rechtspersoon onderzoek). De oprichtings-akte was in dat geval waarschijnlijk niet gepasseerd.

Aan de hand van de kwartiermaker hebben de 2 dames oprichters én bestuurders zonder enige kennis van zaken(?) meegewerkt aan de gegeven opdracht als verwoord in het 'manifest' van 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360

Als gevolg van te weinig capaciteit heeft het vorige bestuur van de Lymevereniging geen Fonds kunnen opzetten. Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.

Het beleidsplan fondsenwerving dat was gepland voor 2017 is vooruit geschoven naar 2018. De werkgroep fondsen-werving moest helaas door capaciteitsproblemen in het bestuur medio 2017 on hold worden gezet.

De oprichtingsakte vermeldt; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

Bestuur - Over ons; https://www.lymefonds.nl/over-ons

Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍
Fred Verdult (voorzitter)
‍Hoofdfunctie: directeur-grootaandeelhouder Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging
‍
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
‍Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)
‍
Klaske de Vries (algemeen bestuurslid)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Bron viewtopic.php?f=5&p=26269#p26254 Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍
Fred Verdult (voorzitter)
‍Hoofdfunctie: directeur-grootaandeelhouder Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging
‍
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
‍Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)
‍
Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid)
‍Hoofdfunctie: betaalde baan die totaal niet gerelateerd is aan de ziekte van Lyme.
Geen nevenfuncties

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten

Ambitieuze plannen en hoge doelen: er is veel werk aan de winkel! Een zwaar takenpakket met veel werkzaamheden die moeten worden gedaan is dat haalbaar voor de chronische Lyme patiënten? Beleidsplan 8 juli 2020 - Doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de handom op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal
€ 1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.

Wat zijn de doelen van het Lymefonds?
.. - Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging..

..Volgend jaar gaat Nederland van ons horen.. Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

[Roxy]

Lymevereniging - presentatie van het boek ‘Hoor me’ van de beroemdheid Yolanda Hadid; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Op 3 oktober 2018 vond de zeer geslaagde presentatie van het boek ‘Hoor me’ van de beroemdheid Yolanda Hadid over haar jarenlange worsteling met Lyme plaats.

De bijeenkomst was een samenwerking tussen de Lymevereniging, Scheltema en Uitgeverij Pepper Books. Ruim 150 mensen, vooral uit de Lyme-community, hoorden hoe onze voorzitter Fred Verdult aan Yolanda vragen stelde die vooraf door de Lyme-community waren ingebracht. Wat fantastisch dat Yolanda haar platform als beroemdheid inzet om aandacht te vragen voor de Lyme-problematiek!

Veel mensen die lijden aan chronische Lyme zijn te ziek om hun huis uit te gaan, daarom heeft bestuurslid Lidewij Boeken gezorgd voor een online Livestream van het interview. Deze kan je hieronder nog terugzien!

Was jij er zelf bij op 3 oktober? Laat jouw leukste herinnering aan die dag achter in de reacties!
#Lymevereniging #Boekpresentatie #YolandaHadid

Jammer dat Yolanda Hadid ondanks haar toezegging om ambassadrice van het Lymefonds te worden bij 26.00 minuten daar van af heeft gezien. En zij heeft geen (groot) donatie bedrag gestort op de bankrekening van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zij noemde bij 25.31 minuten: 'laat mij weten waar'.. Dat alles oogstte veel applaus..
Opmerkelijk dat door de voorzitter hier op 3 oktober 2018 ook is genoemd bij 25.20 minuten: 'de Lymevereniging gaat een Lymefonds oprichten'.. De oprichters én de bestuurders zijn - Statuten oprichtingsakte; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Aandacht vragen voor de ziekte van Lyme is en blijft belangrijk! 150 leden van de Lymevereniging waren enthousiast over de boekpresentatie en het interview. Toch zijn andere bestuurders zaken met betrekking tot de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds en een professionele vertegenwoordiging van de Lyme patiënten ook belangrijke punten voor de leden en de donateurs die niet uit het oog moeten worden verloren.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Een professioneel notariskantoor met notarissen die werken met goed opgeleide medewerkers als toegevoegde notarissen, kandidaat-notarissen, notarisklerken, juristen, paralegals, doen een goede toetsing & onderzoeken bij cliënten en rechtspersonen (onder andere cliënt-rechtspersoon onderzoek). Dat voorkomt het maken van fouten en waarborgt een goede en professionele kwaliteit van de opgestelde akten. De notaris heeft een zorgplicht (onderzoeksplicht, informatieplicht, de wilscontrole) volgens de Wet op het notarisambt (Wna).

De oprichtingsakte van 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf vermeldt dezelfde doelstellingen als het 'manifest' van 9 maart 2018. De kwartiermaker (inmiddels 6 maanden voorzitter) en de 2 dames oprichters én bestuurders hadden een ander doel om als privé personen Stichting Lymefonds/het Lymefonds op te richten op 8 maart 2018 als vermeld in het 'manifest'.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25360 ..ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken..
..We zijn heel blij met de officiële supporters voor onze kandidatuur als bestuursleden:
..- JacQueline Bezemer, initiatiefnemer en coordinator Lyme Teek Care..
..- Klaske De Vries..

19 april 2018 bij Lopen voor Lyme vertelt de kandidaat-voorzitter dat er 'vanuit de Lymevereniging een Lymefonds opgericht gaat worden'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA bij 6.27 minuten.

..Help je ook mee aan A BRAND NEW DAY: het hoopvol perspectief voor mensen met Lyme en onze naasten!..

Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kunnen valkuilen zijn. En mensen op een voetstuk plaatsen kan mensen verblinden waardoor belangrijke zaken niet goed (meer) kunnen worden beoordeeld.

Normaal gesproken gaat een patiëntenvereniging (de Lymevereniging) een Fonds (Stichting Lymefonds) oprichten bij de notaris. De patiëntenvereniging wordt in dat geval vaak vertegenwoordigd door de voorzitter (of de andere personen die tekenbevoegd zijn; staat vermeld in de statuten en bij de Kamer van Koophandel) die de oprichtingsakte (minuutakte) gaat ondertekenen bij de notaris.
De oprichting van het Fonds/Stichting Lymefonds had dan plaatsgevonden na 9 juni 2018 na de installering van het nieuwe bestuur.

Hetzelfde notariskantoor Utrecht heeft de akte van statutenwijziging van 22 februari 2019 van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf opgesteld en gepasseerd. Deze akte is per volmacht gepasseerd bij de notaris.
Als de kandidaat-notaris & de notaris hun werk goed hadden gedaan en een goede toetsing & onderzoeken bij cliënten en rechtspersonen (onder andere cliënt-rechtspersoon onderzoek), Kamer van Koophandel en van de eerder gepasseerde akten was gedaan bij de verschillende notarissen (vormt het volledige dossier) had dat waarschijnlijk vragen opgeleverd die door de cliënt beantwoord moeten worden.

'de Lymevereniging gaat een Lymefonds oprichten'..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=430#p26254 is vaak genoemd bij de Lymevereniging, op social media, op het huwelijk; bij partner, vrienden, familie, collega's, zakelijke relaties, door de organisatie Lopen voor Lyme en bij Lopen voor Lyme 2018, bij de 2 conferenties in Dublin; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/research/conferences

Bron https://www.fredperry.amsterdam/old-home 'Aan het Lymefonds dat Fred aan het oprichten is', zullen we de eerste donatie ooit overmaken: €4.260,00'

Bij politiek Den Haag; Bron https://vimeo.com/345704219 en rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. 'De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten'.

In de media; Bron https://zorgnu.avrotros.nl/nieuws/item/ ... van-leven/

'De Lymevereniging heeft het Lymefonds opgericht'

Het is echter onjuist en de mensen zijn en worden in het ootje genomen. Dé oprichters én de bestuurders zijn - Statuten oprichtingsakte; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
Een professionele, transparante, integere en democratische werkwijze? Perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Het wordt hoog tijd voor het organiseren van een digitale ALV er valt door het bestuur en de penningmeester(s) veel uit te leggen en toe te gaan lichten aan de (nieuwe) leden (2.100 CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging), de donateurs en de ALV!

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF wordt vaak genoemd; Bron https://www.lymefonds.nl/

Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor een ziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

“Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”

In de landelijke media Reformatorisch Dagblad 16 april 2019 - Zorg voor chronische lymepatiënt „erbarmelijk”; Bron https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/zo ... -1.1561694

De Lymevereniging bepleit een deltaplan om tot een betere aanpak van de ziekte te komen. Verdult: „We willen onze eigen bijdrage intensiveren en, in navolging van het Longfonds en het Diabetesfonds, 'een Lymefonds oprichten'. Dat maakt het mogelijk om campagnes te voeren, de bewustwording te vergroten en zelf onderzoek naar de ziekte te financieren. Daarnaast is een veel grotere inspanning van de overheid vereist.”

De voorbeelden worden aangehaald van de professionele werkwijze bij het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en het Diabetesfonds - Organisatie; Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons en Bron https://www.diabetesfonds.nl/help-mee
Daar lijkt het bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds 2.5 jaar na de oprichting - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf nog niet op.

het vermogen van de stichting
9.1. Het vermogen van de stichting wordt onder andere gevormd door: a. schenkingen, subsidies, erfstellingen en legaten;

Voor de Lyme community klinkt het waarschijnlijk allemaal als goed in de oren. Mensen hebben zich met hart en ziel ingezet om geld in te zamelen. Wordt de mensen niet erg veel beloofd en voorgehouden..?

In de praktijk zijn veel belangrijke zaken nog steeds niet goed geregeld. De ANBI status is in januari 2020 afgegeven; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren maar staat nog niet vermeld op de site.

Naam instelling
STICHTING LYMEFONDS
Websiteadres:
https://www.lymefonds.nl/
Vestigingsplaats
AMSTERDAM
Begindatum
01-01-2020
RSIN
858578438

Donatie & Gift mogelijkheden ontbreken nog steeds op de site. Voor willekeurige mensen en organisaties moet dat goed zijn geregeld. De verwachte opbrengst van bedragen van minimaal €1.000.000 per jaar vanaf 2021 kunnen niet worden opgehaald bij de mensen met de ziekte van Lyme en de mensen uit hun omgeving. De verwachte opbrengst van €100.000 in 2020 is slechts €31.049 geworden.

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijn relaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Er zijn ambitieuze plannen en hoge doelen. De Fondsenwerving zal professioneel moeten worden opgezet om een breed bereik van de willekeurige mensen en de organisaties in Nederland te kunnen krijgen en geld in te kunnen zamelen.
Dat betekent een zwaar takenpakket met veel werkzaamheden en werkzaamheden voor de Fondsenwerving die moeten worden gedaan dat veel daadkracht, inzet, inspanning en energie vraagt van mensen is dat haalbaar voor een erg klein bestuur met chronische Lyme patiënten dat met ziekte en uitval te maken kan krijgen?