De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Een interessante discussie over Borrelia miyamotoi en diagnosestelling met Real-Time PCR (commerciële test); Bron viewtopic.php?f=6&p=26531#p26531
In het verweer wordt genoemd dat het commerciële laboratorium een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria). Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/

In het verlengde daarvan rijst de vraag hoe betrouwbaar de test en de uitslagen van de 'Phelix Phage Borrelia test' (Real-Time PCR) (niet-gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) zijn?

De 'Phelix Phage Borrelia test' is gesubsidieerd en gepromoot bij de leden, de patiënten en de donateurs door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt
..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Crypto-infections Conference September 26-27 september 2020
- Red Labotarories - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
- Louis Teulières - 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Ilads conferentie 2020 10 september 2020
- Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
- Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Schotse Parlement
De 'Phelix Phage Borrelia test' is behandeld door het Schotse Parlement; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease en is beoordeeld door de minister van het Schotse VWS naar aanleiding van een ingediende Petitie door Janey Cringean (Lyme Resource Centre Scotland (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/abou ... m-scotland) and Lorraine Murray van Tick-borne Illness Campaign Scotland. Brief 30 oktober 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf

SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria.

Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_OO.pdf PE1662/OO Petitioner submission of 6 October 2020: The Phelix Phage Borrelia test is a new test, developed in conjunction with Leicester University, which is designed to test for bacterial presence and is not dependent on host antibody production5. We would like to see this test assessed for routine use in Lyme disease testing in Scotland.

'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility 2 juni 2020'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

Michiel Tack on June 2, 2020 at 1:47 pm
If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.
With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.

konijn on June 2, 2020 at 3:29 pm
Thanks for writng this! It put things in perspectif for me. I looked it up: redlabs I know it to well! unlucky me and the treatment to… in 2001. indeed no solid tests and big big scandal years and years later in my country!!!
every patient with every desease diserves reliable approved tests! and even those can have fals positivs or negativs. But at least you get the best chance.

Patiënten wordt verteld (wijsgemaakt) dat B. miyamotoi/Relapsing Fever zeldzaam is; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html en Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/

mecvs patiënten wordt verteld (wijsgemaakt) dat de 'Phelix Phage Borrelia test' een doorbraak is en nieuwe mogelijkheden biedt voor de mecvs patiënten; Bron 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
In 2020 blijken mecvs patiënten na jaren lange behandeling met de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet-gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) ineens Borrelia en of B. miyamotoi/Relapsing Fever te hebben?

Het patent(octrooi) is (nog) niet verleend!
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling en zit in een lopende procedure in de onderzoeksfase. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Stand van zaken: 15 september 2020 - Reply to communication from the Examining Division
Namens de wetenschappers en uitvinders Jinyu Shan & Martha Clockie en Louis Teulières heeft de gemachtigde (advocaat octrooirecht) bij de onderzoekscommissie van het European Patent Office (EPO) de aanpassingen en de correcties/rectificaties (gewijzigde claims) ingediend en als voorzorgsmaatregel een voorlopig verzoek om mondelinge behandeling (oral proceedings) ingediend voor het geval dat weigering van het verzoek in elk stadium van de procedure wordt overwogen.

Overview of the procedure for the grant of a European patent (oral proceedings); Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf

[Roxy]

Opmerkelijk nieuws uit de V.S 'New Discovery May Explain Treatment-Resistance in Chronic Lyme Disease'; Bron viewtopic.php?f=38&p=26533#p26533 en Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... -disaease/

A remarkable 96% of people in this study had been misdiagnosed with Borrelia burgdorferi, and actually had a different strain of Borrelia. #Lymedisease Read why this study changes everything.

Zal het dé doorbraak gaan worden voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland, Europa, de V.S, de hele wereld?
En hebben de patiënten geen Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme en chronische Lyme, zijn verkeerd gediagnosticeerd en verkeerd behandeld)?, maar hebben de patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Interessant is hoe de Lymevereniging tegen deze ontwikkelingen aan kijkt als samenwerkende partner met het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever?; Bron viewtopic.php?f=38&p=26533#p26518

Er ligt een grote verantwoordelijkheid bij het Team Phelix Research & Development en Red Laboratories. Stel, dat het beloofde toch niet waar kan worden gemaakt en of bij validatie en verificatie van de test door andere collega laboratoria het niet goed blijkt te zijn met de 'Phelix Phage Borrelia test' zal dat grote gevolgen kunnen krijgen voor de onderzoekers/wetenschappers van het Team Phelix Research & Development, de Ilads Lyme artsen, de arts van Biologix Center, voor Red Laboratories en alle betrokken Lyme en chronische Lyme patiënten, mecvs patiënten, patiënten met andere ziekten en niet gediagnosticeerde zieke mensen; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

Daarbij is ook de rol van het bestuur van de Lymevereniging discutabel te noemen bij het promoten van de test bij de leden en de patiënten, de opgebouwde connecties met de onderzoeker/wetenschapper vanaf 2017; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=300#p25351 en het subsidiëren van €20.000 aan het onderzoek van de onderzoekers/wetenschappers.

Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Lymevereniging 19-20 mei 2017 Ilads conferentie in Parijs; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/19/19 ... ie-parijs/

Bron https://ww2.eventrebels.com/er/CFP/Agen ... =HCMTJS4F6 Development of Bacteriophages Targeted Against Borrelia
Louis Teuliéres, MD

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden waarschijnlijk niet meegewerkt aan het promoten van de test en het lopende onderzoek niet gesubsidieerd. En hadden waarschijnlijk eerst peer-reviewed gepubliceerd wetenschappelijk bewijs over de testmethode van de 'Phelix Phage Borrelia test' door de onderzoekers/wetenschappers afgewacht.

[Roxy]

Financieel Jaarverslag 2019 van juli 2019 is gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
Huiswerk voor de leden en de ALV, die zich (wel) gaan verdiepen in de financiële stukken Financieel Jaarverslag 2019 en de begrotingen 2019 en 2020 als gepresenteerd op de ALV van 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/ en de online ALV gaan bijwonen en gaan stemmen.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Werkplan 2020
- Begroting 2020
- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum

De inhoud van de stukken geeft vragen de cijfers komen niet overeen met de cijfers in de begrotingen waar de ALV (aanwezige leden) in 2019 de goedkeuring voor heeft gegeven. Door het bestuur met name door de penningmeester moet er een goede toelichting met onderbouwing worden gegeven aan de leden en de ALV in navolging van de Statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

Volgens de voorwaarden van het CBF moeten begrotingen worden gepubliceerd 'Categorie A bedragen €0 < €100.000' en 'Categorie B bedragen €100.000 < €500.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

-Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.

- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

De leden van de Lymevereniging en de ALV hebben een belangrijke taak. De ALV heeft een controle functie en mag het bestuur op de ambitieuze plannen, de uitvoering daarvan en de behaalde resultaten afrekenen.
Lymevereniging - Vereniging & Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV komt ten minste 1 maal per jaar bijeen.

Lymevereniging - 12 december 2020 Algemene Ledenvergadering Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2020/11/13/12 ... ereniging/

Graag nodigen wij je uit voor de eerste Algemene Ledenvergadering van 2020 – de ALV die gepland stond voor mei, hebben we geannuleerd in verband met de maatregelen tegen het coronavirus.

De ALV zal online plaatsvinden, op 12 december, vanaf 14.00 uur. (Over de technische en organisatorische aspecten daarvan sturen we je nog nader bericht.)

Onderwerpen die daar aan de orde komen, zijn:
- Jaarverslag en jaarrekening 2019
- Werkplan en begroting 2021
- Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie

Als leden zelf agendapunten willen voorstellen, dan kunnen zij die tot 23 november opsturen naar info@lymevereniging.nl. Op 28 november verwachten wij de concept-agenda en de vergaderstukken te kunnen verzenden.

Graag tot de 12e december!
Met vriendelijke groet,
Namens het bestuur
Fred Verdult, voorzitter

[Roxy]

Financieel Jaarverslag 2019 van juli 2019 is gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging

De leden en de ALV en de tenminste 2 benoemde personen op de ALV hebben een belangrijke taak. Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

REKENING EN VERANTWOORDING VAN HET BESTUUR
Artikel 13
1. Het verenigingsjaar loopt van één januari tot en met één en dertig december en is gelijk aan het boekjaar.
2. Het bestuur is verplicht van de vermogenstoestand van de vereniging zodanige aantekeningen te houden dat daaruit te allen tijde haar rechten en verplichtingen kunnen worden gekend.
3. Het bestuur brengt op een algemene ledenvergadering binnen zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, behoudens verlenging van deze termijn door de algemene ledenvergadering, zijn jaarverslag uit en doet, onder overlegging van een balans en een staat van baten en lasten, rekening en verantwoording over zijn in het afgelopen boekjaar gevoerd bestuur. Na afloop van genoemde termijn kan ieder lid deze rekening en verantwoording in rechte van het bestuur vorderen.
4. De algemene ledenvergadering benoemt jaarlijks uit de leden een commissie van tenminste twee personen, die geen deel mogen uitmaken van het bestuur. De commissie onderzoekt de rekening en verantwoording van het bestuur en brengt aan de algemene ledenvergadering verslag van haar bevindingen uit.
5. Vereist het onderzoek van de rekening en verantwoording bijzondere boekhoudkundige kennis, dan kan de commissie van onderzoek zich door een deskundige doen bijstaan. Het bestuur is verplicht aan de commissie alle door haar gewenste inlichtingen te verschaffen, haar desgewenst de kas en de waarden te tonen en inzage van de boeken en bescheiden der vereniging te geven.
6. De last van de commissie kan te allen tijde door de algemene ledenvergadering worden herroepen, doch slechts door de benoeming van een andere commissie.
7. Het bestuur is verplicht de bescheiden bedoeld in de leden 2 en 3 van dit artikel tien jaar lang te bewaren.
8. Vaststelling van het jaarverslag zonder voorbehoud door de algemene ledenvergadering, déchargeert het bestuur.

Algemene Ledenvergadering Lymevereniging 12 december 2020:

Onderwerpen die daar aan de orde komen, zijn:
- Jaarverslag en jaarrekening 2019
- Werkplan en begroting 2021
- Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie

Er wordt gewerkt met gelden verkregen uit gemeenschapsgelden als instellingssubsidie (PGO); Bron https://www.dus-i.nl/subsidies/pgo en Bron https://www.dus-i.nl/subsidies/pgo/land ... ganisaties en de lidmaatschapsgelden van de leden.

Instellingssubsidie
Deze subsidie heeft als doel om lotgenotencontact te organiseren, informatie te geven en de belangen te behartigen van patiënten en mensen met een handicap. Dit is een structurele subsidie die jaarlijks (opnieuw) kan worden aangevraagd. Er moet dan aan enkele voorwaarden worden voldaan.

De hoogte van de subsidie is maximaal € 45.000. Dit kan hoger worden als u met andere organisaties samenwerkt. Er is geen minimumbedrag. U kunt aanspraak maken op een aanvulling van € 10.000 bij een uit- of inbesteding van de backoffice activiteiten. Als u deze onderbrengt in een samenwerkingsverband en die alle taken laat uitvoeren, dan ontvangt u hiervoor
€ 15.000.

Bij verschillende uitgaven posten kan om een verantwoording worden gevraagd bij het bestuur. Bijvoorbeeld over de kostenpost van
€26.702 Congres Amersfoort als vermeld in de openbare Bron Jaarverslag 2019 https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf
In herinnering 'This is Why'; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en 'Masterclass Healing Lyme & co-infections'; Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=80#p23781 En de kosten van de kortingen van de masterclass; Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/ en het symposium; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/?

Toegangskaartje

Als je lid bent van de Lymevereniging dan is een toegangskaart slechts € 7 en daar zijn de lunch en drankjes bij de lunch bij inbegrepen!
Als je geen lid bent, kost een toegangskaart met lunch erbij € 20. Let op: lidmaatschap is persoonlijk en geldt dus niet voor alle gezinsleden. Bijvoorbeeld: jij bent lid en je komt samen met je partner die geen lid is, dan betalen jullie samen
€ 27.

Een kaartje kost €20 wordt de korting van €13 per kaartje voor de leden betaald door de Lymevereniging of het Lymefonds? Bij een eventuele opkomst van 200-300 of meer leden voor het symposium wordt het een flink kortingsbedrag (200x€13=€2600 bij 300 €3900) en samen met het kortingsbedrag (30x€70 of €95=€2100 of €2850) voor de masterclass in totaal een groot bedrag tussen €4700 - €6750 exclusief bijkomende kosten?

Toegangskaartje

Bij deze masterclass zijn er 30 kaartjes met een gereduceerde prijs (€25) gereserveerd voor geïnteresseerde en gemotiveerde patiënten.

30 personen leden van de Lymevereniging worden geselecteerd die een ticket voor een gereduceerde prijs (€ 25) kunnen kopen. Een kaartje kost €95 of €120 een rekensommetje de korting van de 30 kaarten van €2100 of €2850 wordt betaald door de Lymevereniging of het Lymefonds?

Hoeveel personen (300, 400, 500 of meer?) zijn er bij 'This is Why' en bij de 'Masterclass Healing Lyme & co-infections' geweest? Zaalverhuur 'De Nieuwe Liefde'; Bron https://www.amerpodia.nl/onze-evenement ... we-liefde/ Zaalverhuur 'Theater de Flint'; Bron https://flint.nl/zakelijk/service/tarieven-techniek/
Zijn er eventueel verblijfskosten voor R.H betaald (connectie; bevriend en kado bij huwelijk)?; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914854271/ Connectie 2017 'Something Inside So Strong'; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/21/21 ... rong-2017/

De internationale eregasten die we in Koninklijk Theater Carré verwelkomen:
- Dr Richars Horowitz, de meest prominente Lyme-arts ter wereld.
..Later deze maand kun je online toegangskaarten bestellen: voor maar € 20 incl. lunch, thee en koffie. Wees er dan snel bij voor de beste plaatsen!..

En is er verlies geleden(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846

Om vorig jaar het Lyme-symposium Something Inside So Strong te organiseren en later in het jaar ook het concert van Jesse Ruben voor de Lyme-community, heb ik vorig jaar So Strong BV opgerIcht. De entreeprijzen waren ongeveer het bedrag voor de lunch en drankjes, dus ik heb voor beide evenementen moeten bijleggen.

Opmerkelijk dat er kosten zijn gemaakt voor een oprichtingsakte van een B.V (kosten vaak tussen €300 - €500) bij een notaris en voor flyers, vlaggen voor een evenement van 1 dag; Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/a ... 9791490000 en Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 9791490000

Werken naar het voorbeeld van 'power of love'; Bron http://poweroflove.amsterdam/koninklijk-theater-carre een groot verschil met de Lymevereniging is dat de kosten worden gedragen door de sponsoren; Bron http://poweroflove.amsterdam/over-ons

Wanneer worden het Sociaal Jaarverslag 2018 en het Financieel Jaarverslag 2018 - CBF; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging/2018 op de site van de Lymevereniging gepubliceerd?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ Lymevereniging - 6 april 2019 Algemene Ledenvergadering Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/06/6- ... rgadering/

Het bestuur wil op de ALV de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2018
- Nieuwe kandidaat kascommissie
- Jaarrekening 2018
- Meerjarenbeleidsplan 2019-2022
- Werkplan 2019
- Begroting 2019
- Voorstel Werkgroep Zorgverzekering voor juridische actie
- Benoeming vertrouwenspersoon (zie memo); je kunt je hiervoor nog kandidaat stellen
- Eerste uitkomsten De Nederlandse Lyme Monitor 2019

[Roxy]

Financieel Jaarverslag 2019 van juli 2019 is gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging

De datum van het Financieel Jaarverslag 2019 moet juli 2020 zijn en is eind november 2020 gepubliceerd bij het CBF. Het Financieel Jaarverslag 2019 wordt behandeld bij de online Algemene Ledenvergadering Lymevereniging op 12 december 2020; Bron https://lymevereniging.nl/2020/11/13/12 ... ereniging/

Onderwerpen die daar aan de orde komen, zijn:
- Jaarverslag en jaarrekening 2019
- Werkplan en begroting 2021
- Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie

Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

REKENING EN VERANTWOORDING VAN HET BESTUUR
Artikel 13
..1. Het verenigingsjaar loopt van één januari tot en met één en dertig december en is gelijk aan het boekjaar..
..3. Het bestuur brengt op een algemene ledenvergadering binnen zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, behoudens verlenging van deze termijn door de algemene ledenvergadering, zijn jaarverslag uit en doet, onder overlegging van een balans en een staat van baten en lasten, rekening en verantwoording over zijn in het afgelopen boekjaar gevoerd bestuur. Na afloop van genoemde termijn kan ieder lid deze rekening en verantwoording in rechte van het bestuur vorderen..

Sociaal Jaarverslag 2018 en het Financieel Jaarverslag 2018; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging/2018 en Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf ontbreken op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

We verantwoorden graag hoe we werken. Elk jaar doen we dat in ons Jaarverslag en onze Jaarrekening.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

de boekhouding & de jaarstukken
10.1. Het boekjaar van de stichting is gelijk aan het kalenderjaar.
10.2. Binnen zes maanden na afloop van elk boekjaar moet het bestuur de jaarrekening van het afgelopen jaar vaststellen.
10.3. Onder jaarrekening wordt verstaan: een balans, een staat van ontvangsten en uitgaven èn een toelichting op deze stukken.
10.4. Het bestuur kan, alvorens tot vaststelling van de jaarrekening over te gaan, deze laten onderzoeken door een door het bestuur aan te wijzen accountant. Deze brengt omtrent zijn onderzoek verslag uit aan het bestuur.
10.5. In de bestuursvergadering waarin de jaarrekening wordt vastgesteld, brengt de secretaris verslag uit over de werkzaamheden van de stichting in dat afgelopen jaar.
10.6. De penningmeester legt in die vergadering rekening en verantwoording af over het door hem in het afgelopen jaar gevoerde beheer; als het bestuur de jaarrekening heeft vastgesteld, is de penningmeester gedechargeerd.
10.7. Het bestuur moet de jaarstukken bewaren voor een periode van minimaal zeven jaar.

Lymevereniging 2018 - nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging

- Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.

De Begroting 2021 (uitgaven 2020 & 2021) van de Lymevereniging. De Lymevereniging ondersteunt financieel de Stichting Lymefonds/het Lymefonds? De Lymevereniging betaalt de opstartkosten en de investeringskosten voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds. De opbrengst van 'Lopen voor Lyme' heeft niet het verwachte bedrag van €100.000; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen opgebracht. Het bedrag is €31.049 geworden. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €41.915 uitgegeven aan subsidies voor de onderzoeken van dr Shan en dr Zhang; Bron https://www.lymefonds.nl/ Het tekort van €10.866 is door de Lymevereniging betaald?

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806

[Roxy]

Lymevereniging & Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe)

Capaciteit in ziekenhuizen overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen en voortgang Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en wachtlijsten

Stand van zaken 2020
Tweede Kamer
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021
Memorie van Toelichting 15 september 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212 en Subsidies Ziektepreventie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=480#p26527

Tabel 71 Door bewindslieden gedane toezeggingen die nog niet zijn afgerond

- VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
- Parlementaire agenda [31-10-2019] - Begrotingsbehandeling VWS: Antwoord Regering, inclusief tweede termijn Kamer, re- en dupliek (4964).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.

- Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
- Parlementaire agenda [06-02-2020] - AO Medische preventie/Infectieziekten (4910).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.

Stand van zaken 2019
Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 538850673f

Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren. Zoals eerder met u gedeeld, hebben de betrokken partijen, het Radboudumc en het Amsterdam UMC, in het afgelopen jaar intensieve gesprekken gevoerd met de zorgverzekeraars. Een uitbreiding van die zorgcapaciteit is vooral belangrijk om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook voor onderzoek. Dus voor beide functies. Dat gesprek loopt nog. Laat ik het dan maar langs deze weg zeggen: ik vind dat dit gesprek ook tot een resultaat moet leiden. Daar blijf ik mij dus voor inzetten conform datgene wat wij bij de begroting hebben besproken. Dat op het punt van Lyme.

Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat klinkt goed, maar ik wil natuurlijk graag weten wanneer wij over de voortgang daarvan te horen krijgen. Hij is in gesprek over de periode na 2020, maar wanneer weten we daar meer over? Die wachtlijsten zijn er nu bij deze twee ziekenhuizen. Die willen we natuurlijk zo snel mogelijk opgelost hebben. Wat heeft de minister zelf in gedachten? Wanneer zou dat volgens hem dan ook echt opgelost moeten zijn?

Minister Bruins:
Die wachtlijsten oplossen vind ik heel moeilijk. Het is veel makkelijker om u te vertellen wanneer ik daar iets over kan vertellen. Als ik dat nou eens voor de zomer doe. Dan geef ik u een zo feitelijk mogelijk inzicht, zowel in de vorderingen als in de wachtlijsten en in de wat langere termijn van het expertisecentrum. Dat is één.

Live Debat - Algemeen overleg
Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... tieziekten

Verslag van een algemeen overleg, gehouden op 6 februari 2020, over medische preventie/infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D06095

Minister Bruins:
Dan het Lymeziekte-expertisecentrum: inderdaad, het gesprek moet gaan over voortzetting daarvan. Zowel ten aanzien van Q-koorts als de ziekte van Lyme moeten we kijken of we daar langjarig de financiering en betrokkenheid bij kunnen organiseren. Ik denk dat dat goed is. «Recht doen aan de patiënten» is eigenlijk te kort door de bocht, maar ik denk wel dat het van belang is.

Mevrouw Ellemeet (Groen Links):
Ook ben ik blij met de informatie over de ziekte van Lyme, over dat er gekeken wordt naar hoe de wachtlijsten teruggedrongen kunnen worden. De Minister zegt dat hij in gesprek is over hoe we die expertisecentra ook na 2020 kunnen doorzetten. Ik interpreteer dat zo dat de Minister niet van plan is om die centra te gaan sluiten aan het eind van dit jaar. Dat wil ik nog even bevestigd hebben.

[Roxy]

Lymevereniging & de Phelix Phage Borrelia test

Wat is het standpunt van de Lymevereniging?

Op deze stammen wordt getest; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

1.) Borrelia miyamotoi, 2.) Borrelia burgdorferi sensu lato (B. burgdorferi s.s., B. bissetti, B. bavariensis, B. valaisiana, B. afzelii, B. garinii), 3.) Relapsing fever (B. hermsii, B. recurrentis, B. crocidurae, B. duttonii)

Kan het wetenschappelijk worden onderbouwd en is het verdedigbaar door de onderzoekers/wetenschappers van het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ van de test (niet-gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) en lopende onderzoeksprocedure patent(octrooi) aanvraag; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist)
en uitgevoerd door Red Laboratories dat de 'Phelix Phage Borrelia test' bij 60-70% van de mensen een positieve uitslag geeft op
B. miyamotoi/Relapsing Fever en geen positieve uitslag op Borrelia sl geeft?

Dr Louis Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Tanja Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM Ilads 12 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Methods: Bacteriophages could become a diagnostic tool based on the principle that if there are phages it is because there are living bacteria. Phelix Charity together with Leicester University microbiology department have recently developed a Borrelia Phage-based PCR test searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl (including B. burgdorferi ss, B. afzelii,
B. garinii, B. spielmanii, etc), Borrelia miyamotoi and Relapsing fever group (B. recurrentis, B. hermsii, etc). This method is efficiently used to assess both human samples and ticks.

Results: Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained. Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages. Furthermore, ticks from 2019 and 2020 have been analyzed by the same method. The obtained results on ticks showed that over 60% were found positive for Borrelia miyamotoi and only 15% for B. burgdorferi sl.

Methods
Borrelia SL and a specific B. miyamotoi Phages PCR Tests were performed on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencin.

Results
30% of the 2200 samples were negative, 70% positive among which 60% Borrelia miyamotoi.

Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
..- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

Zij er resultaten bekend? Tot nu toe blijft het (erg) stil rondom de informatie verstrekking door de Lymevereniging als promotor en subsidieverstrekker van de 'Phelix Phage Borrelia test'.
Er zijn leden en patiënten die de test laten doen en baseren de artsen bij een positieve of een negatieve uitslag daar een officiële diagnose B. miyamotoi/Relasping Fever of een diagnose Post Lyme Syndroom op. Is dat juist?

Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

[VerlorengezondheidM]

14th International Symposium
on Ticks and Tick-borne Diseases

24–26 March 2021

Bron: https://www.ittbd-symposium.com/invited-speakers

[Roxy]

14th International Symposium
on Ticks and Tick-borne Diseases

24–26 March 2021

Bron: https://www.ittbd-symposium.com/invited-speakers

@VerlorengezondheidM,

Invited Speakers
Throughout the 14th International Symposium on Ticks and Tick-borne Diseases, you may expect talks by renowned scientists who will present their current research.

We are pleased to welcome and thank in advance the following invited speakers:
- Dr. Lars Eisen (Division of Vector-Borne Diseases, National Center for Emerging and Zoonotic Infectious Diseases, Centers for Disease Control and Prevention, Fort Collins, USA)
- Dr. Monika Gulia-Nuss (Department of Biochemistry & Molecular Biology, University of Nevada, Reno, USA)
- Prof. Joppe Hovius (Center for Experimental and Molecular Medicine, University of Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands)

Ik ben benieuwd 2021 gaat een interessant jaar worden.

5 tot en met 8 september 2021
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423#p24867

Worden de resultaten van de onderzoeken van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/ bekend gemaakt?
- LymeProspect: langdurige klachten door Lymeziekte looptijd 2014 - 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/
- LymeProspect KIDS: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms in children (<18 yrs of age) looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... terminant/

- Victory: Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/
- Ticking on Pandora's box looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/

- Borrelia-induced inhibition of antigen presentation: a novel escape mechanism from the host defense system
looptijd 2017 -2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... t-defense/
- TBEV: Contributions to Monitoring, Early Warning and Intervention in The Netherlands (TBEV-COMEIN) looptijd 2017 - 2020; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ev-comein/

En worden er misschien nieuwe wetenschappelijke onderzoeken gestart bij het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=480#p26552 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=480#p26527

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:
- een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziek­tedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbe­reidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­steunen, te adviseren en te begeleiden.

- financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.

- financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.

[Roxy]

Stand van zaken 2020
Tweede Kamer
Plenair debat
Plenaire vergadering 2 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A02875
2 december 2020
15.00 - 21.00 uur
Te behandelen zaken: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (35570-XVI) + Tweede incidentele suppletoire begroting inzake Coronamaatregelen (35567) (1e termijn Kamer)

Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI)
Openen/sluiten 35570-XVI Begroting d.d. 15 september 2020 - H.M. de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021

Tweede Kamer
Plenair debat
Plenaire vergadering 3 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A06168
3 december 2020
15.00 - 23.00 uur
Te behandelen zaken: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (35570-XVI) + Tweede incidentele suppletoire begroting inzake Coronamaatregelen (35567) (voortzetting)