De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Algemene Ledenvergadering Lymevereniging op 12 december 2020 online; Bron https://lymevereniging.nl/2020/11/13/12 ... ereniging/

Onderwerpen die daar aan de orde komen, zijn:
- Jaarverslag en jaarrekening 2019
- Werkplan en begroting 2021
- Verkiezing nieuw lid kascontrolecommissie

Het Financieel Jaarverslag 2019 van juli 2020 is eind november 2020 gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
Naast de de kostenpost van €26.702 Congres Amersfoort; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=480#p26542 vraagt de kostenpost Lyme Magazine om een toelichting. Kosten in 2019 €33.779 voor twee Magazines die er in 2019 zijn uitgekomen (kosten 2018 €20.267; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf (2.057 leden; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf) en kosten 2017 €21.516 (2.186 leden); Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 96fa70.pdf).

Toelichting kan worden gevraagd voor de kostenpost Telefonische informatielijn €17.805 (2018); Financieel Jaarverslag 2019; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf In Financieel Jaarverslag 2018 staat vermeld Informatielijn €2.852; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf

Lymevereniging - Lyme Magazine 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

7 december 2019: Leden van de Lymevereniging hebben dit weekend deze prachtige en informatieve nieuwe editie van het Lyme Magazine ontvangen. Dennis op de cover vertelt dat hij vooral probeert te kijken naar wat hij nog wel kan. Voorzitter Fred Verdult vertelt over de beweging die in gang is gezet. Er is ruim aandacht voor alle teams voor individuele patiënten die zich bij Lopen voor Lyme gaan inzetten én voor Team Lymefonds. Je leest over de Lyme Keuzewijzer Zorgverzekering 2020, over het bezoek van dokter Richard Horowitz aan Nederland en er staat ontzettend veel medisch nieuws in, onder andere over de behandelstudie naar disulfiram.

1 juli 2019: Het nieuwe Lyme magazine is uit!
Heb jij het magazine al ontvangen? Wij zijn natuurlijk reuze benieuwd wat je er van vindt!
Wel lid maar nog geen magazine ontvangen? Geen zorgen, het komt er aan!

De afgelopen maanden heeft de redactie enorm hard aan het magazine gewerkt, natuurlijk zoals altijd aan de inhoud van het magazine maar dit keer ook ook aan de styling. Het Lyme magazine heeft een nieuw jasje gekregen!

In dit magazine met als thema 'Symptomen' lees je veel verschillende artikelen. Van ervaringsverhalen tot aan wetenschap, wat er zo al gaande is in de Lyme wereld tot aan het laatste nieuws. Van alles wat, voor ieder wat wils!
#Lymevereniging #Magazine #Juni

Lymevereniging - Lyme Magazine; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-magazine/

Lyme Magazine is ons kwartaalblad voor leden, artsen en andere geïnteresseerden. U vindt in ons blad onder meer:
– Goede medische informatie.
– De nieuwste ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied.
– Aandacht voor de diagnose- en behandelproblematiek van Lymeziekte.
– Verhalen van lymepatiënten.
– Informatie over sociale verzekeringen/werk/uitkeringen en voorzieningen.
– Informatie over de bezigheden van de vereniging.

Uw ervaringen met de ziekte van Lyme delen?
Bent u lid en hebt u wensen, suggesties, vragen of zou u iets willen plaatsen in ons blad? Wilt u uw ervaringen met lymeziekte laten plaatsen? Dan kunt u een mailtje sturen naar: redactie@lymevereniging.nl

Steun ons!
Steun ons en word lid of donateur wanneer u wilt dat onze vereniging doorgaat met het verstrekken van goede informatie voor patiënten en artsen! Word lid wanneer u wilt dat de Lymevereniging blijft opkomen voor de belangen van lymepatiënten! U ontvangt dan viermaal per jaar Lyme Magazine en bent snel geïnformeerd over de nieuwste ontwikkelingen. U kunt deelnemen aan lotgenotenbijeenkomsten, steun ontvangen op verschillend gebied en samen met ons strijden voor een grote verbetering van de diagnose en behandeling van lymepatiënten in Nederland. Wij hebben uw steun hard nodig!

Voor € 26 per jaar bent u al lid.
Het Lyme Magazine is ook als losse nummers verkrijgbaar (à € 6,95 incl. verzendkosten)

[Roxy]

16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021 is verplaatst naar 4 - 7 September 2022; Bron https://www.iclb2022.org/introduction/

On behalf of the ICLB conference chairs Joppe W.R. Hovius & Hein Sprong we unfortunately have to inform you that the 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) will be postponed with 1 year to 2022 due to the anticipated governmental restrictions caused by the COVID-19 pandemic.

Please put the new dates in your congress calendar: 4 -7 September 2022. We are looking forward meeting you all in good health in Amsterdam, The Netherlands in 2022.

To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information: http://www.ICLB2022.org

14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron https://www.ittbd-symposium.com/

ISTTBD-XIV 2021 is going digital!

Statement of 1 September 2020
Dear colleagues,
In March 2021 our 14th International Symposium on Ticks and Tick-borne Diseases will be taking place. However, we have followed the development of the worldwide coronavirus pandemic with concern in the recent months and weeks, and we concluded that our symposium cannot take place in the common way this time. We must ensure the safety of all participants on one hand but on the other hand do not want to forgo the scientific exchange with all of you, the more so because some relevant international conferences on ticks and tick-borne diseases were cancelled this year.

Today, we are happy to inform you that we decided to try a new format and will for the first time hold ISTTBD-XIV as a digital symposium!

Detailed information will be provided soon. As usual, we will keep you updated on http://www.ittbd-symposium.com and via our newsletter.

We hope that you will also participate in this new digital meeting format and support our special efforts to ensure the success of ISTTBD-XIV.

We look forward to welcoming you to this year's special meeting!

[Roxy]

Lymevereniging & Disulfiram

Disulfiram blijkt niet het genezende medicijn voor veel Lyme en chronische Lyme patiënten (persisterende Lyme/PTLDS) te zijn.

Welke ervaringen hebben de leden/patiënten van de Lymevereniging en zijn er case studies bekend van de Ilads Lyme artsen in Nederland?

Lymedisease.org; Bron https://www.lymedisease.org/
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) -Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Disulfiram–breakthrough for some but not all - My patients’ results differ greatly from Dr. Liegner’s

Dr. Liegner’s patients are not emblematic of my experience with over 100 patients over time.

The tolerance and effectiveness of disulfiram in my patient population varies widely. While about half reach the target dose, about half of those have a relapse of some symptoms within four months. When retreated with disulfiram, many do not tolerate the doses previously tolerated, and a few don’t tolerate disulfiram at any dose the second time around.

The Herxehimer reactions were severe in some of my patients, some of whom cannot tolerate even the lowest doses such as 20 mg once weekly. Neuropathy has also been stubbornly frequent. While some patients do not experience neuropathy until they reach target doses, I have other patients who have symptoms of neuropathy at doses as low as 31.25 mg (1/8 tablet) every three days, despite taking supplements such as zinc, alpha lipoic acid and melatonin. Fatigue is common, as in Dr. Liegner’s series of patients, but I have seen frank encephalopathy only at higher doses with severe fatigue, headaches, mood changes and impaired cognition.

The bottom line is that disulfiram is not for everybody, and should only be prescribed with caution.

Dr. Dan Kinderlehrer is an internal medicine physician with a private practice in Denver, Colorado, devoted to treating patients with tick-borne illness. He is the author of the forthcoming book, “Recovery From Lyme disease: The Integrative Medicine Guide to the Diagnosis and Treatment of Tick-Borne Illness.” It will be released in March 2021.

Frontiers in Medicine
20 April 2020
Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3* - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

The French Federation against Tick Borne Diseases (French acronym, FFMVT), which associates three main Lyme patient organizations, MDs and PhDs, has recently been alerted to severe and persistent toxic events in a patient suffering from a late disseminated form of Lyme Disease following disulfiram intake. FFMVT reacted by launching a national call to examine whether other patients in France following a similar treatment could be identified, and what benefits, or side effects could be reported.

..However, in a recent talk at the 2019 ILADS Symposium, Dr. Liegner presented data on 30 Lyme Disease patients that he had treated with DSF. In 18[/u] of them, [u]DSF provoked either peripheral neuropathies or psychiatric problems, or both.

..It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease..

..The conclusions are: 13 out of 16 patients experienced DSF-induced toxic or side effects, mainly concerning the nervous system (neuropathies, headaches, dizziness, difficulty of concentration and expression, sleep disturbance, general pain increase, increase in general fatigue). Several patients reported a more specific increase in their osteo-articular pains, nausea or intestinal disorders..

..However, some patients, who had already experienced Jarisch Herxheimer reactions before, reported that some of the reactions encountered with DSF treatment were clearly of a different nature. Collectively, these observations suggest that patients with persistent Lyme Disease are more sensitive to the toxicity of DSF than people who have been treated for alcohol dependence, and that in these patients, DSF-induced toxicities are not all related to Jarish Herxeimer reactions..

Dr Alain Trautmann - Emeritus researcher, Cochin Institute, Paris, France
Alain Trautmann is an emeritus researcher form CNRS. He has been working first in neurobiology, then in immunology. Still active in cancer immunotherapy at the Cochin Institute in Paris, he became interested in Lyme disease for family reasons a few years ago. He is member of the scientific advisory board of FFMVT, the French federation of tick-borne diseases.

Lymevereniging - Forbes over lyme: binnenkort doorbraak; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Forbes over lyme: binnenkort doorbraak

Het vermaarde tijdschrift Forbes heeft tientallen experts gesproken over lyme. De conclusie is duidelijk: na tientallen jaren stilstand wordt binnenkort een doorbraak verwacht.

Het nieuwe beeld van lyme: het is duidelijker dat de lymebacterie zo slim kan zijn om antibiotica en het immuunsysteem te omzeilen. De ziekte wordt geplaagd door slechte lymetests. De zekerheden die de medische wereld tientallen jaren over lyme heeft geschetst vallen weg.

Onze voorzitter Fred Verdult komt ook aan het woord: Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater.” He nonetheless sees a corner turning.

Lees het hele artikel via de link.

Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

[Roxy]

Lymevereniging & Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Tweede Kamer - Plenaire vergadering op 2 december 2020 van 15.15 uur - 21.00 uur en op 3 december 2020 van 15.00 uur tot 23.00 uur.
De Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (35570-XVI) voor het jaar 2021 wordt behandeld; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A02875 en Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A06168

Memorie van Toelichting 15 september 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:
- een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziek­tedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbe­reidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­steunen, te adviseren en te begeleiden.

- financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.

- financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.

Stand van zaken 2020
Tweede Kamer
Plenair debat
Plenaire vergadering 2 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A02875
2 december 2020
15.00 - 21.00 uur
Te behandelen zaken: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (35570-XVI) + Tweede incidentele suppletoire begroting inzake Coronamaatregelen (35567) (1e termijn Kamer)

Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI)
Openen/sluiten 35570-XVI Begroting d.d. 15 september 2020 - H.M. de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021

Tweede Kamer
Plenair debat
Plenaire vergadering 3 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A06168
3 december 2020
15.00 - 23.00 uur
Te behandelen zaken: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (35570-XVI) + Tweede incidentele suppletoire begroting inzake Coronamaatregelen (35567) (voortzetting)

Capaciteit in ziekenhuizen overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen en voortgang Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en wachtlijsten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Tabel 71 Door bewindslieden gedane toezeggingen die nog niet zijn afgerond

- VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
- Parlementaire agenda [31-10-2019] - Begrotingsbehandeling VWS: Antwoord Regering, inclusief tweede termijn Kamer, re- en dupliek (4964).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.

- Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
- Parlementaire agenda [06-02-2020] - AO Medische preventie/Infectieziekten (4910).
- De Kamer wordt na de zomer geïnformeerd.

[Roxy]

Tweede Kamer
Plenair debat
3 december 2020
15.45 - 23.50 uur
Wetsvoorstel
Begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... =35570-XVI

Te behandelen zaken: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (35570-XVI) + Tweede incidentele suppletoire begroting inzake Coronamaatregelen (35567) (voortzetting)

Besluit: Behandeld. Agenderen voor stemmingen.

Plenair debat
Plenaire vergadering 8 december 2020 - Stemmingen; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2020A06338
8 december 2020
14:00 uur

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Voorstel van Wet (35570-XVI-1); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33211

Artikel 1
De bij deze wet behorende departementale begrotingsstaat voor het jaar 2021 wordt vastgesteld.
Artikel 2
De bij deze wet behorende begrotingsstaat inzake de agentschappen voor het jaar 2021 wordt vastgesteld.
Artikel 3
De vaststelling van de begrotingsstaat geschiedt in duizenden euro’s.
Artikel 4
Deze wet treedt in werking met ingang van 1 januari van het onderhavige begrotingsjaar. Indien het Staatsblad waarin deze wet wordt geplaatst, wordt uitgegeven op of na deze datum van 1 januari, treedt zij in werking met ingang van de dag na de datum van uitgifte van dat Staatsblad en werkt zij terug tot en met 1 januari.

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds en samenwerkende partner Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

MedRxiv; Bron https://www.medrxiv.org/
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1

This article is a preprint and has not been certified by peer review. It reports new medical research that has yet to be evaluated and so should not be used to guide clinical practice.

Abstract
The successful treatment of Lyme disease (LD) requires an accurate diagnostic test; however, most tests are insensitive and unspecific. To overcome these challenges, we developed and validated an internally-controlled quantitative PCR (Ter-qPCR) that targets the multicopy terminase large subunit (terL) gene encoded by prophages that are only found in LD-causing bacteria. The terL protein helps phages pack their DNA. Strikingly, the detection limit of the Ter-qPCR was analytically estimated to be 22 copies and one bacterial cell in bacteria spiked blood. Furthermore, significant quantitative differences in terms of the amount of terL detected in healthy individuals and patients with either early or late disease. Together, the data suggests that the prophage-targeting PCR has significant power to provide a differential diagnosis for LD. Prophage encoded markers are prevalent in many other pathogenic bacteria rendering this approach highly applicable to bacterial identification in general, potentially revolutionising the detection of disease.

Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Universiteit Groningen - Wat is 'peer-review'?; Bron https://libguides.rug.nl/c.php?g=425472&p=2906361

Onderzoekers leggen de resultaten van hun werk vast in wetenschappelijke artikelen. De bedoeling van zo’n artikel is om wetenschappelijke resultaten bekend te maken aan andere onderzoekers en om deze resultaten te claimen als nieuwe inzichten behaald door de desbetreffende onderzoeker. Zo’n claim wordt meestal pas erkend door andere onderzoekers als het artikel is verschenen in een zogenoemd ‘peer-reviewed’ tijdschrift.

Wat is peer review?
Peer review is een vorm van kwaliteitsbeoordeling en -controle, het al dan niet geven van een stempel van goedkeuring.

Het Engelse woord ‘peer’ (‘gelijke’) kan in dit verband het beste vertaald worden door ‘medeonderzoeker’. Een peer review is dus een toetsing door een vakgenoot. Peer reviewers beoordelen of een artikel aan bepaalde eisen voldoet, zoals originaliteit, toegankelijkheid en een solide onderbouwing van de resultaten. Alle wetenschappelijke tijdschriften werken met een dergelijk systeem om de kwaliteit van in dat tijdschrift opgenomen artikelen te waarborgen.

Als je ziet dat een artikel 'peer-reviewed' is kun je uitgaan van de betrouwbaarheid en de kwaliteit van de informatie.

It reports new medical research that has yet to be evaluated and so should not be used to guide clinical practice.

De vraag rijst hoe verhoudt zich dit met het gebruik van de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet-gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek en in een lopende procedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO); Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist) en de diagnosestelling met de test van Borrelia sl en of B. miyamotoi/Relapsing Fever bij 60-70% van de patiënten in Nederland, Europa en de V.S?

De 'Phelix Phage Borrelia test' is gesubsidieerd en gepromoot bij de leden, de patiënten en de donateurs door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt
..1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Crypto-infections Conference September 26-27 september 2020
- Red Labotarories - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
- Louis Teulières - 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Ilads conferentie 2020 10 september 2020
- Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
- Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Biologix Center - 'New Discovery May Explain Treatment-Resistance in Chronic Lyme Disease'; Bron https://www.facebook.com/BiologixCenter/ en Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... -disaease/

A remarkable 96% of people in this study had been misdiagnosed with Borrelia burgdorferi, and actually had a different strain of Borrelia. #Lymedisease Read why this study changes everything.

Hebben de patiënten geen Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme), maar B. miyamotoi/Relapsing Fever?

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds en samenwerkende partner Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Stichting Tekenbeetziekten - B. miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/

Update mei 2020
..- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.

MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

Is de case study met 78 mensen gebaseerd op patiënten van dr Louis Teulières uit Frankrijk en Portugal of ook op patiënten uit andere landen als België, Nederland, Duitsland en de V.S?

Performance of the Ter-qPCR against clinical samples
..As a final important validation step of this work, to determine the potential diagnostic value in a human setting, the Ter-qPCR was applied to 78 individuals belonging to three categories (early LD, late LD patients and healthy volunteers) who were diagnosed by Dr Louis Teulières 6,23,24..

Ethic statement and clinical samples
..All patients were diagnosed by Dr Louis Teulières according to the ILADS guidelines. A total of 312 samples (156 whole blood and 156 serum samples) were collected from 78 individuals between April-June 2017 (23 healthy volunteers with no ‘identifiable’ LD symptoms, 13 early stage and 42 late stage LD patients)..

Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Lymevereniging 19-20 mei 2017 Ilads conferentie in Parijs; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/19/19 ... ie-parijs/

Development of Bacteriophages Targeted Against Borrelia
Louis Teuliéres, MD

- Presentatie op de conferentie LRC (Lyme Resource Centre) Dublin 1 juni 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
- ILADS conferentie Boston 31 oktober t/m 3 november 2019 - sprekers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/boston-2019/
Presentatie 'Lyme disease: phages for diagnosis and treatment Louis Teulières3, JinyuShan2 and Martha Clokie1'; Bron https://lyme.ledroitdeguerir.com/ILADS% ... S%20V1.pdf

Performance of the qPCR in clinical samples
Table 1. Comparison of phage PCR and ELISA/WB Assays

Performance of the qPCR in clinical samples
Table 2. Comparison of phage PCR and Bacterial PCR for detecting Borreliain serum collected from 96 early stage patients who were clinically diagnosed as ‘Lyme disease’ by Dr Louis Teulieres.

Performance of the qPCR against clinical samples
Table 3. Comparison of phage PCR and Bacterial PCR for detecting Borreliain whole blood collected from 81 late patients who were clinically diagnosed as ‘Lyme disease’ by Dr Louis Teulieres.

Performance of the qPCR inclinical samples
Table 4. Comparison of phage PCR and Bacterial PCR for detecting Borreliain whole blood collected from 25 healthy volunteers who were organised by Dr Louis Teulieres.

Comparison of GeneProof (commercial PCR) and phage tests to determine Borrelia presence: Results from 66 patients within the 96-patient cohort
GeneProof vs. Phage test against 66 patients
66 patients were random selected from the 96-patient cohort. Nine patients showed both GeneProof and phage positive, while 54 patients showed phage positive and GeneProof negative. 3 patients showed negative for both tests.

GeneProof; Bron https://www.geneproof.com/ GeneProof Borrelia burgdorferi PCR Kit; Bron https://www.geneproof.com/geneproof-bor ... -kit/p1097
Laboratorium met hoofdvestiging in Tjechië (?) geen locatie in Frankrijk locatie in Portugal in Lissabon(?); Bron https://bioportugal.pt/en/homepage/

GeneProof heeft net als Red Laboratories geen ISO 15189 accreditatie.
Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de 'Phelix Phage Borrelia test' in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken kunnen verifiëren en valideren. Dat kan goed uitpakken maar het kan ook verkeerd uitpakken voor Red Laboratories en het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en de samenwerkende partner de Lymevereniging.

Nederlanse Lyme (en mecvs) patiënte en de oprichter van 'Revive Clinic Algarve'; Bron http://reviveclinicalgarve.com/our-team/

Stand van zaken lopende procedure patent(octrooi) aanvraag zit in de onderzoeksfase bij het European Patent Office (EPO); Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event Het is wachten op het antwoord van de onderzoekscommissie van het European Patent Office (EPO) op de ingediende aanpassingen en de correcties/rectificaties (gewijzigde claims) op 15 september 2020. Er is nog geen mondelinge behandeling/video conferentie (oral proceedings) ingepland in de agenda van het European Patent Office (EPO).

Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=26582#p26515

SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria.

'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility 2 juni 2020 '; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

Tot nu toe worden er door de besturen van de Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds geen updates en nieuwe informatie gegeven over de 'Phelix Phage Borrelia test' en het onderzoek van de wetenschappers/onderzoekers (subsidie verstrekt van €20.000) aan de leden en de donateurs van de Lymeverenging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Hoewel de Stichting Lymefonds/het Lymefonds als een onafhankelijke organisatie wordt beschouwd (in de praktijk is er een dubbele voorzittersfunctie; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons) is het een professionele en transparante werkwijze als de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de leden van Team Lymefonds die met hart en ziel geld hebben ingezameld voor het Lymefonds regelmatig updates en nieuwe informatie krijgen. 'Team Lymefonds bedankt sponsoren'; Bron video's https://www.facebook.com/Lymefonds/

[Roxy]

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin – een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/04/cr ... community/

Tijdens de Crypto-Infections Conference (oorspronkelijk gepland in Dublin maar online gehouden) kwam veel interessant informatie voorbij. Een aantal leden van de Lymevereniging woonde deze conferentie bij. Enkelen onder hen schreven voor ons hun waarneming op, van sfeerimpressies tot verslagen over de presentaties. Een selectie van deze verhalen lees je hieronder.

Deze teksten zijn waarnemingen van leden van de vereniging, die zij naar eer en geweten hebben opgetekend. Niet meer en niet minder. De verslagen zijn met zorg geredigeerd, en soms ingekort, door Hessel van der Wal en Miranka Mud. De redactie kan echter niet garanderen dat in deze teksten de inhoud van de presentaties volkomen correct wordt weergegeven.

Verslagen Crypto-Infections Conference Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 201204.pdf

..Presentatie: CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS. Gebaseerd op conclusies van prof. Christian Perronne, prof. John Lambert, Fred Verdult en Natasha Rudenko

Geschreven door: Henk Schaart

Van no health naar health: wat heeft een tweedaagse conferentie ons geleerd over lyme?
De conferentie over lyme heeft veel kennis gegeven over de ziekte. De stof over de ziekte van Lyme is erg ingewikkeld voor zowel patiënten als medici. De conferentie in het kort: er zijn verschillen in de manier waarop het medische establishment in diverse landen omgaat met de ziekte van Lyme. Patiënten hebben baat bij maatwerk, waarbij rekening wordt gehouden met de behoeften van de individuele patiënt. Verder kan diergeneeskunde tot nieuwe inzichten leiden.

Diagnoses stellen
Uit de conferentie komt duidelijk naar voren dat er veel winst valt te behalen bij het stellen van goede, zinvolle en gedegen diagnoses. Dit kan door dieper in te gaan op de co-infecties die op kunnen treden naast de ziekte van Lyme. Hoe dit te doen is, kan geëxploreerd worden in een internationale samenwerking en bij de al eerdergenoemde diergeneeskunde.

De Nederlandse aanpak van de ziekte van Lyme als voorbeeld
Het is de opening van de tweede dag van de conferentie. Uit het verhaal van Fred Verdult komt naar voren dat de Nederlandse aanpak van de ziekte van Lyme te algemeen en te beperkt is. Kenmerkend voor deze aanpak is dat lyme niet voldoende wordt onderkend door, zowel artsen als het RIVM. Daarnaast wordt te weinig onderwezen op het gebied van lyme.

Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt. Logischerwijs volgen zij de richtlijnen van het CBO. Dit houdt in dat de ziekte meestal twee tot vier weken wordt behandeld met antibiotica. Doordat blijvende of terugkerende klachten na een behandeling gezien worden als restklachten, zou verdere behandeling met antibiotica niet zinvol zijn. De vraag blijft: wat is nou de juiste behandeling met betrekking tot lyme?

Gelukkig vormen enkele artsen een welkome uitzondering, maar dit zijn er nog veel te weinig. Te veel mensen worden van het kastje naar de muur gestuurd. Niet elke lymepatiënt is in staat om een voor hem of haar zinvolle en vaak dure behandeling in het buitenland te bekostigen. Het zou in Nederland, maar ook in andere westerse landen, toch niet nodig moeten zijn om elders naar een betere behandeling te zoeken?

Diergeneeskunde
Een aanbeveling tijdens de conferentie is het bewerkstelligen van een nauwe samenwerking tussen artsen en dierenartsen. Dit heeft als doel de Bartonella-bacterie beter in kaart te brengen. Dierenartsen zijn op het gebied van Bartonella-infecties namelijk deskundiger. Daardoor kunnen zij de deskundigheid overbrengen op medici.

Conclusie
Al met al kan er geconcludeerd worden dat men gebruik moet maken van ieders kennis om samen tot betere diagnoses, bredere testresultaten en gedegener onderzoeken te komen. Hierin kan onder meer de diergeneeskunde een bijdrage leveren. Dit alles heeft tot doel de patiënten, waar dan ook ter wereld, te brengen van ‘no health naar health’.

Presentatie B8: Lyme Disease: Columbia research, treatment trials, and future directions
Onderzoek, onderzoek en nog eens onderzoek met dr. Fallon

Geschreven door: Alexander & Fleur Barge

..Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de behandeling van chronische lyme met disulfiram. Er wordt een behandeling van 4 weken vergeleken met een behandeling van 8 weken. Uit Borrelia-in-vitro-onderzoek blijkt dat het medicijn antimicrobieel effect heeft. Ook laat dat onderzoek zien dat het medicijn ontstekingsremmend werkt. Daarnaast kan het medicijn verbeterde dopaminereacties geven. Het gebruik van het medicijn kan zorgen voor bijwerkingen, zoals vermoeidheid, hoofdpijn en acne. Ook kan het zorgen voor extreme reacties bij het gebruik van alcohol, zelfs in zeer kleine doses, zoals via huidverzorgings-of beautyproducten.

Hoge dosering van disulfiram en lange behandelingen met dit medicijn kunnen leiden tot leverfalen, neuropathie en psychoses. Kortom, het medicijn laat positieve resultaten zien, maar kent ook gevaren. Er zal nog meer onderzoek gedaan moeten worden om de veiligheid en werkzaamheid in chronische lymepatiënten te onderzoeken..

Lymevereniging & Lymefonds en samenwerkende partner Team Phelix Research & Development.
Jammer dat er geen verslag is gemaakt van de presentaties van Tanja Mijatovic van Red Laboratories en Louis Teulières van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

13:15 - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft in 2020 €20.000 subsidie verstrekt aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan; Bron https://www.lymefonds.nl/ en de gift/subsidie wordt genoemd in het verschenen artikel op 4 december 2020: 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Phelix - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

En accord avec l’​Université de Leicester​,​ Phelix ​a retenu le laboratoire​ RedLabs comme partenaire pour assurer la gestionet la pratique du test Borrelia Phage PCR. Depuis fin août le test est mis à la disposition du public et près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance sur tout Belgique, France, RU, Allemagne, Paysbas, et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des États Uniset du Canada)

In 2019 is er tussen Team Phelix Research & Development en Red Laboratories een overeenkomst tot stand gekomen van 2 jaar voor de exploitatie van de 'Phelix Phage Borrelia test'. Red Laboratories heeft voor het jaar 2019 van juni t/m december $28.758 betaald aan Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/

Resultaten: dr Louis Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Tanja Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM Ilads 12 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Methods: Bacteriophages could become a diagnostic tool based on the principle that if there are phages it is because there are living bacteria. Phelix Charity together with Leicester University microbiology department have recently developed a Borrelia Phage-based PCR test searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl (including B. burgdorferi ss, B. afzelii,
B. garinii, B. spielmanii, etc), Borrelia miyamotoi and Relapsing fever group (B. recurrentis, B. hermsii, etc). This method is efficiently used to assess both human samples and ticks.

Results: Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained. Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages. Furthermore, ticks from 2019 and 2020 have been analyzed by the same method. The obtained results on ticks showed that over 60% were found positive for Borrelia miyamotoi and only 15% for B. burgdorferi sl.

Methods
Borrelia SL and a specific B. miyamotoi Phages PCR Tests were performed on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencin.

Results
30% of the 2200 samples were negative, 70% positive among which 60% Borrelia miyamotoi.

De inkomsten van de 'Phelix Phage Borrelia test' zijn 2.200 x €235 is €517.000 Als het patent(octrooi) wordt verleend kan er met het afgeven van licenties; Bron https://www.epc.nl/blog/wat-moet-u-wete ... en-octrooi veel geld worden verdiend.
Stand van zaken lopende procedure patent(octrooi) aanvraag zit in de onderzoeksfase bij het European Patent Office (EPO); Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event

De voorzitter van de Lymevereniging vindt de Lyme-aanpak in Nederland van 'basisschoolniveau'..(?) Dat lijkt mij onterecht en erg kort door de bocht gaan. Daartegenover kan de vraag worden gesteld gaan het gepromote disulfiram en de 'Phelix Phage Borrelia test' dé oplossing voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland worden? Tot nu toe worden er weinig tot geen resultaten gemeld door de Nederlandse patiënten en de Nederlandse Ilads Lyme artsen van (blijvend) herstel of verbetering.

De Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds (verstrekt €20.000 aan subsidie) en de patiënten en de Ilads Lyme artsen in Nederland lopen er achter aan zonder zich goed te verdiepen in de informatie en de stand van zaken. Want er kunnen vraagtekens worden gezet bij het hoge percentage positieve uitslagen met de 'Phelix Phage Borrelia test' op B. miyamotoi/Relapsing Fever en bij de stelling dat de patiënten geen Borrelia burgdorferi sl (ziekte van Lyme) hebben maar B. miyamotoi/Relapsing Fever. Er wordt enkel op basis van de positieve uitslagen van de test een kostbare, langdurige en zware experimentele behandeling op patiënten los gelaten waar niet goed over na wordt gedacht.

[Roxy]

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin – een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/04/cr ... community/

Presentatie B8: Lyme Disease: Columbia research, treatment trials, and future directions
Onderzoek, onderzoek en nog eens onderzoek met dr. Fallon

Geschreven door: Alexander & Fleur Barge

..Op dit moment wordt onderzoek gedaan naar de behandeling van chronische lyme met disulfiram. Er wordt een behandeling van 4 weken vergeleken met een behandeling van 8 weken. Uit Borrelia-in-vitro-onderzoek blijkt dat het medicijn antimicrobieel effect heeft. Ook laat dat onderzoek zien dat het medicijn ontstekingsremmend werkt. Daarnaast kan het medicijn verbeterde dopaminereacties geven. Het gebruik van het medicijn kan zorgen voor bijwerkingen, zoals vermoeidheid, hoofdpijn en acne. Ook kan het zorgen voor extreme reacties bij het gebruik van alcohol, zelfs in zeer kleine doses, zoals via huidverzorgings-of beautyproducten.

Hoge dosering van disulfiram en lange behandelingen met dit medicijn kunnen leiden tot leverfalen, neuropathie en psychoses. Kortom, het medicijn laat positieve resultaten zien, maar kent ook gevaren. Er zal nog meer onderzoek gedaan moeten worden om de veiligheid en werkzaamheid in chronische lymepatiënten te onderzoeken..

Onderzoek met 24 personen 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease'; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Er wordt patiënten veel beloofd.. een doorbraak(?)
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Case study met 3 personen 'Disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) in the Treatment of Lyme Disease and Babesiosis: Report of Experience in Three Cases'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/


Ilads 2020
11 september 2020
Disulfiram In The Treatment Of Lyme & Babesiosis - Retrospective Review Of First 3 Years' Experience In One Medical Practice by Kenneth B Liegner, MD; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... -treatment
Het betreft een patiëntengroep van 67 patiënten en Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=26404#p26404 Het is onduidelijk of de resultaten blijvend zijn na de beëindiging van de behandeling.


Lymedisease.org; Bron https://www.lymedisease.org/
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/


Frontiers in Medicine
20 April 2020
Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3* - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' (Responses of 16 patients to DSF treatment (France, July–November 2019)); Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

..Niet elke lymepatiënt is in staat om een voor hem of haar zinvolle en vaak dure behandeling in het buitenland te bekostigen. Het zou in Nederland, maar ook in andere westerse landen, toch niet nodig moeten zijn om elders naar een betere behandeling te zoeken?..

De meeste mensen kunnen geen kostbare behandelingen (€10.000 - €50.000) bij de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland betalen. Wat zijn de resultaten van de behandelingen voor de patiënten? er wordt patiënten veel beloofd.. stamceltherapie, disulfiram, dapsone, Filgotinib (€2.000 per maand); Bron https://www.facebook.com/LymeEpidemie/, azlocilline; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/08/on ... locilline/

Bij ongeveer 20% van de mensen met lymeziekte werken de huidige antibiotica niet. Aanhoudende symptomen zoals onder andere spierpijn, vermoeidheid en cognitieve stoornissen kunnen jaren aanhouden en soms voor onbepaalde tijd.

De 'Phelix Phage Borellia test'
een doorbraak?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/ en 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Interessant gaat worden hoe het artikel (preprint) door andere collega onderzoekers/wetenschappers zal worden ontvangen en worden beoordeeld.

Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of van de leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever?
Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
en Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr


Lymefonds - Eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

Lymevereniging 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

..Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit en collega’s van het Center for Functional Medicine en de FOCUS Health Group hebben geconcludeerd dat zeven kruidengeneesmiddelen een zeer actieve werking hebben tegen de Borrelia bacterie in reageerbuizen, in vergelijking met de controle-antibiotica, doxycycline en cefuroxim.

“Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.

Conferentie Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Presentatie: CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS. Gebaseerd op conclusies van prof. Christian Perronne, prof. John Lambert, Fred Verdult en Natasha Rudenko

Geschreven door: Henk Schaart

..Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt..

De vraag rijst welke wetenschappelijke kennis de voorzitter en sommige leden van de Lymevereniging hebben om de inhoud van wetenschappelijke publicaties, artikelen, case studies, gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (Randomized Controlled Trial (RCT)) goed te kunnen interpreteren en beoordelen.

Presentatie A2: Verslag presentatie van Prof. Christian Perronne op zaterdag 26 september 2020 op het Crypto-Infections Conference ‘OneHealth’ in Dublin/Ierland van 13.40 –14.20 uur (14.40 –15.20 NL tijd)
Professor Christian Perronne over PCR-testen voor crypto-infecties

Geschreven door: Sander van de Molen, lid van de Lymevereniging en ouder van dochter met lyme(sinds zeker 11 jaar).

..De bijdrage van professor Perronne gaat over een PCR-test..
..Het onderzoek is gedaan in erkende laboratoria..

Met welke laboratoria is er gewerkt?

Een interessante discussie over Borrelia miyamotoi en diagnosestelling met Real-Time PCR (commerciële test) - 'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov, and Joppe W. Hovius; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7492646/ en Bron viewtopic.php?f=6&p=26531#p26531
M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/ C.P is medeoprichter van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
In het verweer (Response) wordt genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria). Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/

..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

Perronne en de voorzitter worden als 'helden' gezien. Een gegeven 'helden' status kan een gezonde kritische blik vertroebelen. Want hoeveel leden van de Lymevereniging kijken er echt goed naar de inhoud van de stukken voor de ALV's van de Lymevereniging periode 2018 t/m 2020 en naar de werkwijze?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=470#p26503 Tot nu toe heeft de ALV alles gevolgd en goed gekeurd wat de voorzitter heeft voorgesteld zonder zich zelf goed te verdiepen in de financiële stukken, de juridische-notariële stukken en in de bestuurlijke werkwijze.
Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en een Fonds, Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds, die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt.

[Roxy]

Lymevereniging - Europese Lyme Conferentie online vanuit Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2020/09/25/ma ... it-dublin/

De Schotse Petitie; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease wordt opnieuw behandeld bij het Petitions Committee op 16 december 2020; Bron https://www.parliament.scot/parliamenta ... ittee.aspx

Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/

7 december 2020: 'Our Scottish Lyme petition will be considered again by the Petitions Committee on Wednesday 16th December. It will be able to be viewed live online. We will know exact details on Friday.'

6 december 2020 - PE1662/SS Petitioner submission of 6 December 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_SS.pdf

As stated in previous submissions, only 5 of the 300 known species of Borrelia are currently tested for in Scotland. Borrelia miyamotoi is known to exist in Scotland and scientists believe it is responsible for a significant proportion of illness*5. SLDTRL’s test for Borrelia miyamotoi is not ISO accredited or routinely used, leaving many patients undiagnosed. This may also be the case for other recently discovered species. There is also strong evidence that many Lyme disease patients are also infected with tick-borne co-infections, but SLDTRL has no ISO accredited tests any co-infections.

Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26600#p26600

MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf
Interessant gaat worden hoe het artikel (preprint; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) door andere collega onderzoekers/wetenschappers in Nederland, Europa, de V.S, etc., zal worden ontvangen en worden beoordeeld.