Café Weltschmerz Academy: De menselijke maat in gezondheidszorg | Documentaire van Pim Giel

[VerlorengezondheidM]

Vanaf minuut 34 en 20 seconden gaat het over (het hoofdonderwerp) de ziekte van Lyme

Bron: YouTube, kijk en luister meer

[VerlorengezondheidM]

Vanaf minuut 34 en 20 seconden gaat het over (het hoofdonderwerp) de ziekte van Lyme

Bron: YouTube, kijk en luister meer

Wat vinden jullie van de uitzending?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De reacties van Lyme patiënten zijn erg verschillend. De reacties bij de uitzending bij 'Café Weltschmerz' zijn vooral van schreeuwende mensen over Covid-19. Den Haag, media, vaccinatie, etc.
Je kunt je afvragen als die mensen het allemaal zo slecht vinden in Nederland waarom zij niet gaan verhuizen naar een ander land waar het allemaal beter is.. Noot: zullen er echt landen zijn waar het beter is?

Het is de vraag of het podium van 'Café Weltschmerz' en bij 'Weltschmerz Academy' met de serie 'TBD report' de juiste plaats is om awareness en betrokkenheid in Nederland te gaan krijgen voor de ziekte van Lyme en de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland.

De documentairemaker spreekt in de uitzending over financiële belangen bij Stichtingen in Nederland die 'zogenaamd' voor Lyme opkomen. Hoe integer is het om dat op het podium van 'Café Weltschmerz' zonder een goede onderbouwing te noemen? Interessant is dat er een belang is om bij 'Café Weltschmerz' binnen te komen Lyme is de springplank?; Bron https://www.facebook.com/LymeEpidemie/

Lyme Epidemie - mijn eis was om ook positieve zaken te belichten los van Lyme en ik ga eigen programma daar presenteren over armoede maar wel over lichtpuntjes. Was ook mijn wens

Het geldbedrag voor de 'S.O.S Lyme documentaire' is nog niet opgehaald; Bron https://www.lymeepidemie.nl/documentaire/ en de tweede film kan in verband met financiële perikelen nog niet worden afgemaakt; Bron https://www.youtube.com/watch?v=VKqUkzqYyrM

Ook wordt gesproken over de tweede film van Pim die in een vergaand stadium door financiële perikelen helaas nog steeds niet voltooid is.

De Stichting Happy Motion; Bron https://www.happymotion.org/anbi/

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Persoonlijk denk ik dat hetgeen de vorige voorzitter van de Lymevereniging over de Ilads richtlijn vertelde in 2017 nog steeds van toepassing is dat het bestaande wetenschappelijk bewijs onvoldoende is om aan te tonen dat de Ilads methode werkt. Dat behandelingen mogelijk wel succes opleveren maar het niet altijd is vast te stellen waarom en hoe.
KRO-NCRV
27 maart 2017
Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen.
Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.

Conservatief
Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

De Ilads richtlijn kan niet worden afgedwongen. Petitie Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn; Bron https://iladsvoorlyme.petities.nl/ er zijn 35.002 ondertekeningen. Of de Petitie een kans van slagen heeft is de vraag.
Tweede Kamer - Voorwaarden en regels die gelden voor een Petitie/Burgerinitiatief; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... itiatieven


Er is nog veel onduidelijk en er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. In de praktijk blijkt dat bij de ene persoon de behandeling aanslaat en bij de andere persoon niet of wordt de persoon in het slechtste geval zieker.
Voor de ene patiënt is een Ilads Lyme arts een held; Bron https://www.lymeepidemie.nl/interview-m ... -epidemie/ en Bron https://www.libelle.be/gezond/ziekte-lyme/ maar voor andere patiënten als Anil; Bron https://twitter.com/anilvanderzee of Hugo niet.

Zij liggen al jaren lang in een donkere kamer verstoken van alle (medische) zorg en de situatie waarin zij moeten leven is mensonterend. De verschillende kostbare (experimentele) behandelingen (veel geld ingezameld via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009) die zij hebben gedaan hebben niet geholpen; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w

Anil; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... us-genomen 'Sommige patiënten kunnen niet tegen licht, kunnen nauwelijks staan en er zijn zelfs patiënten die 24/7 in een donkere kamer liggen omdat elke prikkel er een teveel is. Anil van der Zee voormalig balletdanser is een van die patiënten: “Ik breng vanwege het niet verdragen van geluiden van de bovenburen al bijna zes jaar mijn dagen gedeeltelijk in situaties zoals mijn wc, badkamer, kast en nu een geluidsinstallatie cabine door. De gemeente heeft mij niet geholpen. Er waren volgens de GGD-arts geen medische gronden ondanks mijn ernstige invaliditeit en ziek zijn. Mijn ziekte is door het afwijzen van hulp en het vinden van een geschikte woning dramatisch verergerd. Dit had voorkomen kunnen, maar vooral moeten, worden.”

Het is triest te noemen dat de verschillende Ilads Lyme & me artsen hun handen er vanaf hebben getrokken en de patiënten in de steek hebben gelaten.

Er wordt (wanhopige) Lyme patiënten veel beloofd.. stamceltherapie, disulfiram, dapsone, Filgotinib (€2.000 per maand); Bron https://www.facebook.com/LymeEpidemie/, azlocilline; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/08/on ... locilline/ en autovaccinatie(?) via de volgende uitzending van 'Academy Weltschmerz' - Stichting Tekenbeetziekten - nieuwsbrief Jaargang nummer 4, december 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/

Nieuwe testen? Sommige Ilads artsen beweren eerst jaren lang; Bron Ronde Tafel - De strijd tegen de Ziekte van Lyme; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 dat de LTT testen de beste testen zijn. Maar stappen ineens in 2019 met gemak over naar 'nieuwe testen' als de 'Phelix Phage Borrelia test' of de 'Fish-test' en wordt de patiënten voorgehouden dat dat de allerbeste testen zijn en de patiënten geloven (blind?) wat hen wordt verteld.

En in 2020 blijken mecvs patiënten na jaren lange behandeling.., met de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) ineens Borrelia en of B. miyamotoi/Relapsing Fever te hebben?; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

De 'Phelix Phage Borellia test' is een doorbraak?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Artikel (preprint!; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) 4 december 2020 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

Lopende onderzoeksprocedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO); Bron viewtopic.php?f=38&p=26615#p26615

Heeft 60-70% van de patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever? en hebben de patiënten geen Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme), maar B. miyamotoi/Relapsing Fever?


Een andere visie van Prof Zhang en collega's. Zij constateren dat bij 25% van de patiënten de symptomen niet oplossen met de traditionele antibiotica behandelingen; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

..Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi..

Conferentie Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Dat (nieuwe) Lyme en chronische Lyme patiënten door het bos de bomen niet meer kunnen zien kan ik goed begrijpen.


Op verzoek van de patiënten is het 'Victory onderzoek' (cellulaire testen, Elispot, LTT) gestart; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory Interessant is wat de uitkomsten zullen zijn van de 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study'; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de Please 5+ studie; Bron viewtopic.php?f=6&t=464&p=26271#p25973

Wat is de PLEASE 5+ studie?
De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.

Met dit PLEASE 5+ onderzoek willen we in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Ook willen wij leren van de ervaringen van patiënten. Velen van u zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland. Wij willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegen-woordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.

En ik ben benieuwd naar de informatie en de eventuele uitkomsten van wetenschappelijke onderzoeken bij de conferenties (online) in maart en september 2021.

16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021 is verplaatst naar 4 - 7 September 2022; Bron https://www.iclb2022.org/introduction/

On behalf of the ICLB conference chairs Joppe W.R. Hovius & Hein Sprong we unfortunately have to inform you that the 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) will be postponed with 1 year to 2022 due to the anticipated governmental restrictions caused by the COVID-19 pandemic.

Please put the new dates in your congress calendar: 4 -7 September 2022. We are looking forward meeting you all in good health in Amsterdam, The Netherlands in 2022.

To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information: http://www.ICLB2022.org

14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron https://www.ittbd-symposium.com/

ISTTBD-XIV 2021 is going digital!

Statement of 1 September 2020
Dear colleagues,
In March 2021 our 14th International Symposium on Ticks and Tick-borne Diseases will be taking place. However, we have followed the development of the worldwide coronavirus pandemic with concern in the recent months and weeks, and we concluded that our symposium cannot take place in the common way this time. We must ensure the safety of all participants on one hand but on the other hand do not want to forgo the scientific exchange with all of you, the more so because some relevant international conferences on ticks and tick-borne diseases were cancelled this year.

Today, we are happy to inform you that we decided to try a new format and will for the first time hold ISTTBD-XIV as a digital symposium!

Detailed information will be provided soon. As usual, we will keep you updated on http://www.ittbd-symposium.com and via our newsletter.

We hope that you will also participate in this new digital meeting format and support our special efforts to ensure the success of ISTTBD-XIV.

We look forward to welcoming you to this year's special meeting!

Invited speakers; Bron https://www.ittbd-symposium.com/invited-speakers

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Uitspraken over Covid-19, mondkapjes, etc., kan voor een Lyme arts het verlies betekenen van de functies als vice-voorzitter en
lid van de Raad van Bestuur en lid van de Wetenschappelijke Raad bij een Franse Lyme Vereniging (FFMVT); Bron https://ffmvt.org/actualites/declaratio ... e-la-ffmvt en Bron https://www.bfmtv.com/sante/christian-p ... 00179.html

De club 'Viruswaarheid' heeft het kort geding (pcr test) tegen de Staat verloren; Bron https://www.rechtspraak.nl/Organisatie- ... assen.aspx
Geen fris clubje (onder andere een 'jurist' met een crimineel verleden) rondom Engel; Bron https://www.parool.nl/nederland/willem- ... ~bb82a242/

Het is een kleurrijk clubje rondom Engel. Zijn oudere broer is adviseur vanuit het Noord-Duitse Bremerhaven waar hij de halve rosse buurt bezit. Jeroen Pols is er mede-eigenaar. Hij is ook adviseur van Engel senior ex-krottenkoning van Rotterdam. Eind jaren negentig werd Cees Engel veroordeeld voor het faciliteren van drugshandel. Nadien kwam hij in het nieuws als eigenaar van camping Fort Oranje die in 2017 werd ontmanteld omdat het volgens de gemeente Zundert een broeinest van criminaliteit was.

Pols heeft ook een strafblad, dat ook teruggaat tot eind jaren negentig. Volgens eigen zeggen zat hij drie jaar gevangen wegens lidmaatschap van een criminele organisatie.

T.K is aanhanger van Engel bij de uitzending '1Vandaag en Cafe Weltschmerz: reportage van Flavio Pasquino'; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=50#p26070

..Niettemin heeeeel veel waardering voor de bijdragen van oprechte mensen als Maurice de Hond en Wim Engel (en vele anderen nu niet genoemd)..

AD 14 december 2020 - Nederland ruim een maand in een harde lockdown.. het gevolg van dat een grote groep mensen in Nederland zich niet aan de maatregelen willen houden; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/h ... ~aa3d00f8/
Veel zorgmedewerkers in de ziekenhuizen staan op instorten in maart jl. werd er voor hen geapplaudisseerd en de laatste weken/maanden laten de mensen in Nederland die zich niet aan de maatregelen willen houden de zorgmedewerkers ijskoud in de steek. De reguliere zorg in de ziekenhuizen is in de afgelopen tijd afgeschaald en veel operaties zijn uitgesteld en zijn veel mensen op een wachtlijst gezet. Nu maar hard duimen dat de mensen die een operatie nodig hebben niet in grote problemen gaan komen.

AD
14 december 2020
Rutte kondigt ‘onvermijdelijke’ lockdown aan en haalt tijdens speech uit naar activisten; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/r ... ~aae729ff/

..Protest
Opvallend was dat tijdens de toespraak van Rutte een lawaaiprotest te horen was, van buiten bij het Torentje aan het Binnenhof. Hij verwees er zelfs naar toen hij zei dat de ‘activisten hierbuiten’, ‘ten onrechte’ denken dat het te maken heeft met een griepvirus..

[Roxy]

'Weltschmerz Academy' - Race tegen infecties | T.K en Michael Bleekemolen; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/race-teg ... eekemolen/

Over zijn zoektocht naar behandeling: “ik heb van alles geprobeerd, ik ben nog net niet bij gebedsgenezers geweest”. Uiteindelijk is hij door langdurige antibiotica, zowel infusen als oraal, gevolgd door een onorthodoxe ozon-therapie volledig hersteld.

Afgelopen zomer liep hij in Zuid-Frankrijk een gevaarlijke, in potentie dodelijke acute infectie op. Zeer hoge koorts gedurende
2 dagen, ziekenhuisopname en na 3 dagen zoektocht door een deskundige arts een effectieve antibiotica behandeling voorgeschreven. “Ik heb geluk gehad”. Tot voor kort toch heel veel na-klachten van vermoeidheid ervaren

Dat de voor hem werkzame aanpak van langdurige antibiotica gevolgd door ozontherapie ook voor anderen een oplossing moge blijken.

Ozon-therapie is geen autovaccinatie. Ozon-therapie heeft bij Hugo niet voor verbetering gezorgd; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q

Autosport 2013 - Persbericht: Clio Cup: Drie podiumplaatsen Team Bleekemolen op TT Circuit Assen; Bron http://autosport.nl/klasse/nieuws/20195 ... cuit-assen

Michael Bleekemolen is blij dat hij weer helemaal de oude is en zich weer in de strijd om de podiumplaatsen kan mengen. "Ik heb de afgelopen seizoenen wel geracet, maar dat ging helaas niet zo goed. Ik zat lange tijd niet goed in mijn vel, naar later is gebleken kwam dat doordat ik de ziekte van Lyme had. Deze ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet en is erg moeilijk te constateren, omdat de ziekteverschijnselen veel ongemakken geven die op andere aandoeningen lijken. Zo zag ik vaak erg slecht, had ik pijnlijke en krachteloze handen waardoor de artsen aan reuma dachten en ga zo maar door. Gelukkig ben ik nu weer helemaal genezen en in topconditie.

Autovaccinatie is een experimentele en kostbare behandeling. Chantal Bleeker, internist en hoofd van het Radboudumc Q-koorts Expertisecentrum; Bron https://www.radboudumc.nl/news/2018/alt ... g-q-koorts

Gevaren
Chantal Bleeker wijst op de gevaren van deze methode: “We weten veel te weinig af van het effect van het inspuiten van eigen bloed. Het idee is dat er een reactie tegen de Q-koorts bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben. Het bewaren van bloed onder ongecontroleerde omstandigheden is ook zeer risicovol. Als er een bacterie in het bloedmonster terechtkomt en je spuit dat terug in, kan dat een bloedvergiftiging veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen voor de patiënt hebben.”

Geen bewijs
Een behandeling met ‘autovaccinatie’ is nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is tegen het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. “De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt,” aldus Chantal Bleeker.

Kwetsbare mensen
Annemieke de Groot van stichting Q-support zegt de wanhoop van de patiënten te begrijpen. De stichting komt op de voor de belangen van q-koortspatiënten, maar wil ze ook waarschuwen voor dit soort behandelingen waarbij het effect niet wetenschappelijk is aangetoond. 'Dit zijn allemaal kwetsbare mensen die het financieel vaak ook niet meer breed hebben en dit is een dure methode. Wij bevelen alleen methodes aan die wetenschappelijk bewezen zijn, en dat is deze nog niet.'

RD
29 oktober 2019
Discussie over innovatieve behandeling Q-koorts; Bron https://www.rd.nl/artikel/820406-discus ... g-q-koorts
Vraagtekens
Visie Prof. dr. Huub Savelkoul, als immunoloog verbonden aan Wageningen University

Prof. dr. Huub Savelkoul, als immunoloog verbonden aan Wageningen University, vraagt zich af of de celwandloze variant van de Q-koortsbacterie überhaupt bestaat. „De studie die hierop wijst is uitsluitend gebaseerd op uiterlijke kenmerken en niet op biochemische of moleculaire technieken. Andere, meer diepgaande publicaties over Q-koorts maken er geen melding van.”

Ook heeft hij moeite met de immunologische onderbouwing van Kunst. „Als je alleen DNA inspuit, is een immuunreactie bijna niet voor elkaar te krijgen. Maar als je DNA bindt aan een eiwit, krijg je wel een reactie: tegen het eiwit en het DNA.” Volgens de hoogleraar zou je daarom DNA in combinatie met een bacterieel eiwit moeten toedienen om een sterke en gerichte immuunrespons te krijgen die specifiek is voor de Q-koortsbacterie.

Puur bacterieel DNA inbrengen kan volgens Savelkoul het immuunsysteem wel een beetje activeren met een acute reactie, met gunstige effecten. „Dat kan positief zijn bij het onderdrukken van ontstekingen, zoals artritis. Ook kan het de start van een ziekteproces afremmen.”

De immunoloog acht het niet onmogelijk dat het teruggespoten bloed ook eiwitfragmenten van de Coxiellabacterie bevat. „Maar is dat genoeg voor een gerichte immuunrespons? Misschien de ene keer wel, maar een andere keer niet. Kunst zal beter moeten onderbouwen hoe een gerichte immuunreactie op gang komt. Nu vind ik het nog erg speculatief.”

Een andere vraag die de hoogleraar heeft: hoe krijg je een immuunreactie op de juiste plek? „Spuit je bloed terug in de bloedbaan, dan zou dat een immuunreactie door het hele lichaam kunnen teweegbrengen. Dat lijkt me heel link.”

Hierbij is het belangrijk dat je weet waar de Q-koortsbacterie zich schuilhoudt. „Is dat in de hersenen, dan moet je de bloed-hersenbarrière tijdelijk lek maken. Dat is mogelijk met bepaalde medicijnen, maar dan wil je er wel zeker van zijn dat de bacterie in de hersenen zit.”

De hoogleraar adviseert Kunst om bij zijn patiënten eerst te testen of hun immuunsysteem nog goed reageert. „De mensen die met chronische klachten bij Kunst langskomen, hebben vaak al diverse behandelingen achter de rug, waardoor hun immuunsysteem kan zijn platgelegd. Als je dan een immuunreactie wilt uitlokken, moet je ontzettend uitkijken. Zelfs een normaliter onschuldige bacterie kan dan gevaarlijk worden.”

Savelkoul ondersteunt de methode van Kunst daarom niet. „Eerst moeten mijn vragen opgelost zijn.”

Visie directeur-bestuurder van Stichting Q-support

Ook Annemieke de Groot, directeur-bestuurder van stichting Q-support, raadt QVS-patiënten niet aan om naar dokter Kunst te gaan. „Uit principe bevelen we geen onbewezen behandelingen aan. Er is eerst gedegen onderzoek nodig. Zeker als er, zoals bij QVS, sprake is van een kwetsbare groep mensen die wanhopig op zoek is naar een behandeling. Maar uiteindelijk maken mensen zelf een keuze.”

De arts zegt wetenschapper te zijn waarom zijn er door de jaren heen geen case studies van patiënten opgesteld en gepubliceerd?

Verbeteringen
Dokter Kunst heeft inmiddels honderden mensen behandeld met de autovaccintherapie. De meeste patiënten hebben QVS en lyme, maar soms ook psoriasis of reuma.

De resultaten verschillen sterk per persoon, vertelt Kunst. „Ik heb een vrouw met QVS behandeld die, toen ze voor het eerst bij me langskwam, haar kwaliteit van leven beoordeelde met een 3. Na een kuur van een halfjaar geeft ze zichzelf een 9.”

Andere patiënten nemen minder verbeteringen waar. „Sommige QVS-patiënten blijven veel te lang met hun klachten lopen voordat ze bij me langskomen. De bacteriën kruipen in organen en kunnen bijvoorbeeld de hartkleppen, de schildklier of andere hormoonklieren beschadigen. Dat kan ik niet zomaar oplossen.”

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De reacties van de Lyme patiënten op de 2e uitzending zijn erg verschillend. Een ozon behandeling is een kostbare behandeling. Ook hiervoor geldt dat het bij de ene persoon aanslaat en bij de andere persoon niet of geen verbetering geeft als bij Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q

Met betrekking tot de gemaakte 'corona opmerkingen' in de uitzending zullen de Lyme en de chronische Lyme patiënten die corona hebben gekregen, ziek zijn geworden, of in het ziekenhuis hebben gelegen en de mensen die na weken/maanden nog steeds kampen met ernstige klachten en beperkingen als gevolg van corona daar heel anders over denken. En de nabestaanden die een naaste(n) of een geliefde(n), of vrienden hebben verloren zullen er ook heel anders over denken.
Er is in dat geval geen sprake van een integere werkwijze en is het respectloos naar de mensen toe die ziek zijn geworden door corona en naar de nabestaanden toe die een naaste(n) of een geliefde(n) of vrienden hebben verloren.

T.K is aanhanger van Engel bij de uitzending '1Vandaag en Cafe Weltschmerz: reportage van Flavio Pasquino'; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=50#p26070

..Niettemin heeeeel veel waardering voor de bijdragen van oprechte mensen als Maurice de Hond en Wim Engel (en vele anderen nu niet genoemd)..

De club van Engel wordt steeds extremer. Hart van Nederland - Viruswaarheid protesteert luid en duidelijk bij Tweede Kamer: 'Liefde, vrijheid en geen dictatuur'; Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... ede-kamer/

Zo’n honderd demonstranten van de groep Viruswaarheid staan donderdagochtend op het Plein tegenover de Tweede Kamer lawaai te maken met fluitjes, potten en pannen. Ze willen dat “het regime” aftreedt en zich moet verantwoorden voor “een tribunaal”, aldus Viruswaarheid-voorman Willem Engel.

Hart van Nederland-verslaggever Wouter Berenschot deelt dat de demonstranten leuzen als “liefde, vrijheid en geen dictatuur” scanderen. De demonstranten houden onderling geen anderhalve meter afstand en dragen ook geen mondkapje.

Wij leven in een democratisch land en niet in een dictatuur. 'verantwoorden voor 'een tribunaal'? een eng en gevaarlijk clubje mensen die Engel en zijn collega's en de aanhangers&volgers en demonstranten in Nederland die dat gedachtegoed aanhangen.

De demonstranten zorgen er met hun gedrag voor dat zij het coronavirus verspreiden en overbrengen op andere mensen.
Als de demonstranten zelf besmet raken met het coronavirus, ziek worden en naar het ziekenhuis zouden moeten, zouden zij dan géén gebruik maken van een ziekenhuisbed en een behandeling? Of zij echt zo stoer zijn en liever dood gaan? dat is maar de vraag.

In Duitsland heeft een leider van Duits protest toch wel gebruik willen maken van een IC bed in het ziekenhuis toen deze corona kreeg; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/1094320 ... zelf-op-ic

Een prominente leider van de protestbeweging Querdenken in Duitsland zou ongeveer een week na een groot protest in Leipzig zelf het coronavirus hebben opgelopen. Hij moest op de intensive care worden beademd.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Potkaars
16 december 2020
Op Adem Komen In Het Nederland van Rutte en De Jonge - T.K van café Weltschmerz; Bron https://potkaars.nl/blog/2020/12/16/op- ... eltschmerz

T.K kwam op vier december in aanvaring met handhavers, vanwege zijn niet dragen van een mondkapje toen hij uitrustte ergens op een treinstation. T. heeft na een jarenlange door een onbegrepen ziekte gedwongen herstelperiode eind 2017 het ondernemerschap weer opgepakt en is interviewer bij café Weltschmerz. In deze Potkaars vertelt hij hoe dat gaat; als je je beroept op de 'uitzondering op de mondkapjesplicht om medische reden'.

In dit interview een analyse van het beleid van Mark Rutte, van zijn toespraak van 14 december en van de nieuwe lockdown. T. vertelt over censuur van het café Weltschmerz kanaal en over mondkapjes waar je wél doorheen kunt ademen.

Ademvrij.nu
7 december 2020
Het Nederland van Rutte en De Jonge; Bron https://www.ademvrij.nu/het-nederland-v ... n-de-jonge

Ik heb een neuro-musculaire spierziekte. Enig overgewicht. En ik kamp al 20 jaar met de ernstige gevolgen van een niet ontdekte storing in de vitamine B12 stofwisseling.

Wordt bij de veronderstelde gelijkgestemde&goede vriend de storing in de vitamine B12 stofwisseling (B12 deficiëntie) in de afgelopen 20 jaar goed behandeld met voldoende B12 injecties (meerdere keren in de week een injectie) Hydroxocobalamine van Takeda?; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... H,NL,02471
Is de diagnose vastgesteld door een hematoloog of een internist/endocrinoloog met de specialisaties B12 deficiëntie en metabole-/stofwisselingsziekten?
Hopelijk is er geen onderbehandeling (te weinig B12 injecties) en worden er geen B12 pillen gebruikt omdat dat bij de genoemde ziekte tot blijvende zenuwschade leidt en er andere organen en systemen worden aangetast met ernstige klachten tot gevolg; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Stichting B12 tekort - Stofwisselingsstoornissen; Bron https://stichtingb12tekort.nl/oorzaken/

Aangeboren storingen in het transport of de stofwisseling van vitamine B12
- Transcobalamine II deficiëntie
- Stofwisselingsstoornissen: adenosylcobalamine deficiëntie (cblA, cblB, mut), methylcobalamine deficiëntie (cblE, cblG), gecombineerd adenosylcobalamine en methylcobalamine deficiëntie (cblC, cblD, cblF, cblJ)

Informatie B12 institute; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/

Aangeboren en erfelijke factoren
- intrinsieke factor receptor deficiëntie
- Imerslund-Gräsback syndroom
- congenitale deficiëntie van de intrinsieke factor: ‘juveniele’ pernicieuze anemie
- Cobalamin mutatie (C-G-1-gen)
- transcobalamine 2 deficiëntie

En chronische Lyme? de diagnose is gesteld op basis van LBA?

Heb ik dankzij mijn grondige studie van de wetenschappelijke literatuur van tekenbeetinfecties pas een paar jaar geleden zelf ontdekt. Heeft mij ruim een jaar gekost om dit bij een medische specialist van het prestigieuze Erasmus medisch universitair centrum bewezen te krijgen. Ik kan er inmiddels zelf een publicatie over schrijven. Misschien is er zelfs een causale relatie met laaggradige persisterende infecties die ik mogelijkerwijs op één van mijn vele ontdekkingsreizen in de wereld of zelfs in mijn achtertuin, door die kleine spinnetjes, teken genaamd, heb kunnen oplopen. Natuurartsen hebben mij op deze mogelijkheid gewezen omdat ze in mijn bloed pathogenen meenden te zien onder hun indrukwekkende microscopen. Schijnt overigens heel veel voor te komen. En ik ken inmiddels vele mensen met zeer ernstige klachten van "chronische Lyme".

Belangrijk is of er officiële diagnoses zijn gesteld op basis van regulier uitgebreid bloedonderzoek en eventueel aanvullend onderzoek bij de genoemde ziekten. Denken iets te hebben is onvoldoende om een diagnose te kunnen stellen. De uitslagen op basis van LBA worden niet erkend. Beide ziekten de storing in de vitamine B12 stofwisseling (B12 deficiëntie/(erfelijke) stofwisselingsziekte) en de ziekte van Lyme moeten goed worden behandeld.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Uitspraken over Covid-19, mondkapjes, etc., kan voor een Lyme arts het verlies betekenen van de functies als vice-voorzitter en lid van de Raad van Bestuur en lid van de Wetenschappelijke Raad bij een Franse Lyme Vereniging (FFMVT); Bron https://ffmvt.org/actualites/declaratio ... e-la-ffmvt en Bron https://www.bfmtv.com/sante/christian-p ... 00179.html

De openbare hulpziekenhuizen van Parijs (AP-HP) maakten donderdag 17 december 2020 bekend dat de arts zijn taken als hoofd van de afdeling infectie- en tropische ziekten van het Raymond-Poincaré-ziekenhuis in Garches (Hauts-de-Seine) heeft moeten beëindigen. Persbericht; Bron https://www.aphp.fr/contenu/ap-hp-le-di ... s-maladies

Dat zijn geen goede ontwikkelingen en kan het misschien een nadelig effect op het lopende onderzoeksproject de 'Phelix Phage Borrelia test' gaan krijgen? Lid (mede-oprichter) van het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ En misschien een nadelig effect gaan krijgen op de tweede film van de documentairemaker?

Ook wordt gesproken over de tweede film van Pim die in een vergaand stadium door financiële perikelen helaas nog steeds niet voltooid is. Deze film portretteert 4 personen, 1 uit Nederland, 1 uit België en 2 uit Frankrijk.

Is het het allemaal waard voor de arts om alles op het spel te zetten en alles kwijt te raken met het voeren van een corona strijd en corona activisme?

[Roxy]

Rijksoverheid
1 december 2020
Mondkapjesplicht voor mensen met een beperking of ziekte; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... che-ziekte

Er geldt in Nederland in publieke binnenruimtes een mondkapjesplicht, bijvoorbeeld in winkels, in het openbaar vervoer of de bibliotheek. Dit geldt in principe ook voor mensen met een beperking. Sommige mensen hoeven echter geen mondkapje te dragen op plekken waar dat verplicht is.

Hieronder vindt u informatie wie uitgezonderd is van de plicht om een mondkapje te dragen en hoe zij dit kunnen aantonen.

Informatie tonen voor uitzondering
Of u onder de uitzondering valt, hangt af van uw persoonlijke situatie. Dat betekent dat u zelf moet aantonen waarom u in aanmerking komt voor uitzondering van de mondkapjesplicht. Medewerkers van politie, boa’s maar ook personeel van een winkel of van een OV-bedrijf kunnen u vragen om dat aannemelijk te maken. U kunt het op verschillende manieren aantonen. Voorbeelden zijn:
- het dragen van een faceshield - als dat wel mogelijk is;
- een kaartje laten zien waarmee u zich beroept op de vrijstelling (zie onder)
- een bewijs van een behandelrelatie van een (huis)arts of instelling. Dit gaat niet om een officiële medische verklaring (die mag een arts niet over zijn eigen patiënt afgeven), maar bijvoorbeeld om een bewijs van een afspraak bij een arts. Het gaat met nadruk om een bestaand document. Het is niet de bedoeling dat u uw (huis)arts belt voor een nieuw op te stellen document.
- een verklaring van een begeleider of een naaste die gebeld kan worden;
- een hulpmiddel of relevante medicijnen laten zien.
Als er voor u een andere manier is om aan te tonen dat u onder de uitzondering valt, dan kunt u die ook gebruiken.

In het relaas bij Ademvrij; Bron https://www.ademvrij.nu/het-nederland-v ... n-de-jonge wordt er niets verteld over de zelf genomen maatregelen en de eigen verantwoordelijkheid. Het is een kwestie van de kont tegen de krib gooien in navolging van de standpunten van de collega's van 'Café Weltschmerz', viruswaarheid, potkaars, bpoc, ademvrij, etc. De collega's vinden het 'verzet' ongetwijfeld stoer. Het is te hopen dat de Nederlanders thuis op de bank geen connectie gaan leggen naar de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland en de patiënten serieus blijven nemen en niet als wappie gaan zien.

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

31 juli 2020:..Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren'..