De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 01 Jan 2021, 19:05

To test or not to test? Laboratory support for the diagnosis of Lyme borreliosis: a position paper of ESGBOR, the ESCMID study group for Lyme borreliosis


Ram B Dessau, Alje P van Dam, Volker Fingerle, Jeremy Gray, Joppe Hovius, Klaus-Peter Hunfeld, Benoit Jaulhac, Olaf Kahl, Wolfgang Kristoferitsch, Per-Eric Lindgren, Mateusz Markowicz, Sally Mavin, Katharina Ornstein, Tobias Rupprecht, Gerold Stanek, Franc Strle

Bron: portal.findresearcher.sdu.lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 01 Jan 2021, 22:58

Efficiency, efficacy and costs of guideline-based therapeutic strategies for patients with proven or possible persistent Lyme disease.


Bron: ZonMw, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8142
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 02 Jan 2021, 14:43

Lymevereniging - doelen 2021; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Wat hoop jij in 2021 te bereiken?

Het nieuwe jaar is van start gegaan, nieuwe ronde nieuwe kansen! Wij zijn benieuwd wat jouw dromen zijn voor dit jaar. Wil je een bepaald doel bereiken? Of is jouw doel om juist alles even los te laten? Wil je het met ons delen in de reacties? Wie weet kunnen we elkaar motiveren!

Het bestuur van de Lymevereniging heeft natuurlijk ook voor dit jaar weer een boel doelen voor ogen. Wij hopen dit jaar onder andere met meer vrijwilligers samen te kunnen gaan werken. Mooie magazines en nieuwe (voorlichting) brochures te maken én natuurlijk jullie ons nieuwe logo te presenteren!

Verder hebben we nog veel meer plannen, waarin we jullie, net als altijd, al gaande weg in meenemen!

Samen sterk!
#Lymevereniging #Nieuwjaar #Doelen
Laat los wat voorbij is. Wees dankbaar voor wat overblijft en kijk vooruit naar wat er gaat komen.
- Lymevereniging -
Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Dit jaar werken we vooral achter de schermen aan het opbouwen van het Lymefonds. Volgend jaar gaat Nederland van ons horen. En vergeet niet: fondsenwerving en campagnes om de bewustwording voor lyme te vergroten gaan hand in hand!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8142
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 02 Jan 2021, 17:09

Parool
22 december 2020
Rol van de overheid bij vaccinontwikkeling verdwijnt met privatisering Intravacc; Bron https://www.parool.nl/nederland/rol-van ... ~b49f1a84/
Intravacc, het Nederlandse overheidsinstituut voor vaccinontwikkeling, wordt geprivatiseerd. Dat schrijft minister Tamara van Ark (Medische Zorg) in een brief aan de Tweede Kamer.
Intravacc verbetert bestaande vaccins en boort ook nieuwe markten aan. Zo loopt er onderzoek naar een vaccin tegen de ziekte van Lyme. “Voor grote farmabedrijven is dat een nichemarkt, omdat Lyme vooral voorkomt onder specifieke doelgroepen,” aldus Groen. “Het gaat om boswachters, landbouwers en andere mensen die in aanraking kunnen komen met teken die de ziekte overdragen. Ook dat is voor ons interessant.”
Brief regering
17 december 2020
Inrichten Intravacc als beleidsdeelneming onder VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D53125

Medicalfacts
22 mei 2018
Bacteriële vaccins kunnen antibioticaresistentie voorkomen; Bron https://www.medicalfacts.nl/2018/05/22/ ... voorkomen/
Nederland investeert € 12,2 miljoen in de ontwikkeling van bacteriële vaccins via een vijfjarenopdracht aan Intravacc. Bacteriële vaccins zijn een preventieve maatregel in de aanpak van antibioticaresistentie. Een vaccin beschermt immers tegen (resistente) infecties waardoor minder antibiotica nodig zijn. In opdracht van VWS start Intravacc met de ontwikkeling van vaccins tegen resistente gonorroe en de ziekte van Lyme.

Steeds vaker weten bacteriën antibiotica te omzeilen. Ze worden resistent. Nieuwe antibiotica ontwikkelen en bestaande antibiotica zorgvuldiger inzetten zijn goede oplossingen. Maar er zijn nog meer alternatieven, zoals vaccins ontwikkelen die infecties kunnen voorkomen.

Gonorroe en Lyme
Er is grote behoefte aan vaccins die bescherming bieden tegen infecties door bacteriën, waaronder resistente bacteriën. De lijst met resistente bacteriën is lang. VWS en Intravacc maakten een keuze door te kijken naar het volksgezondheidsbelang van de infectieziekten, de aan- of afwezigheid van alternatieven, en de toepasbaarheid binnen de platformen van Intravacc. Hier kwamen 2 bacteriën uit:
- resistente gonorroe: deze infectie staat hoog op de prioriteitenlijst die de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 2017 opstelde
- Lyme: deze bacterie vormt een aanhoudend probleem waarvoor behandeling met antibiotica nodig is.
Intravacc - Pipeline; Bron https://www.intravacc.nl/products/
Laatst gewijzigd door Roxy op Za 02 Jan 2021, 17:25, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 02 Jan 2021, 17:20

Bestrijding van de ziekte van Lyme


Joppe W.R. Hovius en Hein Sprong

Bestrijding-van-de-ziekte-van-Lyme-NTVG-2014 (1).pdf
Bestrijding van de ziekte van Lyme
Joppe W.R. Hovius en Hein Sprong
(474.91 KiB) 355 keer gedownload


speciale_uitgave_ljnl_4_2009-1 (2).pdf
Laat je niet Lymen
(1.86 MiB) 363 keer gedownload
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8142
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 02 Jan 2021, 18:06

@VerlorengezondheidM,
Er is in de afgelopen jaren veel werk gedaan en is er wetenschappelijk onderzoek gedaan en zijn er publicaties verschenen. Er moet worden gewerkt met een beperkt financieel budget. Is het allemaal veel beter in het buitenland? dat ook is/wordt verkondigd bij 'Café-Academy Weltschmerz'?; Bron viewtopic.php?f=32&t=2502#p26610

Ik ben benieuwd naar de conferenties in maart en september 2021!
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021
is verplaatst naar 4 - 7 September 2022; Bron https://www.iclb2022.org/introduction/
To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information: http://www.ICLB2022.org
14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron https://www.ittbd-symposium.com


En ik ben benieuwd of er nieuwe wetenschappelijke onderzoeken worden gestart bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=480#p26552 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=480#p26527
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:
- een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziek­tedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbe­reidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­steunen, te adviseren en te begeleiden.

- financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.

- financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
De Begroting Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI) is aangenomen op 8 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=500#p26607
Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen.


En het is interessant of de 'Phelix Phage Borrelia en Bartonnela test' een doorbraak gaat worden of misschien een te hoog gegrepen project blijkt te zijn en voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland, Europa, V.S en andere landen een teleurstelling/een dode mus gaat worden.

Heeft 60-70% van de patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever? en hebben de patiënten géén Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme), maar B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Er wordt (wanhopige) Lyme patiënten veel beloofd.. stamceltherapie, disulfiram, dapsone; Bron https://lymevereniging.nl/2019/02/20/ni ... sche-lyme/ en Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/ en Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/, Filgotinib (€2.000 per maand); Bron https://www.facebook.com/LymeEpidemie/, azlocilline; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/08/on ... locilline/
Tot nu toe zijn er geen publicaties verschenen (bevestigde studies of dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek) of zijn er ervaringen gedeeld van patiënten die blijvende resultaten van verbetering of herstel hebben gekregen met een behandeling met disulifiram en of dapsone.

Stand van zaken: de lopende procedure patent(octrooi) aanvraag European Patent Office (EPO); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=100#p26615 en Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event

Stand van zaken betreffende de 'Phelix Phage Borrelia test' en de 'Phelix Phage Bartonella test' - Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=26710#p26688

Gepromoot en subsidie verstrekt (€20.000) door de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds: de lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Interessant gaat worden hoe het artikel 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' gepubliceerd op 4 december 2020; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 687v1.full (preprint; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) door andere collega onderzoekers/wetenschappers in Nederland, Europa,
de V.S en andere landen zal worden ontvangen en worden beoordeeld.
Tot nu toe hebben er nog geen collega onderzoekers/wetenschappers en artsen gereageerd.

Kortom 2021 gaat best een interessant jaar worden voor de (nieuwe) Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland!

Een goede slogan van de Lymeverengiging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Laat los wat voorbij is. Wees dankbaar voor wat overblijft en kijk vooruit naar wat er gaat komen.
- Lymevereniging -
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 05 Jan 2021, 14:30

Bruno Bruins benoemd tot commissaris vaccininstituut Intravacc


Bron: LC, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Wo 06 Jan 2021, 19:22

Onderzoek ondersteunt langdurige antibioticabehandeling bij chronische lyme;
Een nieuwe studie onder meer dan 2.000 patiënten met chronische lyme laat zien dat langdurig gebruik van antibiotica een belangrijke rol speelde bij het krijgen van een betere gezondheid.

De studie analyseerde gegevens uit het MyLymeData-patiëntenregister, een project van de Amerikaanse patiëntenvereniging LymeDisease.org, dat meer dan 13.000 patiënten heeft ingeschreven. Onderzoekers van de University of California Los Angeles (UCLA) gebruikten machine learning-technieken om de belangrijkste kenmerken te identificeren, die patiënten helpen te herstellen van chronische lyme.

Langdurige antibioticabehandeling effectief

De belangrijkste bevinding is, dat patiënten die het nu goed maken of die sterk zijn verbeterd, langere antibioticakuren hebben gevolgd

https://lymevereniging.nl/2020/12/01/on ... sche-lyme/

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8142
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 07 Jan 2021, 15:30

Lymevereniging 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/ Een andere visie van Prof Zhang en collega's.
..Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit en collega’s van het Center for Functional Medicine en de FOCUS Health Group hebben geconcludeerd dat zeven kruidengeneesmiddelen een zeer actieve werking hebben tegen de Borrelia bacterie in reageerbuizen, in vergelijking met de controle-antibiotica, doxycycline en cefuroxim.

Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.

Lymefonds - Eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.
Conferentie Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Za 09 Jan 2021, 13:20

Samenvatting podcast Lyme - Covid19;
De Lymevereniging deelde onlangs op sociale media een podcast waarin artsen spraken over Lyme en Covid-19. Omdat deze podcast Engels gesproken is, en het niet voor iedereen haalbaar is om 1 uur lang ergens naar te kijken, verzochten veel patiënten een vertaalde samenvatting te maken. Linda Heuveleman heeft zich vrijwillig aangeboden om dit te doen, hieronder delen wij haar introductie en hoofdpunten. Door op ‘samenvatting‘ te klikken kun je een uitgebreide versie lezen. Wij zijn Linda erg dankbaar dat zij deze vertaling en samenvatting heeft willen en kunnen maken.

https://lymevereniging.nl/2020/04/12/sa ... euveleman/

Henriëtte


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten