De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

De eerste bestuursvergadering van 2021 is een feit!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Vorige week kwam het bestuur van de Lymevereniging online bij elkaar. Het was even wennen dat er nu nog maar vier bestuursleden zijn, oud bestuurslid Angela Drenth is geen bestuurslid meer.

..Zo krijgen we de afgelopen tijd steeds vaker vragen van mensen die de ziekte van Lyme hebben met betrekking tot het corona vaccin. Zeer binnenkort zullen we hierover informatie plaatsen op onze website en social media..

Lymedisease.org
29 januari 2021
MyLymeData survey: Do you plan to get vaccinated for COVID?; Bron https://www.lymedisease.org/covid19-vaccine-mylymedata/

COVID-19 has created a ‘new normal’ for many of us over the last year. The way we live, work, and shop for our daily needs has been drastically modified. An unprecedented number of people in the United States have contracted the illness and many have lost loved ones.

With vaccine distribution now underway, we at MyLymeData want to know how you think the vaccine may affect you. Therefore, we have launched a new COVID-19 survey this week. It focuses on your vaccination plans and/or concerns, your risk of exposure, and your level of comfort or concern with carrying on with your normal day-to-day activities amidst the pandemic.

If you have taken the vaccine, we want to know whether you had any side effects.

This is a different survey from the one we launched last year about the impact of COVID-19. You can take this one whether or not you took the first one.

Webinar 10 februari 2021 'Impact & risks Covid-19 and vaccinations on Lyme Disease in 2021. A discussion by dr Carsten Nicolaus'; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

..A note to all my followers about a new webinar I am hosting on February 10th @5pm GMT.

Over the past few months, I have been asked many times by doctors and patients for my opinion on Lyme patients receiving the Covid-19 vaccine, whether it is safe and what the risks are.

There is very little in the way of literature and research about the vaccines, and the impact of any of the possible long-term effects on Lyme patients and those with other chronic illnesses or immune deficiencies.

I have therefore been researching the subject of Covid-19 and vaccine rollout to ensure that I am best informed to help and support my patients and colleagues through 2021, and am welcoming patients, doctors, and practitioners to listen to a discussion on this topic.

This is not an antivax presentation but a presentation to share research, information, and thoughts from the medical field, to assist in making more informed and better personally relevant decisions for long term and chronic Lyme patients..

[Roxy]

Lymevereniging - geweldige donatie dankzij Adinda aan de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2021/01/29/ge ... ereniging/

Adinda is lid van de Lymevereniging en werkt bij ING. Zij heeft het initiatief genomen voor deze prachtige donatie: de Lymevereniging heeft maar liefst € 1.000 mogen ontvangen van het ING Nederland fonds voor Medewerkers. Deze donatie kunnen we enorm goed gebruiken voor een campagne tijdens de Week van de Teek 2021!

Op onze facebook pagina kan je een hartje achterlaten in de reacties om Adinda te bedanken voor het initiatief en het ING Nederland fonds voor Medewerkers voor de donatie.

Week van de teek is van 19 t/m 23 april 2021; Bron https://www.weekvandeteek.nl/

Preventie campagne online 2020; Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/21/pr ... n-de-teek/ en Bron https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/
Chary Solutions (2021) projects & succes cases Bron https://www.chary.nl/#Projects en Bron https://www.chary.nl/succescases
Chary Solutions (2020) opmerkelijk verschil de Lymevereniging staat niet meer bij portfolio & succes cases vermeld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=chary&start=390#p25924 Lymevereniging
Lymevereniging is de nationale vereniging voor de (chronische) ziekte van Lyme. Samen met een groot team van experts, onderzoekers en ambassadeurs werken zij dag in dag uit om de omstandigheden voor degene die lijden aan deze ziekte te verbeteren. Daarnaast geven ze voorlichting over de gevaren van de teek, en zijn ze het centrale punt voor hulp en informatie over alles omtrent Lyme. Wij zetten ons met hart en ziel in om de Lymevereniging op marketing vlak te ondersteunen en beschouwen onszelf dan ook als ambassadeurs van de vereniging.

Lymevereniging - de online preventie campagne die van start ging tijdens de Week van de Teek is nu volledig afgerond; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Met het campagne team hielden wij een laatste online meeting, om de campagne, de resultaten en het volledige proces te evalueren.

Wij kunnen jullie vertellen dat onze campagne door bijna 3 miljoen mensen (online) is gezien, dat is meer dan dat wij van te voren hadden gehoopt. Geweldig!
Ook zijn er mensen die de poster ergens hebben opgehangen, dit zorgt ervoor dat nog meer mensen op de juiste manier worden geïnformeerd over teken(beten) en de eventuele gevolgen hiervan, niet alleen online maar dus ook offline!

De poster vind je op de achterkant van het laatste magazine, maar is ook te downloaden op onze website: https://lymevereniging.nl/dontteektherisk/

Wij willen iedereen, het campagne team maar ook zeker de gehele lymecommunity die veel van onze campagne berichten hebben gedeeld, enorm bedanken voor alle inzet.

Samen sterk!
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #PreventieCampagne #Evaluatie

Door bijna 3 miljoen mensen online gezien dat is een aanzienlijk aantal en zijn er zakelijk en effectief gezien ook veel nieuwe leden en nieuwe donateurs bij de Lymevereniging gekomen of nieuwe donateurs voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds?

[Roxy]

Lyme en het Coronavirus - Veel gestelde vragen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Leden van de Lymevereniging benaderen ons steeds vaker met vragen over het Coronavirus, en alles daaromheen.

De afgelopen tijd zijn we hiermee aan de slag gegaan, en is er gewerkt aan een nieuwe pagina op onze website.

Op onze website zie je nu overzichtelijk alle veel gestelde vragen en antwoorden bij elkaar!

Denk aan:
- Wanneer je chronische lyme hebt, kun je dan zieker worden van het Coronavirus?
- Behoor ik met (chronische) lyme en of andere tekenbeetinfecties tot de risico groep?
- Hebben de Coronavaccins bijwerkingen?
- En nog veel meer!

Je kan het allemaal vinden op onze website: https://lymevereniging.nl/lyme/corona/

Samen sterk!!
#Lymevereniging #ZiektevanLyme #CoronaVirus

Let op!
Ingaan op individuele situaties van patiënten is voor ons niet mogelijk, twijfel je ergens aan? Bespreek het met jouw behandelend arts!

[Roxy]

Over vertrouwen in de wetenschap - de Lymevereniging en patiënten genoemd in een artikel bij Sargosso.

De vorige voorzitter van de Lymevereniging noemde in 2018 'Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?' Dat blijft een goed punt om over na te blijven denken bij de werkwijze van de Lymevereniging en de vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland.


Sargasso
24 januari 2021
Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Los van de oorzaken van groeiend wantrouwen zullen we denk ik hoe dan ook moeten leren leven met het feit dat mensen resultaten van onderzoek niet voetstoots voor waar zullen aannemen. En dat we geconfronteerd zullen blijven worden met ongeloof, hardnekkige ontkenning van resultaten van wetenschappelijk onderzoek, irrationele theorieën, kwakzalvers en andere ordeverstoorders voor het zindelijk denken. De vraag in deze artikelenreeks is: hoe ga je er mee om?

Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme..

..Wetenschap als mening
Bij een dergelijk bizar dispuut zal achter het hardnekkige wantrouwen van de aanklagers van de wetenschap een hoop irrationaliteit, ongeloof en egotripperij schuilen. Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’.

In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliseringsmoment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven.

Zo hoeft het natuurlijk niet te gaan. Maar dergelijke sociale processen spelen altijd wel een grotere of kleinere rol als mensen zich uit wanhoop of frustratie keren tegen gevestigde standpunten van de wetenschap, of het nu over ziektes, virussen of het klimaat gaat. Dát opposanten zich roeren lijkt mij overigens alleen maar positief. Tegenspraak is noodzakelijk om dichterbij de waarheid te komen. Het probleem is de radicalisering die kan leiden tot het verlies van het zicht op de werkelijkheid en gevaarlijke sektevorming..

Onterechte of terechte kritiek? dat moet een ieder voor zich bepalen. De werkwijze van de Lymevereniging en de gedane uitspraken in de verschillende media en op social media & de website speelt een belangrijke rol en kan de kritiek hebben veroorzaakt?

Dokter Media
18 november 2018
“Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 € 2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten.

Dokter Media - samenwerking https://doktermedia.nl/samenwerking/


NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Interview met de voorzitter van de Lymevereniging. Vertelt onder andere: '45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan', 'geen goede testen', 'vandaag gaat het prima maar zaterdag jl lag ik eigenlijk de hele dag half bewusteloos op de bank met neurologische klachten'

Lymevereniging - Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=370#p25739 en Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/23/pe ... interview/

..Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult stuurde een ingezonden artikel naar NRC, omdat hij iets wezenlijks mist: bij chronische lyme staat de kijk van veel artsen en onderzoekers in veel opzichten lijnrecht tegenover die van de wereldwijde gemeenschap van chronische lymepatiënten en een klein, maar groeiend aantal artsen en onderzoekers. Dit andere perspectief ontbreekt geheel in het interview..

..Fred Verdult: “Deze kleine groep in onze ogen vooroplopende artsen en onderzoekers komen bijvoorbeeld met steeds meer wetenschappelijk bewijs voor het chronisch worden van de infectie. Verder hameren deze artsen en onderzoekers op de onbetrouwbaarheid van de Lymetest..

..Veel patiënten met vaak ernstige gezondheidsproblemen gaan noodgedwongen naar bijvoorbeeld een buitenlandse arts, omdat de huisarts of specialist niet tot een diagnose komt en hen vaak doodziek aan hun lot overlaat..

..We hopen op een open blik van artsen, onderzoekers en journalisten, zodat er zo snel mogelijk perspectief komt voor deze patiënten..

Lymevereniging - Grote bezwaren Lymevereniging tegen ongenuanceerde publicatie; Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/17/gr ... ublicatie/

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘De wetenschappers halen alleen onderzoeken aan die hen van pas komen; andere publicaties worden genegeerd. Deze publicatie laat zien dat alle argumenten en wetenschappelijke literatuur die we de afgelopen jaren hebben ingebracht bij de besprekingen van het expertisecentrum aan de kant worden geschoven. Bij de volgende bespreking van het expertisecentrum zullen we onze bezwaren luid en duidelijk inbrengen.’

De ingezonden reactie van de voorzitter van de Lymeverening wordt door het NRC niet geplaatst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=370#p25763

..Zou men met hoogleraren net zo communiceren als met mij als voorzitter van de Lymevereniging? NRC neemt simpelweg de visie van de hoogleraar voor zoete koek aan.

Onze strijd is geen sprint, maar een marathon. Dat wist ik al. Dat het zo’n bittere en oneerlijke strijd zou zijn, dat is om woest van te worden. Zo’n NRC-artikel wordt gelezen door veel politici en journalisten dus komende week kan ik aan al mijn relaties individueel uitleggen wat er mis is aan dit artikel.

Hoogleraar Joppe Hovius heeft eind vorig jaar samen met vertegenwoordigers van Radboudumc en het RIVM een mooi memo geschreven aan de leden van de Lymevereniging, samengevat: men heeft best een open houding ten aanzien van de punten die de Lymevereniging aandraagt. In dit NRC-artikel en de publicatie in het invloedrijke wetenschappelijke blad BMJ blijkt echter dat men zich diep ingraaft in de tunnelvisie. Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

Nieuw bestuur 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/

..Maar ook door een duidelijke streep te trekken: de Lymevereniging zet pas een handtekening onder beleidsplannen, nascholingen, studies en andere initiatieven van het Nederlands Lyme Expertisecentrum als deze inhoudelijk goed zijn. Het aantal chronisch Lyme-patiënten dat er jaarlijks bij komt, kan omlaag als we de kennis die we hebben goed toepassen. Diagnoses kunnen eerder gesteld worden, en ook de behandeling van chronische patiënten kan in alle opzichten een stuk beter. Dat kan nu al, met de huidige kennis en wetenschappelijke studies, en dat is mijn belangrijkste doel voor de komende drie jaar..

..Ik zal de stem van chronische Lyme-patiënten luid en duidelijk laten klinken en me inzetten om de tunnelvisie op chronische Lyme van veel artsen en onderzoekers te veranderen in een open mind..

Wat heeft het aangetreden bestuur in 2018 na 3 jaar besturen effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland? Stand van zaken in december 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=1418&p=26856#p26855

Persoonlijk heb ik moeten kiezen bij de ziekte van Lyme (chronische Lyme) voor een langdurige behandeling met natuurlijke middelen. Ik heb er een goed resultaat van verbetering mee bereikt maar er zijn ook patiënten die er geen baat bij krijgen. Dat is iets om goed rekening mee te houden en duidelijk maakt wat voor de ene persoon werkt kan voor een andere persoon niet werken. Het is dan ook geen reden om van de daken te gaan roepen dat het de oplossing kan zijn voor andere patiënten. Daarnaast blijf ik het belangrijk vinden dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan bij het NLe en ik ben erg benieuwd naar de resultaten van de onderzoeken; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/

[Roxy]

Lymevereniging & Disulfiram op de bijeenkomsten van 19 en 20 juni 2019 gepresenteerd door dr R.H als 'nieuw medicijn'; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Kristina Bauer of the Texas Lyme Alliance and the Disulfiram for Lyme website has posted two new YouTube videos, interviewing Dr. Daniel Kinderlehrer.

They discussed his new book “Recovery from Lyme Disease: The Integrative Medicine Guide to Diagnosing and Treating Tick-Borne Illness,” and a variety of other topics. See show notes below each of the clips below.

Dr Kinderlehrer Part 1 - New Book Recovery from Lyme Disease, An Integrative Approach, DSF, PTLDS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=qE96AZ5a_hI

@ 5.25 minutes disulfiram dosing and co-infections.
@ 19.25 minutes mast cell activation in patients taking disulfiram
@ 21.45 minutes food sensitivities, gut disorders, and elimination diet
@ 25.20 minutes multiple chemical sensitivities and EMF
@27.50 minutes Bartonella

Dr Kinderlehrer Part 2 - New Book Recovery from Lyme Disease, An Integrative Approach, DSF, PTLDS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=116FjpR8sJk

@ Beginning talk avoidance of alcohol on disulfiram and tinctures
@ 3.45 minutes disulfiram and encephalitis brain herx
@ 6 minutes side effects stopping disulfiram cold turkey and the psychiatric manifestation
@ 9.30 minutes brain inflammation and remedies
@ 11.30 minutes dosing disulfiram
@ 15 minutes about his book
@ 17.00 minutes PTLDS, The Lyme Wars, Co-Infections, and “Lyme Denier Doctors” and talks about his personal story with contracting Lyme and how he was denied care initially like so many other patients are.

Lymedisease.org; Bron https://www.lymedisease.org/
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Disulfiram–breakthrough for some but not all - My patients’ results differ greatly from Dr. Liegner’s

Dr. Liegner’s patients are not emblematic of my experience with over 100 patients over time.

The tolerance and effectiveness of disulfiram in my patient population varies widely. While about half reach the target dose, about half of those have a relapse of some symptoms within four months. When retreated with disulfiram, many do not tolerate the doses previously tolerated, and a few don’t tolerate disulfiram at any dose the second time around.

The Herxehimer reactions were severe in some of my patients, some of whom cannot tolerate even the lowest doses such as 20 mg once weekly. Neuropathy has also been stubbornly frequent. While some patients do not experience neuropathy until they reach target doses, I have other patients who have symptoms of neuropathy at doses as low as 31.25 mg (1/8 tablet) every three days, despite taking supplements such as zinc, alpha lipoic acid and melatonin. Fatigue is common, as in Dr. Liegner’s series of patients, but I have seen frank encephalopathy only at higher doses with severe fatigue, headaches, mood changes and impaired cognition.

The bottom line is that disulfiram is not for everybody, and should only be prescribed with caution.

Stichting Tekenbeetziekten - Disulfiram; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/disulfi ... -van-lyme/

De bijwerkingen kunnen heftig zijn. Ook vanwege de toxiciteit is bij het gebruik voorzichtigheid geboden. In het volgende artikel is een goede stand van zaken opgenomen en worden aanbevelingen gedaan voor patiënten en artsen. We raden aan niet zelf te gaan dokteren maar altijd een begeleidende (buitenlandse) arts te zoeken. STZ volgt het buitenlandse onderzoek op de voet.

[Roxy]

Lymevereniging & 'Phelix Phage Borrelia test' & B. miyamotoi

Samenwerkende partner Amsterdam UMC bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.

Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen.

Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Promoten en subsidie 'Phelix Phage Borrelia test': de lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Lymefonds - subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/

1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

Genoemde onderzoek

Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=50#p26531 Pubmed
2 september 2020
'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7492646/
Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov, and Joppe W. Hovius

Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions. In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions.

Sequencing Results
..Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..

Pubmed
28 februari 2020
'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7059645/
Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud†, Nadou E. Lawson-Hogban†, Marie Mas, Alexis Lacout, and Christian Perronne

C.P is medeoprichter van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de 'Phelix Phage Borrelia test' in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken kunnen verifiëren en valideren.
Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere collega geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is. En of de claim kan worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever kunnen hebben?

Geclaimde hoge percentage: Dr Louis Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Tanja Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM Ilads 12 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/ C.P is medeoprichter van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
In het verweer (Response) wordt genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria). Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin – een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/04/cr ... -community Helden?

..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

Presentatie C.P 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)' (PCR van ADnucleis); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... rronne.pdf

[Hans sr]

Over onderzoek betreffende de Phelix Phage Borrelia test nog een aanvulling op de posts van Roxy over dit onderwerp.
Allereerst over de bronnen die ik kon vinden over dit onderwerp.
1. Diverse beknopte verslagen cq. samenvattingen van lezingen op ILADS conferenties.
2. Videopresentaties en reclamemateriaal op de website van de firma REDLABS.
3. Publicatie in het tijdschrift MedRxiv

De laatse bron heb ik nader bekeken:

Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease Jinyu Shan*,+,1, Ying Jia+,1, Louis Teulières2 , Faizal Patel1 , Martha R.J. Clokie*
https://www.medrxiv.org/

Het tijdschrift MedRxiv is bedoeld voor het publiceren van voorlopig studiemateriaal zgn. pre-prints en laat de volgende veelzeggende tekst in rood voorafgaan

Caution: Preprints are preliminary reports of work that have not been certified by peer review. They should not be relied on to guide clinical practice or health-related behavior and should not be reported in news media as established information.

In de inleiding wordt onder meer gesteld:

The successful treatment of Lyme disease (LD) requires an accurate diagnostic test; however, most tests are insensitive and unspecific. To overcome these challenges, we developed and validated an internally-controlled quantitative PCR.

De gebruikte PCR test methode wordt gedetailleerd beschreven, maar van validatie van de test in de klinische betekenis is geen sprake.. Validatie betekent immer het vaststellen van de sensitiviteit (het percentage positief geteste deelnemers, dat de ziekte heeft) en van de specificiteit (het percentage negatief geteste deelnemers, dat de ziekte niet heeft.
Een en ander behoort uitgevoerd te worden volgens een protocol zoals bijvoorbeeld dat van de Ned. Ver. voor Klinische Chemie. Het door de NLE opgezette en nog lopende Victory project volgt deze werkwijze.

De auteurs gebruiken de begrippen analytische sensitiviteit en analytische specificiteit en geven een uitvoerige beschrijving van de resultaten. Maar de analytische betekenis is totaal anders dan de klinische betekenis
Analytische sensitiviteit is het vermogen van een test om zeer lage concentraties van een stof in een monster nog aan te tonen. Dit wordt ook detectiegrens genoemd.
Analytische specificiteit is het vermogen van een test om uitsluitend het gezochte organisme (bijv. antilichaam of ander organisme) te bepalen waarbij dus andere, verwante organismen, geen vals effect opleveren.
Mijn conclusies :
Deze voorlopige publicatie heeft niets te maken met validatie. Wat in de inleiding wordt geclaimd wordt niet waargemaakt. Deze tekst zal een onafhankelijke peer-review niet doorstaan.
Zeer merkwaardig is de positie van de Lymevereniging. Men distantieert zich van de NLE en daar mee van het "eigen" Victory project en subsidieert een project met 20000 euro waarvan een definitieve zinvolle uitkomst voorzichtig gezegd twijfelachtig is.
Dat blijkt tenslotte ook nog uit het volgende.
REDlabs is een Belgisch laboratorium dat niet als medisch laboratorium is gecertificeerd. Op hun website state een zeer uitvoerige reclametekst voor deze Phelix Phage Borrelia test die afsluit met:
PHELIX PHAGE TEST: Already available for Borrelia. How to get tested?
Send 2x EDTA tubes with whole blood to R.E.D. Laboratories

[Roxy]

@Hans sr,

Mijn conclusies :
Deze voorlopige publicatie heeft niets te maken met validatie. Wat in de inleiding wordt geclaimd wordt niet waargemaakt. Deze tekst zal een onafhankelijke peer-review niet doorstaan.
Zeer merkwaardig is de positie van de Lymevereniging. Men distantieert zich van de NLE en daar mee van het "eigen" Victory project en subsidieert een project met 20000 euro waarvan een definitieve zinvolle uitkomst voorzichtig gezegd twijfelachtig is.
Dat blijkt tenslotte ook nog uit het volgende.
REDlabs is een Belgisch laboratorium dat niet als medisch laboratorium is gecertificeerd. Op hun website state een zeer uitvoerige reclametekst voor deze Phelix Phage Borrelia test die afsluit met:
PHELIX PHAGE TEST: Already available for Borrelia. How to get tested?
Send 2x EDTA tubes with whole blood to R.E.D. Laboratories

Interessante conclusies. Tot nu toe hebben er nog geen collega onderzoekers/wetenschappers in Nederland, Europa, de V.S, etc., gereageerd op het (preprint) artikel 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

Het artikel is gebaseerd op de gegevens van 2017? Zijn er gegevens bekend met welke testen Louis Teulières de diagnose Lyme (early Lyme Disease en late Lyme Disease) bij de mensen in 2017 heeft gesteld?

..78 individuals belonging to three categories (early LD, late LD patients and healthy volunteers) who were diagnosed by Dr Louis Teulières..

.. All patients were diagnosed by Dr Louis Teulières according to the ILADS guidelines. A total of 312 samples (156 whole blood and 156 serum samples) were collected from 78 individuals between April-June 2017 (23 healthy volunteers with no ‘identifiable’ LD symptoms, 13 early stage and 42 late stage LD patients)..

Bij de presentatie in 2019 in Dublin worden andere gegevens genoemd; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

Bij het presenteren van de resultaten in 2020 wordt er enkel gesproken over late-stage Lyme.

..Results: Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained. Testing included mainly late stage/chronic patients..

..Methods: ..on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA..

Opmerkelijk te noemen is de werkwijze en de rol van de Lymevereniging van het promoten en subsidiëren van de test. De behandelend arts van de voorzitter (connectie; bevriend en kado bij huwelijk); Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914854271/ omhelzing 2017; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk) werkt niet met de test maar werkt met de testen van laboratoria als Igenex en Galaxy.

Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of van de leden van de Lymevereniging B. miyamotoi/Relapsing Fever?
Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

Er wordt gerapporteerd dat 60% van de teken die zij hebben getest positief waren voor Borrelia miyamotoi-fagen terwijl slechts 15% positief was voor Borrelia burgdorferi sensu lato-fagen.

Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Red Laboratories en de Lymevereniging hebben nog het een en ander uit te leggen en toe te lichten?
En de test kan vals positieven genereren? en een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever geven. Ik heb van verschillende me/cvs patiënten vernomen dat zij enkel op basis van een positieve uitslag van de 'Phelix Phage Borrelia test' de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld hebben gekregen. Zij hebben geen tekenbe(e)t(en) gehad en zij hebben helemaal niet de symptomen die bij de ziekte worden genoemd. Een kwalijke zaak want bij een verkeerd gestelde diagnose wordt er een verkeerde behandeling (c.f. dapsone and disulfiram) geadviseerd door de artsen die met de test werken. Draagt het bestuur van de Lymevereniging daar aansprakelijkheid voor?

Samenwerkende partner Amsterdam UMC bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.

Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen.

De geclaimde hoge percentages staan in schril contrast met de verschillende onderzoeken in Europa en de VS met teken op Borrelia spp met behulp van PCR.
Spanje:
'Borrelia miyamotoi: Should this pathogen be considered for the diagnosis of tick-borne infectious diseases in Spain?' by Ana M Palomar, Aránzazu Portillo, Paula Santibáñez, Sonia Santibáñez, José A Oteo; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29187292/

Resultaten: 12,9% van de met Borrelia geïnfecteerde teken droegen B. miyamotoi en 87,1% Borrelia burgdorferi sensu lato.

Zweden
'Prevalence and diversity of Borrelia species in ticks that have bitten humans in Sweden' by Peter Wilhelmsson, Linda Fryland, Stefan Börjesson, Johan Nordgren, Sven Bergström, Jan Ernerudh, Pia Forsberg, Per-Eric Lindgren; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20844223/

Resultaten: 1% van de met Borrelia geïnfecteerde teken droegen B. miyamotoi en 99% Borrelia burgdorferi sensu lato.

Duitsland
'Borrelia miyamotoi and Borrelia burgdorferi (sensu lato) identification and survey of tick-borne encephalitis virus in ticks from north-eastern Germany' by Cristian Răileanu, Oliver Tauchmann, Ana Vasić, Elisabeth Wöhnke, Cornelia Silaghi; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32106890/

Resultaten: ongeveer 25% van de met Borrelia geïnfecteerde teken droegen B. miyamotoi en 75% Borrelia burgdorferi sensu lato.

Nederland, België, VS:
Spreker Joseph J. Burrascano Jr - Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases - Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... g-rational

DIVERSITY OF TICK-BORNE PATHOGENS- Need to test for co-infections
In a 2018 study that tested ticks submitted by patients to Igenex, 11.3% contained Lyme Borrelia, 3.4% contained tick-borne relapsing fever (TBRF) Borrelia, 3.3% contained Rickettsia, 2.4% contained Babesia, 2.1% contained Ehrlichia and 0.4% contained Bartonella.
A concurrent study in which over 10,000 patient samples tested by Igenex were reported, 37.3% were positive for Babesia species, 32.1% for Lyme Borrelia, 27.7% for TBRF, 19.1% for Bartonella, 16.7% for Anaplasma, 12.8% for Rickettsia and 6.9% for Ehrlichia. Positives were found in patient specimens from nearly every state.

LYME BORRELIOSIS
Igenex immunoblots for Lyme Borrelia are able to detect antibodies to eight distinct strains and species, and when tested using validation samples from the CDC, New York, California, the CAP and NY Biologicals, sensitivity was 100% when interpreted with Igenex interpretative criteria, and 89% with CDC criteria. Specificity was 97% when using Igenex criteria and 99.3% when using CDC criteria. Because not every patient generates detectable levels of antibody, adding PCR testing in this cohort can increase disease detection by 12% (294 specimens tested).

TBRF
Igenex immunoblots for TBRF are able to detect antibodies to six distinct species of TBRF. In well-characterized, PCR-positive patient samples, sensitivity was 100% (convalescent serum) and testing using a wide variety of specimen types revealed 97% specificity.

Publicatie - 'Borrelia miyamotoi in vectors and hosts in The Netherlands'; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28065617/

Out of 3360 unfed (or questing) nymphs, 313 (9.3%) were infected with B. burgdorferi s.l., 70 (2.1%) were infected with B. miyamotoi, and 14 (0.4%) were co-infected with B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi. Co-infection of B. burgdorferi s.l. with B. miyamotoi occurred more often than expected from single infection prevalences (p=0.03).

Artikel Biowetenschap en maatschappij - 'Koorts na een tekenbeet – soms iets anders dan lymeziekte?' over Borrelia miyamotoi; Bron https://www.biomaatschappij.nl/koorts-n ... ymeziekte/

Publicatie - 'The presence of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever spirochaete, in questing Ixodes ricinus in Belgium and in The Netherlands'; Bron https://www.researchgate.net/publicatio ... etherlands

In this study, we show the results of PCR screenings for B. miyamotoi in flagged Ixodes ricinus from Belgium and the Netherlands. B. miyamotoi was detected in nine of thirteen, and three of five locations from the Netherlands and Belgium, respectively. These outcomes indicate that B. miyamotoi is more spread than previously thought. The mean infection rate
B. miyamotoi was 1.14% for Belgium and 3.84% for the Netherlands.

Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin – een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/04/cr ... community/

Presentatie: CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS. Gebaseerd op conclusies van prof. Christian Perronne, prof. John Lambert, Fred Verdult en Natasha Rudenko

Geschreven door: Henk Schaart

..Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt..

..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

De vraag rijst welke wetenschappelijke kennis de voorzitter en sommige leden van de Lymevereniging hebben om de inhoud van wetenschappelijke publicaties, artikelen, case studies, gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (Randomized Controlled Trial (RCT)) goed te kunnen interpreteren en beoordelen?
Presentatie van C.P 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)' (PCR van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria). Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... rronne.pdf de inhoud wordt gevolgd en niet getoetst(?).

[Roxy]

Lymevereniging - Europese Lyme Conferentie online vanuit Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2020/09/25/ma ... it-dublin/

The Scottish Parliament
Public Petitions Committee Meeting
De Schotse Petitie; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease wordt opnieuw behandeld bij het Petitions Committee op 24 februari 2021; Bron https://www.parliament.scot/parliamenta ... ittee.aspx en Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... y_2021.pdf

Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/

Some news! A ray of hope! Things are moving with our Lyme petition in the Scottish parliament at last! At the last meeting of the Petitions Committee, they decided to invite the Public Health Minister and Chief Medical Officer to the next meeting on 24th February (next week) to answer questions.

Yesterday, as a precursor to that meeting, Janey had a meeting with the Public Health Minister, Marie Gougeon, and 6 of her advisers. The Minister listened well to the issues and agreed to further meetings. A round-table discussion of treatment issues is also being arranged with invited clinicians.

It will definitely be worth tuning in to parliament TV to watch the Petitions Committee live on Wednesday 24th (next week):
https://www.scottishparliament.tv/..

Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26880#p26880

Interessant gaat worden hoe het artikel van de onderzoekers 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease'; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf (preprint; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) door de aanwezige mensen op de vergadering zal worden beoordeeld.

..2. At this meeting, the Committee will take evidence from Mairi Gougeon MSP, Minister for Public Health and Sport, and, in place of the Chief Medical Officer, Gill Hawkins, Senior Medical Officer in Health Protection and Professor Tom Evans, CMO Specialty Adviser in Infectious Diseases.
3. The Committee is invited to consider what action it wishes to take.

Committee consideration
4. During its last consideration of the petition, the Committee discussed several issues highlighted in the written submissions received from the then Minister for Public Health, Sport and Wellbeing, Professor Lambert, Dr Cruikshank and the petitioners.

Nederland - samenwerkende partner Amsterdam UMC bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.

Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen.

[Roxy]

PE01662: Petition: Improve Treatment for Patients with Lyme Disease and Associated Tick-borne Diseases
Janey Cringean (Lyme Resource Centre Scotland (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/abou ... m-scotland) and Lorraine Murray on behalf of Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease

Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/

The Scottish Public Health Minister and Chief Medical Officer have been called by the Scottish Parliament Public Petitions Committee to answer questions on our petition on #LymeDisease. You can watch the discussion live on Wednesday morning from 9:30am at: https://www.scottishparliament.tv/
The agenda and committee papers were published today and are here: https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... y_2021.pdf
There will also be an archive version of the recording to watch later and we will post the link when we know it.

PE1662/QQ Professor John S Lambert submission of 31 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_QQ.pdf
PE1662/DD Dr John S Lambert submission of 15 February 2020; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_DD.pdf

I am running a conference on tick-borne infections for international researchers on 27th-28th March 2020 in Dublin and invite interested MSPs to attend (complementary registration) to hear from international experts.

Interessant ook voor de patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen zonder een diagnose) in Nederland die énkel op basis van een positieve uitslag van de 'Phelix Phage Borrelia test' de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld hebben gekregen en een experimentele behandeling (c.f. disulfiram en of dapsone) geadviseerd hebben gekregen door de artsen die met de test werken.

'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility 2 juni 2020'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

Het patent(octrooi) is (nog) niet verleend!
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling en zit in de onderzoeksfase. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Stand van zaken betreffende de 'Phelix Phage Borrelia test' en de 'Phelix Phage Bartonella test' (heeft vertraging opgelopen) - Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf
Phelix - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

Onderzoek/case studie
IforLyme; Bron https://iforlyme.org/recherche/projets- ... 101/phelix
Project Phelix
December 2020

Projet PHELIX
Résumé proposé par le Dr Louis TEULIÈRES
..L’étude portera sur 40 sujets piqués par des tiques depuis moins de 3 mois et 40 sujets ayant été piqués il y a plus de 6 mois, traités et présentant toujours des symptômes. Les participants seront comparés à des sujets sains (20 donneurs de sang volontaires) et ont bénéficié gratuitement du test Western Blot (en cas de non remboursement), d’une PCR normale et du test PCR/phage..

Studie met 100 personen. 40 mensen die minder dan 3 maanden geleden door teken zijn gebeten (early stage) en 40 mensen die meer dan 6 maanden geleden zijn gebeten door teken (late stage) zijn behandeld en nog steeds symptomen vertonen. De deelnemers worden vergeleken met 20 gezonde mensen. Er wordt getest met Western Blot test, normale PCR test en PCR/faagtest.

MDPI
12 januari 2021
Review: 'Borrelia miyamotoi - An Emerging Human Tick-Borne Pathogen in Europe' by Katarzyna Kubiak, Magdalena Szczotko, and Małgorzata Dmitryjuk; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7827671/
Borrelia miyamotoi in Europa; Bron 'Table 1'

..Worldwide, B. miyamotoi prevalence in questing Ixodes ticks ranges from 0.2 to 10% [42,43,44,77,82]. This pathogen has been detected in all three tick life stages (larvae, nymphs and adults) [68,83,84]. In European populations of I. ricinus,
B. miyamotoi was identified in 0.1-2% larvae [78,85], 0.4-2.8% nymphs [12,36,78,79] and 3.0-4.3% of adults [78,79]

De onderzoekers en Red Laboratories rapporteren in 2020 dat 60% van de teken die zij hebben getest positief waren voor Borrelia miyamotoi-fagen terwijl slechts 15% positief was voor Borrelia burgdorferi sensu lato-fagen.
En bij samples van mensen is gerapporteerd in 2020 bij de Ilads conferentie; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en bij de conferentie Dublin; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Results
30% of the 2200 samples were negative, 70% positive among which 60% Borrelia miyamotoi.

Results:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained. Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages. Furthermore, ticks from 2019 and 2020 have been analyzed by the same method. The obtained results on ticks showed that over 60% were found positive for Borrelia miyamotoi and only 15% for B. burgdorferi sl.

Results:
This result is in line with those obtained on human samples: Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained. Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

De gebruikte PCR test methode wordt gedetailleerd beschreven, maar van validatie van de test in de klinische betekenis is geen sprake.. Validatie betekent immer het vaststellen van de sensitiviteit (het percentage positief geteste deelnemers, dat de ziekte heeft) en van de specificiteit (het percentage negatief geteste deelnemers, dat de ziekte niet heeft.
Een en ander behoort uitgevoerd te worden volgens een protocol zoals bijvoorbeeld dat van de Ned. Ver. voor Klinische Chemie.

Het zou interessant zijn als een groep andere geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de 'Phelix Phage Borrelia test' in een ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... nderzoeken kunnen verifiëren en valideren.
Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere collega geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is. En of de claim kan worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever kunnen hebben?