De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 27 Jul 2021, 17:42

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Het promoten van de test door Red Laboratories gaat door. Een nieuwe 'Phage test voor Rickettsia'?
27 juli 2021 - A new Phage test: the one for Rickettsia!; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/07 ... ttsia.html
..A new Phage test: the one for Rickettsia!!!
Tuesday, July 27, 2021

We are happy to announce a new TBI test based on specific phage detection. After Phelix Phage Borrelia, we are now able to uncover Rickettsia infections by the same type of method, which allows a much better sensitivity than LTT, antibody-based or traditional PCRs assays.

The design was validated on Rickettsia positive ticks and using characterized Rickettsia DNA. The results were cross-validated using Hybrispot PCR-dotblot method.

In addition, we performed spiking assay (i.e. known number of copies were spiked in blood and the test is used to check the sensitivity) that showed a very high sensitivity – up to 1 copy in 4ml of blood was successfully evidenced.

The test is able to detect a broad range of Rickettsias: Rickettsia japonica (multiple strains); Rickettsia heilongjiangensis (multiple strains); Rickettsia parkeri (multiple strains); Rickettsia raoultii (multiple strains); Rickettsia rickettsia (multiple strains); Rickettsia slovaca (multiple strains); Rickettsia montanensis; Rickettsia peacocki; Rickettsia africae; Rickettsia conorii.

With best wishes and kind regards,
RED Labs Team, Phelix R&D and Leicester University Microbiology Lab

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - over Rickettsia; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... ickettsia/
..Diagnostiek en behandeling
Diagnostiek
Serologische diagnostiek is beschikbaar voor verschillende Rickettsia-soorten bij onder andere het RIVM, maar er is veel kruisreactiviteit tussen de soorten. Bij Nederlandse patiënten met de ziekte van Lyme werd DNA van Rickettsiae gedetecteerd, maar het was niet duidelijk of ze daadwerkelijk ziekte veroorzaakten en/of ze het beloop van de ziekte van Lyme beïnvloedden [4].

Een beperkt aantal microbiologische laboratoria in Nederland voert indirecte immunofluorescentie voor Rickettsiae van de tyfusgroep uit (waaronder het Erasmus MC, Afdeling Virologie, Rotterdam).

Het belangrijkste referentielaboratorium voor Europa is:
Le Centre Nationaux de Référence des Rickettsies, Coxiella et Bartonella (CNR), IHU Méditerranée Infection, Marseille Frankrijk.

Behandeling
Voor de behandeling van pathogene Rickettsiae, zoals Rickettsia conorii, volstaat antibiotica [4].
Tijdschrift voor Infectieziekten (TvI); Bron https://www.ariez.nl/project/tvi/
Publicatie Jaargang 15, april 2020
Door teken overgedragen infectie-ziekten in Nederland: meer dan de ziekte van Lyme alleen
'Infectious diseases transmitted by ticks in the Netherlands: not only Lyme disease' by ir. M. Montizaan 1, drs. D. Hoornstra 2,7,
dr. K. Kremer 3,8, dr. ir. K. van den Wijngaard 4,8, prof. dr. J. Hovius 5,7, dr. H. Sprong 6,8; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... tizaan.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 27 Jul 2021, 22:43

Teulières collega van Mijatovic heeft een lezing gegeven bij Lyme Disease UK (LDUK) op 27 mei 2021; Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
'Online Seminar 27th May: Phage Testing for Lyme Disease' - slides; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... y-2021.pdf

De 'nieuwe' 'Phelix Phage Bartonella test' en de 'nieuwe' 'Phelix Phage Rickettsia test' zijn bijna klaar en er wordt binnen een aantal weken meer over bekend gemaakt(?) vanaf 44.40 minuten.
..Teulières: GENERAL CONCLUSIONS
1) Phages being an evidence of bacterial activity, this technology is an in-vivo amplification system for active infections. Clinicians can evaluate their treatments and discriminate the active disease from the post-lyme syndrome.
2) This is the first large scale report on prevalence of B. miyamotoi in late stages of borreliosis in Europe. Obtaining such results were possible thatnks to the high sensitivity of Phages PCR tests.
3) Borrelia phage-based PCR experience is now used to developp similar Phage-based Bartonella spp., Rickettsia spp and other «co-infections» testing..
Prof Shan noemt in het interview van 1 mei 2021 met de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds andere informatie; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ De onderzoeker/ wetenschapper noemt vaak 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en noemt dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Prof Shan noemt dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn.

Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

De 'Phelix Phage Rickettsia test' zit (pas) in fase 1. 'proof of principle'. Het is onverstandig om €415 exclusief kosten voor verzending te gaan betalen voor een experimentele test.

Er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 30 Jul 2021, 15:28

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - 'BREAKING NEWS: Invloedrijk wetenschappelijk tijdschrift eerlijk over grote blinde vlek medische wereld: chronische symptomen na infectie'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De mensen die een goede juridische&notariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zullen zich de wenkbrauwen blijven fronsen bij wat de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds is en wordt voorgehouden.
..Lymefonds-oprichter Fred Verdult: “In coronatijd is er, helaas maar begrijpelijk, minder aandacht in de samenleving voor de ziekte van Lyme. Toch komen er nu steeds meer aanwijzingen dat alle aandacht voor de grote aantallen patiënten met long covid positief effect zal hebben op de kennis over chronische lyme. Ik moet eerlijk zeggen: toen ik dit artikel las kreeg ik tranen in mijn ogen. Veel chronische lymepatiënten ervaren dat het voor artsen vaak moeilijk is om te zeggen: ik weet het niet. Erkenning dat weinig bekend is over chronische klachten na infecties is een belangrijke stap om te komen tot meer onderzoek en dus meer kennis. In de VS is dit jaar aangekondigd dat voor meer dan een miljard dollar onderzoek naar long covid wordt gedaan.”..

..Onze strijd om te komen tot betere tests, zorg en behandelingen voor lyme is geen sprint, maar een marathon. Lijkt de zon nu voorzichtig door te breken boven het parcours van onze marathon?..
The Lancet Infectious Diseases
Aug 2021
Volume 21, Number 8
Artikel 'Long COVID has exposed medicine's blind-spot' by Matthew J Burke; Carlos del Rio; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/issue/current
..The content of this article is the opinion of the authors and does not necessarily represent the official views of the University of Toronto, Harvard Medical School, or Emory University School of Medicine (and their affiliated academic health-care centers). We thank Saadia Sediqzadah (Department of Psychiatry, University of Toronto) for her helpful comments and review of this manuscript..
Lymefonds oprichter? de juiste informatie over de oprichters én het eerste bestuur statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=630#p27283
Breaking news voor de Lyme patiënten? Kan er een vergelijking met de beide ziekten en met de covid-19 patiënten en de Lyme patiënten in Nederland worden gemaakt?

Nederlandse Lyme Monitor 2020 - corona peiling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994
Voorzitter (in functie per 1 april 2020 als genoemd in 'Lymefonds bestuursverslag 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020) Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Lancering Lymefonds 4 april 2020 vanaf 00.23 minuten; Bron https://vimeo.com/414690806
Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.
Rivm
8 juli 2021
'Long COVID ook na milde corona: tussentijdse resultaten'; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/long-covid-o ... resultaten
..Impact coronabesmetting na maanden nog steeds groot
Bijna 90% van de ondervraagden met langdurige klachten in het Long COVID-onderzoek geeft aan dat de impact van de langdurige klachten groot tot zeer groot is. Zo’n 34% van de deelnemers geeft op het moment invullen van de vragenlijst aan momenteel niet meer te kunnen werken door de langdurige klachten na een coronabesmetting. Voor 46% van deze deelnemers geldt dat zij minder kunnen werken dan gewoonlijk door de langdurige klachten.
C-support - Long Covid patiënten; Bron https://www.c-support.nu/

Is er een blinde vlek bij de internisten-infectiologen en bij de onderzoekers&wetenschappers in Nederland?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - boekje 'Lymeziekte, over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... yme-update
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op.. Inkijkexemplaar; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/
..Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..
Lymevereniging - nieuwe onderzoeken bij NLe; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden.

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 04 Aug 2021, 14:20

Lymevereniging - veelgestelde vragen over antibiotica; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
VEELGESTELDE VRAGEN OVER ANTIBIOTICA: Wij krijgen vaak vragen over het gebruik van antibiotica bij lyme. In dit bericht geven we daar antwoord op.

Wil je meer weten over de behandeling van de ziekte van Lyme? Ga dan naar onze website: https://lymevereniging.nl/

- Wanneer antibiotica?
Wanneer een recente besmetting wordt vastgesteld, bijvoorbeeld door middel van een E.M. (rode kring/vlek) of andere klachten na een tekenbeet, is een antibioticakuur noodzakelijk.

- Recente besmetting
Hoe sneller de behandeling gestart wordt, hoe groter de kans op volledig herstel.
Wanneer de ziekte niet, onvoldoende of te laat wordt behandeld, kan de patiënt chronische lyme ontwikkelen.

- Hoe lang moet je antibiotica nemen?
In Nederland wordt meestal 2 tot 4 weken met antibiotica behandeld, dit gebeurt volgens de CBO-richtlijn. Wij zijn het niet eens met deze richtlijn omdat een groot deel van de patiënten na zo'n kuur voortdurende ernstige klachten houdt.

- Wat zeggen andere richtlijnen?
In de ILADS-richtlijn wordt bij vroege lyme een behandeling van 6 weken antibiotica aanbevolen. Hiermee is de kans op overleving van de Borrelia bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt minimaal. Deze richtlijn erkent ook dat blijvende of terugkerende klachten kunnen wijzen op een voortdurende infectie en reden zijn voor langere behandeling.

- Wat als je maar 10-14 dagen antibiotica krijgt?
Bij een recente besmetting kan dit voldoende zijn maar de mogelijkheid bestaat dat je later toch klachten ontwikkelt of voortdurende klachten houdt. Daarom is het belangrijk om ook na een korte kuur alert te zijn op klachten die op lyme kunnen wijzen.

- Mijn kuur is afgelopen, wat nu?
Blijf alert op mogelijke terugkeer van klachten. Ga bij twijfel of voortdurende symptomen naar je huisarts en vraag om een herhaling of verlenging van de kuur.

- Wat was jouw ervaring met antibiotica? Laat het ons weten in de reacties!
#Lymevereniging #Antibiotica #ZiektevanLyme #LymeBehandeling
Lymevereniging - Behandeling; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-behandeling/
..Samenvatting
Antibioticabehandeling is het simpele antwoord, maar het gedetailleerde antwoord is onbekend. De meningen van wetenschappers en artsen over zowel de diagnose als de behandeling van lymeziekte zijn zeer verdeeld en hebben hierdoor geleid tot het bestaan van meerdere zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn en de ILADS-richtlijn en
DBG-richtlijn. Duidelijk is in ieder geval, dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig is om tot een betere behandeling van de ziekte van Lyme te komen..
Lymevereniging - Lyme Richtlijnen; https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-richtlijnen/
..Een substantieel deel van de patiënten houdt ernstige voortdurende klachten na een standaardkuur met antibiotica. Soms komen er nieuwe klachten bij, gaan patiënten progressief achteruit of de klachten keren na een klachtenvrije periode weer terug. Dit betreft neurologische-, neuro-psychiatrische-, gewrichts-, hart en aspecifieke klachten zoals ernstige vermoeidheid, pijn en cognitieve problemen.

De oorzaak en behandeling van deze chronische klachten zijn onderwerp van discussie. Deze chronische klachten kunnen wijzen op een voortdurende infectie, wat betekent dat de bacterie nog aanwezig is en de infectie chronisch is geworden. Misschien kunnen zij ook veroorzaakt worden door restschade of een auto-immuunreactie/ziekte na een doorgemaakte lymeziekte..
ZonMw - Mediator 46
21 april 2021
Column - Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/
..Anderzijds vertellen collega’s mij dat ze worstelen met patiënten met chronische lyme, dat wil zeggen mensen die hun klachten om uiteenlopende redenen toeschrijven aan lymeziekte. Dit roept vragen op. Schiet de zorg in Nederland tekort, wat is chronische lyme eigenlijk en hoe kun je daar het beste mee omgaan?
'Chronische lyme is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie'
Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 06 Aug 2021, 17:36

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds

Hoe zal het gaan met de fietstocht? En met de sponsoring en de opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
Er wordt tot nu toe geen informatie gegeven over de sponsorfietstocht. Elke kilometer die wordt gefietst is uiteraard een erg goede prestatie te noemen.
Langere stukken kunnen fietsen is voor mij nog steeds niet mogelijk gebleken. Het blijft jammer genoeg bij korte afstanden en proberen te trainen om een langere afstand te kunnen fietsen geeft geen goed resultaat. Inspanningsintolerantie (PEM staat voor Post-Exertionele Malaise) is een klacht-beperking die mij nog steeds blijft opbreken.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=630#p27283 De oprichter van het Lymefonds, Fred Verdult, is zijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam begonnen. Hij hoopt alle overstromingen links te laten liggen en fietst naar het hoogtepunt van zijn tocht: in de eerste week van augustus hoopt hij met z’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.

Fred Verdult: “Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.”

Een berg van 2.758 meter hoog! Help je Fred met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je hem symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 gaat hij toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 07 Aug 2021, 16:22

Red Laboratories & 'Phelix Phage Borrelia test' en 'Phelix Phage Rickettsia test'

Gaan sommige mensen-patiënten zelf een diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato en of B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Rickettsia (Rickettsia japonica (multiple strains); Rickettsia heilongjiangensis (multiple strains); Rickettsia parkeri (multiple strains); Rickettsia raoultii (multiple strains); Rickettsia rickettsia (multiple strains); Rickettsia slovaca (multiple strains); Rickettsia montanensis; Rickettsia peacocki; Rickettsia africae; Rickettsia conorii) stellen met de experimentele en de niet-gevalideerde testen?; Bron viewtopic.php?f=38&p=27319#p27319

Do I need a health practitioner prescription for blood work? If no, how should I proceed?; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/08 ... .html#more
Wednesday, August 4, 2021
You don't need a formal prescription to order the test but you need a health care practitioner for results interpretation and treatment proposal. As a Laboratory, we cannot provide any kind of medical advice.
Can I receive a copy of my results?; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/08 ... sults.html
Wednesday, August 4, 2021
If you ordered your test without doctor's prescription you will automatically receive your results. If the request is sent through your doctor, he will receive the results, you can also ask your copy after meeting your doctor.

Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte
..
Amsterdam UMC - Rickettsiose; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... tsiose.htm
..Hoe vaak komt deze ziekte voor?
In Nederlandse teken komen de Rickettsia helvetica, en in mindere mate de Rickettsia monacensis bacterie voor. Er zijn in Nederland nog geen patiënten bekend die ziek zijn geworden door een van deze bacteriën. Wel worden mensen soms besmet met een Rickettsia bacterie uit het buitenland en treedt een van de bekende ziektebeelden op (zie hieronder)..

..Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Rickettsiose kan worden vastgesteld op basis van uw klachtenpatroon, soms in combinatie met aanvullend onderzoek. Het DNA van de bacterie kan soms worden aangetoond op een huidbiopt of op bloed (afgenomen tijdens koorts), door middel van een PCR (polymerase ketting reactie). Ook kunnen er antistoffen worden aangetoond in het bloed. Dit gebeurt door middel van een zogeheten bloedtest (indirecte immunofluorescentie test, IFA)..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Ma 09 Aug 2021, 11:06

Lymevereniging 30 juli

MEDISCH NIEUWS: nieuwe markers identificeren om te zien hoe het immuunsysteem reageert op lyme

Op de virtuele conferentie ‘Focus on Lyme’ in november 2020 deelden wetenschappers hun laatste onderzoek op het gebied van diagnostiek en behandeling van lymeziekte. Vandaag delen we meer over het onderzoek van Professor Mark Soloski van de Johns Hopkins University , over het identificeren van biomarkers.

Het JHU Lyme Disease Research Center voert een jarenlange studie uit (SLICE) bij een reeks duidelijk gedefinieerde patiënten bij wie de diagnose vroege lyme is gesteld en die worden behandeld met een standaard antibioticakuur.

Professor Soloski vertelt: ‘menselijke genetica is gecompliceerd. De genen die we erven van onze ouders, bepalen hoe we reageren op een infectie. De ziekteverwekker zelf en onze doorleefde ervaringen hebben ook invloed op het ziekteproces.’ De SLICE-studie kijkt naar hoe het immuunsysteem reageert op de ziekte van Lyme. In de loop van de tijd heeft de SLICE-studie een uitgebreid serumprofiel samengesteld van twee typen lymepatiënten: degenen die beter worden en degenen die niet beter worden.

Soloski zegt dat ze nog steeds niet weten hoe of waarom T-cellen van patiënt tot patiënt verschillen. T-cellen zijn witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het afweersysteem. De onderzoekers zien zeker een patroon in de immuunreactie van patiënten met chronische symptomen na behandeling.

Professor Soloski zegt dat het abnormale immuunpatroon dat ze bij patiënten hebben gezien, voorspellend lijkt te zijn voor chronische symptomen na behandeling. De onderzoekers speculeren tevens da verhoogde CCL19-waarden bij patiënten het resultaat zijn van een aanhoudende immuungestuurde reactie.

De SLICE-studie is bedoeld om risicofactoren en immunologische biomarkers voor de ziekte van Lyme te onderzoeken. Bovendien hebben ze belangrijke genen opgemerkt die zijn geassocieerd met chronische symptomen na behandeling. Soloski is ook geïnteresseerd in hoe microgliacellen en dendritische cellen het ziekteproces beïnvloeden.

Laat jij ook een hartje achter voor de onderzoekers? Elke stap brengt ons een beetje dichterbij meer erkenning en herstel voor lymepatiënten!

#Lymevereniging #NieuwOnderzoek #MedischNieuws #Hoopvol


Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 11 Aug 2021, 14:19

Lymevereniging - Algemene Leden Vergadering 29 mei 2021

Fred's woord vooraf - Algemene Leden Vergadering; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iNPJ0pSdIJk
Op 29 mei 2021 hield de Lymevereniging een Algemene Leden Vergadering via Zoom. Voorzitter Fred Verdult introduceerde de vergadering met een woord vooraf.
Evaluatie bestuursperiode 2018-2021: 'voor patiënten is in de praktijk verder niets veranderd'; 'fagentest'; 'opstart fase Lymefonds'; 'het Lymefonds gaat de kracht van de Lymevereniging vergroten'; 'zorg over de continuïteit van bestuur in de bestuursperiode zijn
3 bestuursleden tussentijds gestopt' - oorspronkelijke bestuur 2018 'A Brand New Day'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA); 'er hopelijk nieuwe voorzitter kan worden gepresenteerd bij ALV in december 2021'

Lymevereniging - Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Het goede nieuws is dat het aantal uitschrijvingen sterk is afgenomen: van gemiddeld 292 in de drie jaar ervoor tot 180. Het slechte nieuws is dat het aantal nieuwe leden ook sterk is verminderd: van 300 in de drie jaar ervoor tot 143. Per saldo is het aantal leden in 2020 met 2 procent afgenomen: van 2.100 tot 2.063..

..Lymefonds
De Lymevereniging ondersteunt de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds..
Lymefonds bestuursverslag 2020 en Lymefonds toelichting jaarrekening 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020
..In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds..
..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald..
De donatie van de Lymevereniging aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds van €11.404 is een soort redding voor het Fonds geweest. De uitgaven (aangekondigde en toegezegde subsidies van €20.000 en $25.000 (€21.915) genoemd bij 'Lancering Lymefonds 4 april 2020'; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ ; ingekocht promotiemateriaal €8.412) had zonder de donatie van de Lymevereniging kunnen leiden tot onvoldoende liquiditeit en een faillissement bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Er is een grote voorraad promotiemateriaal ingekocht voor een aanzienlijk bedrag van €8.412. Bestaande uit een voorraad pins van 19.000 stuks à €0,32 = €6.080,00 en een voorraad T-shirts van 200 stuks à €11,66 = €2.332,00.
Dat is niet verkocht en ligt op de plank en kan eventueel een toekomstige verliespost gaan worden.
Inkomsten van €31.049 min subsidie €20.000 en min subsidie $25.000 (€21.915) betekent dat er een tekort zou ontstaan van
- €10.866 plus het geleende bedrag van €11.404 van de Lymevereniging zou een totaal tekort van - €22.270 zijn voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
..Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant..

En de continuïteit van het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Er komt een nieuw bestuur in 2021?

Het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal genoodzaakt zijn om af te treden omdat er niet wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 (o.a governance, dubbele voorzittersfunctie (niet onafhankelijk), ontbreken van toezicht, vriendjespolitiek); Bron https://wbtr.nl/

Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..
De regels van onafhankelijk bestuur en governance zijn niet nieuw en zijn altijd al geldend geweest. Daar heeft het bestuur van de Lymeverening in de bestuursperiode 2018-2021 zich niet aan gehouden. CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen en wat zijn de kosten?'; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..
Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Goed bestuur en toezicht; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/
Goed bestuur en toezicht
Volgens de wet moeten de bestuurlijke structuur, besluitvorming en het toezicht op orde zijn. Dat kan op verschillende manieren. Welke het beste past bij jouw vereniging of stichting , maak je zelf uit. Als je die zaken regelt en vastlegt, laat je zien verantwoordelijkheid te nemen.

Kans op problemen
“Het gebeurt bij ons niet. Wij vertrouwen iedereen binnen de vereniging.” Dat kan zo zijn, maar de wetgever kijkt er wat anders naar. Helaas door ervaring is de overheid wijs geworden. Als je zaken niet goed regelt en vastlegt, bestaat de kans op problemen. Soms met grote financiële en persoonlijke gevolgen.

Plichten en sancties
Onduidelijke financiële transacties. Ondoorzichtige administraties. Opdrachten gunnen aan relaties. Of veel erger: malversaties. Je wilt er als bestuurder niet mee te maken krijgen. Om te waarborgen dat verenigingen en stichtingen netjes worden geleid, heeft de overheid de wetgeving aangescherpt.

De nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen legt verplichtingen op. En koppelt er sancties aan, zoals hoofdelijke aansprakelijkheid. Daarom is het belangrijk dat verenigingen en stichtingen hun zaken goed op orde hebben en dat kunnen aantonen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 12 Aug 2021, 16:52

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De oprichter van het Lymefonds, Fred Verdult, is zijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam begonnen. Hij hoopt alle overstromingen links te laten liggen en fietst naar het hoogtepunt van zijn tocht: in de eerste week van augustus hoopt hij met z’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.

Fred Verdult: “Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.”

Een berg van 2.758 meter hoog! Help je Fred met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je hem symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 gaat hij toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!
De titel 'oprichter' van het Lymefonds is onjuist. De oprichters én het eerste bestuur zijn volgens de statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=630#p27283

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht van de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat het goed gaat met de fietstocht en er een topprestatie wordt geleverd met het fietsen.
..Laatste kans: MORGEN beklim ik de Stelvio pas! Help je mij net zoals tientallen andere sponsoren 2.758 meter de lucht in voor het Lymefonds?
IS ER LICHT AAN HET EINDE VAN DE TUNNEL?
Dat is een vraag die ik me de afgelopen 9 1/2 (!) jaar vaak heb gesteld. En die veel chronische lymepatiënten zich stellen.
Ik ga me de rest van mijn leven inzetten om met het Lymefonds goede voorlichting aan het grote publiek te geven over het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme. En om onderzoek naar betere tests en behandelingen te stimuleren.
Zoeken naar het licht aan het einde van de tunnel, dat moet niet een individuele zoektocht zijn. Het Lymefonds gaat werken aan een wereld waarin het gewoon is dat je door je arts deskundig wordt geadviseerd bij langdurige lymeklachten en waarin behandelingen worden vergoed..
Opmerkelijk is dat de sponsorfietstocht niet wordt gedeeld en ondersteund door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten?

Manifest 9 maart 2018 - 'Breaking news'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
..We hebben een Lymevereniging nodig die het krachtig voor ons opneemt. Een vereniging die voor ons vecht, ons steunt en die de achterban inhoudelijk betrekt bij cruciale beslissingen. Het huidige bestuur zet ons juist buitenspel. Tijdens de ledenvergadering op 21 april gaan we erover stemmen: ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken..

..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand..

..Als de leden ons steunen en we het nieuwe bestuur van de Lymevereniging mogen vormen, dan gaan we werken aan het Lymefonds. Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor..
Lymevereniging 12 augustus 2021 - Algemene Ledenvergadering 29 mei 2021; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
..Fred Verdult: ‘’Terugkijkend vind ik het geen enkele reden voor blijdschap, het lijden is te groot en voor lymepatiënten is er volgens mij nog niets veranderd. Ik had veel meer gewild, ik had veel sneller gewild..

Er komt volgens het Beleidsplan een nieuw bestuur voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de tweede helft van 2021?
Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..
De plannen voor het nieuwe bestuur zijn bijgesteld en blijven ambitieus. Beleidsplan 25 juni 2021 Lymefonds - doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen
Beleidsplan 2019-2021 Lymevereniging - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Lymefonds
De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..

..We hopen dat dit Lymefonds een wereld van verschil gaat betekenen voor Lymepatiënten net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand. De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..
De mensen die een goede juridische&notariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zullen zich de wenkbrauwen blijven fronsen bij wat de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds is en wordt voorgehouden en wordt beloofd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 12 Aug 2021, 20:40

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Ik ga me de rest van mijn leven inzetten om met het Lymefonds goede voorlichting aan het grote publiek te geven over het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme. En om onderzoek naar betere tests en behandelingen te stimuleren..
..Het Lymefonds gaat werken aan een wereld waarin het gewoon is dat je door je arts deskundig wordt geadviseerd bij langdurige lymeklachten en waarin behandelingen worden vergoed..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft niet de beschikking over een groot bedrag aan financiële middelen en zullen de te verwachten jaarlijkse grote bedragen van minimaal €250.000 of minimaal €1.000.000 aan donaties er gaan komen?
Subsidie 2 is niet verstrekt - Lymefonds Jaarverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en aangekondigde en toegezegde subsidies genoemd bij 'Lancering Lymefonds 4 april 2020'; Bron https://vimeo.com/414690806
..Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant..
Welke onderzoeken naar betere testen en betere behandelingen zal het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor ogen hebben? Betere testen als de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' die vanaf 2018 wordt gepromoot?
2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
..Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella.

Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.’..

De praktijk is...
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/
..Andere manieren van testen
Zoals gezegd schiet de huidige manier van testen soms tekort. Zo zijn tests onvoldoende betrouwbaar als de ziekte nog maar net ontstaan is. Ook kunnen de huidige tests niet goed onderscheid maken tussen iemand die in het verleden de ziekte van Lyme heeft gehad, al of niet met verschijnselen, en iemand met een langdurige Borrelia-infectie. Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn. Mede daarom worden er andersoortige tests aangeboden door laboratoria in binnen- en buitenland. Vaak zijn die tests niet, of niet goed onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test of meer recentelijk de fagentest. Er bestaat op dit moment geen wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/
..Chronische lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test.

Het is namelijk zo dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test – bijvoorbeeld Borrelia-serologie – de kans klein is dat bovenstaande klachten door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Desalniettemin, in goed overleg tussen patiënt en arts, kan in voorkomende gevallen worden gekozen voor een antibioticakuur. Dit wordt dan een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager; goede en uitgebreide uitleg en een open blik voor eventuele andere oorzaken lijken dan belangrijker dan een lange antibioticakuur..
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - boekje 'Lymeziekte, over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... yme-update
..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op.. Inkijkexemplaar; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/
ZonMw - Mediator 46
21 april 2021
Column - Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/ ..Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..

Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn..
Nieuwe onderzoeken en een nieuw Beleidsplan...
Lymevereniging & Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..
Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/
Agendapunten:
.. - Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm
..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..
Het is afwachten hoeveel subsidie het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de komende periode gaat krijgen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212
Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten