Boswachter Eddie gaat bijzondere wandeltocht vanaf Sicilië maken

[Roxy]

@Hans sr,

Beste Theo A, ..Over jouw persoonlijke ziektegeschiedenis kan ik niets vinden..

Er is een keertje een summier bericht geplaatst; Bron viewtopic.php?f=38&t=1445&start=10#p25753 Er is geen verdere berichtgeving over de resultaten, wel of geen verbetering of genezing, van de gevolgde behandeling(en) gekomen.

[Sproetje]

Roxy, je schreef:

Jullie zijn af en toe nog actief op het forum kunnen jullie je licht nog eens laten schijnen over de gegeven titel 'Roxy's Roddel Rubriek'
[.....]

Ik zal wel reageren:

Het gaat erover dat het nogal dubieus is om vnl. de voorzitter van de NVLP kritisch en negatief neer te zetten op een forum waar hij niet op kan reageren, zo zijn de regels.
Ook de andere bestuursleden mogen dat niet, dus een eerlijke discussie wordt op die manier door jou onmogelijk gemaakt.

De indruk heerst dat je daar misbruik van maakt.
Niet alleen bij bovengenoemde personen, maar bij meerdere leden van dit forum.


PS
Er is regelmatig jou gezegd om eens een vergadering v.d. NVLP bij te wonen, en daar je vragen [ of eventueel je opmerkingen] neer te leggen.
Maar dat doe je niet

[Roxy]

@Sproetje, de voor iedereen verifieerbare en openbare informatie en stukken; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ (heb je het gelezen en geverifieerd?) en de feiten zijn: de leden aanwezig bij de algemene vergaderingen (ALV) van de Lymevereniging en de leden die per volmacht hebben gestemd, hebben geen idee gehad waar zij in de bestuursperiode 2018-2021 'voor' hebben gestemd vanaf het moment van het in het zadel helpen van het nieuwe bestuur; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732
Gesteund door de ingeroepen hulp van de bevriende directeur van de Hiv Vereniging (lid geworden van de Lymevereniging om te kunnen stemmen); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 om een groep leden van de Lymevereniging die zich niet gehoord voelden te beïnvloeden en om doorslaggevend te kunnen zijn bij het stemmen over een bestuurswissel van de Lymevereniging in 2018. En zij hebben geen idee gehad welke 'opdrachten' zij hebben gegeven aan het vorige bestuur in de bestuursperiode 2018-2021.

Verschillende belangrijke zaken op het juridisch&notarieel, financieel, medisch&wetenschappelijk en bestuurlijk gebied zijn niet goed gegaan in de bestuursperiode 2018-2021.

De leden van de ALV én de leden van de Lymevereniging hebben niet opgelet en zijn 3 jaar lang in het ootje genomen.
De gegeven 'heldenstatus' heeft sommigen verblind en de voorgehouden beloften ('Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en de presentatie
'A Brand New Day' 19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA heeft sommige mensen waarschijnlijk hoop gegeven. Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'. Het aanwezige publiek is ook in het ootje genomen.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte én in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het Bestuursverslag Lymefonds 2020 waarin zijn vermeld de datum van oprichting (8 maart 2018) en het bestuur vanaf
1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
2.) De oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

In de bestuursperiode 2018-2021 zijn de geldende regels van Governance overtreden en er is niet voldaan aan de wettelijke regels en aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

Is het toeval geweest dat de bevriende; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en de genoemde officiële supporters voor de kandidatuur als bestuursleden van de Lymevereniging (Manifest) de oprichters en het éérste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geworden in 2018?

In functie treden als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en als voorzitter van de Lymevereniging was in 2018 niet mogelijk geweest in verband met het ontstaan van dubbele voorzittersfuncties (per 1 april 2020 toch dubbele voorzittersfuncties) dat tegen de regels van Governance (onafhankelijkheid, belangenverstrengeling) is.
CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen'?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..

De 'activistische' werkwijze in de bestuursperiode 2018-2021 heeft in Nederland de beeldvorming over de ziekte van Lyme en de patiënten geen goed gedaan. De 'activistische' werkwijze heeft niets opgeleverd. De 'activistische' werkwijze gaat door aan de zijlijn en zal geen zoden aan de dijk gaan zetten. Het advies van het 'Expert panel'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds Panel met 38 leden; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel wordt in de wind geslagen.

..Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op..

De sleutel tot succes is het goed en professioneel gaan samenwerken met de verschillende partijen in het veld!

De socioloog en Dokter Media hebben het goed verwoord. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 € 2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en of een Fonds die de zaken goed en professioneel hebben geregeld en er door de besturen en de Raad van Toezicht (RvT) op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt. En dat er wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/
Voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs is het belangrijk om goede en transparante informatie te krijgen en dat alle stukken tijdig worden gepubliceerd op de sites en er een professionele toelichting en verantwoording wordt gegeven.

[Henriëtte]

Ook dit topic begint alweer aardig op Roxy's Roddelrubriek te lijken...
En zoals gewoonlijk bijna in elke zin een link!
Het beste is nog om die post te negeren.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriette, ik sta altijd open voor een goede of kritische en respectvolle discussie. De linkjes dienen als bron vermelding en voor de mensen die de informatie en het gestelde willen verifiëren. Ik ben benieuwd wat je vindt van de werkwijze van het bestuur van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021 en van de werkwijze van het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de bestuursperiode 2018-2021. En zijn en worden de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet in het ootje genomen?
Worden de belangen van alle Lyme patiënten in Nederland daar goed en professioneel mee vertegenwoordigd?

[Henriëtte]

Sproetje schrijft;

Er is regelmatig jou gezegd om eens een vergadering v.d. NVLP bij te wonen, en daar je vragen [ of eventueel je opmerkingen] neer te leggen.
Maar dat doe je niet

Daar ben ik het helemaal mee eens.

Henriëtte

[Leia]

Beste leden, graag on-topic blijven, namelijk de bewonderenswaardige sponsoractie / grote wandeltocht van Eddie t.b.v. Stichting Tekenbeetziekten. Waar is de steun en aanmoediging voor zijn actie?

Het gaat erover dat het nogal dubieus is om vnl. de voorzitter van de NVLP kritisch en negatief neer te zetten op een forum waar hij niet op kan reageren, zo zijn de regels.
Ook de andere bestuursleden mogen dat niet, dus een eerlijke discussie wordt op die manier door jou onmogelijk gemaakt.

De indruk heerst dat je daar misbruik van maakt.
Niet alleen bij bovengenoemde personen, maar bij meerdere leden van dit forum.

Wat een onzin Sproetje, we zijn een openbaar forum, in tegenstelling tot behoorlijk wat facebookgroepen, kan en mag iedereen lid worden van het lymeforum (slechts een minuutje werk om een gratis account aan te maken) en iedereen mag in alle topics reageren, ook de bestuursleden van de Lymevereniging. Het is aan mensen zelf om te kiezen dit wel of niet te doen.


@Roxy, probeer a.j.b. ook wat minder in herhaling te vallen.

[Roxy]

Het is zeker een goede en bewonderenswaardige sponsoractie/grote wandeltocht van Eddie voor Stichting Tekenbeetziekten voor kinderen met de ziekte van Lyme en om Lyme op de kaart te zetten.

Stichting Tekenbeetziekten - Van Sicilië naar Nederland; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/help-me ... lfswinkel/
Donatiepagina Lopen tegen Lyme; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/lopentegenlyme/donateurs
Donatiepagina Lopen tegen Lyme; Bron https://www.doneeractie.nl/lopen-tegen-lyme/-52568

rtv Utrecht
12 oktober 2021
Eddie wandelt 3000 kilometer om Lyme op de kaart te zetten; Bron https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/318625 ... etten.html

Met wat kleding, een slaapzak, tentdoek en een kookset in zijn rugzak start de 27-jarige Eddie Wolfswinkel uit Bunnik zijn reis op Sicilië. Hij gaat in een halfjaar tijd terugwandelen naar Nederland om geld op te halen voor Stichting Tekenbeetziekten. Hij weet hoe het is om ziek te worden na een tekenbeet en wil helpen voorkomen dat kinderen deze ziekte oplopen.

Zijn tocht van 3000 kilometer start vandaag. Op deze manier wil hij aandacht vragen voor de ziekte van Lyme. "Toen ik zelf ziek was, merkte ik dat er nog weinig over bekend was. Vooral kinderen met de ziekte komen niet op de juiste plek terecht, waardoor ze vaak een verkeerde diagnose krijgen. Er moeten meer Lyme-specialisten voor kinderen komen. Daar loop ik voor."

Stichting Tekenbeetziekten zet zich in voor kinderen met de ziekte van Lyme. Ze proberen de ziekte bij kinderen te voorkomen en zieke kinderen te helpen.

"Een tekenbeetziekte bij volwassenen is lastig te diagnosticeren, wanneer na een beet geen typerende rode vlek na een tekenbeet ontstaat of wordt gezien. Bij kinderen is dit echter nog veel moeilijker. De klachten, die wisselend kunnen zijn, worden of niet geuit, of niet serieus genomen of aangezien voor "schoolziekte" en zo te laat onderkend. Veel huisartsen weten er ook geen raad mee. Omdat kinderen veel buiten zijn en in gras en struikgewas spelen, lopen zij het meeste risico op tekenbeten. Als bij hen de ziekte niet tijdig wordt herkend en behandeld, gaan zij een jeugd met ernstige gezondheidsklachten tegemoet. Kinderen komen dan terecht bij een kinderarts, die geen Lymespecialist is, of bij een specialist die geen kinderarts is. Zo worden kinderen van het ene ziekenhuis naar het andere gesleept, vaak zonder resultaat, en ze worden almaar zieker. Wij willen een aantal kinderartsen opleiden tot Lymespecialist. Zij gaan vervolgens - in een centraal gelegen kliniek - kinderen, waarvan bij ouders of huisarts het vermoeden van Lyme is gerezen, diagnosticeren en behandelen. En wel zodanig dat deze kinderen weer zicht krijgen op een gezonde toekomst, waarin ze weer naar school kunnen en normaal met vriendjes kunnen spelen."

[Sproetje]

Beste leden, graag on-topic blijven, namelijk de bewonderenswaardige sponsoractie / grote wandeltocht van Eddie t.b.v. Stichting Tekenbeetziekten. Waar is de steun en aanmoediging voor zijn actie?

Het gaat erover dat het nogal dubieus is om vnl. de voorzitter van de NVLP kritisch en negatief neer te zetten op een forum waar hij niet op kan reageren, zo zijn de regels.
Ook de andere bestuursleden mogen dat niet, dus een eerlijke discussie wordt op die manier door jou onmogelijk gemaakt.

De indruk heerst dat je daar misbruik van maakt.
Niet alleen bij bovengenoemde personen, maar bij meerdere leden van dit forum.

Wat een onzin Sproetje, we zijn een openbaar forum, in tegenstelling tot behoorlijk wat facebookgroepen, kan en mag iedereen lid worden van het lymeforum (slechts een minuutje werk om een gratis account aan te maken) en iedereen mag in alle topics reageren, ook de bestuursleden van de Lymevereniging. Het is aan mensen zelf om te kiezen dit wel of niet te doen.


@Roxy, probeer a.j.b. ook wat minder in herhaling te vallen.

Hallo Leia,

Eerlijk gezegd vind ik het geen onzin
Er is al eens gepost dat de voorzitter niet mag reageren op zo'n forum.
Dat weet je vast nog wel.

Dat is geen regel van Marco of jou, maar zou van de NVLP zijn.
Met die kennis mag iemand daar best wel rekening mee houden, is mijn bescheiden mening.

[TheoA]

Hallo Leia,

Eerlijk gezegd vind ik het geen onzin
Er is al eens gepost dat de voorzitter niet mag reageren op zo'n forum.
Dat weet je vast nog wel.

Dat is geen regel van Marco of jou, maar zou van de NVLP zijn.
Met die kennis mag iemand daar best wel rekening mee houden, is mijn bescheiden mening.

Ik kan deze reactie van Sproetje bevestigen. De webbeheerder van Lymenet, de voorganger van Lymeforum, heeft dit ook al eens geschreven.

Verder wil ik nog het volgende hierover kwijt.

Sinds ongeveer 3,5 jaar is Roxy bezig om het bestuur van de NVLP, en dan met name haar voorzitter in die periode (die thans directeur van het Lymefonds is), op dit Lymeforum zwart te maken. Diverse malen heb ik daar op gereageerd: soms ironisch, soms cynisch en een paar keer zelfs met een stille hint aan de moderatie om daar eens wat aan te doen. Het heeft allemaal niet mogen baten. Roxy gaat onverdroten voort. Kijk maar op het topic over de NVLP. viewtopic.php?f=5&t=2322

Daarenboven heeft Roxy de (onhebbelijke) gewoonte om ieder topic te annexeren. Ook hier is dat weer het geval.

Voor mij reden om niet meer op de reacties van deze persoon (volgens mij een insider binnen de Lyme-wereld) te reageren. Want het ergert mij in toenemende mate. Zoals ik mij vorige week ook gestoord heb aan Hans sr., die (zelf nooit Lyme gehad) wel even op basis van een krantenartikel een diagnose van boswachter Eddy meent te moeten geven. En passant neemt hij de ex-voorzitter van de NLVP ook nog maar even de maat. Zeer respectloos allemaal. Op mijn sarcastisch bedoelde vraag om ook Roxy aan zo'n analyse te onderwerpen, gaat hij wijselijk niet in. We zullen maar aannemen dat het kwartje bij hem wel is gevallen.