Long CovidStentor
9 januari 2022
‘Begin ermee deze ziekte niet long covid, maar post-covid te noemen’; Bron
https://www.destentor.nl/dossier-corona ... ~a844ec90/Longcovidpatiënten voelen zich, bijna twee jaar na het uitbreken van de pandemie, nog steeds niet serieus genomen. Heb geduld, hoe moeilijk dat ook is, zegt emeritus hoogleraar Henriëtte van der Horst. ,,Artsen zijn net zo goed gefrustreerd.”
..Zaterdag publiceerde deze site dagboekfragmenten van de Utrechtse Jettie Rozemond (34), die al sinds maart 2020 thuis zit met zware lichamelijke en cognitieve klachten na een coronabesmetting. Haar verhaal leidde tot vele honderden reacties. Veel lotgenoten herkenden zich erin en beklaagden zich over het gebrek aan erkenning van hun ziekte..
Niet long covid, maar post-covid..Van der Horst zit in een commissie van de Gezondheidsraad, die binnenkort advies uitbrengt over hoe de gezondheidszorg om moet gaan met het groeiende leger longcovidpatiënten. Dat bestaat inmiddels uit tienduizenden of misschien wel meer dan honderdduizend mensen.
Om direct iets recht te zetten: Van der Horst vindt de term ‘long covid’ voor Nederland niet de juiste. Ze spreekt liever over het post-covidsyndroom. ,,Bij long covid denk je al snel aan een aandoening aan de longen, terwijl het klachtenbeeld veel breder is.”
Om patiënten goed te kunnen helpen, zegt Van der Horst, moet eerst duidelijk zijn welke klachten precies bij het post-covidsyndroom horen, en of die klachten ook echt het gevolg zijn van corona. ,,We kennen meer ziektes waarbij mensen chronische klachten houden, zoals Lyme en Q-koorts en soms ook bij griep. De vraag is of de reactie nu bij corona specifiek met corona te maken heeft, of dat het een algemene reactie is van het lichaam op een doorgemaakte ziekte.”..
De verhalen lijken veel op die van andere groepen met chronische klachten, zoals bij Lyme en vermoeidheidsziekte ME..,,Dat klopt. Een substantieel deel van de bevolking heeft klachten waarvan we niet goed snappen hoe die veroorzaakt worden. Er zijn aanwijzingen dat ontregeling van het autonome zenuwstelsel een rol speelt en het immuunsysteem. Maar hoewel we steeds meer weten over het menselijk lichaam, ziekte en gezondheid, is er ook nog veel dat we niet weten, zeker als het gaat om langdurige lichamelijke klachten. Er valt nog veel te onderzoeken.”..
Veel klachten van de ziekte Long Covid komen overeen met de klachten en beperkingen die voorkomen bij de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), ziekte van Lyme/chronische Lyme, ziekte me/cvs.
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron
https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/Onderzoeksagenda Q-support
3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron
https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
Q-support
20 december 2021
Ik wil QVS een gezicht geven; Bron
https://www.q-support.nu/ik-wil-qvs-een-gezicht-geven/..
Leven nuSacha leeft nu al 13 jaar met QVS. Tot op heden heeft ze ontzettend
veel gewrichtspijn die met de leeftijd ook steeds erger wordt. Daarom is ze doorgestuurd naar de reumatoloog. Die constateerde Fibromyalgie, maar kon haar niet verder helpen. Daarnaast heeft ze
hele erge vermoeidheid die maar niet weggaat. “Ik probeer te vermijden om te gaan liggen, want dan val ik in slaap. Alleen na het eten gun ik mezelf een uurtje. Dan zet ik de wekker zodat ik weer op sta. Ik wil gewoon niet toegeven aan die continu zware vermoeidheid. In het begin sliep ik elke middag, maar nu is het doorzetten, doorzetten, doorzetten…
Alles kost energie, naar buiten gaan, het huishouden doen of sporten, ik word er alleen maar moe van.“..
..Q-koorts
In Nederland brak tussen 2007 en 2010 de grootste Q-koortsepidemie ter wereld uit. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten besmet. Duizenden mensen werden ziek (acute Q-koorts) en meer dan honderd stierven. Van de acute Q-koortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten; zij kregen QVS, het Q-koortsvermoeidheidsyndroom. Minder dan
2% van alle zieken, ontwikkelt chronische Q-koorts. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen. Deze levert gevaar op voor hart en vaten..