Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds
De mensen die een goede juridische¬ariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zullen vraagtekens blijven zetten bij de onvolledige en niet-transparante informatieverstrekking door de bestuurders van de Lymevereniging en door de bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Lymevereniging Werkplan
2022; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/..STIMULEREN LYMEFONDS
..De Lymevereniging heeft de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds ondersteund..
..Het uiteindelijke bestuur van het Lymefonds moet dit bekrachtigen..
..Het Lymefonds is inmiddels opgericht..
..Omdat het Lymefonds een onafhankelijke organisatie is, staan de plannen voor 2022 niet in dit stuk. Het beleidsplan van het Lymefonds kun je lezen via lymefonds.nl..
Lymevereniging Werkplan
2021; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/STIMULEREN LYMEFONDS
..De Lymevereniging stimuleert de verdere ontwikkeling van het onafhankelijke Lymefonds..
..Het Lymefonds is inmiddels net zoals de Lymevereniging door de overheid erkend als goed doel..
..Omdat het Lymefonds een onafhankelijke organisatie is, staan de plannen voor 2021 niet in dit stuk. Het beleidsplan van het Lymefonds en in de loop van 2021 het jaarverslag kun je lezen via lymefonds.nl..
Lymevereniging Werkplan
2020; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ OPRICHTEN LYMEFONDS
..De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds..
..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een brainstormavond te organiseren met een aantal experts op het gebied van fondsenwerving, en zij vonden het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen..
Dankzij de donatie van
€11.404 door de Lymevereniging; CBF - gepubliceerde
Jaarverslag 2020; Bron
https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/Jaa ... ndspdf.pdf heeft Stichting Lymefonds/het Lymefonds een vermogen van
€15.965 gekregen. Zonder de donatie had Stichting Lymefonds/het Lymefonds een fors negatief vermogen gekregen en failliet kunnen gaan.
Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf TOTSTANDKOMING LYMEFONDS AANGEMOEDIGD DOOR LYMEVERENIGING
..De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds.
Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds..
De
juiste informatie is: Stichting Lymefonds/het Lymefonds is
opgericht op
8 maart 2018. De oud-voorzitter van de Lymevereniging en oud-voorzitter thans sinds een aantal maanden directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds
én de Lymevereniging (rechts-persoon) zijn nooit de
oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het
Bestuursverslag Lymefonds 2020; waarin zijn vermeld de
datum van oprichting (
8 maart 2018) en het
bestuur vanaf
1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op
29 juni 2021 door de bestuursleden van het
afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf ..Bestuursverslag 2020
Algemeen
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018 en is ingeschreven bij de KvK onder nummer 71099069.
Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)..
2.) De
oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron
https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van
8 maart 2018 waarin zijn vermeld de
twee oprichters én de benoeming van het
éérste bestuur met de functies van
1.) voorzitter en
2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Lopen voor Lyme editie 2022; Bron
https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/Lopen voor Lyme Journaal
Korte nieuwtjes over Lopen voor Lyme, voor jou op een rijtje gezet!
- Nieuw: niet wandelen of hardlopen, maar meedoen als teamlid!
Je kunt deze editie meedoen als wandelaar of als hardloper: je geeft zelf aan wat je sportieve doel is: van een half uur tot vijf uur. Nieuw is dat je dit jaar ook als teamlid kunt meedoen. Als wandelen of hardlopen niet jouw ding is, als dat vanwege je gezondheid niet kan of je op 9 april niet kunt, kun je nog steeds een waardevolle bijdrage leveren: als teamlid vooraf via sponsors geld bijeenbrengen!
- Team Lymefonds
Er komen tal van teams die zich inzetten voor een lymepatiënt. Er komt ook het Team Lymefonds dat geld bijeen haalt voor de grote en originele voorlichtingscampagne die het Lymefonds dit jaar gaat houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme te voorkomen en voor meer bewustwording van chronische lyme. We schatten in dat we voor elke € 500 die we kunnen besteden één chronische lymepatiënt kunnen voorkomen. Hoeveel leed scheelt dat?! Team Lymefonds heeft al tien deelnemers. Doe jij ook mee?
- Planning
Vanwege mijn gezondheid is de start van de inschrijving niet zaterdag 22 januari, maar wat later. Ik houd je hiervan op de hoogte. Als je alvast het lijstje wilt ontvangen met wat je allemaal nodig hebt aan info en foto’s enzo bij de inschrijving, laat me dat dan even weten. Verder blijft de planning gelijk: tot eind februari kunnen teams en teamleden zich inschrijven, Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april en tot en met eind april kan gedoneerd worden. De eindstand wordt bekend gemaakt op Wereld Lyme Dag: zondag 1 mei.
- Lopen voor Lyme Live
De twee Zoom-sessies die we hebben gehouden waren heel informatief en inspirerend, hoorde ik achteraf terug. Daarom zijn weer twee sessie gepland:
Op donderdag 27 januari vindt van 19.00 tot 20.30 uur een Zoom-sessie plaats voor als je belangstelling hebt om met Team Lymefonds mee te doen.
Op donderdag 10 februari is van 19.00 tot 20.30 uur de Zoom-sessie voor als je als lymepatiënt of teamcaptain met een eigen team meedoet of hier nog over twijfelt.
Laat het me even weten als je wilt meedoen aan een Zoom sessie, dan stuur ik je de aanmeldlink.
Lopen voor Lyme biedt mensen met langdurige lyme perspectief en hoop!
De datum van inschrijving
22 januari 2022 voor Lopen voor Lyme 2022 is uitgesteld; Bron
https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlymeBeleidsplan
3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf ; Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf ; Beleidsplan
26 juni 2021 Stichting Lymefonds 'Ready for take-off'; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf ..2019: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Lopen voor Lyme heeft voor Team Lymefonds plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars die zich laten sponsoren voor het Lymefonds..
..2020: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Team Lymefonds heeft bij editie april 2020 van Lopen voor Lyme €31.049 opgehaald.
..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Team Lymefonds heeft met 48 lopers bij de editie Lopen voor Lyme april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is
€31.049 geworden.
Lopen voor Lyme - Lymefonds - Lymestream van Team Lymefonds
2 april 2020; Bron
https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/Lymestream van Team Lymefonds
Aanstaande zaterdag om 12.00 uur is er een livestream van Team Lymefonds op de Facebookpagina van het Lymefonds. Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult is dan op een heel bijzondere plek: de Amstelschutsluis in de Amstel in het hart van Amsterdam. Deze plek is pal voor Koninklijk Theater Carré, waar drie jaar geleden het grote lymecongres Something Inside So Strong plaatsvond.
Fred Verdult zal op de smalle steiger van deze sluis met zijn kangoo jumps zijn sportieve prestatie voor Lopen voor Lyme leveren. Duim je mee dat hij niet in het water valt?
Hij maakt vervolgens de eindstand bekend van zijn team: welk bedrag hebben de 48 lopers van Team Lymefonds bij elkaar gebracht? En hij maakt bekend welk internationaal onderzoek het Lymefonds met dit bedrag gaat financieren.
Mis deze lymestream niet! Het duurt ongeveer een kwartier.
Vervolgens maken wij omstreeks 17.00 de gezamenlijke eindstand van alle teams bekend op onze eigen Facebook pagina.
Tot zaterdag!
Lancering Lymefonds op
4 april 2020 en de bekendmaking verstrekking van twee subsidies; Bron
https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron
https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron
https://www.facebook.com/Lymefonds/Het ingezamelde geld bedrag in 2020 is uitgegeven aan een subsidie van
€20.000 aan de vanaf 2018
gepromote (experimentele, niet gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test'. Ter
verificatie: Jinyu Shan
2018 interview 1; Bron
https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan
2018 interview 2; Bron
https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ De (chronische) Lyme patiënten hebben er niets aan. Met de test kan géén diagnose
B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
PubMedPublicatie
2 januari 2022Opinion:
'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/De eerder in
2021 verschenen informatie over
B. miyamotoi en de fagentest is ook meer dan duidelijk geweest. Amsterdam UMC; Bron
https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/..
Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel
‘specificiteit' (
dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als
‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test
zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.
De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een
experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars.
De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..
..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..
Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, wandelaars & hardlopers, etc.) is:
wie zijn de
nieuwe bestuursleden,
wie zijn de leden van de directie/management (
Raad van Bestuur (RvB)) en
wie zijn de leden van de
Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? De site is tot op heden niet aangepast met de gegevens van de
nieuwe bestuurders; Bron
https://www.lymefonds.nl/over-onsAls organisator van Lopen voor Lyme editie 2022 kan het om veel geld gaan (bij een opbrengt van €600.000 gaat
25% is €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds). Er moet aan de regels van
Governance; Bron
https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de nieuwe wet
WBTR (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen) worden voldaan - Bestuur en toezicht op orde; Bron
https://wbtr.nl/Er mist belangrijke informatie op de site; Bron
https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme als de
Algemene Voorwaarden voor de editie Lopen voor Lyme 2022.
Lopen voor Lyme is niet voor iedereen toegankelijk.
Mensen die jaarlijks tien duizenden euro's uitgeven aan behandelingen bij Ilads artsen in Nederland of in het buitenland vergeten misschien dat er ook mensen zijn die door ziekte in een uitkering terecht zijn gekomen.
Er mist belangrijke informatie voor de mensen die een uitkering hebben. Bij een Bijstandsuitkering gelden er
vermogens regels; Bron
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... p-bijstand en moet er
vooraf toestemming aan de betreffende gemeente worden gevraagd. Wie geen toestemming vraagt kan problemen krijgen met de uitkering en kan de uitkering worden opgeschort als gevolg van de opbrengst bij Lopen voor Lyme. De mensen uit België (Vlaanderen) moeten in geval van een uitkering ook goed worden geïnformeerd over de geldende regels in België.
Als een gemeente toestemming (vermogengrens 2022 alleenstaande €6.505) geeft om €5.000 in te mogen zamelen met Lopen voor Lyme moet de patiënt
25% (is €1.250) afdragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Reacties - Lopen voor Lyme; Bron
https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/..Patiënt - top dat het dit jaar doorgaat wel heel teleurgesteld dat een kwart van de opbrengst dit jaar naar de lymfonds gaat
ipv naar de gene die het gigantische nodig heeft voor medicatie enz. 25% is voor de meeste gigantische veel om te missen..
..Lopen voor Lyme - begrijpelijk je reactie en dit vonden we een lastige keuze. Daarom hebben we er met tien deelnemers van eerdere edities over gesproken. Daar hoorden we dit ook en in tweede instantie dat de meesten het wel makkelijker vinden om een bijdrage te vragen aan mensen om hen heen omdat het nu een combi is van je eigen behandeling én iets waar de hele samenleving beter van wordt: meer voorlichting en onderzoek naar betere tests en behandelingen voor iedereen..
Lymevereniging Werkplan
2022 - nieuw Beleidsplan NLe en nieuwe onderzoeken. De samenwerking met het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/ verloopt nog steeds moeizaam?; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..
..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerkovereenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.
Stand van zaken 2021Tweede Kamer
21 september 202135 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het
jaar 2022Memorie van toelichting nr 2; Bron
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:
..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder steunen, te adviseren en te begeleiden..
..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..
