Week van de TeekAchterhoek Nieuws
27 april 2022
Overleven met Lyme (Jolien Plantinga); Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... 1_10-1.pdf en Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/Jolien Plantinga heeft de ziekte van Lyme in 2004 opgelopen. Aanvankelijk leek het goed behandeld maar de ziekte kwam in alle hevigheid terug. Uiteindelijk werd ze zo ziek dat ze haar werk als huisarts heeft moeten opgeven. Afgelopen zaterdag was de boekpresentatie van haar boek: Komt een dokter bij de dokter. Over-leven met Lyme. De publicatiedatum is gekozen vlak voor de week van de teek. Een week om mensen bewust te maken van de ziekten die teken kunnen overdragen.
..Lyme
In 2004 woonde Jolien een aantal maanden in Honduras, toen ze ziek werd. Eerst had ze pijn achter haar oor en was ze wat koortsig. Toen ze tijdens het avondeten merkte dat haar mond niet goed bewoog, bleek dat het begin van een aangezichtsverlamming. De volgende ochtend was haar gezicht volledig verlamd. Een CT-scan liet echter geen afwijkingen zien.
De klachten in combinatie met een recente tekenbeet deed haar aan de ziekte van Lyme denken. Ze kocht bij de lokale apotheek antibiotica om zichzelf te behandelen, maar dat werkte niet. Pas later hoorde ze dat in Honduras 75 procent van de geleverde antibiotica een placebomiddel is.
Toen ze een aantal maanden later in Nederland werd onderzocht bleek er inderdaad sprake van Lyme. De medicatie die ze op dat moment kreeg via het infuus zorgden voor het begin van het herstellen van de aangezichtsverlamming..
..Stress
Tot halverwege 2019 werkte Jolien als huisarts in de Achterhoek. Een jonge Oeigoer woonde tijdelijk bij haar in huis totdat hij een eigen woning zou krijgen. Helaas werd hij ziek en overleed niet veel later aan de gevolgen van leukemie. Ondanks dat hij toen al niet meer bij haar woonde was Jolien sterk betrokken. “Het was zo’n verdrietige periode, dat ik dacht dat mijn toenemende migraine een gevolg van stress was. In de medische wereld heerst het idee dat Lyme niet chronisch kan zijn. Dat idee had ik ook en daar hield ik me aan vast. Tot ik in de maanden na het overlijden steeds meer pijn kreeg. Pijn in mijn gezicht. Pijn in mijn armen en benen. Soms krachtverlies in mijn armen. Pas toen heb ik hulp gezocht, omdat ik bang was dat de ziekte van Lyme toch terug was gekomen.
Het idee dat Lyme wanneer het behandeld is niet terug kan komen, werkt als een mist die de zoektocht naar de juiste diagnose bemoeilijkt. Het is een complexe materie, want de schade die aangericht wordt door de ziekte van Lyme, bijvoorbeeld de neurologische schade, kan blijvend zijn. Er zijn echter ook onderzoeken die wijzen op een blijvende infectie.”..
..Gezien worden
Toen de symptomen in 2019 in alle heftigheid opvlamde en de neuroloog niet goed luisterde naar mijn ervaringen met Lyme heb ik me heel eenzaam gevoeld. Serieus genomen worden als mens en patiënt is het belangrijkste wat een dokter kan doen. Ook als een ziekte niet opgelost kan worden.
Dat werd me des te duidelijker toen ik uiteindelijk bij een Lyme specialiste kwam die de tijd voor me nam. In de veiligheid van de sfeer die zij bood durfde ik mijn hele waslijst aan klachten te noemen. Vervolgens deed ze een gewoon medisch lichamelijk onderzoek, waarbij ze me beluisterde, beklopten en bevoelde. Als huisarts had ik dat onderzoek honderden keren uitgevoerd en soms als een onnodig ritueel beschouwd, maar nu onderging ik die aandacht als weldadig.”..
De volledige tekst van het premium (niet voor iedereen toegankelijk) artikel voor iedereen leesbaar geplaatst; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2596&start=10#p28359 Artikel de Stentor: Zutphense huisarts Jolien over leven met de ziekte van Lyme: ‘Ik dacht: als het boek af is, mag ik dood’; Bron
https://www.destentor.nl/zutphen/zutphe ... ~a5d1a8c4/Legde je zelf de connectie met lyme?
..,,Nee, totaal niet. Tijdens een reis naar Honduras in 2004 kreeg ik de ziekte, ik hield er aangezichtsverlamming aan over, die nooit helemaal hersteld is. Maar ik was behandeld en dacht: dat hebben we gehad. Als dokter had ik geleerd dat chronische lyme niet bestond. Dus de gedachte dat ik er jaren later nog last van zou kunnen krijgen, kwam niet bij me op.”..
Wanneer kwam de omslag?
..,,Tijdens een vakantie in Italië, waar ik doodziek werd. Met pijnscheuten in mijn hele lijf, die als martelingen voelden. Misselijkheid, braakneigingen, niet goed meer kunnen lopen. Ik begon te twijfelen of stress de enige oorzaak was. De vriendin met wie ik was zei: ‘Ik ken je vijftien jaar, wat jij hebt, is niet psychisch. Volgens mij ben je doodziek en moet je morgen naar huis vliegen.”..
In je boek lees ik dat je, eenmaal thuis, moeite had de neuroloog te overtuigen dat lyme terug was..,,Toen ik bij hem kwam voor de uitslag van het onderzoek, zei hij: ‘Tot een uur geleden dacht ik: die ga ik mooi niet behandelen. Maar ik zie nu toch dat je bloedwaardes afwijkend zijn’. Hij had mij dus het stempel ‘psychisch’ gegeven. Nog diezelfde dag kwam ik aan het antibiotica-infuus.”..
Hoe is het je daarna vergaan?
..,,Uiteindelijk ben ik bij een infectiespecialist terechtgekomen en kreeg ik de diagnose hersenontsteking door lyme. De afgelopen jaren heb ik een paar keer een enorme terugval gehad. Lyme is zo’n grillige ziekte, echt klote. Het tast alle zenuwen in je lijf aan. De ene keer krijg ik mijn arm niet omhoog, de andere keer zak ik door mijn benen of heb ik moeite met praten en slikken. Vandaag heb ik een goede dag, gisteren lag ik de hele dag op de bank, moe en misselijk.”
Is het een voordeel dat je zelf dokter bent of heeft het ook tegen je gewerkt? Zo van: ‘Daar komt weer een dokter die haar eigen diagnose heeft gesteld’.
..,,Ik kan me voorstellen dat collega-artsen mij als ingewikkeld hebben ervaren, maar ik weet niet of dat nu komt doordat ik dokter ben of lymepatiënt. Bij veel neurologen gaat de deur dicht zodra het over lyme gaat. Tegelijk zegt de infectiespecialist die mij behandelt dat hij veel leert van mijn ervaringen. Dus daar houd ik me maar aan vast.”
Ik benadruk dat ik het heel erg vind dat mensen zo erg ziek kunnen worden door de ziekte van Lyme/neuroborreliose&Lyme-encephalopathie; Bron
https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... /#chapter5 Hersenontsteking; Bron
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soor ... ncefalitisHet geeft aan hoe
complex de ziekte is en dat er allerlei factoren kunnen zijn waarom het niet goed gaat bij de huisartsen of de medisch specialisten.
De rode draad lijkt dat het vanaf het begin bij de aangezichtsverlamming met de antibiotica (placebo) behandeling in Honduras niet goed is gegaan met de behandeling. De eerste antibiotica behandeling is erg kort geweest de huisarts noemt 'die had ik binnen 2 uur behandeld' (profylaxe?) in De Dokter het ledenblad van de Landelijke Huisartsen Vereniging (blz 24 t/m 27; Bron
https://www.lhv.nl/actueel/de-dokter/de ... pril-2022/). 6 weken later kreeg de huisarts een aangezichtsverlamming en is er uit bloedonderzoek een
positieve Borrelia uitslag gebleken.
Bij de neuroloog is een
positieve uitslag van de Lyme test (Elisa en Westernblot) geconstateerd en is er met een antibiotica-infuus behandeld. Er zijn meerdere sterke antibiotica kuren gegeven die verlichting van de symptomen hebben gegeven maar geen blijvende verbetering of herstel heeft gegeven. Er zijn terugvallen gekomen.
Interessant zou zijn om te weten wat de
oorzaak kan zijn: of onvoldoende behandeling, of herinfectie(s) als gevolg van (een) nieuwe teken of nimfenbe(e)t(en) in Nederland of in het buitenland; of problematiek met het immuunsysteem; of een persisterende infectie ondanks antibiotische behandeling.
Of is de ziekte te ver gevorderd en is er geen behandeling meer mogelijk? Het doet mij denken aan het verhaal van Gerard de Bruin†; Bron
https://dekennisvannu.nl/site/media/Ziek-van-dieren/17 en Bron
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/203286 ... -opgemerktEn kan het misschien ook betekenen dat er sprake is geweest van een
herinfectie(s) als gevolg van (een) nieuwe teken of nimfenbe(e)t(en) in Nederland of in het buitenland? (Japan, Italië of in de moestuin in Nederland; Bron
https://www.contactzutphen.nl/nieuws/al ... nd-bestaan). Als gevolg van herinfectie(s) kunnen mensen opnieuw ziek worden en zieker en zieker gaan worden.
Stichting Tekenbeetziekten - de Teek; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/..In ieder stadium kan de teek ziektes overdragen, maar bij mensen zijn de nimfen waarschijnlijk de belangrijkste veroorzakers van tekenbeetziekten. De nimfen hebben in tegenstelling tot de larven al een keer bloed gezogen en hebben daardoor een groter risico om (met meerdere ziekteverwekkers) besmet te zijn. Daarbij komt dat nimfen erg klein zijn (1 - 1,5 mm), waardoor ze gemakkelijk over het hoofd worden gezien..