16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie

..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Bron viewtopic.php?f=5&p=28661#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Een interessante stelling want dat betekent dat de iSpot Lyme test evenmin een betrouwbare test is(?). Dat kan zeker vragen geven bij de geteste patiënten.

Infectolab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas - Lymespot/Elispot(iSpot); Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi Arminlabs Duitsland - Elispot; Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis

The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique") - Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/
Online Seminar: Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases”; Bron https://lymediseaseuk.com/2021/04/14/dr ... -nicolaus/ en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf

..This online seminar took place on Tuesday 13 April 2021 and was facilitated by Julia Knight, our Press & Community Outreach Manager. Dr Nicolaus provided a little history of ticks and borrelia and discussed the advancements and improvements that have been made in the field of tick borne diseases. From current research being conducted into the disease itself, to the latest treatments and care, Dr Nicolaus shares why he is still so excited and passionate about this field after 30 years and what work lies ahead to further improve the lives of chronically ill Lyme patients.

Dr Nicolaus is a world renowned Lyme expert, having dedicated his career to the research, diagnosis and treatment of Lyme and other tick-borne diseases. Since 1990, he has treated over 27,000 Lyme patients from over 80 countries..

13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo
Vanaf 45.03 minuten wordt de iSpot test genoemd.

- The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique")
- An excellent diagnostic tool but more usefull and recommandable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome

Vanaf 54.33 minuten wordt genoemd dat er absoluut meer klinisch onderzoek nodig is en dat er absoluut nog steeds een groot gebrek aan is. Vanaf 56.03 minuten een vraag over de behandeling. Een patiënt heeft een vraag over de 10 maanden behandeling met IV antibiotica in combinatie met natuurlijke middelen en niet is verbeterd.

Ik vraag mij af: hoe kan het dat de Ilads artsen na al die jaren nog steeds geen klinisch onderzoek hebben kunnen doen en geen onderbouwde wetenschappelijke artikelen hebben kunnen publiceren in vooraanstaande wetenschappelijke medische tijdschriften?
Er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.
En hoe kan het dat er al die jaren wordt genoemd dat er met betrouwbare testen wordt gewerkt?


Nog steeds actueel; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
A case-control study - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Met de onderzochte testen krijgen te veel mensen onterecht een negatieve of positieve uitslag ook wel vals-negatieve of vals-negatieve uitslagen genoemd.
Voor (geteste) patiënten en andere geïnteresseerden is er een duidelijk en laagdrempelig filmpje gemaakt met een goede uitleg over het Victory-onderzoek; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

In de praktijk blijkt regelmatig dat de ene patiënt een goede verbetering of herstel krijgt, de andere patiënt niet en er zijn patiënten die alleen maar zieker worden. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben allerlei diagnoses gesteld en de patiënt behandeld met allerlei kostbare behandelingen. De artsen hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt.
Kan Hugo met de cellulaire testen en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen en 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden?

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - het meten van de cellulaire afweer; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Een cellulaire test is net als de standaard serologische testen een indirecte test die gebaseerd is op de afweerreactie van ons lichaam tegen de Borrelia bacterie. Serologische testen zoals ELISA en Western blot meten de reactie van de humorale afweer (antistoffen) op blootstelling aan Borrelia, terwijl een cellulaire test wordt gebaseerd op de cellulaire afweer, de reactie van bepaalde afweercellen (T-lymfocyten) uit het bloed van de patiënt op blootstelling aan Borrelia antigenen. Deze tests betreffen een ander – maar niet helemaal onafhankelijk - deel van de afweer dan bij de standaard serologie.

Cellulaire tests zouden kunnen aangeven of er sprake is van recente blootstelling van de afweercellen aan Borrelia, d.w.z. een actieve infectie. De test zou in dat geval geschikt zijn voor in de eerste 3-8 weken na besmetting (voordat antistoffen meetbaar kunnen zijn), als aanvullende test in geval van seronegativiteit met verdachte symptomen, om een indicatie te krijgen of bij chronische ziekte sprake is van actieve infectie en om het verloop van een behandeling te volgen.

Er zijn veel verschillende varianten van cellulaire tests met verschillende eigenschappen; deze worden globaal onderverdeeld in LTT- (Lymphocyte Transformation Test) en Elispot-techniek, die op een verschillende manier de cellulaire immuunrespons meten.

Wetenschappelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid van verschillende cellulaire tests toont wisselende resultaten. Enkele onderzoeken (veelal door belanghebbenden) laten een hoopvol resultaat zien, zoals voor de in Europa beschikbare LTT-Borrelia (IMD Berlijn), een bepaalde Elispot-test (Arminlabs) en de LTT-MELISA (Invitalab), terwijl andere onderzoeken (veelal onafhankelijk) tonen dat de betrouwbaarheid te wensen overlaat.

Geen enkele cellulaire test is bewezen betrouwbaar en ze worden (buiten onderzoeksverband) alleen aangeboden door commerciële laboratoria en privéklinieken. Hierdoor zullen de testresultaten door medici en verzekeraars doorgaans genegeerd worden en de hoge kosten voor eigen rekening zijn.

Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen.

Deze studie laat wel zien, dat een combinatie van cellulaire tests en antistoffentests de gevoeligheid kan verhogen. De uitslagen kunnen naast elkaar worden gelegd en dienen beoordeeld te worden in de context van de ziektegeschiedenis en de symptomen, aangezien een negatieve of positieve testuitslag alleen, weinig zegt..

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten:..Wetenschappelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid van verschillende cellulaire tests toont wisselende resultaten. Enkele onderzoeken (veelal door belanghebbenden) laten een hoopvol resultaat zien, zoals voor de in Europa beschikbare LTT-Borrelia (IMD Berlijn), een bepaalde Elispot-test (Arminlabs) en de LTT-MELISA (Invitalab), terwijl andere onderzoeken (veelal onafhankelijk) tonen dat de betrouwbaarheid te wensen overlaat..

Een hoopvol resultaat? Heeft STZ bronnen van hetgeen dat er wordt gesteld?

Bij de verschillende testen waar ProHealth mee werkte zijn de onderzoeken gedaan door de fabrikanten van de testen of intern gedaan. En dat kan niet als wetenschappelijk en onafhankelijk validatie onderzoek worden aangemerkt. Datzelfde geldt voor ArminLabs en voor IMD Berlin.
Er zijn informatie artikelen gepubliceerd door bijvoorbeeld ArminLabs dat de 'Tickplex test van Tezted' (geen cellulaire test) was gevalideerd. Dat is onjuist omdat het enkel een interne studie betrof. De publicatie van het artikel is ingetrokken.

RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

@VerlorengezondheidM,

Bron viewtopic.php?f=30&t=2160&start=20#p23046

Dank voor de link van de interne validatie studie van de Tickplex test door Tezted; Bron https://tezted.com/about-us/
Publicatie Nature; Bron https://www.nature.com/
29 oktober 2018
Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

Interne validatie dat is zoiets als 'wij van WC-eend, adviseren WC-eend' daar heb je niets aan.
Deze test zal hoogstwaarschijnlijk niet worden erkend. Dat is vergelijkbaar met andere testen dan Elisa/Immunoblot die worden ook niet erkend totdat er nader onderzoek en externe validatie heeft plaats gevonden.
Dit is een relatief nieuwe test en in Pubmed vind je er niets over… dat zegt voldoende.

Tickplex plus test kost €533, Tickplex Panel C+ test kost €920 dat is veel geld voor een test die niet extern is gevalideerd en het onduidelijk is of de uitslagen van de testen betrouwbaar zijn.

Nog een punt van aandacht is dat de interne validatie studie van Tezted spreekt over 20 antigenen terwijl de Tickplex test die in de praktijk wordt verkocht en gebruikt in Nederland of Duitsland veel minder antigenen heeft; Bron https://www.prohealth.nl/tickplex-borre ... es-pakket/ De mensen-patiënten en de Lyme artsen worden misleid.

ArminLabs werkt nog steeds met de 'Tickplex test van Tezted'?; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/tickplex

..TickPlex - First Immunoassay for persister forms
(Temporarily unavailable to U.S. residents since March 2020)

The TickPlex assay is performed on the basis of an ELISA. However, compared to other ELISA assays, this test contains a new antigen for round bodies/persister forms of Borrelia.
TickPlex is an accredited test and can be used at different stages of the disease.
TickPlex Plus allows the simultaneous determination of IgM and IgG antibodies of several bacterial and viral pathogens.
With its high sensitivity of approx. 95% and a specificity of 98%, TickPlex is superior to comparable IFA test methods that have been used so far.
These Downloads provide more information on the certification of the Tickplex tests:
Tezted ISO 13485 Certificate; Bron https://www.arminlabs.com/content/3-tes ... 1565684292
Tickplex Validation Process; Bron https://www.arminlabs.com/content/3-tes ... 1565684423
EU declaration of conformity for Tickplex Plus; Bron https://www.arminlabs.com/content/3-tes ... 1565684473
The published Nature Paper underlines the relevance of polymicrobial infection testing; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

Tickplex Basic IgG/IgM tests for
- Borrelia burgdorferi
Tickplex Plus IgG/IgM tests for
- Borrelia burgdorferi
- Ehrlichia
- Bartonella
- Babesia
- Mycoplasma
- Rickettsia
- Epstein Barr Virus (EBV)
- Coxsackie-Virus
- Parvovirus..

De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Artemis Laboratory (voorheen ProHealth); Bron https://www.artemis-lab.nl/ biedt geen Lyme(Borrelia) testen meer aan. ProHealth noemde een lange tijd: LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test (LTT-MELISA test, InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..VICTORY-studie: validatie van cellulaire tests voor lymeziekte
..Het verleden: waarde testuitslag onduidelijk
Al sinds het begin van de jaren negentig zijn er experimentele studies gedaan naar de cellulaire reactie op de Borrelia-bacterie. De resultaten van deze studies zijn wisselend. In 2016 trok een interferon-gamma-test de aandacht, omdat die bij lymepatiënten met een erythema migrans gevoeliger was dan de antistoftest. Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren. Bovendien is de kwaliteit van deze onderzoeken vaak onder de maat, vanwege kleine groepen deelnemers en niet goed omschreven criteria voor deelname aan het onderzoek. Ook zijn er studies uitgevoerd zonder de juiste controlegroepen. Desalniettemin zijn sommige van deze tests wel commercieel beschikbaar en blijven de arts én de patiënt in de spreekkamer met vragen zitten bij een uitslag van een cellulaire test. Want, als iemand een positieve cellulaire test heeft, betekent dat dan dat iemand lymeziekte heeft? En sluit een negatieve testuitslag lymeziekte echt uit?..

..Het heden: de tests onder de loep genomen
Om dat te onderzoeken is de VICTORY-studie gestart. Met dit onderzoek willen de onderzoekers duidelijkheid verschaffen op de vraag of cellulaire tests bijdragen aan de diagnostiek naar lymeziekte. VICTORY is een validatiestudie waarin wordt gekeken hoe vaak een test voor een bepaalde ziekte ‘het bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test wijst honderd procent van de patiënten als ziek aan en honderd procent van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor nagenoeg geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie wordt onderzocht hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is..

[Roxy]

De (nieuwe) patiënten zullen ook moeten leren om zich zélf ook goed in de materie van de testen te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door de artsen of door anderen altijd goed te verifiëren.

..Stichting Tekenbeetziekten: Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen..

Academy of Natural Medcine (AONM); Bron https://aonm.org/about/ en Partnership ArminLabs; Bron https://aonm.org/armin-labs/
Prijslijsten; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/

..Cellulaire test - Borrelia Elispot
Cellulaire test - Borrelia iSpot..

Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK; Bron https://www.ipmcongress.com/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28639 Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK; Bron https://www.ipmcongress.com/
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com

..Dr. Armin Schwarzbach is a world expert in the field of laboratory medicine and infectious diseases. He is committed to working tirelessly on refining the various diagnostic tests for Borrelia burgdorferi and coinfections, a research area to which he has devoted more than 20 years of his professional life.

His unparalleled expertise in testing for tick-borne disease culminated in the creation in 2015 of his own laboratory, ArminLabs, in Augsburg, Germany. Under his watchful eye, his 30-strong, hand-picked laboratory team has processed over 150.000 samples from patients with tick-borne disease, in addition to all the other medical and specialised tests run daily for practitioners from over 150 countries..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM); Bron https://aonm.org/
Infectolab in Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab in Amerika; Bron https://www.infectolab-americas.com/

Better diagnostic testing: antibodies and beyond with Dr. Armin Schwarzbach
5 oktober 2021
Detecting Lyme disease and related infections; Bron https://www.lookingatlyme.ca/2021/10/40 ... hwarzbach/

..Another test for Borrelia burgdorferi and SARS-CoV-2 is the I-spot, which can test both for past and current infection, and biopsy or tissue testing..

The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor

..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Een interessante stelling want dat betekent dat de iSpot Lyme test evenmin een betrouwbare test is(?). Dat kan zeker vragen geven bij de geteste patiënten.

[Roxy]

Ook het gestelde (leugens, waarheid, 20 tot 200 maal sensitiever) door de campagne leider&beheerder van de groep Lyme epidemie blijkt onjuist te zijn.
Het project 'Lyme moet terug naar de tekentafel' en 'Weltschmerz Academy'/'TBD report' en het 'TBD SOS initiatief' in samenwerking met Lyme epidemie zijn geen succesvolle projecten gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=500#p26609 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=370#p26323

'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?'. De waarheid is er inmiddels aan de hand van onafhankelijk wetenschappelijk validatie onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) gekomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Lyme epidemie LTT Elispot test; Bron https://www.lymeepidemie.nl/welke-teste ... etecteren/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/ziektevanlym ... 468929020/

..Het gros van de patiënten laat zich bij Arminlabs testen..
..Arminlabs schrijft dat de test 20 tot 200 maal sensitiever is dan onze huidige Elisa test!!
Dat is nogal wat..!!! Toch blijft het tv-programma ‘de Monitor’ met grove leugens de LTT Elispot afbranden. Ze zouden zich moeten focussen op de reguliere Elisa en Westernblot. Het is een schande dat men al zolang WEET dat de reguliere huidige testen zeer onbetrouwbaar zijn en ondanks dat, dat men toch deze testen blijft inzetten. Men zou zich moeten focussen op de financiële belangen omtrent testkits..
..Veel patienten krijgen dankzij deze Ltt-test een goede diagnose en worden daardoor adequaat behandeld en menig patiënt krijgt daardoor zijn of haar leven terug..
..Als de leugen de lift neemt en de waarheid de trap, zal de leugen sneller zijn. Maar weet wel dat de waarheid er aan komt..

..De LTT Elispot is de meest betrouwbare test op het moment..
..Nogmaals, het is misselijk dat patienten zich moeten blijven verdedigen en moeten blijven vechten voor een goede diagnose. En in plaats van dat de media, de stichtingen en de reguliere artsen de reguliere zeer onbetrouwbare testen onder de loep nemen, branden ze de veel betrouwbaardere LTT Elispot af en promoten ze de huidige Elisa en Westernblot..

..LTT Elispot (Lymfocieten)
De Lymfocyten Transformatie Test LTT bepaalt in tegenstelling tot de ELISA en Western Blot niet het humorale maar het cellulaire immuun-antwoord. Deze test is evenals de ELISA en Western Blot geen directe bepaling van een infectie en kan daarom ook niet definitief een borreliose aantonen. Het testprincipe berust op het samenbrengen van het patiënten bloed met specifieke Borrelia-antigenen (Osp A) om een reactie vast te stellen met de T-lymfocyten. T-lymfocyten hebben een geheugenfunctie en als deze blootgesteld waren aan Borrelia dan zullen zij dus reageren (tov andere die niet reageren). Op deze wijze bepaalt men een “stimulatie-index” SI. De T-lymfocyten hebben een kort leven 4-6 weken en T-lymfocyten die borrelia herkennen verdwijnen dus terug als de lyme-infectie verdwijnt.

Dus de LTT-test kan gebruikt worden om het succes te meten van een behandeling en om te meten als er een actieve besmetting is. Dat in tegenstelling tot de ELISA-test waar antilichamen nog lang aanwezig kunnen zijn, of nog niet aanwezig zijn bij de start van de infectie. De test zou 90% terecht positieve uitslagen hebben en 99% terecht negatieve uitslagen. Dit is stukken beter dan de ELISA-test, maar nog altijd slechter dan bv de HIV-test..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..Resultaten
Studiegroepen
In totaal werden 33 patiënten met actieve Lyme-neuroborreliose geïncludeerd: 25 (75,8%) met een zekere Lyme-neuro-borreliose en 8 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose; bij deze patiënten kon intrathecale antistofproductie niet worden aangetoond. Verder werden 37 patiënten geïncludeerd die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose: 31 (83,8%) met een zekere Lyme-neuroborreliose en 6 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose, van wie het merendeel geen pleiocytose had (5/6; [83,3%]). Opvallend was dat 23 (62,2%) van de 37 patiënten die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose klachten meldden bij de start van de studie (zie Tabel 1). Deze klachten bestonden uit cognitieve klachten, vermoeidheid, spierpijn, zenuwpijn, paresthesieën en/of algehele malaise. Van de 173 geïncludeerde, gezonde vrijwilligers meldden 28 personen (16,2%) in het verleden behandeld te zijn geweest voor een vroege manifestatie van LB. Zij werden daarom geclassificeerd als behandelde gezonde vrijwilligers. De overige 145 (83,8%) gezonde vrijwilligers werden geclassificeerd als onbehandelde gezonde vrijwilligers. De demografische en klinische karakteristieken van de verschillende studiegroepen zijn weergegeven in Tabel 1..

..Conclusie
De hier besproken studie toont aan dat de reactiviteit van T-cellen, gemeten met behulp van de Borrelia-ELISpot-test, is geassocieerd met blootstelling aan en/of een (eerdere) infectie met de Borrelia-bacterie. Deze conclusie is gebaseerd op de volgende bevindingen:
- De aantallen B. burgdorferi-B31-specifieke IFN-g-producerende T-cellen/2,5 x 105 PMBC’s in het perifere bloed van patiënten met een actieve Lyme-neuroborreliose zijn vergelijkbaar met die van patiënten met een behandelde Lyme-neuroborreliose.
- Deze aantallen zijn ook vergelijkbaar met de aantallen bij gezonde vrijwilligers die in het verleden behandeld zijn geweest voor een vroege LB (p=1,000).
- De aantallen zijn verhoogd ten opzichte van de aantallen geactiveerde T-cellen bij onbehandelde gezonde vrijwilligers (p≤ 0,016).
Dit maakt de ELISpot-test voor Borrelia ongeschikt voor de diagnostiek van een actieve Lyme-neuroborreliose. Of de Borrelia-ELISpot eventueel wel bruikbaar is voor andere manifestaties van LB moet nog verder worden onderzocht..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

[Roxy]

De Elispot/I-Spot Lyme test wordt wereldwijd gepromoot..

Interessant zullen ook de eventuele reacties zijn op de publicatie van 14 juni 2022 van de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers door de bekende Duitse klinieken en de laboratoria (in Duitsland: ArminLabs, Amerika: Infectolab Americas) die sinds jaren met de bekende cellulaire testen werken en er op basis daarvan een diagnose wordt gesteld bij mensen-patiënten uit veel verschillende landen.
Opnieuw is het een best verontrustende gedachte dat er met de gepromote en gebruikte testen wereldwijd veel mensen worden gediagnostiseerd en langdurig worden behandeld.

Resultaten van het 'Victory validatie onderzoek': Nieuwe test voor lymeziekte is niet betrouwbaar. De onderzochte cellulaire testen gaven te vaak vals-positieve en vals-negatieve uitslagen.
De onderzoeker: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 ..'Dat de nieuwe testen regelmatig onterecht aangaven dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl de proefpersonen wel degelijk lymeziekte hadden. Of juist het omgekeerde, de test was positief, maar de proefpersonen hadden helemaal geen lymeziekte. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen'..

Nutrition I-Mag; Bron https://www.nutritionimag.com/
Uitgave januari/februari 2022 blz 29
Lyme Disease protocol - An update; Bron https://www.targetpublishing.com/pdfs/i ... eb2022.pdf

..And when it comes to testing options, Dr Nicolaus added: “After being exposed to a tick bite or if lyme disease is suspected based on the typical symptoms in the first few weeks of infection, the test may still be negative. This is because antibodies often take a few weeks or a period of time to show up. Hopefully soon, there will be tests that can diagnose lyme disease in the first few weeks after being exposed. The earlier one gets treated, the less likely it is that they will get worse. In most countries, a two-tier test-approach is mandatory, and diagnostics have to be started with an ELISA test. In the case of any pathologies showing up in this test, it should be followed up with a Westernblot or Immunoblot test for confirmation.

“Unfortunately, the reliability of ELISA is very poor and around 50 per cent of cases fail and result in a negative. The Westernblot or Immunoblot are, however, a lot more accurate with a failure rate of between six-15 per cent. All these tests are indirect test systems. Alternatively, doctors can choose to run direct test systems like a PCR test instead, which look for the Borrelia DNA or for one of its co-infetions.

Beside the Serological and PCR test systems, which look for antibodies, a new other test method called T-cellular testing was established a couple of years ago. T-spot tests are also well known under the term of EliSpot or I-Spot tests. These diagnostic tools look into the cellular side of the immune response.
The tests are very specific and sensitive and can be used not just for diagnostics, but just as importantly for treatment monitoring purposes.”

..The long-term outlook
With such varying symptoms experienced, there can be a range of longer-term issues that people may struggle with, especially if diagnosis takes a long time. “Unfortunately, we see many of them in patients with lyme disease and its co-infections.
The main reason for this is the fact that it will almost always take years to get the diagnosis of lyme. In two German studies, it was shown that patients needed four and a half years minimum to get the right diagnosis. In other case reports, it sometimes took even longer (in some cases decades before the patient received the right diagnosis,” Dr Nicolaus reported.

“Patients often get into trouble in later stages if they or their doctor misses the early stage of lyme disease. This is often due to lacking any symptoms, the misinterpretation of symptoms or just ignorance regarding what the right treatment approaches are based on the guidelines. The outbreak of the chronic lyme stages can be very difficult to diagnose because of so many unspecific symptoms, which can be found in many other illnesses as well. We very often see chronic fatigue, cognitive impairments, neuropathies, hormonal imbalances (thyroid, adrenals, sexual hormones, etc.) chronic pain syndromes, cardiac issues (heart rhythm disturbances, myocarditis), general malaise, low fever, etc., which can be present with many other diseases as well.

“In general, lyme disease is seen as a very complex illness. In chronic stages, it can affect any organ system and can cause multiple symptoms and ailments later on. This can be very challenging for the patient and the doctor.”

And Holmes added: “Those who progress to stage three symptoms of lyme disease seem to be most at risk of more specific long-term health issues. In particular, fatigue, mental fog and aches/pains are commonly experienced, with symptoms often being compared to fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. In some cases, permanent nervous system damage may develop. Conversely, for those who receive early antimicrobial (antibiotic) treatment, lyme symptoms may not progress. The need for long-term immune and detoxification support, however, should be stressed and heeded.”..

[Roxy]

Elispot/iSpot Lyme test

..Stichting Tekenbeetziekten: Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en
Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen..

Veel mensen-patiënten zijn of worden bij een Ilads werkende Lyme arts, of een (AVIG) Lyme arts of een therapeut in Nederland getest met de testen van ArminLabs (Duitsland) of Infectolab Americas (Amerkia).
De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek' geven een belangrijke conclusie en een goede waarschuwing voor de (nieuwe) patiënten: ..'onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat'.. En: ..'Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen'..

Infectolabs Americas: 'Een grote doorbraak in de identificatie/detectie van de ziekte van Lyme'?

Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease

..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek van de test gedaan. Er is enkel intern onderzoek gedaan.

2018/2019: Publicatie en artikel: Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test(!)

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..Resultaten
Studiegroepen
In totaal werden 33 patiënten met actieve Lyme-neuroborreliose geïncludeerd: 25 (75,8%) met een zekere Lyme-neuro-borreliose en 8 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose; bij deze patiënten kon intrathecale antistofproductie niet worden aangetoond. Verder werden 37 patiënten geïncludeerd die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose: 31 (83,8%) met een zekere Lyme-neuroborreliose en 6 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose, van wie het merendeel geen pleiocytose had (5/6; [83,3%]). Opvallend was dat 23 (62,2%) van de 37 patiënten die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose klachten meldden bij de start van de studie (zie Tabel 1). Deze klachten bestonden uit cognitieve klachten, vermoeidheid, spierpijn, zenuwpijn, paresthesieën en/of algehele malaise. Van de 173 geïncludeerde, gezonde vrijwilligers meldden 28 personen (16,2%) in het verleden behandeld te zijn geweest voor een vroege manifestatie van LB. Zij werden daarom geclassificeerd als behandelde gezonde vrijwilligers. De overige 145 (83,8%) gezonde vrijwilligers werden geclassificeerd als onbehandelde gezonde vrijwilligers. De demografische en klinische karakteristieken van de verschillende studiegroepen zijn weergegeven in Tabel 1..

..Conclusie
De hier besproken studie toont aan dat de reactiviteit van T-cellen, gemeten met behulp van de Borrelia-ELISpot-test, is geassocieerd met blootstelling aan en/of een (eerdere) infectie met de Borrelia-bacterie. Deze conclusie is gebaseerd op de volgende bevindingen:
- De aantallen B. burgdorferi-B31-specifieke IFN-g-producerende T-cellen/2,5 x 105 PMBC’s in het perifere bloed van patiënten met een actieve Lyme-neuroborreliose zijn vergelijkbaar met die van patiënten met een behandelde Lyme-neuroborreliose.
- Deze aantallen zijn ook vergelijkbaar met de aantallen bij gezonde vrijwilligers die in het verleden behandeld zijn geweest voor een vroege LB (p=1,000).
- De aantallen zijn verhoogd ten opzichte van de aantallen geactiveerde T-cellen bij onbehandelde gezonde vrijwilligers (p≤ 0,016).
Dit maakt de ELISpot-test voor Borrelia ongeschikt voor de diagnostiek van een actieve Lyme-neuroborreliose. Of de Borrelia-ELISpot eventueel wel bruikbaar is voor andere manifestaties van LB moet nog verder worden onderzocht..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

AID (Autoimmun Diagnostika (Strassberg)) - EliSpot/iSpot; Bron https://www.aid-diagnostika.com
Infectolab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas is opgericht in 2016; Bron https://www.infectolab-americas.com/

..In 2016, Dr. Nicolaus and Dr. Felix Scholz founded Infectolab Americas (USA) to develop the highest quality of tests and diagnostics for viruses, bacteria (including Lyme and other tick-borne diseases), and treatment guidance. They are proud to be an independent owner-run laboratory able to personally support clinics, practitioners and patients and to consult with them regularly..

Infectolab Americas - Lymespot/Elispot(iSpot); Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi
Arminlabs Duitsland - EliSpot; Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland samenwerken en de cellulaire test de Lymespot/Elispot(iSpot) test (wereldwijd) promoten. Dat geeft de nodige vraagtekens.

Bron viewtopic.php?f=5&p=28691#p28670 ..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..- The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique")
- An excellent diagnostic tool but more usefull and recommandable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek': Nieuwe test voor lymeziekte is niet betrouwbaar. De onderzochte cellulaire testen gaven te vaak vals-positieve en vals-negatieve uitslagen.
De onderzoeker; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 ..'Dat de nieuwe testen regelmatig onterecht aangaven dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl de proefpersonen wel degelijk lymeziekte hadden. Of juist het omgekeerde, de test was positief, maar de proefpersonen hadden helemaal geen lymeziekte. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen'..

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Summary
Background
Cellular tests for Lyme borreliosis might be able to overcome major shortcomings of serological testing, such as its low sensitivity in early stages of infection. Therefore, we aimed to assess the sensitivity and specificity of three cellular tests.

Methods
This was a nationwide, prospective, multiple-gate case-control study done in the Netherlands. Patients with physician-confirmed Lyme borreliosis, either early localised or disseminated, were consecutively included as cases at the start of antibiotic treatment. Controls were those without Lyme borreliosis from the general population (healthy controls) and those with potentially cross-reactive conditions (eg, autoimmune disease). We used three cellular tests for Lyme borreliosis (Spirofind Revised, iSpot Lyme, and LTT-MELISA) as index tests, and standard two-tier serological testing (STTT) as a comparator. Clinical data from Lyme borreliosis patients were collected at baseline and at 12 weeks after inclusion, and blood samples were obtained at baseline, 6 weeks, and 12 weeks. Control participants underwent clinical and laboratory assessments at baseline only.

Findings
Cases comprised 271 patients with Lyme borreliosis (of whom 245 had early-localised Lyme borreliosis and 26 had disseminated disease) and controls comprised 228 participants without Lyme borreliosis from the general population and 41 participants with potentially cross-reactive conditions. Recruitment occurred between May 14, 2018, and March 16, 2020. The specificity of STTT in healthy controls (216 of 228 samples [94·7%, 95% CI 91·5–97·7]) was higher than that of the cellular tests: Spirofind (140 of 171 [81·9%, 76·1–87·2]), iSpot Lyme (32 of 103 [31·1%, 21·5–40·3]) and LTT-MELISA (100 of 190 [52·6%, 44·9–60·3]). Cellular tests had varying sensitivities: Spirofind (88 of 204 [43·1%, 36·4–50·4]), iSpot Lyme (51 of 94 [54·3%, 44·5–63·7]), and LTT-MELISA (66 of 218 [30·3%, 23·8–36·7]). The Spirofind and iSpot Lyme outperformed STTT for sensitivity, but were similar to the C6-ELISA (C6-ELISA: 135 of 270 [50·0%, 44·5–55·5]; STTT: 76 of 270 [28·1%, 23·0–33·6]).

Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage.

Funding
Netherlands Organization for Health Research and Development, AMC Foundation (Amsterdam UMC), and Ministry of Health of the Netherlands..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Terug in de tijd.. het door de deskundigen gestelde is juist gebleken.
BNNVara
18 oktober 2017
Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..Nog steeds contact met Nederlandse patiënten
In een uitzending van het actualiteitenprogramma Netwerk in 2010 vertelt BCA-directeur Carsten Nicolaus dat zijn privékliniek op dat moment 200 tot 250 Nederlanders behandelt. Vaak met langere antibioticakuren dan de Nederlandse richtlijnen voorschrijven. De BCA-kliniek heeft nog steeds contact met Nederlandse patiënten.

Dit voorjaar wordt Nicolaus aangekondigd als een van de prominente sprekers op een Lyme-patiënten dag in het Amsterdamse Carré van het bedrijf So Strong. So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”

Oprichter Fred Verdult is HIV-patient en kreeg daarnaast drie jaar geleden van een Duitse behandelaar een Lyme-diagnose. Hij nodigde Carsten Nicolaus van de BCA-kliniek uit als één van de prominente sprekers op de Lyme-patientenbijeenkomst in Carré in mei van dit jaar. Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”

Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

2016 Lyme Magazine van de Lymevereniging 'Ik wil m'n leven terug!' Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 en Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

..Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella..

Interessant is.. de LTT/EliSpot/iSpot Lyme testen zijn niet betrouwbaar. De Elisa/Westernblot test is negatief. Kunnen de testen van Igenex (Verenigde Staten) een onderscheid maken tussen de Europese en de Amerikaanse Borrelia varianten om een juiste diagnose te kunnen stellen?

[Sproetje]

[...]Kunnen de testen van Igenex (Verenigde Staten) een onderscheid maken tussen de Europese en de Amerikaanse Borrelia varianten [...]

Ik had wat info gevonden dat misschien hier wel past, het is heel makkelijk te lezen, ook voor iemand met lyme:

file:///C:/Users/Gebruiker/Downloads/chronic%20lyme%20disease%20tick%20borne%20disease%20the%20controversy%20robert%20Bransfield.pdf

Wide Distribution of a HighVirulence Borrelia burgdorferi Clone in Europe and North America
• The ospC-A clone appeared to be highly prevalent on both continents, and isolates of this clone were uniform in DNA sequences, which suggests a recent transoceanic migration.

[.......]

Of 14 found to cause erythema migrans, only 4 [including b31] dissemiate to cause late stage lyme
This means that the rash studies of early lyme disease [which assume that ALL of the 14 strains disseminate }
are highly skewed, the data needs to be tossed, reevaluated or reinterpreted--early lyme disease may not be as curable as we thought--
if it is of the disseminating varriety.
This is just one more leg of the stool that is the idsa paradigm that is turning out to be completely wrong

[.....]

There are 12 known genospecies and
one of those genospecies has over 100 strains

BUT, current testing measures human
antibodies to only a single strain of the
bacteria.

[.......]

[Roxy]

@Sproetje, de gegeven link werkt niet. Bedoel je misschien dit artikel?
Emerging Infectious Diseases
Volume 14, Number 12 - December 2008; Bron https://wwwnc.cdc.gov/eid/about
Publicatie 14 juli 2008
Study - 'Wide Distribution of a High-Virulence Borrelia burgdorferi Clone in Europe and North America' by Wei-Gang Qiu, John F. Bruno, William D. McCaig, Yun Xu, Ian Livey, Martin E. Schriefer, and Benjamin J. Luft; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2600328/

[Roxy]

Igenex (Verenigde Staten) meldt op de site over de Europese en de Noord Amerikaanse Borrelia varianten; Bron https://igenex.com/press-release/igenex ... ing-fever/ en Bron https://igenex.com/disease/borrelia/

..The ImmunoBlot has better sensitivity compared tothe current Western Blot, because it is designed to detect antibodies to major B. burgdorferi sensu lato specific antigens from North America and European strains as listed below:
B. burgdorferi B31
B. burgdorferi 297
B. californiensis
B. mayonii
B. afzelii
B. garinii
B. spielmanii
B. valaisiana..

ImmunoBlot test en validatie; Bron https://igenex.com/wp-content/uploads/n ... x-2019.pdf