IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

[Urbanized]

Speelt een verhoging van ferritine bij veel Lyme patienten een rol? Welke bloedafwijkingen kunnen er nog meer te zien zijn bij Lyme en co?

Kan ik jouw persoonlijk verhaal ergens op het forum lezen?

[RoelA]

Voor zover ik weet niet. Ik heb wel van een aantal andere lyme patienten gehoord dat ze verhoogd ferritine hebben, maar dit is niet veel voorkomend.

Mijn persoonlijk verhaal is niet meeverhuisd naar dit forum (zie ook deze melding), maar is nog wel hier terug te vinden:
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=6847
Dit was nog uit de tijd dat er nog actief gepost werd op de lyme fora

[Urbanized]

Ik heb je verhaal gelezen. Had niet verwacht dat je meerdere infecties zou hebben. Dacht alleen Borrelia. Ook lees ik dat je behandeld bent voor b12 tekort. Hoe gaat het nu met jou in vergelijking met toen. Zijn de infecties onderhand overwonnen, of misschien een gedeelte ervan? Is de B12 tekort onder controle? Lijkt me overigens lastig om de klachten van beide te onderscheiden.

Sinds ik mij hier heb aangemeld heb ik mij nog niet fatsoenlijk laten testen, behalve de standaard test van de huisarts (negatief). Omdat ik vaak lees dat de testen onbetrouwbaar zijn, heeft het geen nut dacht ik. Ik heb nog steeds klachten, maar niet meer zo extreem als voorheen. Welke tests zou je mij aanraden als het aankomt op Lyme en co-infecties.

Ook vermoed ik een b12 tekort. Gebruik sinds 2021 b12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) en merk dat de klachten verminderd zijn. Maar helemaal klachtenloos is het helaas niet. Helaas ziet de huisarts niets in een b12 tekort en/of gevolgen tekeneet.

[Roxy]

Ook vermoed ik een b12 tekort. Gebruik sinds 2021 b12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) en merk dat de klachten verminderd zijn. Maar helemaal klachtenloos is het helaas niet. Helaas ziet de huisarts niets in een b12 tekort en/of gevolgen tekeneet.

@Urbanized, je vermoedt een B12 tekort? Is dat ooit goed getest en nog eens opnieuw getest na de vals verhoogde B12 waarde 411? (daar gaf ik je eerder informatie over). Als je een onderliggend B12 tekort hebt is de enige juist behandeling met B12 Hydroxocobalamine injecties van Takeda.

Hydroxocobalamine is het enige goedgekeurde medicijn (geregistreerd bij College ter Beoordeling van Geneesmiddelen met registratienummer RVG 02471; Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471) voor deze ziekte. Methylcobalamine of adenosyl-cobalamine/methylfolaat (oraal of via injecties) zijn geen geregistreerde middelen en mogen niet worden gebruikt. Reden is de kans op matige tot ernstige bijwerkingen als ernstige neurologische en of psychische klachten.

Je bent (hoog gedoseerde) B12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) gaan gebruiken? Dat is niet de juiste behandeling bij een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie. Tabletten doen vaak even vliegen om daarna een enorme terugval te krijgen en of verergering van klachten te krijgen of ontstaan er allerlei nieuwe klachten. Door het gebruik van (hoog gedoseerde) B12 tabletten (Adenosyl+Methyl) kun je een lange tijd (6 maanden - 1 jaar lang) geen B12 bloedonderzoek laten doen. De B12 bloedwaarde is enorm vals verhoogd geworden waardoor er geen diagnose gesteld kan worden en er geen injectie behandeling kan worden gestart.
Bij een eventueel onderliggend B12 tekort is dat erg schadelijk omdat de zenuwschade door blijft gaan. B12 tekort/B12 deficiëntie is een ernstige ziekte die onbehandeld kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. Valkuilen bij diagnostiek en behandeling; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

[Roxy]

@RoelA, ik ben verbaasd en schrik er toch ook wat van.. je had een ernstig chronisch B12 tekort? En je hebt tijdelijk B12 injecties gebruikt? Bij een vastgesteld B12 tekort/B12 deficiëntie mag er nooit worden gestopt met de B12 injectie behandeling. Of is bij jou de oorzaak van het chronische B12 tekort gevonden en verholpen?

Ik heb je verhaal gelezen. Had niet verwacht dat je meerdere infecties zou hebben. Dacht alleen Borrelia. Ook lees ik dat je behandeld bent voor b12 tekort. Hoe gaat het nu met jou in vergelijking met toen. Zijn de infecties onderhand overwonnen, of misschien een gedeelte ervan? Is de B12 tekort onder controle? Lijkt me overigens lastig om de klachten van beide te onderscheiden.

..Verder lijkt het er sterk op dat ik een tekort (wellicht zelfs chronisch) aan B12 heb. Dit zou in theorie een hoop van de symptomen kunnen verklaren waar ik nu mee kamp en ook de reden kunnen zijn waarom de AB behandeling niet echt doorzet. Krijg hiervoor B12 injecties voorgeschreven die ik zelf mag gaan prikken..

Informatie - CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/
De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471

..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen..

..Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

Informatie - Farmacotherapeutisch Kompas - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:

Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.

Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.

Informatie - Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen

Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.

[Urbanized]

Ook vermoed ik een b12 tekort. Gebruik sinds 2021 b12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) en merk dat de klachten verminderd zijn. Maar helemaal klachtenloos is het helaas niet. Helaas ziet de huisarts niets in een b12 tekort en/of gevolgen tekeneet.

@Urbanized, je vermoedt een B12 tekort? Is dat ooit goed getest en nog eens opnieuw getest na de vals verhoogde B12 waarde 411? (daar gaf ik je eerder informatie over). Als je een onderliggend B12 tekort hebt is de enige juist behandeling met B12 Hydroxocobalamine injecties van Takeda.

Hydroxocobalamine is het enige goedgekeurde medicijn (geregistreerd bij College ter Beoordeling van Geneesmiddelen met registratienummer RVG 02471; Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471) voor deze ziekte. Methylcobalamine of adenosyl-cobalamine/methylfolaat (oraal of via injecties) zijn geen geregistreerde middelen en mogen niet worden gebruikt. Reden is de kans op matige tot ernstige bijwerkingen als ernstige neurologische en of psychische klachten.

Je bent (hoog gedoseerde) B12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) gaan gebruiken? Dat is niet de juiste behandeling bij een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie. Tabletten doen vaak even vliegen om daarna een enorme terugval te krijgen en of verergering van klachten te krijgen of ontstaan er allerlei nieuwe klachten. Door het gebruik van (hoog gedoseerde) B12 tabletten (Adenosyl+Methyl) kun je een lange tijd (6 maanden - 1 jaar lang) geen B12 bloedonderzoek laten doen. De B12 bloedwaarde is enorm vals verhoogd geworden waardoor er geen diagnose gesteld kan worden en er geen injectie behandeling kan worden gestart.
Bij een eventueel onderliggend B12 tekort is dat erg schadelijk omdat de zenuwschade door blijft gaan. B12 tekort/B12 deficiëntie is een ernstige ziekte die onbehandeld kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. Valkuilen bij diagnostiek en behandeling; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

Ik denk dat de waarde van 411 de meest betrouwbaarste is, maar gebruik van supplementen destijds is niet uitgesloten.

Ik heb ondertussen informatie vergaard over B12. Het klopt dat injecties met Hydro het best helpen. Dat komt omdat het lichaam er veel meer van opneemt dan smelttabletten en het werkt direct. Als ik mij niet vergis tot wel 60%, terwijl smelttabletten niet verder komen dan een paar procent.. Daarnaast stijgt de waarde van B12 wel in het bloed bij gebruik van smelttabletten, maar is niet duidelijk of de cellen alles opnemen. Bij mij zijn de klachten wel verminderd, maar niet opgeheven met smelttabletten. Ik durf de dosis eigenlijk ook niet te verhogen, terwijl men 10.000mcg zou moeten nemen. Naast de B12 heb je ook nog de co-factoren waar rekening mee moet worden gehouden.

Trouwens, de NHG richtlijnen zegt het volgende:

"Bij een vitamine-B12-spiegel lager dan 148 pmol/l en klinische verschijnselen bestaat de behandeling uit 1000 microg vitamine B12 oraal per dag." Over welke soort B12 heeft de richtlijn het? Ik neem aan cyanocobalamine?

P.S. Heb je een wetenschappelijek bron waarin staat dat nemen van methyl/adenosyl zorgt voor neurologische en/of psychische klachten? Ben je niet in de war met het nemen van foliumzuur bij een onbehandeld B12 tekort?

[RoelA]

@RoelA, ik ben verbaasd en schrik er toch ook wat van.. je had een ernstig chronisch B12 tekort? En je hebt tijdelijk B12 injecties gebruikt? Bij een vastgesteld B12 tekort/B12 deficiëntie mag er nooit worden gestopt met de B12 injectie behandeling. Of is bij jou de oorzaak van het chronische B12 tekort gevonden en verholpen?

Nee, het idee van het B12 tekort was destijds meer een aanname van mijn lyme arts op basis van symptomen. Mijn bloedwaarden zijn nooit te laag geweest. Ik had vrijwel geen baat bij de B12 injecties, dus ben ik er mee gestopt.

Hetzelfde met de co-infecties. Ik ben er dan aanvankelijk op positief getest, maar in de jaren daarna heb ik nooit enige aanwijzing kunnen vinden dat die bij mij een rol speelden. Geen (positieve) reactie op behandeling, geen positieve serologie, geen aanwijzingen in het bloed onder de microscoop.
Alleen lyme dan, dat was wel duidelijk aanwezig.

[Urbanized]

Mijn bloedwaarden zijn nooit te laag geweest. Ik had vrijwel geen baat bij de B12 injecties, dus ben ik er mee gestopt.

Mag ik vragen wat jouw B12 bloedwaarden zijn geweest destijds?

[Roxy]

Ik heb ondertussen informatie vergaard over B12. Het klopt dat injecties met Hydro het best helpen. Dat komt omdat het lichaam er veel meer van opneemt dan smelttabletten en het werkt direct. Als ik mij niet vergis tot wel 60%, terwijl smelttabletten niet verder komen dan een paar procent.. Daarnaast stijgt de waarde van B12 wel in het bloed bij gebruik van smelttabletten, maar is niet duidelijk of de cellen alles opnemen. Bij mij zijn de klachten wel verminderd, maar niet opgeheven met smelttabletten. Ik durf de dosis eigenlijk ook niet te verhogen, terwijl men 10.000mcg zou moeten nemen. Naast de B12 heb je ook nog de co-factoren waar rekening mee moet worden gehouden

@Urbanized, B12 injecties worden diep in de spier (been, bil) gezet. B12 via injecties komt geleidelijk vrij uit het spierweefsel naar het bloed. Doordat het geleidelijk vrijkomt heeft dat tot gevolg dat ook de andere weefsels, naast de lever, rustig de gelegenheid krijgen de B12 uit het bloed in de weefselvloeistof op te nemen en vervolgens in de cellen op te nemen. Van B12 injecties komt 100% in het bloed terecht. Van de 100% geleidelijke en vertraagde afgifte B12 in het bloed via injecties komt een groot percentage in de weefsels terecht.

De B12 pillen/smettabletten komen voor 99% helemaal niet in de kleinste bloedvaatjes de haarvaatjes terecht. De B12 pillen/smelt-tabletten worden helemaal niet opgenomen maar blijven in de darmen en worden uitgepoept. Van de B12 pillen/smelttabletten komt maar 1% in het bloed terecht.

Wie heeft je verteld dat men 10.000mcg (Adenosyl+Methyl) zou moeten nemen? De therapeuten, de natuurartsen of de pillen-verkopers als B.B die dat beweren hebben absoluut geen medische en wetenschappelijke kennis van de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie. Je betaalt veel geld voor die B12 pillen/smelttabletten en het belandt enkel in het toilet. Bovendien zit in 10.000mcg (Adenosyl+Methyl) B12 pillen/smelttabletten een erg hoge dosering foliumzuur/folaat (400, 600, 800mcg) wat absoluut niet goed is.

[Roxy]

Nee, het idee van het B12 tekort was destijds meer een aanname van mijn lyme arts op basis van symptomen. Mijn bloedwaarden zijn nooit te laag geweest. Ik had vrijwel geen baat bij de B12 injecties, dus ben ik er mee gestopt.

@RoelA, dank voor de toelichting. Wel vreemd dat de Lyme arts op basis van enkel een aanname B12 injecties heeft voorgeschreven. Het is een medicijn. Als er geen sprake is van B12 tekort/B12 deficiëntie zijn er geen B12 injecties nodig. In de praktijk blijkt vaak dat de Ilads en de AVIG Lyme artsen onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie en de juiste B12 injectie behandeling en de daarbij behorende controle en opvolging.