De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
2 oktober 2023
Infectieziektenbestrijding
Brief regering
Kabinetsreactie op MIT-advies "Maatschappelijke gevolgen van long covid"; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D40093

..Bij de beoordeling van werknemers die door ziekte of beperking minder of niet meer kunnen werken, is het type ziekte of beperking of de oorzaak ervan niet van belang voor de beoordeling. Er wordt gekeken naar iemands mogelijkheden in ander werk, rekening houdend met de beperkingen en het inkomensverlies dat daardoor ontstaat. Personen met hetzelfde ziektebeeld (in dit geval post-COVID) zullen dus niet altijd dezelfde uitkomst van de beoordeling hebben. Het hangt immers af van het werk dat iemand deed en wat men gegeven diens beperkingen nog zou kunnen verdienen ten opzichte van wat men voorheen verdiende..

..De Onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheidsstelsel (OCTAS) is in november 2022 ingesteld. Zij heeft als opdracht meegekregen om integraal te kijken naar het stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid en te komen met oplossingsrichtingen voor een duurzaam stelsel, met oog voor uitvoerbaarheid, uitlegbaarheid en betaalbaarheid. Ik verwacht een tussenrapport (probleemanalyse) van deze commissie in het najaar van 2023 en haar rapportage begin 2024. In het instellingsbesluit van de OCTAS is aangegeven dat de ambitie om hardheden weg te nemen uit het stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid één van de aanleidingen is voor het instellen van de commissie.

De knelpunten die in deze aanbeveling worden beschreven voor mensen met post-COVID, raken aan deze geïdentificeerde hardheden voor iedereen en zijn dus onderdeel van de opdracht aan deze onafhankelijke commissie. Zo wordt in het instellingsbesluit bijvoorbeeld aangegeven dat de Commissie wordt gevraagd kennis te nemen van het advies van de SER uit juni 2021. De SER uit in dat rapport haar zorgen over het huidige stelsel heeft, waaronder de problematiek van werknemers die minder dan 35% van hun verdiencapaciteit verliezen door ziekte of beperking. Deze groep komt namelijk niet in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA). Dit vraagstuk heeft de aandacht van de OCTAS. De observaties van het MIT zijn ook gedeeld met de commissie..

..Het kabinet wil bijdragen aan meer perspectief voor mensen met post-COVID en wil hun inbreng daarin meenemen. Bij het maken van nieuw beleid hecht het kabinet dan ook aan de input van betrokkenen, bijvoorbeeld input van patiënten-organisaties. Hiervoor kan een openbare internetconsultatie worden gebruikt. Iedereen die dat wil kan dan een bijdrage leveren aan het gesprek over beleid.

Ook bij de uitvoering van beleid wordt veel waarde gehecht aan de betrokkenheid van patiëntenorganisaties en cliëntenraden. Het ministerie van SZW is bijvoorbeeld in gesprek met patiëntenorganisaties van post-COVID, Q-koorts, Lyme en ME/CVS over de aanbevelingen van deze organisaties met betrekking tot het verbeteren van de sociale zekerheidspositie van patiënten. Ook het ministerie van VWS is in gesprek met patiënten met post-COVID en mensen met een kwetsbare gezondheid om signalen op te halen en het gesprek met andere partijen te faciliteren. Verder is de betrokkenheid van patiëntenorganisaties expliciet meegegeven in de opdracht aan ZonMw voor het onderzoeksprogramma en het expertisenetwerk post-COVID.

Ook is in april 2022 een motie aangenomen van het lid Van Kent (SP), die oproept om samen met betrokken partijen te komen tot een protocol waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes (zoals post COVID) bij beoordelingen in het kader van de Ziektewet en de WIA beter worden erkend en serieus genomen. De input die uit de gesprekken met de patiëntenorganisaties voor post-COVID, Q-koorts, Lyme en ME/CVS wordt gehaald, benut het ministerie van SZW bij haar plan van aanpak om invulling te geven aan deze motie..

Maatschappelijk Impact Team (MIT) Rapport | 19-06-2023 - MIT-advies Maatschappelijke gevolgen van long covid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... long-covid en Bron https://open.overheid.nl/documenten/c7f ... af2a9/file

SER (Sociaal Economische Raad) Advies | 2 juni 2022 - Sociaal-Economisch beleid 2021-2025. Zekerheid voor mensen, een wendbare economie en herstel van de samenleving; Bron https://www.ser.nl/nl/adviezen/advies-s ... -2021-2025 en Bron https://www.ser.nl/-/media/ser/download ... 61418A6A7F

Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas); Bron https://www.rijksoverheid.nl/ministerie ... sies/octas

..De Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas) adviseert het kabinet begin 2024 over een stelsel voor langdurige ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dat stelsel staat onder druk, onder andere door een tekort aan verzekeringsartsen die beoordelen hoe ziek of arbeidsongeschiktheid een werknemer is die een WIA-uitkering wil..

[Roxy]

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Plenair verslag
Tweede Kamer, 8e vergadering Woensdag 4 oktober 2023
Maatschappelijke impact van het postcovidsyndroom; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 023-2024/8

..De heer Dijk (SP):
Voorzitter. Ik wilde anders beginnen, maar laat ik toch zeggen dat ik vandaag in ieder geval een iemand in deze zaal ben tegengekomen die aan een extreme vorm van aanstelleritis lijdt.

Voorzitter. Dan het begin van mijn woordvoering. Minister Rutte zei in maart 2020: terug naar normaal is nog ver weg. Dat geldt nu voor ongeveer 450.000 longcovidpatiënten. Het geldt zeker voor de ongeveer 90.000 ernstig zieke longcovidpatiënten. Voor hen is niets meer normaal. Alle gesprekken die ik de afgelopen tijd met hen heb gevoerd, hebben een diepe indruk gemaakt op mij en de SP, en dat was vandaag weer zo. Hoe komt het toch dat de Nederlandse overheid zo slecht omgaat met postinfectieuze aandoeningen? Hoe komt het dat de patronen van de overheid bij ME/CVS, Q-koorts, de ziekte van Lyme en ook long covid zo overeenkomen? Ik heb even teruggekeken naar eerdere debatten over infectieziekten en er lijkt steeds sprake te zijn van tijdelijke maatregelen en kortetermijnoplossingen, zonder dat er echt een samenhangende visie op onderzoek naar en ontwikkeling van kennis en behandeling van die postinfectieuze aandoeningen is. Daarom heeft de SP samen met D66 in juni 2020 een voorstel ingediend voor een landelijk expertisecentrum voor kennis en ervaring voor de behandeling van long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. Waarom bestond dit nog niet? Waarom een expertisenetwerk en geen -centrum, zoals in het aangenomen voorstel staat, zodat die expertise op één plek verzameld wordt en vanuit daar verder verdeeld kan worden? Dan weten behandelaars namelijk waar ze met hun vragen terechtkunnen. Ik wil hier graag een reactie op van de minister..

..Minister Kuipers:
De heer Dijk vroeg: hoe komt het dat de Nederlandse overheid zo slecht omgaat met postcovid en postinfectieuze aandoeningen? De Nederlandse overheid neemt deze postinfectieuze aandoeningen zoals postcovid zeer serieus. We werken continu aan verbetering om zorg en ondersteuning voor getroffen individuen te optimaliseren. De ervaring met Q-koorts is gebruikt om vanuit C-support ondersteuning te bieden. We streven er wat dat betreft dan ook naar om van eerdere ervaringen te leren en de aanpak van dergelijke gezondheidsproblemen voortdurend te verbeteren.

De heer Dijk vroeg ook: de SP en D66 dienden in 2020 - dat werd gecorrigeerd naar 2022, maar in het antwoord staat nog 2020 - een voorstel in voor een landelijk expertisecentrum voor kennis en ervaring; waarom bestond dit nog niet? Het voorstel voor een landelijk expertisecentrum is zeer waardevol en sluit aan bij bestaande initiatieven voor andere aandoeningen. Voor postcovid bestond dat nog niet, omdat het een nieuwe en onvoorspelbare aandoening was. Ervaringen met lyme en Q-koorts bieden waardevolle bouwstenen. Ik heb zojuist al aangegeven dat we beginnen met een netwerk. Uiteraard kan dat op een gegeven moment, uiteindelijk, leiden tot specifieke centra waar het langdurig onderzoek gebeurt. Maar voor nu is het zo veel mogelijk alle kennis en kunde, ervaring en gegevens bij elkaar brengen.

Dat sluit aan bij de vraag van mevrouw Tielen: wat kunnen we leren van de Q-koorts; in hoeverre lijken post-Q-koorts en postcovid op elkaar? Het QVS-syndroom, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, heeft voor een deel symptomen die overeenkomen met postcovid. Dan gaat het bijvoorbeeld over vermoeidheid, concentratieproblemen en hoofdpijn. Maar er zijn ook verschillen. Dat geldt ook voor andere postinfectieuze aandoeningen. We hebben er hier al weleens eerder bij stilgestaan dat we daarvan een scala kennen. We hebben geleerd van de Q-koorts en hebben de ondersteuning van mensen met langdurige klachten al snel, aan het begin van de epidemie, opgezet bij C-support, die voortgebouwd heeft op wat Q-support had neergezet. Ik gaf dat net ook al aan ten aanzien van het breed delen van onderzoeksresultaten..

..Minister Van Gennip
Voor de verschillende regelingen waar mensen met postcovid mee te maken hebben, geldt dat er bij het UWV voldoende ruimte is en moet zijn, met oog voor de individuele omstandigheden van de cliënt, om te zorgen voor passende ondersteuning. Het kan gaan om inkomensondersteuning en het kan gaan om ondersteuning bij het zoeken naar werk. Als mensen na twee jaar ziekte een aanvraag doen voor een WIA-uitkering, dan geldt net als voor iedereen dat er objectief beoordeeld wordt hoeveel inkomensverlies iemand lijdt door de ziekte of de beperking. Het Nederlandse systeem zit zo in elkaar dat de oorzaak van je beperking niet uitmaakt. Of je nou van je fiets gevallen bent, covid hebt gekregen of kanker, het UWV stelt vast wat je nog wel of niet kan. Dat is heel erg belangrijk bij juist wat minder duidbare ziektes, maar zo werkt ons UWV en ons WIA-stelsel. Dat betekent dat er van persoon tot persoon gekeken wordt. Dat kan ook betekenen dat bij dezelfde diagnose, postcovid, er een ander percentage bij het UWV uitkomt, omdat dat ook van persoon tot persoon verschilt. Dit was overigens ook een vraag van de heer Drost.

Daarbij is ook belangrijk dat wij extra aandacht hebben voor moeilijk objectiveerbare aandoeningen, een aandoening waarvan we het verloop nog niet kennen, ook typisch voor postcovid. Wij zijn op dit moment in gesprek, SZW en UWV samen met patiëntenorganisaties, om met hen samen te bekijken hoe de ondersteuning beter kan, specifiek voor mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen. Het was ook de motie-Van Kent - ik kijk even naar de heer Dijk - die daar specifiek om vroeg..

Plenair debat
Maatschappelijke impact van het postcovidsyndroom - Debat gemist; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... idsyndroom

ZonMw
28 september 2023
Nieuwe ME/CVS-voorzitter Sjaak de Gouw: 'De vooruitgang in de wetenschap geeft nieuwe kansen'; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen

..Per 1 september trad Sjaak de Gouw aan als nieuwe voorzitter van de programmacommissie ME/CVS. In dit interview stelt hij zich voor, en blikt hij vooruit. ‘Ik wil een verbinder zijn.’..

..Commissie infectieziektebestrijding
Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’..

..Immuunsysteem als thema
Sjaak ziet het als een uitdaging om aan de slag te gaan als voorzitter van ME/CVS. ‘Ik sta er heel open in en ik denk dat ik iets kan bijdragen vanwege de eerdere ervaring die ik heb gehad met de onderzoeksprogrammering van Lyme, Q-Koorts en post-COVID. Bij chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en post-COVID speelt, net als bij ME/CVS, dat je vaak geen stofje in het bloed kunt aantonen om een diagnose te stellen. Er zijn wel steeds meer aanwijzingen dat er verstoringen zijn van het immuunsysteem. Ik wil dus aandacht vragen voor uitwisseling van data tussen de programma’s. Stel, dat er binnen het programma van post-COVID een onderzoek is wat aantoont dat een bepaald onderdeel van het immuunsysteem heftig reageert en vermoeidheid veroorzaakt dan is het interessant om daaruit ook een hypothese af te leiden voor het onderzoek van ME/CVS: speelt dat hier ook? Ik zie de rol van het immuunsysteem als een dwars thema binnen de onderzoekslijnen van die verschillende programma’s.’..

Ik wil aandacht vragen voor de uitwisseling van data tussen programma's.
Sjaak de Gouw

..Samenwerken is essentieel
Daarnaast vindt Sjaak het mooie van het programma dat er nu diep en intens in allerlei richtingen kan worden gezocht naar de biomedische oorzaken van ME/CVS. ‘Je gaat echt kijken naar welke processen leiden tot ME/CVS en welke subvormen je kunt onderscheiden. Is het bijvoorbeeld één grote groep of zijn er meerdere oorzaken? Het is ontzettend zinvol dat we dit voor een langere periode gaan onderzoeken en dat kun je alleen maar doen als je samenwerkt met elkaar: wetenschappers, patiëntvertegenwoordigers en ZonMw. Dat is essentieel. Ik zal er dan ook alles aan doen dat het goede gesprek wordt gevoerd tussen de partijen. Ik wil een verbinder zijn.’..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft het Jaarverslag 2022 en de Jaarrekening 2022 gepubliceerd; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nabestaanden/nalatenschappen, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.; Beleidsplan juni 2023 Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2023.pdf ) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29804


28 september 2021: bevriende fondsenwerver (Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250) - Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

**1 mei 2022: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van **€16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!..

24 februari 2022: Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

..Staan jouw schoenen al klaar voor Lopen voor Lyme?
De eerste 10 teams met bij elkaar meer dan 50 wandelaars, hardlopers en niet meelopende teamleden zijn aan de slag en hebben al duizenden euro’s bij elkaar!
Vanavond van 19.00 tot 20.30 uur is er weer een Lopen voor Lyme supportsessie via Zoom. Teamcaptains en lymepatienten die met een team aan Lopen voor Lyme meedoen wisselen ervaringen uit en ik geef een toelichting. Je bent ook zeer welkom als je nog twijfelt of je meedoet met een team aan Lopen voor Lyme!..

Lopen voor Lyme editie 2022 was minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was €527.463.

Team Lymefonds (6 wandelaars) heeft in 2022 slechts €2.320 opgehaald het doel was €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds was €45.914,99 het is slechts €16.403 geworden.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=880#p28423 Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Lymefonds Jaarverslag 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2022.pdf

..Lopen voor Lyme
..Maar liefst 1.482 donateurs hebben bijgedragen aan het succes van Lopen voor Lyme. De opbrengst van Lopen voor Lyme voor het Lymefonds minus de gemaakte kosten (met name voor de website, ICT en Mollie betalingskosten) bedraagt €12.972. Dit bedrag wordt besteed aan preventie..

Lymefonds Jaarrekening 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-f ... g-2022.pdf

..Toelichting
..Eigen vermogen
Wanneer door derden aan een deel van de middelen een specifieke besteding is gegeven wordt dit deel aangemerkt als bestemmingsfonds..

..Algemene beheerskosten
De uitvoeringslasten zijn de lasten van kantoorkosten en algemene lasten. Deze uitvoeringslasten worden proportioneel toegerekend aan besteding doelen en fondsenwerving.
Het ***bestuur van de stichting bestaat in 2021 uit 3 personen. De bestuursleden zijn vrijwillig verbonden aan de organisatie en ontvangen geen bezoldiging en of vergoeding..

2022
..3 Reserves en Fondsen
Bestemmingsfonds: Lopen voor Lyme 12.972

..5 Baten
Donaties Lopen voor Lyme 59.652
Donaties Particulieren 6.216
Totaal: 65.868

Doorbelaste uitvoeringslasten
Lopen voor Lyme -8.487
Algemene doelstellingen -4.243
Totaal: -12.730 ..

De cijfers geven de nodige vraagtekens. De opbrengst van Lopen voor Lyme 2022 van €12.972 (**1 mei 2022: opbrengst €16.403 minus gemaakte kosten(?)) wordt genoemd en er wordt genoemd bij 5 Baten: donaties Lopen voor Lyme 59.652 en donaties Particulieren 6.216 is totaal 65.868?


Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen groot budget/financiële liquide middelen (€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en Lymefonds Jaarrekening 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf). De gemaakte kosten van €11.448 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de Lymevereniging omgezet in een donatie van €11.404. Zonder de donatie van €11.404 (CBF Lymevereniging - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2020.pdf) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.

Inkomsten van €31.049 (Lopen voor Lyme 2020 Team Lymefonds) verwachte opbrengst €100.000) min subsidie €20.000 en min subsidie $25.000 (€21.915) betekent dat er een tekort zou ontstaan van -€10.866 plus het bedrag van €11.404 zou een totaal tekort van -€22.270 zijn voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Daarmee zou de liquiditeit van Stichting Lymefonds/het Lymefonds onvoldoende zijn en kunnen leiden tot een faillissement.

Jaarrekening Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf6b7 ... g-2020.pdf en Toelichting van de voorzitter; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cf274 ... g-2020.pdf

..BATEN
Totaal baten
Donaties Lymevereniging 11.404
Donaties particulieren 32.750..

..Stichting Lymefonds heeft 19 mei 2020 een bankrekening in gebruik genomen. De belangrijkste fondsenwervingsactie, Lopen voor Lyme, vond in het eerste kwartaal plaats. Tot 19 mei 2020 was de Lymevereniging zo vriendelijk om gebruik te laten maken van hun bankrekening voor donaties..

..De Lymevereniging heeft als doel om de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds te stimuleren en hiertoe heeft men in 2020 een financiële bijdrage voor geleverd: de Lymevereniging heeft diverse facturen van in totaal €11.404 voor het Lymefonds betaald.
Het Lymefonds heeft een subsidie van €20.000 kunnen verstrekken aan de University of Leicester aan de onderzoeksgroep die een fagentest voor Lyme en bartonella, een andere ziekteverwekker die via een teek kan worden opgelopen, ontwikkeld. De beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stilgevallen is..

Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymevereniging
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds.
Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Jymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds..

Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf

..Wat is het huidige vermogen van de stichting? Hoe is dit tot stand gekomen?
31 december 2021 was het vermogen van het Lymefonds €8.503. Dit is tot stand gekomen doordat de verstrekte subsidie en gemaakte kosten tot dan toe lager waren dan de verkregen donaties..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Er is geen relatie tussen de bestuurders. In 2022 wordt de governance veranderd: het huidige bestuursmodel wordt vervangen door een Raad van Toezicht. We streven ernaar dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden, aangevuld met enkele andere leden..

Beleidsplan Lymefonds juni 2023; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2023.pdf

..Wat is het huidige vermogen van de stichting? Hoe is dit tot stand gekomen?
31 december 2022 was het vermogen van het Lymefonds €21.638. Dit is tot stand gekomen doordat de verstrekte subsidie en gemaakte kosten tot dan toe lager waren dan de verkregen donaties..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Er is geen relatie tussen de bestuurders. December 2022 is de governance veranderd: het huidige bestuursmodel is vervangen door een Raad van Toezicht. De bestuursleden zijn leden van de Raad van Toezicht geworden..

..'Er is geen relatie tussen de bestuurders'..?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29531 ***2021:..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester tot 30 augustus 2021)
Klaske de Vries (algemeen bestuurslid tot 30 augustus 2021)

Sjir Hanssen (voorzitter sinds 30 augustus)
Adinda Zevering (secretaris sinds 30 augustus 2021)
Frans Goettsch (penningmeester sinds 30 augustus 2021)
Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..

..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 4 maanden
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 11 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/ ..

2022/2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

..Fred Verdult is directeur-bestuurder van het Lymefonds.
..De Raad van Toezicht van het Lymefonds wordt gevormd door:
‍‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Jacinta Floor (algemeen toezichthouder)
Frans Goettsch (aandachtsgebied: financiën)
Adinda Zevering (aandachtsgebied: communicatie)

De leden van de Raad van Toezicht ontvangen voor hun werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Het team, de directeur en de bestuurders van Vereniging Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) doen duidelijk ook geen onderzoek en geen hoor en wederhoor.

..Het is belangrijk om te benadrukken dat dit persoonlijke verhalen zijn vanuit de perceptie van de patiënt. Door het delen van deze persoonlijke ervaringen willen we de dialoog versterken tussen professional en patiënt én bijdragen aan een kennisagenda preventie diagnostiek en behandeling..

Ook hier is duidelijk van toepassing: Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een interessante heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29802

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787


Vereniging Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF); Bron https://www.gezondheidsfondsen.nl/activ ... sistentie/
Leven met een infectieziekte - directeur-bestuurder Stichting Lymefonds/het Lymefonds blz 68; Bron https://issuu.com/samenwerkendegezondhe ... zY1ODI2MDc

..Fred was al eerder negatief getest op Lyme maar besloot om verder op onderzoek uit te gaan. Uiteindelijk werd hij inderdaad gediagnosticeerd met chronische Lyme..

..Het contrast tussen de zorg rondom hiv en Lyme is erg groot. 'Er wordt veel onderzoek gedaan naar hiv waardoor er goede medicatie beschikbaar is. Dat geldt niet voor chronische Lyme. Daarnaast vond Fred dat er een groot verschil was in de betrokkenheid van zijn artsen..

..Na een jarenlange behandeling in het buitenland die Fred zelf moest betalen gaat het nu beter met zijn gezondheid..

Is het gestelde juist?
Opmerkelijk zijn de genoemde verschillen(tegenstrijdigheden(?)) in allerlei openbare berichtgevingen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging 'Ik wil m'n leven terug!' Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 en Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook.

Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten.

Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..

2022 - Brochure - Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..Maandag, dinsdag en woensdag heb ik deelgenomen aan de meeste sessies van het wetenschappelijke congres. Voor eerdere lyme-congressen ben ik op reis gegaan naar de VS..

..Op het eind van de vierdaagse conferentie benoemden enkele deelnemers, onder wie de medevoorzitter van de conferentie prof. Hovius, dat de congresdeelnemers voor hen aanvoelden als één grote familie. Ik kan me dat goed voorstellen.

Mijn gevoel was echter totaal anders. Voor mij was het een uiterst vervreemdende ervaring..

2023 - Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar screenshot bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en bevriend met de behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ vertelt op 8 juni 2023 als antwoord op de vraag of het speciale protocol heeft geholpen en hoe het gaat: ..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'.
Hieruit blijkt dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen behandelingen niet hebben geholpen(?).
2023 - Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen.


2023 - Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29812 op **de Publicatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

**MDPI
Publicatie 12 september 2023
Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778 en op; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667&p=29815#p29799

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
11 oktober 2023
Procedurevergadering VWS en Besluitenlijst van de procedurevergadering van woensdag 11 oktober 2023 10:15 - 11:30 uur ; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2023A03645

..Wet- en regelgeving
3. Agendapunt: Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2024
Zaak: Begroting - minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers - 19 september 2023
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2024 - 36410-XVI
Besluit: Inbrengdatum voor het stellen van feitelijke vragen vaststellen op 13 december 2023 te 14.00 uur.
Noot: - Dit agendapunt is tijdens de vorige procedurevergadering aangehouden.
- Onder voorbehoud dat de Kamer in nieuwe samenstelling met de conceptplanning van de na het verkiezingsreces in te plannen
begrotingsbehandelingen instemt, vindt de begrotingsbehandeling VWS plaats in de week van 23-24-25 januari 2024.
- In de conceptplanning is opgenomen dat de Kamer op 15 februari 2024 over alle amendementen en begrotingen stemt.
- De bewindspersonen zal worden verzocht de antwoorden op de feitelijke vragen uiterlijk vrijdag 12 januari 2024 aan te leveren.

Zaak: Rapport/brief Algemene Rekenkamer - president van de Algemene Rekenkamer, P.J. Duisenberg - 28 september 2023
Aandachtspunten bij de ontwerpbegroting 2024 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport - 36410-XVI-9
Besluit: Betrekken bij de behandeling van de begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2024..

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215

..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

[Roxy]

17 oktober 2023: Lymevereniging - Heb jij al eens stilgestaan bij de verborgen kosten van de ziekte van Lyme?; Bron Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Heb jij al eens stilgestaan bij de verborgen kosten van de ziekte van Lyme? Vandaag is de Dag van de Verborgen Armoede, en we willen graag bewustwording creëren over de financiële lasten die gepaard gaan met deze ziekte.

Medische kosten kunnen snel oplopen. Veel patiënten zoeken buitenlandse artsen op en moeten langdurige antibiotica behandelingen zelf bekostigen. Sommigen hebben meer dan €5.000 uit eigen zak betaald voor tests, zorg en behandelingen. Voor 7 op de 10 patiënten is de gewenste behandeling onbereikbaar om financiële redenen.

Het verlies van productiviteit is ook een zware last. De helft van chronische lymepatiënten kan niet werken of studeren, wat hun inkomen aantast. De beoordeling van arbeidsongeschiktheid lijkt soms willekeurig te zijn, afhankelijk van de arts of ambtenaar.

Alternatieve behandelingen zoals acupunctuur, homeopathie en supplementen brengen aanzienlijke kosten met zich mee, en velen worden niet vergoed.

Reiskosten zijn eveneens een zorg, met slechts 1 op de 6 patiënten die in Nederland behandeld worden. Dit kan voor patiënten in binnen- en buitenland oplopen.

Psychologische ondersteuning is cruciaal, maar 3 op de 10 patiënten heeft gedacht aan zelfmoord, 9 op de 10 vinden het zwaar om met lyme te leven en 6 op de 10 voelen zich eenzaam.

Levensstijlveranderingen, aangepaste diëten en aanpassingen aan de woonomgeving brengen eveneens onverwachte kosten met zich mee.

Heb jij al te maken gehad met deze verborgen kosten? Laat het ons weten in de reacties en laten we samen bewustzijn creëren voor deze uitdagingen!..

..'Veel patiënten zoeken buitenlandse artsen op en moeten langdurige antibiotica behandelingen zelf bekostigen. Sommigen hebben meer dan €5.000 uit eigen zak betaald voor tests, zorg en behandelingen'..?
..'Alternatieve behandelingen zoals acupunctuur, homeopathie en supplementen brengen aanzienlijke kosten met zich mee, en velen worden niet vergoed'..

..Reactie - ..Ruim 10.000 euro, misschien wel 15.000 inmiddels..

..Reactie - Al de voedingssupplementen, die wel iets doen maar niet erkend worden als medicijn zijn duur. Ik denk dat ik per jaar boven op de gebruikelijke verzekering (hoogste vorm) nog eens extra 5000-7000euro extra heb betaald..

Is het gestelde juist?

Ook hier is duidelijk van toepassing: Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787

Een interessante heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29802

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg

Erg opmerkelijk is dat sommige zogenoemde 'experts' jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan natuurlijke behandelingen adviseren & promoten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29832 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0

En mensen-patiënten worden tot op heden nog steeds misleid! en wordt er véél geld verdiend over de rug van de zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29522&hilit=ginger#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175

In herinnering.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf

Toen vond ik het een erg interessante uitgave. Met de kennis van nu en een hernieuwde bestudering van de informatie kijk ik er intussen anders tegenaan. In combinatie met de eigen ervaringen met natuurlijke behandelingen en daarnaast veel te hebben geleerd van internisten en een neuroloog met verschillende specialisaties en een brede medische expertise en die goede wetenschappelijke publicaties aanreikten leer je als patiënt erg veel. Je leert goed en professioneel in gesprek te gaan en indien nodig gezond kritische vragen te leren stellen aan de behandelaars (regulier en niet-regulier) en te vragen naar medische en wetenschappelijke onderbouwing van hetgeen er wordt gesteld en wordt voorgeschreven aan natuurlijke middelen of reguliere medicatie. Wie verder leert kijken en leert lezen en leert verifiëren van informaties komt tot opvallende en best zorgwekkende feiten.

Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreft.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.

Een interessant en leerzaam boek en ik heb er veel van bijgeleerd. En het heeft mij geleerd zaken in perspectief te plaatsen.
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... .pdf:arrow: Over Alternatieve behandelingen & Diagnostiek:

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

Persoonlijk verwacht ik van een patiëntenorganisatie dat er professioneel wordt gewerkt en dat er betrouwbare en onderbouwde medische én wetenschappelijk informatie wordt gegeven. En dat mensen worden gewaarschuwd voor kostbare experimentele behandelingen en de bijbehorende risico's en voor kostbare experimentele of niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria en voor allerlei kostbare alternatieve/holistische behandelingen.

Van gepromote of geadviseerde natuurlijke/holistische behandelingen zijn géén wetenschappelijke publicaties beschikbaar! Het bijvoorbeeld zogenoemde 'wetenschappelijk onderzoek' is géén bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336
Voor de gepromote en kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken **in vitro (reageerbuis), of onderzoeken **met ratten, muizen, kippen.


Interessant, waarschuwend, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen /supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

..In dit onderzoek is voor de eerste keer aangetoond dat het extract een potentiële impact heeft op B. burgdorferi **in een reageerbuis. Aanvullend laboratorium en **klinisch onderzoek moet worden uitgevoerd om de mogelijke rol te onderzoeken..

..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..

Spreker op de Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full

..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that **future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..

..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..

..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need **research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

21 oktober 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Kop of munt?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Kop of munt?
Onderzoekers hebben 650 uur besteed aan het gooien van muntjes. Ze zijn tot de conclusie gekomen: start je met de kop naar boven, dan is de kans 51% dat de munt ook met de kop naar boven gaat landen.
Willen deze onderzoekers maandag hun portemonnee thuislaten en zich gaan bezighouden met het werken aan een betere lymetest? De maatschappelijke urgentie is groot! https://www.parool.nl/nederland/onderzo ... ~b03524ec/ ..

Is het gestelde en het 'mopperen&klagen' juist? De onderzoekers en de hoogleraar zijn immers niet werkzaam en verbonden aan de afdeling infectieziekten/ziekte van Lyme van het UMC Amsterdam(?); Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm

Opmerkelijk is dat ook de achterban; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29837 zelf keer op keer onjuiste informatie verspreidt en van alles roept.

..Reactie - ..Validatie van de al ontwikkelde testen in de praktijk is broodnodig vooral.
Als de FISH van NL-Lab op Lyme, Bartonella en Babesia zou worden aangenomen voor alle Lyme testen zou de wereld heel rap veranderen zeg. OMG, stel je voor..

Ook hier zijn de leerzame artikelen van **Unbiased Science Podcast over verifiëren van informatie en wetenschappelijke geletterdheid duidelijk op van toepassing; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29837

..**Verifiëren:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is..

Voor de kostbare en niet-gevalideerde Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29678 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29689 moeten de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland door de patiënten-organisaties juist worden gewaarschuwd!

..Kwaliteit
NL-Lab werkt volgens de ISO 15189:2012 richtlijnen en onze analytische systemen werken volgens ISO 13485:2016.

De Biotrack-MED, het analyse systeem van Biotrack uit Leeuwarden, is CE-IVD geregistreerd onder NL-CA002-2020-51055. Daarnaast is onder COVID-19 analyse CE-IVD geregistreerd onder NL-CA002-2020-51133..

..Welke certificeringen heeft NL-Lab?
NL-Lab bewaakt de kwaliteit zorgvuldig. Voor validatie van testen maakt NL-Lab gebruik van ISO 16140 en uitgebreide laboratoriumkwaliteitsnormen zoals ISO 17025.

De door ons gebruikte analyseapparatuur is CE IVD-gecertificeerd.

Daarnaast zijn onze COVID-19 speekseltesten ook toegelaten door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA)..

..'NL-Lab werkt volgens de ISO 15189:2012'..?
NL-Lab houdt de schijn op een medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium te zijn? Waarom staan de (commerciële) laboratoria NL-Lab en Biotrack dan niet geregistreerd in de lijst van de medische geaccrediteerde ISO 15189 laboratoria bij de Raad van Accreditatie (RvA)?; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/

Informatie - Accreditatie en Certificering/Licentie.

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


20 oktober 2022: Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

NL-Lab/Biotrack Nederland (fabrikant!..er wordt gewerkt met kostbare IVD ('in-huis ontwikkelde test') test(en)) voldoen niet aan de morele verplichting die zij naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) hebben!
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.


De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

De fabrikant van een medisch hulpmiddel moet klinisch onderzoek of een prestatiestudie laten uitvoeren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... hulpmiddel

..Regels voor IVD-fabrikanten
De IVDR heeft grote gevolgen voor u als fabrikant. Door de huidige classificatieregels vallen veel IVD’s in een hogere risicoklasse. Dit betekent dat de meeste fabrikanten een conformiteitsbeoordeling (CE-certificaat) moeten aanvragen voor de IVD’s bij een aangemelde instantie (Notified Body). De aangemelde instantie beoordeelt of het hulpmiddel aan de huidige veiligheids- en prestatie-eisen voldoet.

Daarnaast moet de klinische bewijsvoering aan meer eisen voldoen. Voor de meeste IVD’s geldt (exclusief laagrisico ‘klasse A’ IVD’s) dat pas als de aangemelde instantie een CE-certificaat afgeeft, u het hulpmiddel in Europa in de handel mag brengen..

..Strengere eisen aan klinisch onderzoek
Als fabrikant moet u met klinische gegevens beoordelen of een medisch hulpmiddel het beoogde effect heeft. Dit heet een klinische evaluatie. Voor een IVD heet dit een prestatie-evaluatie. De MDR; Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 45&from=EN en IVDR; Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 46&from=EN stellen strengere eisen aan klinische evaluaties en prestatie-evaluaties. En aan de hoeveelheid klinisch bewijs dat beschikbaar moet zijn. Ook zijn er producten die straks in een hogere risicoklasse vallen. Voor deze producten moet u verplicht een klinische studie of prestatiestudie uitvoeren. In het algemeen geldt: hoe hoger de risicoklasse is waarin het product valt, hoe hoger de eisen zijn aan het klinisch bewijs. Ook stelt de MDR uitgebreidere en duidelijkere eisen aan de aanvraag, de beoordeling en aan de uitvoering van klinisch onderzoek..

[Roxy]

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..19 October 2023 1:30-2 PM: Antigen Specific T Cells during Treatment of Lyme Disease - Does the Gut Microbiome Impact the Immune Response to Lyme? - Felix Scholz, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2023; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

19 oktober 2023:..I am really pleased to be here in the USA again for two weeks visiting colleagues and clinics, as well as attending ILADS.
Today is the first day of the annual ILADS conference in Boston and my friend and colleague Dr. Felix Scholz, CEO of Infectolab Americas, is speaking this afternoon at 1:30pm ET.
If you are at the conference, come and hear him speak about “Antigen Specific T-cells during Treatment of Lyme Disease: Does the Gut Microbiome Impact the Immune Response to Lyme?"
If you miss his talk, come find us on stand number 16. Our team will be there with information about Infectolab Americas, and the latest tests they are doing for clinicians across the country..

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2022; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

..5 oktober 2022:..The second reason I was pleased to be at the event was in support of my colleague, Dr Felix Scholtz, CEO of Infectolab Americas.
Infectolab Americas is a key and growing lab in Minneapolis, USA, and it is at the forefront of i-spot testing and the latest diagnostic testing for patients with tick-borne diseases and associated infections. This lab, like the one I use in Europe for my European patients, has a level of quality and consistency of results that I cannot compare to any other lab.
Together, Felix and I met many clinics and doctors from across the USA who have signed up to use Infectolab Americas lab services.
This is exciting for me because better testing, means better and more accurate diagnosis for patients, and this lab is hopefully playing an important role in providing this..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test die na validatie onbetrouwbaar is gebleken nog steeds (wereldwijd) promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.


Voor de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 ook over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. **Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes. Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.


**8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

Clinical and Experimental Immunology
Publicatie 7 januari 2020
Journal Article - 'Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis' by T van Gorkom, W Voet, S U C Sankatsing, C D M Nijhuis, E ter Haak, K Kremer, S F T Thijsen; Bron https://academic.oup.com/cei/article/199/3/337/6402722

..The results of a comparative pilot experiment that we performed in which we assessed the influence of the deviations discussed above supported that these deviations from the recommended protocol are not critical as such (Supporting information, Data S4). Hence, the conclusion stands that both ELISpot assays cannot help to diagnose active LNB..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis..

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29838 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29834#p29832

10 oktober 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - Roundtable Discussion on testing, therapies and management strategies for chronic infections; Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0
..'Roundtable Discussion on testing, therapies and management strategies for chronic infections'..?

Erg opmerkelijk is dat sommige zogenoemde 'experts' jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan natuurlijke behandelingen adviseren & promoten.

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

..21 October 2023 10:35-11:05 AM: Bacteria- Viruses Interactions: Implications for Persistent or Slow Infections Diagnostic and Treatments - Louis C. Teulieres, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29482

..21 October 2023 4:15-4:45 PM: What We Learned from Testing Ticks - Multipathogen Study in European Ticks - Tatjana Mijatovic, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29446

..19 October 2023 1:30-2 PM: Antigen Specific T Cells during Treatment of Lyme Disease - Does the Gut Microbiome Impact the Immune Response to Lyme? - Felix Scholz, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452

..19 October 2023 11:25 AM-12 PM: The Role of Microbial Communities in Cancer and Autoimmune Disorders - Armin Schwarzbach, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29473

Met de kennis van nu.. moet ik hier (grote) vraagtekens bij zetten. Worden de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten (wereldwijd) hier goed mee geholpen? Nee!

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29812 en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

18 augustus 2023: Radio uitzending NPO1 'Dit is de Dag'; Bron https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit ... j-mee-zijn

..De WHO organiseert een top over traditionele geneeswijzen. Moeten we daar blij mee zijn?
De werking van acupunctuur, Ayurvedische behandelingen, homeopathie en traditionele Chinese geneeskunst zou volgens de wereld gezondheidsorganisatie beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over zogenoemde traditionele geneeskunde. Is het een goede zaak dat hier aandacht aan wordt besteed of is dit gewoon kwakzalverij? In Dit is de Dag een gesprek met Ines von Rosenstiel, zij is kinderarts en arts integrative medicine in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en met gezondheidseconoom Xander Koolman, verbonden aan de vrije universiteit Amsterdam..

Het is een interessant interview en zaken liggen zeker iets genuanceerder dan Stichting Lymefonds/het Lymefonds stelt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29642

Inès von Rosenstiel benadrukt meerdere keren: 'dat het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen' en stelt: 'we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.'

Dat zijn belangrijke punten die zij benoemt want hiermee gaat de vergelijking met de aangehangen Ilads artsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 in Nederland of in het buitenland mank.

..'Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen'..

MMV - Uitzicht 2 2021 - Interview Inès von Rosenstiel; Bron https://www.mmv.nl/wp-content/uploads/2 ... nstiel.pdf

..Ze adviseert alleen over therapieën die evidence based zijn..

..Wanneer patiënten voedingssuplementen gebruiken spoort ze mogelijke interacties met reguliere medicijnen op via de wetenschappelijke database 'Natural Medicines'. Dosering behandelfase en samenstelling van het supplement bepalen of ze afraadt ermee door te aan of ermee te stoppen. In enkele gevallen overlegt ze met de arts die de supplementen heeft voorgeschreven. Von Rosenstiel waarschuwt niet op eigen houtje te experimenten met vasten rondom de chemotherapie of een ketodieet..

Sommige Lyme patiënten gebruiken érg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/


17 oktober 2023: Lymevereniging - Heb jij al eens stilgestaan bij de verborgen kosten van de ziekte van Lyme?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29837 ..Reactie - Al de voedingssupplementen, die wel iets doen maar niet erkend worden als medicijn zijn duur. Ik denk dat ik per jaar boven op de gebruikelijke verzekering (hoogste vorm) nog eens extra 5000-7000euro extra heb betaald..

Is het gestelde juist?

Waarom worden (Voedings)supplementen niet erkend als medicijn?
(Voedings)supplementen zijn géén medicijnen en zijn géén geregistreerde medicijnen; Bron https://www.cbg-meb.nl/ en Geneesmiddeleninformatiebank; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... _LANG:H,NL

Van gepromote of geadviseerde natuurlijke/holistische behandelingen zijn géén wetenschappelijke publicaties beschikbaar! Het bijvoorbeeld zogenoemde 'wetenschappelijk onderzoek' is géén bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336
Voor de gepromote en kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken **in vitro (reageerbuis), of onderzoeken **met ratten, muizen, kippen.

De aangeraden natuurlijke behandelingen met kostbare supplementen vallen onder de alternatieve/holistische beroepsgroep die schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).
Bij de alternatieve/holistische behandelingen of de therapieën (dat géén Integrative Medicine (IM) is) wordt er vaak geclaimd 'het Ei van Columbus' te zijn.. maar dat is onterecht want het zijn immers énkel anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


1 oktober 2023: Stichting Tekenbeetzieken - Boek van de maand; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten

..Boek van de Maand
De rubriek Boek van de Maand bestaat nu 2 jaar en we moeten tot onze schande bekennen dat we nooit eerder aandacht hebben besteed aan "Lymeziekte, Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten" van Joppe Hovius. Bij deze dus..

1 oktober 2023:..Reactie - Ik neem aan een boek vol desinformatie..

Sommige mensen nemen niet eens de moeite om het boekje te gaan lezen maar roepen wel van alles in het rond dat onjuist is.

Een interessant en leerzaam boek en ik heb er veel van bijgeleerd. En het heeft mij geleerd zaken in perspectief te plaatsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29820 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29821
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf