aandacht op TV over de ziekte van Lyme

[Eus]

Inderdaad gaat het naar omstandigheden goed met Risja, dat was pas te horen op een uitzending van een regionale zender.
http://www.l1.nl/nieuws/275299-frans-po ... uit-reuver

[Daisy]

En kennen jullie het programma van de TV show nog met Yolanda Foster?

Met haar gaat het ook nog steeds niet goed. Ze schrijft erover op haar weblog:
http://www.show.nl/showflits/2015/neder ... -van-lyme/

Ik hoop dat het ook van haar weer in de media komt in Nederland. Zo komen mensen er achter dat Lyme ( ook al heb je al het geld ervoor om de beste behandelingen te kiezen) erg moeilijk te behandelen is.

Daisy

[Sproetje]

Hoi iedereen,

Ik heb gisteravond het programma van de BNN gezien.
Ik vond het heel erg voor die jonge knul om te zien hoe hij moest lopen,
en dat hij zichzelf eigenlijk liever niet wilde laten kennen...

hij was nog maar 15 toen alles begon.

Het verhaal van Jolanda Foster ken ik niet

[Roxy]

@Sproetje,

Het verhaal van Jolanda Foster ken ik niet

Ivo Niehe heeft haar geïnterviewd en dat is op TV geweest https://www.youtube.com/watch?v=r2wrITYflK8

Het gaat niet goed met haar als je de recente foto's ziet.

[Josie]

Zo dat lopen gaat bij die Dillan echt lastig! Zou dat grotendeels restschade zijn of toch nog steeds een actieve infectie? Hij noemt dat het ook nog erger is geweest dan het nu is.
Hij komt niet zoveel aan het woord, misschien hebben ze zijn waslijst aan andere symptomen en het grillige verloop eruit geknipt?

Ergens vind ik het nog wel frustrerend om de BNN show te zien. Er is een hoop verschil tussen lyme patienten onderling, en als ik dan naar Dillan kijk, denk ik van jee.... had ik maar zo weinig beperkingen als hem. Ik wil niet zeggen dat hij niet ziek is, bedoel het is duidelijk dat hij beperkingen heeft. Maar een groot deel van normale activiteiten lijken voor hem nog prima te doen.
En dan frustreert het mij als het merendeel van de kijkers de overtuiging krijgt dat lyme allemaal wel meevalt. Een ziekte waardoor je misschien alleen wat moeilijker gaat lopen, of een ziekte waardoor je alleen wat meer vermoeidheid hebt. En daar zit ik dan. Twee weken na een tekenbeet volledig uitgeschakeld. Ik ben al blij als ik af en toe een goede dag heb dat ik even snel boodschappen kan gaan doen. Maar het meerendeel van de dagen spendeer ik ziek thuis. Te vermoeid, te overprikkeld, te misselijk, te zwak, nauwelijks nog in staat om tv te kijken, etc... En dan is er ook nog een groep mensen die er nog slechter aan toe is als ik. Maar die kant van de ziekte krijg je eigenlijk nooit te zien. En dat beeld zorgt ervoor dat lyme nooit echt serieus genomen gaat worden vrees ik.

Mooi gezegd RoelA. Het raakt me hoe je het verwoord en dat je nog steeds en al zo lang zo ziek bent en aan het behandelen bent. Van het ene op het andere moment, terwijl je een normaal gezond leven had. Ik wens je steeds meer goede dagen en dat je je snel weer beter gaat voelen…

Ik vind het ook soms pijnlijk en frustrerend om geconfronteerd te worden met mensen met dezelfde diagnose maar die veel meer kunnen dan ik of mensen die bijv. een behandeling doen die ik ook heb gedaan en dan bij hen wel aanslaat.

Dan ben ik echt zo blij voor diegene en ik ben dol op het lezen van succesverhalen (voor de inspiratie en hoop) en tegelijkertijd de confrontatie met mijn eigen situatie maakt me echt verdrietig. Ook al weet ik dat vergelijken geen recht doet aan beide.

Ik herken het gemis van dingen doen die gezonde mensen als vanzelfsprekend kunnen doen. Zoals dat die Dillan naar lowlands gaat, al zou ik, als ik dan toch de luxe heb van een keuze liever naar Dance Valley gaan als dat tegen die tijd nog bestaat... en dan neem ik al die leuke mannen van BNN ook mee, dan mogen ze mijn entreekaartje betalen.

Bij iedere vorm van media-aandacht is het maar weer hopen dat het representatief is voor een beetje een gemiddelde lyme-patiënt of representatief voor de grote verschillen tussen patiënten. Samen met de aflevering van Risja uit het vorige seizoen ben ik blij met deze aandacht van BNN voor onze ziekte.
later toegevoegd: En ik ben natuurlijk ook blij met de inzet van Risja en Dillan, bedankt!

Josie

[Aggie71]

Persoonlijk vond ik het wel een goede uitzending, meestal gaat t alleen maar over de vermoeidheid. Hierbij zie je dat t daadwerkelijk schade kan opleveren.Wel vroeg ook ik me af of hij al uitbehandeld is en dit restklachten zijn. Het bijzondere vond ik dat hij zei nog steeds achter uit te gaan. Ook greep t me emotioneel aan, daar ik zelf ook nog veel last van mijn benen heb en als ik te moe en te veel gedaan heb wordt ook moeizaam loop. Persoonlijk vond ik het juist wel sterk dat er zo positief mee om gegaan werd.
Natuurlijk is t zo dat de ziekte verschillende symptomen kan hebben, maar dit was deze jongen met zijn klachten.

[Troptard]

Idd kort maar goed !

[Roxy]

BNN heeft er voor gekozen om twee verschillende Lyme patiënten, Risja en Dillan, voor de reportages van de TV uitzending 'Je zal het maar hebben' http://jezalhetmaar.bnn.nl/hebben in beeld te brengen.
Bij Dillan is er voor gekozen om het slechte lopen naar voren te halen (info van Dillan).

Risja http://jezalhetmaar.bnn.nl/hebben/video/aflevering/144
Dillan http://jezalhetmaar.bnn.nl/hebben/video/aflevering/154

Bij de 1e aflevering is informatie gegeven over het ontstaan van Lyme (korte en krachtige informatie via pop-ups in beeld, goed gedaan). De combinatie van beide afleveringen geven een breed beeld over wat de ziekte van Lyme kan veroorzaken en hoe jonge mensen er mee omgaan.

[jayz]

Weet niet of het al gemeld is, maar op 26 maart komt op canvas (Belg) een uitzending van panorama die gaat over chronische Lyme. Zag het toen ik vandaag 'heel toevallig' panorama keek.

[Daisy]

Ja klopt!
Ze zit nu aan een behoorlijke A.B. kuur. Ze heeft na de diagnose Fybromialgie een blog bijgehouden.
Maar weet pas sinds eind 2014 dat ze Lyme heeft. Dus ja...de schade is al aangericht. Maar wie weet helpt haar wel de A.B. ik hoop het voor haar en haar man.

hier is haar blog:
http://anneleis.be/

Daisy