Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

paperwhite
Berichten: 420
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 22:57

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor paperwhite » Vr 13 Mar 2015, 11:19

Mentaal is de lentezon een opkikker maar die paar dagen zon heeft de lyme weer doen boomen. Door Vit. D of misschien activering van virussen. Ik ga dit topic nog eens goed doornemen.

paperwhite
Berichten: 420
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 22:57

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor paperwhite » Zo 17 Mei 2015, 11:59

Vorige week was het 1 dag warm. Ik heb in de zon gewerkt. Het tuinwerk stond hopeloos achter. Helaas heb ik een zware aanval gehad 's avonds. Mijn rechtervoet draaide naar buiten en ik geraakte niet meer boven. Op mijn knieën en ellebogen stonden grote knobbels. Ik snap niet hoe ik last kan hebben van de zon. Ik ben helemaal ingepakt, draag hoed en zonnebril. Mijn nek was ingesmeerd met permetrine (care plus) en toch een beet ?

In mijn nek voelde ik een knobbeltje en dacht : een pukkel. Ik krabde en ik zag alleen bloed. Toch geen teek ? De volgende dag heb ik een vriend gevraagd of hij iets zag maar niks. Ik ben dan maar met ab begonnen: geen wijze beslissing en heb 3 dagen in mijn bed gelegen. De eerste dag kreeg ik een pijnlijke uitslag in mijn gezicht, die schilfert nu. Erythema Nodosum ?

Ik zit nu helaas weer aan de ab. Ik durf niet stoppen. Vorige keer is het verergerd na een kuur van een maand.

In België kan men geen actief vit. D bepalen. Mijn gewoon vit. D was laag .Weet iemand een adres in Nederland bv. niet ver van station Roosendaal of Dordrecht waar ik actief vit. D kan laten bepalen.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor Eus » Zo 17 Mei 2015, 12:12

Is testen via ProHealth een optie voor je?

paperwhite
Berichten: 420
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 22:57

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor paperwhite » Zo 17 Mei 2015, 12:12

http://www.patient.co.uk/doctor/erythema-nodosum-pro

Bij alles wat ik heb, kom ik steeds weer op hetzelfde uit: infectie

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor Sproetje » Zo 17 Mei 2015, 15:43

Misschien proberen een afspraak te maken met een huisarts in Nederland (bij jou in de buurt) en daar dan aangekomen vragen voor een test op actieve vit. D ?

Je zou kunnen zeggen dat je bij familie logeert.

Het is wel heel omslachtig, maar ik denk met je mee.


Zelf ben ik wel eens op die manier geholpen maar dat is alweer een tijdje geleden.

WouterB
Berichten: 82
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 18:06

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor WouterB » Zo 17 Mei 2015, 15:58

Het lijkt me ronduit mesjogge dat men dat in België niet kan bepalen, zal wel weer een geval van 'niet willen' zijn. En daar scheelt het weer niks met Nederland...

Afijn, het lijkt erop dat je met de trein de meet overkomt, en dan is Roosendaal het kortst bij.

Moet je even kijken, en apart aanvragen bij deze commerciële club. Ze maken gebruik van de gewone 'prikposten'.

Voor de Lymetest moet je er zeker niet zijn, das de gebruikelijke Elisa ellende.

http://www.testjegezondheid.nl/locaties/

Groetjes, Wouter

paperwhite
Berichten: 420
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 22:57

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor paperwhite » Ma 18 Mei 2015, 12:13

Hallo Wouter,

Bedankt voor de link. Ik denk dat ik dat toch maar eens laat doen. Volgens DM lag het aan vitD. Ik wil dit zeker weten. Jammer inderdaad dat we altijd bij de commerciële jongens moeten gaan om testen te laten doen.

Want volgens mij kan het ook van EBV of andere herpesvirussen komen. De IGg titers van EBV zijn bij mij (en vele andere lymepatiënten) torenhoog.Ik heb al klierkoorts gehad lang voor lyme. Bij aanvang had ik ook een zona-achtige uitslag . Er zijn echter lymepatiënten die gewoon geen licht kunnen verdragen. Ook Klinghardt schrijft hierover.

Het kan natuurlijk ook immunologisch zijn. Ik had van in het begin lupus-achtige symptomen maar lupus zelf is volledig uitgesloten.

Hallo Eus,

Pro Health behoud ik als laatste optie, het is een beetje verder reizen. Ik zal ook eens prijzen vergelijken. Voor deze maand is mijn geld weer op en leef ik op de creditkaart :cry:
Laatst gewijzigd door paperwhite op Ma 18 Mei 2015, 13:32, 1 keer totaal gewijzigd.

NMDA
Berichten: 205
Lid geworden op: Zo 02 Nov 2014, 11:34

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor NMDA » Ma 18 Mei 2015, 12:55

Hoi Paperwhite,

Wat een ellende weer allemaal. :(

Die link die Wouter gaf daar hebben ze niet de mogelijkheid om op actieve vitamine-D te testen voor zover ik weet. Op de Bloedwaardentest site wat een soortgelijke commerciële dienst voor particulieren is bieden ze echter wel de Actieve Vitamine D 1,25 Test aan voor 83.50 Euro. Die hebben ook prikposten door heel Nederland dus even met ze bellen en kijken of je ergens terecht kan zou misschien een mogelijkheid zijn.

Bij Pro Health in Weert kan je je inderdaad laten testen op de Actieve Vitamine-D. Ik heb dit zelf ook bij ze laten uitvoeren. Het kostte toen 29.95 Euro.

En het EBV virus bij Lyme ja dat kan ik alleen maar beamen. Ik heb de nodige medische publicaties gelezen waarin ze duidelijk concluderen dat met name de Herpes virussen waar EBV ook toe behoort ten alle tijden weer actief kunnen worden maar met name in het geval van immuunonderdrukking en bacteriële sepsis wat bij Lyme en diens co-infecties erg vaak voorkomt. Ik heb me er de laatste tijd in lopen verdiepen en heb toen ook besloten om me via Augsburg ook op EBV en Cytomegalovirus te laten testen met hun Elispot LTT testen die in tegenstelling to Elisa testen wel tussen een doorgemaakte of actieve infectie kunnen differentiëren. Die beide herpes virussen zijn ook beide notoire immuunonderdrukkers. En zij waren bij mij allebei ook gewoon compleet actief. Voor het Coxsackievirus had ik ook torenhoge IgG titers dus dat lijkt me ook een actieve bij mij.

Maar ik zou als ik jou was gewoon een naar de huisarts je eens laten testen op Sarcoïdose want als ik dat zo allemaal lees steeds dan zit je wat dat betreft echt in de gevarenzone. Veel sterkte!!!

paperwhite
Berichten: 420
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 22:57

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor paperwhite » Ma 18 Mei 2015, 13:49

Hallo NMDA,

Hoe kom je bij sarcoidose ? Dat is in de eerste plaats toch een longaandoening ? Mijn vroegere buur had dit op late leeftijd gekregen. Een gek verhaal. Ik woonde in een klein flatje met aardige buren. Mijn bovenbuur kreeg sarcoidose en vertelde mij daar veel over. Hij was ook actief in de patiëntenvereniging. Ik kreeg toen klierkoorts. En de andere buur kwam in een psychose. Toen had ik nog geen lyme. De bovenbuur , die eigenaar van de flats was, meende dat het huis behekst was en verkocht het. ;)

Omdat ik soms astma heb, werd ik tot voor kort goed opgevolgd voor mijn longen. Sinds ik lyme heb, is de arts zeer nors tegen mij en wil zij alleen cortisone gebruiken...Dus ga ik er niet meer op controle.

83 euro is echt veel te veel voor een vitamine D test. Ik woon alleen en leef van een uitkering en heb al veel moeten opzeggen. Ik ga wel regelmatig lenen bij een vriend en zoek al 2 jaar een goedkopere woning maar in België is er niet zo een uitgebreid gamma sociale woningen.

Het cocksackie was bij mij alleen positief in Augsburg. Mijn klachten waren zowel compatibel met lyme als cocksackie in het zenuwstelsel(amyotrophie) Toen ik klierkoorts had, was ik super moe. Al mijn peesaanhechtingen waren ontstoken en ik had zeer langdurige neusbloedingen en stollingstoornissen. Ik had toen ook knobbels op de gewrichten, net als vorige week. Ik zou wel LTT willen laten doen. Het Igm werd opgevraagd door mijn huisarts maar dat was negatief. Het Igg was zeer hoog en blijft stijgen. Ik heb al eens een anti-virale kuur gehad (zelf betaald) maar dat heeft niet veel geholpen. EBV reageert helaas niet zo goed op aciclovir.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

Berichtdoor Sproetje » Ma 18 Mei 2015, 14:50

Dat geld is altijd een probleem, ik denk dat iedere lymepatient op een gegeven moment steeds moet wegen: wat is nu het belangrijkste om geld in te stoppen?

Maar ja, miss. is pro-health voor volgende maand een optie.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Za 03 Mar 2018, 18:21, 1 keer totaal gewijzigd.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten