Heb ik misschien Lyme?

[Luuk101]

@roxy

Hoi

Ik denk dat ik op zich op de goede weg ben en ik ga proberen om er zo snel mogelijk achter te komen wat ik nou heb.
Ik denk wel dat als uit de test blijkt dat er geen antistoffen in mijn bloed aanwezig zijn, de dokter mij niet gaat doorverwijzen. Maar gelukkig heb ik twee lieve ouders die dan samen met mij op zoek zullen gaan naar andere onderzoeken. Ik hoop alleen zo dat we de goede keuzes maken.

Ik wens jou nog heel veel sterkte met het overwinnen van je ziekte!
Groetjes, Luuk

[Roxy]

Hoi Luuk,
Op Megids zullen de 'ervaringsdeskundigen' je vertellen dat je waarschijnlijk me/cvs hebt en je doorverwijzen naar de artsen die zij promoten http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html of http://www.cvsmemc.nl/
Weet dat deze ME/CVS artsen geen onderzoek naar Lyme laten doen om de ziekte in- of uit te sluiten ook niet als je vertelt dat je 2 jaar geleden bent gebeten door een teek. Je zult voor 98% zeker na consultatie een diagnose ME/CVS gesteld krijgen.
Houd de horizon breder dan ME/CVS en zoek eerst verder.

[Luuk101]

@roxy

Ook nog bedankt voor de informatie over tekenbeten. Toen ik twee jaar geleden werd gebeten was dit op mijn borst. Het kan heel hed zijn dat ik nog een keer op een plek ben gebeten waar ik het niet door had. Ik ben namelijk vaak op campings etc.

[Roxy]

@Luuk,

Ik denk wel dat als uit de test blijkt dat er geen antistoffen in mijn bloed aanwezig zijn, de dokter mij niet gaat doorverwijzen.

Als de uitslag van de test negatief is zal de dokter je niet door gaan verwijzen tenminste dat is 9 van de 10 keer het geval.

Maar gelukkig heb ik twee lieve ouders die dan samen met mij op zoek zullen gaan naar andere onderzoeken.

Top goed om te horen. Wacht eerst even de uitslag af en als je of jouw ouders vragen hebben over andere onderzoeken kun je die vragen hier natuurlijk stellen. Veel sterkte!

Ik wens jou nog heel veel sterkte met het overwinnen van je ziekte!

Dank je wel. Mijn behandelaars en ik doen ons best !

[NMDA]

Hoi Luuk,

Op zich is het niet gek dat ze Pfeiffer (EBV) niet verdenken. De volgende informatie van Wikipedia is vrij duidelijk:

Het treedt meestal op bij kleine kinderen en jongvolwassenen. In het eerste geval blijven de symptomen vaag en wordt de diagnose vaak niet gesteld. 50% van de kinderen heeft de ziekte voor het 5e jaar al doorgemaakt.[1] Van de volwassenen heeft 80% antistoffen, wat betekent dat de meeste mensen deze infectie in hun leven doormaken. De meesten van hen weten dit niet - de ziekte is vrijwel onopgemerkt verlopen als een keelpijntje of een griepje

Dus antilichamen tegen EBV zijn eerder de norm dan de uitzondering. Vaak gaat het inderdaad om een doorgemaakte infectie als er antilichamen bij je aangetroffen worden. De IgG antistof blijf je dan je hele leven houden. Vaak wordt een actieve EBV infectie bepaald als ze de IgM antistof versie aantreffen. Deze vind men in het begin van een infectie als hij nog actief is. Dus in de regel kijken ze of er IgM antistoffen aanwezig zijn. Zo niet maar wel IgG dan is de conclusie dat het om een doorgemaakte infectie gaat. Vaak is dit inderdaad het geval. Op de volgende Link kan je de officiële richtlijnen van het RIVM ivm EBV nog eens nalezen.

Echter bestaat er ook zoiets als wat ze in het Engels Virus Latency noemen. Dat betekend dat een virus (bijvoorbeeld de Herpes virussen waaronder dus ook EBV maar ook bijvoorbeeld het Cytomegalovirus) gewoon in je lichaam aanwezig blijft in je cellen lang na dat de initiële infectie heeft plaatsgevonden en is doorgemaakt. En deze kan dan wel degelijk weer gereactiveerd worden. Je produceerd dan geen IgM dus als je erop getest wordt concluderen ze dat het om een doorgemaakte infectie gaat wat zeker niet altijd het geval hoeft te zijn. Maar goed zo'n virus reactiveert zich vaak niet zomaar. Vaak is er sprake van een stress moment. Denk bijvoorbeeld aan een ongeluk, gebroken arm, auto-ongeluk of een traumatische ervaring. Maar als ik je verhaal zo lees lijkt daar geen sprake van te zijn.

Maar ook immuunonderdrukkende bacteriële infecties kunnen virussen weer doen laten opleven. Aangezien je door een teek bent gebeten zijn er wat dat betreft enkele "usual suspects" die statistisch gezien het meest waarschijnlijk zijn. Ik denk dan met name aan de volgende bacteriële infecties:

-Borrelia/Lyme die komt in Nederland in vele varianten voor zoals de burgdorferi, afzelii, garinii varianten maar ook zelfs nog minder bekende varianten.
-Anaplasma Phagocytophilum
-Bartonella Henselae

Maar ook bijvoorbeeld Chlamydia Pneumonia (niet verwarren met de SOA Chlamydia dat is een andere bacterie) die vaak net als de virussen ook weer gereactiveerd kan worden en na een tijd symptomen geeft die erg veel op Lyme lijken. Bij het Borreliose Centrum in Duitsland vonden ze zelfs dat bij zo'n 86% van Lyme patiënten, Chlamydia Pneumonia ook aanwezig was. Deze komt ook bijna bij elke volwassene voor en kan ook gereactiveerd worden.

Dus als er bij je test niets uitkomt dan zou het raadzaam kunnen zijn om deze te laten testen. Dat zal je dan wel zelf moeten laten doen en ook zelf betalen helaas.

Je stemmingswisselingen en snel geïrriteerd zijn komt waarschijnlijk omdat je serotonine huishouding verstoord is wat ook goed met de bovengenoemde infecties overeenkomt. Maar er zijn erg veel bacteriële en virale infecties die soortgelijke klachten kunnen doen veroorzaken. Maar met je tekenbeet in het achterhoofd zou ik de bovengenoemde infecties zeker proberen uit te sluiten. Sowieso succes met je diagnostiek. Dit kan soms inderdaad erg lastig zijn. Hopelijk dat je snel wijzer wordt wat dat betreft.

[madelon15]

Hi Luuk,

Veel van je klachten herken ik.
Zelf heb ik sinds Augustus vorig jaar deze klachten. De test schijnt erg onbetrouwbaar te zijn. Ik wacht nu ook op de uitslag ;p
Ben benieuwd naar je uitslag..


Groetjes Madelon

[Luuk101]

@madelon

Hey Madelon

Jij hebt dus ongeveer dezelfde symptomen als ik. Laat je horen wat de uitslag van jouw test is en hoe het daarna met jou verder gaat?

Groetjes, Luuk

[madelon15]

Hi Luuk,

Mijn verhaal staat hier viewtopic.php?f=17&t=334 .
Ik zal het je laten weten!

Groetjes Madelon

[Roxy]

@Luuk,

Ik zou eigenlijk vandaag mijn uitslag op de test krijgen maar dat is nu weer verzet naar overmorgen.
Het gaat allemaal zo langzaam en ik heb het idee dat we maar niet verder komen. Want ik lees op heel veel plekken dat deze test uiteindelijk helemaal niet zo accuraat is.

Ik ben iets minder dan twee jaar geleden wel een keer door een teek gebeten, maar ik weet niet of dit hiermee te maken kan hebben. Ik ben wel een echt buitenmens. Ik ga vaak competenties met familie en ben dan hele vakanties buiten.

Heb je de uitslag van het Lyme onderzoek al gekregen?

[Luuk101]

@roxy

Hoi Roxy

Sorry dat ik het pas nu vertel, maar ik had deze maandag pas de uitslag: negatief. Ik heb morgen weer een afspraak bij de huisarts. Ga hem ook nog een keer vragen over b12 tekort. En dan wil ik hem eigenlijk vragen om een doorverwijzing naar een specialist.

Zouden jullie nog tips hebben voor een goede Lyme-specialist?

Groetjes, Luuk