Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?
Over Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).
..Tweede Kamer
9 juni 2026
Brief regering: Reactie op verzoek commissie over het advies van de Gezondheidsraad inzake post COVID; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D28283 en Open Overheid; Bron https://open.overheid.nl/overheid/openb ... 2812e33e1d..De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft verzocht om met patiëntenorganisaties in gesprek te gaan over het advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en de uitkomsten van deze gesprekken in de kabinetsreactie op het advies op te nemen (commissieverzoek d.d. 28 mei 2026, kenmerk 2026Z11270).
Zoals eerder toegezegd, informeert het kabinet de Kamer voor het zomerreces over het beleid ten aanzien van post-acute infectieuze aandoeningen (PAIS), waar post-COVID er een van is.1 Het kabinet vindt het van groot belang om het perspectief van mensen die kampen met PAIS te betrekken in het beleid. Het ministerie van VWS heeft dan ook frequent contact met patiënten en organisaties die hen vertegenwoordigen. Ik ga binnenkort - vóór verzending van de brief over PAIS aan de Kamer - ook persoonlijk in gesprek met PAIS-patiënten. Dit gesprek staat al gepland. Ook heb ik van de PAIS-alliantie hun visie op het advies van de Gezondheidsraad ontvangen.2 Ook deze reactie zal het kabinet meenemen in de verdere uitwerking van het beleid..
De toegezegde brief van de minister VWS..
Tweede Kamer
17 juli 2026
Brief regering: Inzet voor mensen met postinfectieuze aandoeningen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D37042 en Open Overheid; Bron https://open.overheid.nl/details/363b0f ... 28456fcc0b
Persoonlijk lees ik in de brief van de minister VWS weinig tot géén concrete & structurele plannen & beleid van de minister en het Kabinet op korte termijn en in de nabije toekomst voor de mensen met postinfectieuze aandoeningen in Nederland! En het geeft iets van 'pappen en nathouden'.. terwijl er voor de vele patiënten intussen belangrijke tijd/jaren! voorbij gaan/zijn gegaan!..Door de inzet die de afgelopen jaren is geleverd, ligt er momenteel een basis om te komen tot een meer duurzame inbedding van zorg en ondersteuning van PAIS patiënten. Zo leveren verschillende onderzoeken, onder andere vanuit ZonMw, de post-COVID expertisecentra, het Nederlands Lyme Expertisecentrum en het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), steeds meer kennis op over PAIS. Daarnaast is er veel geïnvesteerd in kennisdeling, onder meer door de stichtingen Q- en C-support en is een Q-koortsambassadeur aangesteld, die een belangrijke verbindende rol vervult tussen patiënten, zorgverleners en gemeenten..
..ZonMw verkenning PAIS-breed onderzoek
De GR adviseert een langlopend onderzoeksprogramma gericht op PAIS op te zetten. In lijn met het amendement van het lid Bushoff acht het kabinet het verstandigom als eerste stap een verkenning uit te laten voeren. Deze verkenning richt zich op het verkrijgen van een overzicht van bestaande kennis, het identificeren van kennishiaten en het in kaart brengen en betrekken van het stakeholders- en onderzoeksveld bij PAIS.
..Internationaal
Ook internationaal wordt gewerkt aan kennisontwikkeling voor PAIS. In het rapport van de OESO staat een overzicht van de beleidsinzet van verschillende landen. Ook Nederland is hierin genoemd. Naast de vele uitdagingen die ook voor Nederland gelden, wordt als positief gezien dat in Nederland veel coördinatie plaatsvindt, bijvoorbeeld door de inzet om alle betrokken partijen rond post-COVID in één nationaal netwerk te verbinden, zodat kennis en expertise sneller wordt gedeeld en toegepast.
Zoals ook in de motie Bikker is aangegeven, vindt in Duitsland het ‘nationale decennium tegen post-infectieziekten’ plaats. In dit initiatief, dat startte op 30 januari jl., wordt de komende 10 jaar (2026-2035) 50 miljoen euro per jaar aan onderzoek naar post-infectieziekten besteed. Door de partners -onderzoeksverenigingen, relevante instellingen (bijv. Duitse centra voor gezondheidsonderzoek), het federaal Ministerie van Volksgezondheid en farmaceutische verenigingen - is een gezamenlijke verklaring opgesteld. Op 2 april jl. is op ambtelijk niveau gesproken met de Duitse collega die uitvoering geeft aan dit programma. Daarbij sloten vertegenwoordigers van ZonMw en PCNN aan om op wetenschappelijk niveau verbinding te leggen met het programma. Zowel het Nederlandse post-COVID programma, als de Duitse aanpak is besproken en ervaringen zijn uitgewisseld. Verdere kennisuitwisseling vindt plaats binnen het Network of Expertise on Long COVID waar zowel Duitsland als Nederlandse experts zijn aangesloten. Daarnaast zijn er korte lijntjes tussen de Duitse en Nederlandse wetenschappers. Zo is een Duitse topwetenschapper spreker op de ISLC-PAIS Conferentie die van 26 tot en met 28 augustus in Amsterdam wordt georganiseerd.
Daarnaast ziet ook de Europese Commissie dat de aandoeningen die vallen onder PAIS onvoldoende zijn begrepen, dat de diagnose lastig is en dat er nog geen effectieve behandelingen beschikbaar zijn. De Commissie geeft aan dat het bevorderen van onderzoek naar preventie, behandeling en management essentieel is om de uitkomsten voor patiënten te verbeteren, de lasten voor de gezondheidszorg te verminderen en de productiviteit van de beroepsbevolking te versterken. Daarom stond binnen het Horizon Europe programma begin dit jaar een subsidieoproep open voor projectvoorstellen gericht op het ontwikkelen van innovatieve benaderingen voor de preventie, diagnose en het beheer van PAIS. Hiermee is een bedrag gemoeid van 39,3 miljoen euro. Ook Nederlandse onderzoekers zijn hierop geattendeerd via de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland.
De resultaten die voortkomen uit investeringen uit onderzoek wereldwijd gaan over landsgrenzen heen, dus ook voor de Nederlandse PAIS-patiënten biedt deze subsidieoproep hoop op meer kennis over PAIS en daarmee een beter toekomst-perspectief..
..In de
17 juli 2026: NOS nieuws - Geld over, dus blijven expertisecentra voor postcovid jaar langer open; Bron https://nos.nl/artikel/2623420-geld-ove ... anger-open
Dit klinkt als 'een sigaar uit eigen doos' door de minister VWS.. de €27 miljoen was immers al eerder vrijgemaakt als subsidiegelden voor de post-COVID Expertisecentra?..; Bron https://www.ad.nl/binnenland/vier-nieuw ... ~a48cdd16/ en Amendement Bushoff; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1190#p31006..De speciale expertisecentra waar postcovidpatiënten worden onderzocht, blijven zeker een jaar langer open. Dat meldt zorgminister Sophie Hermans (VVD) in een Kamerbrief. Van de 27 miljoen euro die voor deze centra vrijgemaakt was, is nog pakweg 8,5 miljoen euro over. Dat kan gebruikt worden om de centra in ieder geval volgend jaar nog open te houden..
..Het kabinet heeft de ziekenhuizen en zorgverzekeraars die betrokken zijn bij de expertisecentra gevraagd om een voorstel uit te werken over hoe de zorg voor postcovidpatiënten ook na 2027 behouden blijft. Daarbij bestaat de mogelijkheid dat meerdere van de expertisecentra samengaan in één grotere organisatie, zegt een woordvoerder van minister Hermans..
..Goed nieuws voor patiënten met post-covid. Weliswaar iets later dan gehoopt, maar er komen binnenkort vier nieuwe expertisecentra bij. Vanaf 1 juni start het LUMC, een maand later volgt UMC Groningen en vanaf 1 september gaan Radboudumc en UMC Utrecht aan de slag.
Afgelopen november openden de eerste drie expertisecentra in Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+ de deuren. Van een subsidie van 27 miljoen euro mogen artsen op deze speciale poli’s onderzoeken welke behandelingen patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting helpen..
Lees en leer meer: ISLC-PAIS Conference 26 - 29 August, 2026 Amsterdam (the Netherlands) en Samenwerking; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32835 En NMCB onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32834 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32819 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32802 En vervolg op: Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32712De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte, verlies, slachtoffers en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!