Documentaire over Lyme

[savan]

@roxy,

Het is precies zoals jij dat omschrijft. Ik heb zelf cognitieve achteruitgang. Het geheugen, de spraak dat kan ik duidelijk merken. Ik heb de proef eens op de som genomen en dacht laat ik eens naar de huisarts gaan om mij door te verwijzen naar een medisch psycholoog. Nou dat was geen probleem natuurlijk want de huisarts dacht dat zit allemaal tussen de oren. Er staat ook niet in mijn dossier dat ik vanuit het buitenland behandeld werd voor lyme, dus ik dacht laat ik het spel eens meespelen.
Ik vertelde daar dat ik de ziekte van lyme had gehad en mijn vraagstelling was naar die medisch psycholoog toe kan deze achteruitgang komen doordat ik de ziekte van lyme heb gehad? En nog belangrijker trekt dit ook nog weer bij?

Waarop ik eerst een gesprek kreeg en een tweede gesprek. In die twee gesprekken ging het opvallend veel over mijn jeugd en mijn verleden en hoe ik op mijn werk ben, en of ik het ook druk heb in mijn leven.
Vervolgens kreeg ik een derde onderzoek dat hield in allemaal testen waarbij je kan meten hoe het met mijn geheugen is gesteld. Die testen omvatten oa dat je stukjes tekst moet lezen, deze een paar minuten later weer moet gaan herhalen, en bijv dat je een getekend huisje in je op moet nemen en deze later weer na moet gaan tekenen, zulke dingen. Het zijn wel testen waarbij je de boel niet kan bedonderen want dat kunnen ze zien aan bepaalde testen die ze er bij tussendoor doen.
De uitslag van die test was niet goed.
Ik heb vervolgens de uitslag thuisgestuurd gekregen.
Nou je raad het al, ik moest beter doseren in de dagelijkse dingen, en mijn verleden werd er bij gehaald. En mij werd cognitieve gedragstherapie voorgesteld.

Er is duidelijk geen kennis van cognitieve achteruitgang bij infecties.
-Niemand die de link kan leggen met (lichte) hersenontstekingen en cognitieve achteruitgang,
-Niemand die een link kan leggen met beschadigingen aan je zenuwstelsel in je hersenen waarbij cognitief achteruitgang merkbaar is.

Er werd mij duidelijk in het eindgesprek verteld dat ik een nieuwe afspraak kon maken voor die therapie. Ik heb geweigerd.
Zij gaven wel toe dat zij geen kennis hadden van lyme of andere infecties en cognitieve achteruitgang.
Ik dacht wel bij mezelf wat een blonde apen zijn het eigenlijk, ja echt.

Personel tuning is mij ook voorgesteld, ook volkomen zinloos bij lymepatiënten, weggegooid geld.

En roxy wat je schrijft over psychologische begeleiding bij de ziekte van lyme op een andere manier dat klopt helemaal. Je hebt begeleiding nodig, mentaal om te accepteren dat je lichamelijk aftakelt. En dat je te maken krijgt met een nieuwe ik.
En door wie hebben we deze begeleiding eigenlijk nodig?
Juist doordat het CBO geen erkenning geeft voor chronische lymeziekte en co-infecties moet je je voorstellen dat je in een uitzichtloze situatie komt want je begint in de stress te geraken om die reden en je gaat er steeds verder op achteruit op meerdere vlakken, ook financieel.

Het CBO is failliet, zij hebben onderzoeksgeld gekregen van minister schippers, misschien zijn de huidige richtlijnen wel ontstaan uit de noodzaak om geld te kunnen genereren.
Zo van wij weten te weinig eerst moet er geld komen dan kunnen we verder. Snel een please opzetten studie is daar ook een tactisch voorbeeld van.
Mijn verwachtingen over die please studie zijn dat daar niets uitkomt, zouden ze erkenning geven voor chronische lyme dan zijn die onderzoekscentra die jij omschrijft roxy in het Radboud niet meer nodig. Een en ander is wel toevallig dat dit allemaal nu speelt.


Ik heb de dierenarts moeten raadplegen over het gebruik van veterinaire producten om wormeninfecties te kunnen bestrijden, beste Lars het is toch niet normaal dat ik ze uit deze sector moet gaan halen?

Proff k uit het Radboud heeft eens een uitspraak gedaan dat hij af wilde van het feit dat patienten behandelingen met antibiotica uit het buitenland krijgen,
Mijn vraag is serieus hoe wil hij dat gaan doen dan?
Ik zou zeggen droom lekker verder beste man,

Mijn advies aan lymepatienten,

DOE NOOIT MEE AAN COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE,
Dit is schadelijk voor een lymepatiënt!!!!!!!!!!!!!!!

Groet.

[Roxy]

@savan,
Erg bedankt dat je jouw ervaringen wilt delen. Het is belangrijk dat dit wordt verteld.

@Lars zo worden veel (chronische) Lyme patiënten behandeld in de Nederlandse Lyme praktijk. Is dat niet erg schrijnend en schandalig te noemen?
Dat leed is mij bespaard gebleven. Daar heb ik zélf voor moeten zorgen en -juridisch met een advocaat- hard voor moeten vechten want huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen en instanties als het UWV duwen mensen-patiënten maar wat graag een dergelijk traject in en de afgrond in.

[Roxy]

@savan,

En roxy wat je schrijft over psychologische begeleiding bij de ziekte van lyme op een andere manier dat klopt helemaal. Je hebt begeleiding nodig, mentaal om te accepteren dat je lichamelijk aftakelt. En dat je te maken krijgt met een nieuwe ik.
En door wie hebben we deze begeleiding eigenlijk nodig?
Juist doordat het CBO geen erkenning geeft voor chronische lymeziekte en co-infecties moet je je voorstellen dat je in een uitzichtloze situatie komt want je begint in de stress te geraken om die reden en je gaat er steeds verder op achteruit op meerdere vlakken, ook financieel.

Prima verwoord!

@Lars,
Ter informatie .
Als je de gezondheid kwijt raakt, schade en beperkingen krijgt door de ziekte, baan/inkomen kwijt raakt, je studie niet af kunt maken, de toekomst in rook ziet opgaan, wel/geen uitkering krijgt, vrienden/familie kwijt raakt, -juridisch- het gevecht moet aangaan, terwijl je erg ziek bent, om te strijden voor je rechten, etc., heeft dat een grote impact op een mens en geeft stress.
Is dat zo raar? Nee dat is menselijk en gebeurt ook bij andere erge ziekten als bijvoorbeeld Kanker, MS, Hartziekten, CVA, etc. Alleen daar is het van geaccepteerd en vinden de maatschappij en de medische branche het normaal.

Je moet verdraaid stevig in de schoenen staan om overeind te kunnen blijven.

Stress krijgen en depressief kunnen raken is in een groot aantal gevallen het gevolg van bovengenoemde zaken en niet de oorzaak.
Ik ben verbaasd over hoeveel huisartsen, medisch specialisten (chronisch) Lyme patiënten allerlei antidepressiva voorschrijven. Het wordt te pas en te onpas verstrekt waarom? omdat zij de mening zijn aangedaan dat het allemaal 'psychisch' is?
Van antidepressiva worden (chronisch) Lyme patiënten niet beter en zorgen er voor dat mensen emotioneel afvlakken, zombies kunnen worden en dat lichaamssystemen ontregelen en beschadigen.

[Roxy]

@Lars,
Ter informatie .

Yes, ik heb lyme! 'Artsen sturen borreliose patiënt ten onrechte naar psychiater' Publicatie Medisch contact 2009 http://medischcontact.artsennet.nl/arch ... b-lyme.htm
citaat:

Artsen sturen borreliosepatiënt ten onrechte naar psychiater

Nadat hij vijftien jaar lang voor aansteller was uitgemaakt, vond Erwin Kompanje zélf zijn diagnose: chronische neuroborreliose. Antibiotica verlosten hem daarna van zijn klachten. ‘Gewone patiënten krijgen dit veel lastiger voor elkaar, en dat baart mij grote zorgen.

Zelfingenomenheid

Ik, een medisch geschoolde wetenschapper met goede algemene kennis en sociale vaardigheden, werd door diverse specialisten als aansteller weggezet omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden was. Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien. Daarnaast ervoer ik bij hen een ernstig gebrek aan moderne kennis over de pathofysiologie van paniekstoornis en wat we vroeger hyperventilatie noemden. De artsen waren nauwelijks op de hoogte van het bestaan van chronische neuroborreliose en van het feit dat de ziekte goed te behandelen is.6-8

Ik hield hardnekkig aan, er stellig van overtuigd een somatische aandoening te hebben. Vijftien jaar na de tekenbeet stelde ik uiteindelijk zélf de diagnose en wist ik twee artsen over te halen om mij te behandelen, waarna vrijwel alle klachten verdwenen. ‘Gewone’ patiënten zullen dit veel lastiger voor elkaar krijgen, en dat baart mij grote zorgen. Zij worden naar huis gestuurd met ‘diagnoses’ als de overgang, hyperventilatie of hypochondrie, en blijven vervolgens met klachten rondlopen.

Hun aantal zal bovendien groeien; doordat acute borreliose steeds vaker voorkomt, is ook een toenemend aantal patiënten met chronische borreliose te verwachten. Het is daarom wenselijk dat artsen chronische neuroborreliose gaan (h)erkennen en patiënten de behandeling geven die ze verdienen.

dr. Erwin J.O. Kompanje,

klinisch ethicus intensive care, Erasmus MC Rotterdam

[Roxy]

@Lars,

Dr Erwin J.O. Kompanje 2010 'Atypische paniekaanvallen kunnen een uiting zijn van chronische borreliose' https://erwinkompanje.wordpress.com/2010/12/

Borreliose (ziekte van Lyme) is een acute infectieziekte, maar kent ook een chronische variant. Net als syphilis wordt borreliose door een spirocheet veroorzaakt. Net als syphilis is de ziekte in chronische vorm een multisysteemziekte, wat wil zeggen dat meerdere orgaansystemen aangedaan kunnen zijn.

Net als syphilis in de vorige eeuwen wordt chronische borreliose de ‘grote imitator’ genoemd. De neurologische en neuro-psychiatrische verschijnselen van chronische syphilis en chronische borreliose lijken op ‘gewone’ neurologische en psychiatrische aandoeningen, zijn vaak aspecifiek en daardoor worden veel artsen en psychiaters op het verkeerde been gezet als zij een patient krijgen met dit soort aspecifieke verschijnselen.

Neem bijvoorbeeld paniek-aanvallen (panic-attacks) als uiting van een paniekstoornis. De paniekstoornis is een psychische aandoening die ingedeeld wordt bij de angststoornissen. Kenmerkend is een ‘out-of-the-blue’ optreden van lichamelijke verschijnselen (snelle ademhaling, snelle hartslag, trillende spieren, duizeligheid) die gepaard gaat met grote angst. De persoon denkt dat hij/zij dood gaat of een acute zeer ernstige aandoening aan het krijgen is (zoals een beroerte). Ook kan de persoon depersonalisatie of derealisatie ervaren.

Een paniekstoornis (meerdere paniekaanvallen) gaat vaak gepaard met agorafobie (pleinvrees). De persoon gaat de situatie waar hij/zij een eerdere aanval heeft doorgemaakt vermijden. Een paniekstoornis kan invaliderend zijn in de zin dat een persoon die er aan lijdt het huis niet meer uitkomt en zich sociaal isoleert. Als oorzaak wordt vaak erfelijkheid (meerdere personen in een familie lijden eraan), ernstige levenservaringen meemaken of een lichamelijke aandoening (zoals een mitralisklepprolaps) genoemd.

En dan zijn er mensen die vol in het leven staan, geen erfelijke belasting hebben voor paniekstoornis, die geen mitralisklepprolaps hebben, geen grote life-events hebben meegemaakt en toch ineens een paniek aanval of meerdere paniekaanvallen krijgen. Ze schrikken zich rot, gaan na de eerste aanval vaak naar een spoedeisendehulpafdeling of huisarts. Als de aanvallen aanhouden gaan ze veelal het ‘medische circuit’ in. Ze gaan naar psychiaters, neurologen en cardiologen, maar die kunnen niets vinden. Ze worden vaak naar huis gestuurd met een label ‘hyperventilatie’, ‘hypochonder’ of ‘aansteller’.

Hun paniekaanvallen zijn vaak atypisch, niet volgens het boekje. Vrijwel nooit hebben ze agorafobie. Een gemiddelde ‘normale’ paniekaanval duurt kort, meestal minuten (maximaal een half uur). Een atypische paniekaanval duurt veel langer, tot uren toe. Personen die deze atypische aanvallen hebben zijn ook vaak overgevoelig voor licht en geluid, hebben vaak gewrichtspijnen en lijden opvallend vaak aan ‘brain-fog’, concentratiestoornissen en vergeetachtigheid. Allemaal atypisch voor gewone paniekstoornis.

De paniekaanvallen bij deze personen zouden heel goed te duiden kunnen zijn als uiting van chronische neuroborreliose.

In november 2000 beschreef de Amerikaanse psychiater Virginia Sherr in het Journal of Psychiatric Practice in het artikel Panic attacks may reveal previously unsuspected chronic disseminated Lyme disease, drie patienten met atypische paniekaanvallen. Ik vond dit artikel op internet in 2007 nadat ik een reeks van atypische paniekaanvallen had doorgemaakt.

Het was voor mij de sleutel tot een verklaring van jaren van atypische systeemklachten. Ik bleek chronische borreliose te hebben, kreeg een maand lang intraveneus Ceftriaxon en heb daarna nooit meer een paniekaanval doorgemaakt. Ik beschreef mijn ervaringen in Medisch Contact. Daarna heb ik vele tientallen brieven en emails ontvangen van mensen die ook atypische paniekaanvallen hadden doorgemaakt. Sommigen waren gediagnosticeerd als lijdende aan chronische neuroborreliose, kregen therapie en genazen.

Andere werden voor hyperventilator, hypochonder of aansteller uitgemaakt en tobden voort.

Ik heb, buiten het artikel in Medisch Contact mijn eigen ervaringen nogmaals als case report opgeschreven en naar het American Journal of Psychiatry gestuurd. Ik kreeg het terug met de mededeling dat het niet gepubliceerd zou worden omdat ik volgens de reviewers en de editor van het tijdschrift iets had beschreven dat niet zou bestaan.

We hebben nog een lange weg te gaan. De macht van vooringenomen artsen en verzekeringsmaatschappijen is enorm. Anderen mensen die mij naar aanleiding van mijn Medisch Contact artikel schreven waren op zoek naar artsen of psychiaters die hen ‘geloofden’.

Een uitdaging voor artsen en met name psychiaters om atypische paniekaanvallen te herkennen en de lijder een eerlijke kans op genezing aan te bieden.

[Roxy]

@Lars,
Na een lange zoektocht wordt uiteindelijk bij Chantal de ziekte van Lyme vastgesteld. Op die zoektocht wordt zij regelmatig geconfronteerd met de standaard-psycho-bla-bla.

"Psychosomatisch 'de makkelijke diagnose' of onvoldoende onderzocht? https://www.youtube.com/watch?v=R0LO374r5v0
citaten:

Dit verhaal is gebaseerd op waargebeurde feiten en wordt levensecht vertolkt door acteurs en ervaringsdeskundigen. Steeds vaker zijn er patiënten met moeilijk verklaarbare klachten die niet serieus worden genomen. Wanneer artsen niet snel een oorzaak kunnen vinden word al snel de stempel psychologisch of zelfs psychosomatisch bovengehaald. Het duurt soms jaren voordat de patiënt erachter komt wat er echt aan de hand is. Veel van deze patiënten krijgen makkelijk de diagnose ME,CVS of Fibromyalgie. In deze video blijkt de patiënte de ziekte van Lyme te hebben, veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi.

Bij sommige besmette mensen blijven de symptomen uit, maar anderen krijgen koorts, hoofdpijn en pijnlijke spieren en gewrichten. De symptomen kunnen zich ook uitbreiden naar het zenuwstelsel en het hart. Besmetting met deze bacterie kan een blijvend effect op het lichaam hebben, in de vorm van chronische gewrichtsontsteking en, 2 of 3 jaar na de infectie, zenuwbeschadiging.

[Sproetje]

Het CBO is failliet, zij hebben onderzoeksgeld gekregen van minister schippers, misschien zijn de huidige richtlijnen wel ontstaan uit de noodzaak om geld te kunnen genereren.

Tja, het is wat....hoeveel was dat bedrag ook nog?
Ze hadden er een potje van gemaakt met Internist prof. P van den B., ex voorzitter van de Werkgroep Richtlijn Lymeziekte

Hier nog even een review:

http://medischcontact.artsennet.nl/actu ... iet-op.htm


De concepttekst – het resultaat van langdurig overleg met alle betrokken partijen – had de instemming van de NVLP

Na commentaar van verschillende artsenverenigingen vonden echter twee wijzigingen plaats waarmee de patiëntenvereniging het oneens is.


Maar dit gaat dan nb over de definitieve richtlijnen.
waar ik me nog meer druk over maak is eigenlijk de allereerste (concept?) richtlijn
Die in wezen precies hetzelfde is als de richtlijn van 2013

Er was onvoldoende know-how toen deze werd opgezet en dat is er nog steeds
Helaas



richtlijnen 2013
Met de nieuwe voorzitter van het TNO Drs. C.J.G.M. R

http://www.kiza.nl/sites/default/files/ ... 202013.pdf

Het gaat meteen al in het 1e hoofdstuk helemaal fout:

Stel de diagnose EM als:
- er een centrifugaal zich uitbreidende rode tot blauwrode macula of ring > 5 cm ontstaat
zonder vesiculae, papulae, schilfering of infiltratie en ongeacht of een tekenbeet is
bemerkt;
- er een centrifugaal zich uitbreidende macula of ring > 5 cm ontstaat met vesiculae,
papulae, schilfering of infiltratie na een tekenbeet ter plaatse.
Controleer na circa 1 week of uitbreiding van het erytheem heeft plaatsgevonden wanneer bij
eerste onderzoek het erytheem < 5 cm is om onderscheid te maken tussen een EM en een
directe reactie op de tekenbeet. Voor de diagnose EM is de grens van 5 cm minder van
belang dan het feit dat het erytheem zich langzaam uitbreidt.

IK BEN DE DUPPE VAN DEZE RICHTLIJN.
Ik ben naar huis gestuurd na het foutief verwijderen van een besmette teek door mijn huisartsenpraktijk, er ontstond meteen een kleine EM, te klein zei mijn h.a. en ik moest als de EM na 3 dagen groter was geworden maar weer terug komen.
GEHEEL VOLGENS HET CBO BOEKJE DUS.....

Mijn EM werd keurig groter en ietsjes groter dan 5 cm. (wat een onzin toch) maar ja, vervolgens kreeg ik ook nog eens amoxilline voor 14 dagen waarvan ik nooit beter ben geworden, in tegenstelling, ik werd alleen maar zieker en ziekter, en mijn h.a. weigerde mij te helpen.
Wat wil nu het feit?
Ik ben besmet met garinii, ik had dus andere ab moeten hebben.
En de soort antibioticum die je huisarts zal gaan voorschrijven is en blijft in zo'n geval altijd een gok.
Als ik alleen borrelia burgdorferi zou hebben gehad, was ik misschien wel beter geworden mits meteen behandeld en niet dat gezever over een EM van 5 cm.
Mijn huisarts heeft een muntje opgegooit mbt het voorschrijven van de soort antibioticum.
De CBO richtlijn is hiervoor verantwoordelijk, en dat terwijl garinii nu juist vaker in Europa voorkomt!!!
Een EM kan door veel verschillende borrelia soorten worden veroorzaakt, en nergens staat beschreven hoe je kunt weten met welke soort je dan besmet bent.
Pas als je jezelf in Berlijn, Weert of Ausburg laat testen kun je het weten, maar de weg is lang wanneer je niet goed op de hoogte bent en niet meer goed kunt lezen, schrijven, lopen, enz enz....


Richtlijn van 2004:

https://www.ntvg.nl/artikelen/richtlijn ... e/volledig


De werkgroep ‘Lyme-borreliose’ draagt de richtlijn op aan wijlen dr.D.J.S. Dr.D.J.S heeft als lid van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten een belangrijke rol gespeeld als initiatiefnemer van deze richtlijn.

[Isa]

De herziene CBO richtlijn Lymeziekte is verschijnen, de uiteindelijke versie is gelijk aan de conceptversie juli 2012 die hier te downloaden is. Oude wijn in nieuwe zakken!!!

Lees het commentaar op de concept richtlijn hier . Met dit commentaar is door de CBO commissie niets gedaan, de onjuistheden in de richtlijn werden niet gecorrigeerd.

Hier het commentaar : http://borreliose.nl/images/stories/Com ... l_anne.pdf

Bron:http://borreliose.nl/

[Isa]

Lars, Robbert Bolderdijk kan je veel achtergrond informatie geven. Misschien kun je contact met hem opnemen?
Hij heeft zelf ook Lyme en is micro-bioloog.

http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... e_1_733375

[Lola Lyme]

.