Nieuwsuur 28 april: Ziekte van Lyme onvoldoende opgemerkt

[San233]

Vanavond om 22.00 uur in Nieuwsuur op Nederland 2:

"Een lentewandeling door het bos is niet zonder gevaar, want het stikt er van de teken. Jaarlijks krijgen ruim 1,5 miljoen mensen een tekenbeet, waardoor ze de ziekte van Lyme kunnen oplopen. Maar de diagnose wordt niet altijd gesteld.

Vanavond in Nieuwsuur: hoe gaan patiënt, wetenschap en dokter om met de ingewikkelde ziekte van Lyme?"

http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2032860-artikel.html?title=ziekte-van-lyme-onvoldoende-opgemerkt

[San233]

Vond het een goede uitzending, vooral dat er aandacht besteed werd aan de onbetrouwbare testen.

Wat ik minder vind is dat ze op tv bijna altijd patiënten laten zien die niet meer of slecht kunnen lopen. Krijgen mensen hierdoor niet een bepaald beeld van Lyme? En denken ze misschien dat als je nog "gewoon" kunt lopen, het wel meevalt of dat je zelfs geen Lyme hebt? Ik zou het wel beter vinden als ze op tv erbij vermelden dat lang niet alle Lymepatiënten in een rolstoel zitten of bijna niet kunnen lopen.

En maak je mensen met Lyme niet ook onnodig bang zo? Ik krijg in ieder geval zo langzamerhand het gevoel dat dit me ook te wachten staat. Lijkt me vreselijk niet meer te kunnen lopen. Ik wandel graag en heb wel last van mijn gewrichten, maar niet meer kunnen lopen...

Weten jullie in wel stadium/na hoeveel jaar dit meestal gebeurt en waarom? En of het je nog kan overkomen als je al meer dan 10 jaar Lyme hebt?

[Daisy]

Hoi San
Ik dacht precies ook zo, en dat komt omdat als ik aan iemand vertel dat ik Lyme heb, ze gelijk vragen: "oh dan heb je het aan je gewrichten hè? "Nee zeg ik dan dat kan ook, maar je hebt verschillende plekken waar de borrelia zich innestelt bij mij is dat in mijn hoofd ik heb neuroborreliose en heb hele andere klachten, maar lopen kan ik gelukkig nog goed." ( behalve het snel moe worden dan )
En inderdaad dan wordt er al snel gedacht dat het niet zo ernstig is. Terwijl het zo moeilijk uit te leggen is wat het allemaal voor een klachten geeft. Maar daar hebben mensen geen tijd en aandacht voor, want je kan het niet zien!

Ik vond het programma ook goed, en ben benieuwd naar het wetenschaps-programma vanavond om 19.20 NPO 2 De kennis van nu.
Vorige keer in Januari werd daar ook al aandacht aan besteed maar meer over te teken zelf. Nou is voorkomen altijd beter dan genezen dus ik ben benieuwd.
Goede voorlichting is heel belangrijk anders krijgen we nog veel meer slachtoffers.

Daisy

[Lies]

Ik heb het programma nog niet gezien en ga vanavond wel kijken! Ik ben het met jullie eens. Ik kan ook nog lopen en me redelijk goed bewegen. Doordat men over het algemeen Lyme patienten laat zien, die dat niet kunnen, word ik ook bang dat me dit te wachten staat! Maar dat hoeft toch niet perse?

[Roxy]

@San en Lies,
Als ik het goed heb begrepen komt slecht lopen/staan door neuroborreliose (aandoeningen van het zenuwstelsel) of chronische neuroborreliose http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31 , http://www.lymevereniging.nl/

Het kan ook komen door neurotoxines en intoxicaties (vergiftigingen).
Er ontstaan ernstige beschadigingen aan het zenuwstelsel. Dergelijke stoffen nestelen zich bij voorkeur in het vettige weefsel van de zenuwen en de hersencellen. Daar veroorzaken zij geleidingsstoornissen en beschadigingen. Zo ontstaat een beeld van polyneuropathie een aantasting van veel zenuwen tegelijk https://www.neurologie.nl/publiek/patie ... uropathie/ (o.a Borrelia(Lyme) staat er genoemd).

Het zenuwstelsel in hersenen, hersenstam, ruggenmerg en het perifere zenuwstelsel wordt aangetast. Er ontstaat uitval van gevoelszenuwen en functiestoornissen van de motoriek, het beenmerg raakt aangetast, de rode bloedcellen zijn verstoord, aantasting van hormoon vormende organen. Het kan zelfs leiden tot blindheid. Ook de vitamine B12 inbouw wordt aangetast, terwijl de citroenzuurcyclus vertraagd raakt. Sommige stoffen veroorzaken haaruitval.
1 op de 5 mensen kunnen geen intoxicaties/vergiftigingen uit het lichaam werken met alle ernstige gevolgen van dien.

* - *

Lyme patiënten kunnen verschillende klachten/symptomen hebben http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ en de mate en de ernst kan zeker ook verschillend zijn.

Als de Lyme-bacterie zich door het lichaam verspreidt (dissemineert), kunnen diverse symptomen ontstaan.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Vaak wordt de ziekte van Lyme in 3 stadia ingedeeld, met per stadium specifieke symptomen. Deze indeling moet worden gezien als een model, waarvan de werkelijkheid kan afwijken. Per persoon kan de ziekte namelijk heel verschillend verlopen.

Ieder kijkt vanuit zijn/haar eigen gezondheids(ziekte)situatie naar een TV uitzending over de ziekte van Lyme en naar een lotgenoot die daar over vertelt. De visies daar op kunnen dan ook verschillend zijn.

Voor mij persoonlijk is het loop onderwerp iets wat mij iedere keer best raakt omdat ik er zelf mee te maken heb gekregen.
Ik loop niet zo slecht als Gerard en ik heb geen rolstoel nodig.

Ik liep vroeger als een kievit , vlot, snel, soepel.

In 2012 werd het lopen steeds slechter met klachten er bij als het niet meer recht kunnen lopen (zwabberend lopen, 'dronkemans/vrouws gang'). Vaak struikelen en door de enkels zwikken. Alleen op platte schoenen kunnen lopen.
Ook het staan en in balans en evenwicht kunnen blijven gingen steeds slechter.
In 2012 werd eindelijk de oorzaak gevonden: de ziekte van Lyme, co-infecties, neuroborreliose, neurotoxines en intoxicaties.

Met de natuurlijke (Lyme) behandelingen zijn het lopen en bewegen goed verbeterd. Het was heerlijk om weer beter te kunnen lopen.

Een nieuwe besmetting in 2014 door een teek/nimpf in de achtertuin (NB!) heeft tot mijn schrik onder andere acute ernstige nieuwe neurologische klachten veroorzaakt bij het lopen en staan, erge spierzwakte en krachtverlies: door de hoeven gaan op straat of in de winkel, geen gevoel meer hebben in de benen en in de voetzolen + dove plekken + zenuwpijn, aansturing linker been ging niet goed: deed niet wat het moest doen en er doorheen zakken, geen normale schoenen aan de voeten kunnen voelen, alleen lichte en zachte schoenen kunnen verdragen aan de voeten, problemen met balans en evenwicht.
Een hippe sexy wandelstok was nodig.
Dit betekende flinke stappen terug.

Dankzij de natuurlijk behandelingen gaan het lopen, staan en balans en evenwicht langzaam weer beter waar ik weer super blij mee ben en dankbaar voor ben.

Zal het lopen weer op het vorige niveau terug kunnen komen en vanaf daar nog verder kunnen gaan verbeteren? Ik hoop het! De tijd zal het leren.
De wandelstok is voorlopig nog steeds mijn maatje: is soms nodig, soms niet en gaat standaard mee in de tas.

Mijn loop problemen zijn voor de buitenwereld niet altijd goed zichtbaar, immers je staat en loopt toch?.. .
Maar wandelen zoals bijvoorbeeld een lange wandeling kunnen maken in de natuur, lange stukken kunnen lopen als bij winkelen zijn niet mogelijk.
Niets kan op de bonnefooi of spontaan het gaat volgens een plan en op een zo energie sparend mogelijke manier.
De ondersteuning bij en van het lopen is geworden: 1. een elektrische fiets om van A naar B te kunnen komen en 2. bij het lopen als het nodig is een wandelstok.

Kun je weer Lyme krijgen door een nieuwe tekenbeet? Ja, dat kan!
Informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/
STZ @Tekenziekten 11 augustus 2013: "Ons lichaam bouwt tegen #Lyme geen immuniteit op, na behandeling van een besmetting loopt u bij een beet opnieuw risico om Lyme te krijgen."

[abx]

Wat ik minder vind is dat ze op tv bijna altijd patiënten laten zien die niet meer of slecht kunnen lopen. Krijgen mensen hierdoor niet een bepaald beeld van Lyme? En denken ze misschien dat als je nog "gewoon" kunt lopen, het wel meevalt of dat je zelfs geen Lyme hebt? Ik zou het wel beter vinden als ze op tv erbij vermelden dat lang niet alle Lymepatiënten in een rolstoel zitten of bijna niet kunnen lopen.

TV is een visueel medium, de keuze om zichtbare afwijkingen te tonen is dan snel gemaakt.
Voorts krijgen "niet lopers" ook eerder erkenning en medewerking, en komen dus ook sneller onder de aandacht bij programma makers.

[Roxy]

@abx,

TV is een visueel medium, de keuze om zichtbare afwijkingen te tonen is dan snel gemaakt. Voorts krijgen "niet lopers" ook eerder erkenning en medewerking, en komen dus ook sneller onder de aandacht bij programma makers.

Die keuze is te begrijpen. Voor de kijkers thuis op de bank komt dat over en binnen.

Onzichtbare afwijkingen http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ kun je alleen in beeld krijgen als mensen-patiënten er over vertellen.

Op deze pagina vindt u een lijst met symptomen die op kúnnen treden na een beet van een teek.

Let op! Veel van deze symptomen zijn algemene klachten, die ook bij andere aandoeningen vóórkomen en per persoon zijn er verschillen wat betreft de symptomen, de ernst, de volgorde, etc.

Uitslag of andere huidafwijkingen ter plaatse van de tekenbeet (zoals een EM) bij donkere huid lastiger te zien, http://www.huidarts.com/dehuid/huid5.html
Huiduitslag op andere plaatsen (ook * ACA)
Haaruitval
Onverklaarbare temperatuur-verhoging, koorts
Onverklaarbare koude rillingen
Onverklaarbare transpiratie, nachtelijke zweetaanvallen
Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties)
Klierzwelling (hals, oksels, liezen)
Pijnlijke keel
Kortademigheid, hoesten
Toegenomen intolerantie voor alcohol, kater
Maagklachten, buikpijn
Verlies van eetlust
Veranderde stoelgang (obstipatie, diarree)
Onverklaarbare gewichtsverandering > 3 kg
Hartkloppingen, overslaan van het hart
Pijn in de borstkas, ribben
Pijn en/ of zwelling in gewrichten
Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie)
Stijfheid in de nek, kraken van de nek
Stijfheid van gewrichten en/of rug
Hoofdpijn
Tintelingen, dove plekken, plaatselijk branderige of stekende pijn
Spiertrekkingen in het gezicht of elders
Spierkrampen, restless legs
Onverklaarbaar trillen of schokken
Halfzijdige gezichtsverlamming (Bellse parese)
Zwelling rond de ogen
Dubbelzien, tunnelzicht, moeite met scherp zien
Overgevoeligheid voor licht
Pijn of jeuk in oren
Oorsuizen, zoemen of fluiten
Overgevoeligheid voor geluiden
Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte
Licht in het hoofd, problemen met staan/ lopen
Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
Somberheid en/of angstigheid, piekeren
Problemen met slapen (te weinig, te veel), vermoeid wakker
Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden
Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen
Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen
Oriëntatie problemen (verdwalen, dingen kwijt raken)
Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht articuleren)
Geïrriteerde blaas, niet kunnen ophouden van urine of juist moeilijk kunnen plassen.
Seksuele functiestoornis, verminderde zin in seks
Pijn in de onderbuik
Alleen mannen: Pijn in de zaadballen
Alleen vrouwen: Melkuitvloed uit de borst (galactorrhea)
Alleen vrouwen: Onverklaarde onregelmatige menstruatie
Verstoring in de Vitamine B12 balans

Hoe dat overkomt als iemand daar over vertelt op TV bij het grote publiek op de bank? dat zal verschillend zijn, de een neemt het serieus en de ander kan zich er geen voorstelling van maken en kan denken dat het allemaal wel mee valt(?)

De ziekte van Lyme is de laatste tijd (paar jaar?) steeds vaker in de media. Dat is een goede ontwikkeling en zorgt er voor dat de ziekte van Lyme (voor alle Lyme patiënten) erkenning krijgt bij het grote publiek.

* - *

Noot: Gerard vertelt in de TV uitzending dat hij in eerste instantie met alle (zichtbare: slecht lopen, niet meer kunnen praten) ernstige klachten die hij had eerst ook helemaal niet serieus werd genomen en hij werd weggezet als een psychiatrisch patiënt door artsen. Zijn ernstige klachten werden niet erkend.
Er werd hem op een gegeven geadviseerd om een tijdje bij zijn gezin/familie weg te gaan zodat zij er ook minder last van zouden hebben..
Het ging op een gegeven moment zo slecht met hem dat er over euthanasie is gesproken.

Het heeft 1-2 jaar geduurd voordat hij de diagnose Lyme kreeg?
Door de lange tijd die er tussen heeft gezeten is hij zo erg ziek geworden en heeft hij ernstige klachten en beperkingen/schade gekregen. Dat was niet nodig geweest.

Dit is ook belangrijke informatie voor huisartsen en medisch specialisten die de TV uitzending zien zodat zij er wat van kunnen leren.
En dat daarmee het lijden zoals Gerard mee heeft moeten maken andere toekomstige Lyme patiënten bespaard zal kunnen blijven.

[Sproetje]

Eerlijk gezegd vond ik Mw. Anja Garritsen nogal om de hete brei heen praten.
Ze vergat bv te vertellen waarom de borrelia zo moeilijk te testen is, nu leek het erop alsof iedereen maar een beetje gaat zitten shoppen om toch maar een pos. test te krijgen, dat waren exact haar woorden.
Hetzelfde bij de onderzoeker uit Wageningen.
Een mede student was gebeten door een teek en ontwikkelde een EM, de betreffende huisarts had gezegd dat de lyme weg was omdat de EM ook weg was.
Natuurlijk heeft de huisarts geen gelijk.
Maar het probleem van het verhaal werd niet aangeroerd.
Hij was nogal "eager" om de huisartsen de schuld van het probleem te geven, terwijl huisartsen zich aan de CBO regels houden, zoals het hoort.
Dat hoorde je de onderzoeker van Wageningen niet zeggen.
Logisch ook, want dan zou hij zichzelf in de vingers snijden.
Het was onder het peil van wat je gewend bent van Nieuwsuur.

De enige die gewoon eerlijk zijn verhaal deed was de lymepatient zelf.

[Daisy]

Sptoetje,
Heb jij nog naar de live stream reportage na die uitzending van gisteravond De kennis van nu`gekeken? Dat was veel duidelijker.
Lees maar in het vorige topic waar dit programma aangekondigd wordt van hierboven.

Nu zijn er verschillende topics over hetzelfde onderwerp en dan wordt het een beetje onoverzichtelijk.
Ik heb daar de link gemaakt naar die live stream uitzending. Heel interessant!
Daar gaat Anja er wel op in. Je weet met een TV uitzending nooit wat er wordt weggelaten wat misschien wel werd gezegd.
Maar deze uitzending is LIVE.

Daisy

PS oh hier is de link nog een keer:
http://www.npowetenschap.nl/programmas/ ... -LYME.html

[San233]

@Roxy Vreselijk dat je ook te maken hebt met slecht kunnen lopen. Fijn dat het door natuurlijke behandelingen wat beter is geworden, maar het lijkt me erg moeilijk om mee om te gaan. Wat een pech dat je weer besmet bent geraakt zeg. Zelf ben ik een beetje nonchalant als ik de natuur in ga, want ik heb toch al Lyme denk ik dan. Maar als ik dan jouw verhaal lees, dat de klachten door een tweede besmetting zijn verergerd, dan is dat wel een les voor me.
Ik had al het vermoeden dat het slecht of niet kunnen lopen met het zenuwstelsel en de hersenen te maken had. Een klein beetje spierzwakte en last van zwabberen heb ik af en toe ook, maar verder loop ik gelukkig goed (wel met pijn door gewrichtsontsteking). Ik hoop dus maar dat het niet erger wordt. Jou wens ik veel sterkte en ik hoop dat je situatie snel verbetert!

@Daisy
Gisteren in de Kennis van nu lieten ze een jonge knul met Lyme aan het woord, die wel "gewoon" liep en fietste. Voor een evenwichtig beeld over Lyme was ik daar blij mee, want ik denk dat er bij het merendeel van de Lymepatiënten aan de buitenkant weinig te zien is. En dan is het af en toe wel moeilijk uit te leggen dat je echt van alles mankeert.

@abx
Daar dacht ik later ook aan, dat het voor tv natuurlijk zichtbaar moet zijn. Maar het nadeel is dat mensen een vertekend beeld van Lyme krijgen (ik vermoed dat het overgrote deel van de mensen met Lyme niet in een rolstoel terecht komt). Ook denk ik dat zo'n beeld van niet/slecht kunnen lopen vooral blijft hangen bij mensen, ook al noemt iemand nog allerlei andere symptomen op. Maar gelukkig lieten ze in de Kennis van nu dus ook een andere kant van de Lyme-symptomen zien, of beter gezegd horen.

In ieder geval heel fijn dat er binnen een week zomaar twee programma's op tv aan Lyme gewijd waren!