Augsburg: positieve test - en nu?

[transcending]

Hallo allemaal,

Hier nog iemand die in het stof bijt: drie jaar geleden klachten beginnen ontwikkelen, vorig jaar bestempeld als fibromyalgie, heel wat opzoekingswerk (onder meer op jullie vorige forum) later aangeklopt bij de huisarts voor een Lyme-test.

Mijn klachten, die langzaam maar zeker erger worden: huiduitslag, nachtelijke zweetaanvallen, ernstige vermoeidheid, kortademigheid, maag- en buikpijn, prikkelbare darm, pijn in gewrichten/spieren/pezen (fibro), stijfheid in nek en rug, zware hoofdpijn, restless legs, overgevoeligheid voor licht en geluid, onrustig slapen en vermoeid wakker worden, steeds meer verward en concentratie nihil, steeds meer problemen met woorden vinden. Niet alles elke dag van het jaar, gelukkig. Om de anderhalve maand duidelijk een piek van een tweetal weken, dan is het algemene malaise. Ik ben 25 jaar en voel me soms een vod, niks waard.

Uitslag bij huisarts: ELISA positief, Western Blot negatief. Op eigen initiatief bloed naar Augsburg gestuurd en dit is het resultaat:

--

- Enkel positief op 'Blot IgG p41'

- Elispot:

Borrelia burgd. fully antigen
+ 5 | SI | < 2

Borrelia peptide mix
+ 5 | SI | < 2

Borrelia LFA-1
<2 | SI | < 2

The Elispot indicate a cellular activity against Borrelia burgdorferi.

- CD57:

Natural Killer Cells Heparin
7 | % | 6 - 29

Natural Killer Cells absolute Heparin
135 | /μl | 60 - 700

CD-57 positive NK-Cells Heparin
2 | % | 2 - 77

CD-57 positive NK-Cells absolute Heparin
- 32 | /μl | 130 - 360

The CD57-cell-count indicate a chronic immune-suppressive situation which may be caused by Borrelia burgdorferi.

--

Huisarts startte met een antibioticakuur van voorlopig één maand: Amoxicilline 1000mg en Azithromycine 500mg. Van de lage CD57 maakte hij niet veel, maar is -32 ipv 130 tot 360 niet behoorlijk laag? Of valt dit in perspectief nog mee?

Ik weet nu even niet wat gedaan. Heb gebeld naar dr. D.M., afspraak eind januari, maar ik zie zó op tegen de hoge kosten. Ik kom bedragen van 10.000€ tegen. Maar bestaat er een alternatief? Ik wil dit 'beest' wel uit mijn lijf...

Heeft iemand een idee of ik deze antibiotica best blíjf nemen tot ik eind januari naar dr. D.M. ga? Of begin ik bij hem best 'vanaf nul'? Huisarts weet het ook niet zo goed...

[jozzie]

Hoi Transcending,

Even kort over die cd57 test. Er staat -32, maar dat minnetje is een aandacht streepje. Dus je hebt 32 op de range van 160-360. In Berlijn nemen ze het bereik tussen 60-360. Maar 32 is laag, een gezond mens moet boven dik boven de 100 scoren.
Alleen cd57 is niet specifiek voor Borrelia, daar zijn twijfels over. Kan ook uit een andere infectie hoek komen.
Over de AB, is niet slecht die combi. Ik zou zeggen slikken. Maar ben geen arts.
Zoek een goeie en als dr. D.M. te duur of te ver weg is (in tijd) zoek een andere.

Sterkte Jozzie

[transcending]

Beste Jozzie,

Dankjewel voor het woordje uitleg! CD7 +32 lijkt toch al een béétje beter dan -32, haha .

De Elispot is wel specifiek voor Lyme, hé? Is +5 'hoog genoeg', of is dat kantje boordje en is een duidelijk Lyme-geval bv. +20?

[RoelA]

Je hebt overduidelijk lyme! En misschien ook wel co-infecties.

+5 is positief. Alles groter dan 1 is al positief. Maak je dus niet druk om hoe hoog de waarde is. Over het algemeen scoren mensen die ernstiger ziek zijn niet heel hoog. Zelf had ik een waarde van +97, maar dat was in een tijd dat ik meer last had van co-infecties dan van lyme.

Lyme heeft een cyclus van ongeveer een maand (3-6 weken). Iedere cyclus verergeren de klachten vaak om vervolgens weer af te zwakken. Dat zou dus je 6 wekelijkse flare kunnen verklaren.

Je amoxicilline dosering is wat aan de lage kant. Lymeartsen hanteren vaak 3000 tot 4000mg per dag, en soms nog veel hoger (tot 8000mg). En dat is dan ook nog in combinatie met probenecid, een middel om de amoxicilline langer in je lichaam te houden. Probenecid wordt overigens in nederland niet meer gebruikt. Continu hoge dosering maakt het antibioticum veel effectiever en zorgt er ook voor dat het beter doordringt in de hersenen.
Je kunt overwegen te wachten tot je bij dr. D.M. bent geweest. Bedragen van 10000 lijken me wat overdreven. Ik denk dat je eerder ergens tussen de 500 en 1500 uitkomt.

[abx]

RoelA:

Alles groter dan 1 is al positief.

SI staat voor Stimulatie Index,deze waarde is genormeerd op 1.Gezonde populatie heeft zodoende een spreiding rondom 1.
De grenswaarde is gesteld op 2 (waaruit de gevoeligheid /specificiteit volgt).
0<SI<2 is dus gewoon negatief. ........toch?


Maar hij/zij is duidelijk positief inderdaad.

Heeft iemand een idee of ik deze antibiotica best blíjf nemen tot ik eind januari naar dr. D.M. ga? Of begin ik bij hem best 'vanaf nul'? Huisarts weet het ook niet zo goed...

Ik neem aan dat het gewoon op voorschrift is, dan zou ik het ook gewoon nemen. (en anders ook)

[RoelA]

De referentie is <2. Dus alles kleiner dan 2 (=1 of 0) is negatief. 2 en hoger is positief (= alles groter dan 1)
We bedoelen denk ik wel hetzelfde.

[abx]

Ja, zo wel, afgerond.
Mijn Lab geeft SI waardes echter tot 2 cijfers achter de komma, en dan wordt het anders.
Anyway ik zie ook dat het hier alleen om afgeronde waardes gaat, bizar.

[RoelA]

Infectolab telt het aantal "spots", dus dat is een heel getal. Andere labs hebben mogelijk andere methoden of tellingen.

Infectolab geeft overigens wel aan dat 2 "borderline" is, dus nog niet echt overtuigend positief.

[abx]

Ik zie nu pas dat het om een Elispot gaat, ik zag het aan voor een LTT, oeps.
Dan nog waren we het eens

[RoelA]

Ik weet niet exact wat het verschil is hoor.
Maar de elispot is ook een LTT: Elisa-Spot Lymphocyte Transformation Test, aldus infectolab.