Hoop vragen, Lyme? EM? Met foto.

[Marjo]

Hoi allemaal,

Ik zal beginnen met me voor te stellen, ik ben Marjo - 25 jaar en al een lange tijd ziek. Ik kreeg Pfeiffer op mijn 15e en daar ben ik nooit helemaal van hersteld. Het nam een duikvlucht rond mijn 17e jaar, lag ik met een verlamming van beide benen in het ziekenhuis. Na veel onderzoeken (ook lumbaalpunctie) hebben ze niks kunnen vinden en dus was het psychisch. Na de verlamming zijn mijn klachten veel en veel erger geworden en met een gigantische vaart toegenomen. Ik kreeg net voor dit de diagnose ontstekingsreuma, wat 2,5 jaar later weer Fibromyalgie werd. Ook liep ik in het ziekenhuis vanwege ontstekingen in mijn kleine bloedvaten. De vermoeidheid begon ontzettend toe te slaan en de klachten werden steeds erger waardoor ik op mijn 19e afgekeurd werd. Inmiddels ben ik een aantal diagnoses verder namelijk ME, Fibromyalgie, POTS en PDS.

Ik heb een afspraak gemaakt met PVM voor over 2 weken, om direct een Lyme test in Duitsland te laten doen. Deze test zie ik als mijn laatste optie om er achter te komen wat ik nou precies heb. Mijn situatie wordt alleen maar erger, steeds meer neurologische klachten (MS uitgesloten) en ik word in zijn algemeenheid steeds zieker en zieker. Ik heb sinds een week een scootmobiel gekregen om dat ik de kleine stukjes vaak niet eens meer kan lopen. Ik bijna de hele dag op bed en slaap daar bij veel.


Ik kan me niet herinneren dat ik door een teek ben gebeten, maar vanaf het moment van ziek worden op mijn 15e zat ik op een land- en tuinbouw school. Ik was veel bezig met planten, bomen, bosjes en de hele reutemeteut. Vorig jaar kreeg ik echter wel een bizarre plek op mijn been met een diameter van zo'n 7.5 centimeter. Er zaten 3 vreemde puntjes in. Ik ben er mee naar een dermatoloog geweest, zij dacht aan Lyme en heeft me gelijk laten testen en heeft me 3 dagen antibiotica voorgeschreven.. De test kwam negatief uit op acute Lyme. Nou begreep ik dat je een EM ook jaren later pas kunt krijgen?


Momenteel ben ik bang, bang dat er Lyme uit komt en bang dat er geen Lyme uit komt. Hoe dubbel wil je het hebben? Ik heb van de lijst van symptomen sowieso 37 punten waar ik een 'ja' op scoor.

Ik ben er onwijs veel over aan het denken.. piekeren kun je beter zeggen. Wat als? Wat als het niet zo is? Wat als er wat uit komt? Wat als er wéér niks duidelijk wordt. Ik weet zwart op wit dat er dingen mis gaan in mijn lijf met mijn zenuwstelsel en aansturen uit mijn hoofd. Maar kan dit Lyme zijn? Is er iets wat ik mis? Maar ook waar ik bijvoorbeeld op moet letten als ik de uitslagen krijg..

Hoop vragen en ik weet dat jullie geen artsen zijn, maar ik ben toch benieuwd hoe jullie er over denken. Zeker die plek..

Groetjes Marjo.

[abx]

De test kwam negatief uit op acute Lyme.

Leg uit, wat bedoel je precies? Wat is de exacte uitslag van welke test? IgG wel positief?

Jouw verhaal stinkt wel naar Lyme, die foto is niet perse een EM.

ik weet dat jullie geen artsen zijn

Dat kan niet.

[Marjo]

De test kwam negatief uit op acute Lyme.

Leg uit, wat bedoel je precies? Wat is de exacte uitslag van welke test? IgG wel positief?

Jouw verhaal stinkt wel naar Lyme, die foto is niet perse een EM.

ik weet dat jullie geen artsen zijn

Dat kan niet.

Ik durf niet te zeggen wat de precieze uitslag was, derma zei alleen dat het geen Lyme is. En dat over artsen bedoel ik alleen maar dat ik begrijp dat jullie geen pasklaar antwoord hebben liggen op al m'n vragen. Bedoelde het goed

[abx]

Uitgebreid opnieuw testen in Duitsland of Weert is nu het beste advies, jammer van al die verstreken tijd.
Heb je ook pijn?
Wat was trouwens het effect van die 3 dagen ab, en welke ab was het?

[Marjo]

Ik durf het je echt niet te zeggen ik heb al pijn sinds 2006, maar is nu echt uitgebreid naar zenuwpijn, ontstekingspijn, aangezichtspijn en in m'n spieren. Effect was vrij weinig moet ik zeggen.. de 17e word mijn bloed opgestuurd naar Duitsland!

[hope]

Hoe kan je nou effect hebben van 3 dagen ab? Sorry, mijn tekenbeet is 32 jaar onbehandeld... 7 maanden ab heeft geen effect... Wat zou 3 dagen dan doen?
Ik leef met je mee, Marjo!
Ik hoop dat je veel steun hebt van de mensen rond jou!
Voor de anderen op dit forum, jullie mogen me niet verkeerd begrijpen, aan jullie hebben we zeker ook steun.

[abx]

Hoe kan je nou effect hebben van 3 dagen ab? Sorry, mijn tekenbeet is 32 jaar onbehandeld... 7 maanden ab heeft geen effect... Wat zou 3 dagen dan doen?

Spirochetose aantonen middels Jarisch-Herxheimer reactie .
Ga er maar van uit dat dat de bedoeling ook was van die arts (en mijn vraag).

[Sproetje]

Hallo Marjo,

Wat een erg verhaal, en dat je nu al in een scootmobiel moet vind ik echt heel erg.
Je bent nog zo jong.

Het kan heel goed zijn dat de Elisa's ( en western blots) die je destijds hebt gehad negatief uitvielen, maar dat sluit de ziekte van lyme nog niet uit.
Deze testen zijn erg onbetrouwbaar, van vals pos. tot vals negatief en dan nog het probleem met de juiste interpretaties en de grote verschillen in de Elisa's onderling.
Eigenlijk kan zo'n Elisa die je bij je huisarts krijgt helemaal niet gebruikt worden om de borrelia spirocheet goed te kunnen aantonen in je bloed.
In Virginia is er sinds 2013 een wet aangenomen dat de artsen verplicht wordt gesteld om de patient te vertellen dat deze testen onbetrouwbaar zijn:

https://www.lymedisease.org/virginia-go ... me-bill-2/

Ook is de lumbaal punctie niet adequaat, en geeft net zoals bij de Elisa en Western Blot ook vals negatieven.

Het is goed dat je eindelijk een afspraak hebt gemaakt bij PvM
En ook goed te begrijpen dat je bang bent.
Toch is het altijd beter om te weten dan om in onzekerheid te blijven zitten.

En over die plek:
Er zijn heel veel verschillende soorten van EM's
Bv sommige ontstaan soms pas een paar weken na besmetting, en blijven heel lang
Anderen zijn zoals een mooie ronde kring met een kringetje er binnen in.
Mijn vriendin had er 3 lange uitgerekte en die waren wel weken blijven zitten en werden steeds langer.

En zou het misschien zo kunnen zijn dat deze ronde rode plek een herbesmetting is?
Verder zie je ook wel bij het late stadium lyme dat een aca kan ontstaan, die is ook roodachtig en verschillend van exacte kleur.

Of je een EM jaren later nog kunt krijgen, weet ik niet.

Ben eigenlijk wel benieuwd wat de uitslag van Duitsland gaat worden, weet je ook waar pvm je nog meer op laat testen, of alleen op de borrelia spirocheet?

[Marjo]

Hoe kan je nou effect hebben van 3 dagen ab? Sorry, mijn tekenbeet is 32 jaar onbehandeld... 7 maanden ab heeft geen effect... Wat zou 3 dagen dan doen?
Ik leef met je mee, Marjo!
Ik hoop dat je veel steun hebt van de mensen rond jou!
Voor de anderen op dit forum, jullie mogen me niet verkeerd begrijpen, aan jullie hebben we zeker ook steun.

Ik kreeg 3 dagen maar omdat dat de tijd was voor dat de uitslag binnen zou zijn.. Ik vond het sowieso ook maar raar, zeker omdat ze niet wist wat het anders was die plek. Dank je wel !

Hoe kan je nou effect hebben van 3 dagen ab? Sorry, mijn tekenbeet is 32 jaar onbehandeld... 7 maanden ab heeft geen effect... Wat zou 3 dagen dan doen?

Spirochetose aantonen middels Jarisch-Herxheimer reactie .
Ga er maar van uit dat dat de bedoeling ook was van die arts (en mijn vraag).

Spirochetose? Wat is dat? Sowieso is 3 dagen AB echt wel te weinig in mijn situatie om te bepalen of iets een herxheimer reactie is denk ik. Mijn klachten wisselen per dag en ik voel me zonder AB ook rustig zomaar ineens veel en veel zieker. Zoals ik hierboven beantwoordde heb ik alleen AB gekregen tot dat ze de uitslag had. Dus vraag me af of dat inderdaad haar bedoeling was of dat het een 'just in case' kuurtje was.

Hallo Marjo,

Wat een erg verhaal, en dat je nu al in een scootmobiel moet vind ik echt heel erg.
Je bent nog zo jong.

Het kan heel goed zijn dat de Elisa's ( en western blots) die je destijds hebt gehad negatief uitvielen, maar dat sluit de ziekte van lyme nog niet uit.
Deze testen zijn erg onbetrouwbaar, van vals pos. tot vals negatief en dan nog het probleem met de juiste interpretaties en de grote verschillen in de Elisa's onderling.
Eigenlijk kan zo'n Elisa die je bij je huisarts krijgt helemaal niet gebruikt worden om de borrelia spirocheet goed te kunnen aantonen in je bloed.
In Virginia is er sinds 2013 een wet aangenomen dat de artsen verplicht wordt gesteld om de patient te vertellen dat deze testen onbetrouwbaar zijn:

https://www.lymedisease.org/virginia-go ... me-bill-2/

Ook is de lumbaal punctie niet adequaat, en geeft net zoals bij de Elisa en Western Blot ook vals negatieven.

Het is goed dat je eindelijk een afspraak hebt gemaakt bij PvM
En ook goed te begrijpen dat je bang bent.
Toch is het altijd beter om te weten dan om in onzekerheid te blijven zitten.

En over die plek:
Er zijn heel veel verschillende soorten van EM's
Bv sommige ontstaan soms pas een paar weken na besmetting, en blijven heel lang
Anderen zijn zoals een mooie ronde kring met een kringetje er binnen in.
Mijn vriendin had er 3 lange uitgerekte en die waren wel weken blijven zitten en werden steeds langer.

En zou het misschien zo kunnen zijn dat deze ronde rode plek een herbesmetting is?
Verder zie je ook wel bij het late stadium lyme dat een aca kan ontstaan, die is ook roodachtig en verschillend van exacte kleur.

Of je een EM jaren later nog kunt krijgen, weet ik niet.

Ben eigenlijk wel benieuwd wat de uitslag van Duitsland gaat worden, weet je ook waar pvm je nog meer op laat testen, of alleen op de borrelia spirocheet?

Hoi! Het is ook niet erg makkelijk moet ik zeggen.. al die ogen die in je prikken van mensen. En ja daar zou je kak aan moeten hebben, maar het doet toch wel iets met me hoor. Ben ook wel van plan om de moob nog te gaan opknappen, zodat het een iets minder bejaarden ding en een iets meer 'mij' ding gaat worden

Over die testen die zijn gedaan, ja daar ben ik me inderdaad van bewust, vandaar dat nu de keuze is gemaakt om toch naar Duitsland te gaan. Ik heb nog geen idee waar pvm me allemaal op gaat testen, ik ben nog niet bij hem geweest. De 19e gaat ook gelijk de eerste afspraak worden. Vind het wel fijn dat hij al gelijk zei dat we die dag gelijk gaan bloedprikken en versturen! Verder over de plek... géén idee wat het allemaal kan zijn. Ik neem in ieder geval de foto ook mee naar pvm!

[Roxy]

@Marjo,
Jemig zeg wat heb je veel meegemaakt door ziekte. Ik vind het altijd erg verdrietig om te lezen als jonge mensen dat overkomt.
De verschillende diagnoses die er gegeven zijn aan de ziekte ME, Fibromyalgie, POTS... het komt mij bekend voor. Veel mensen hebben dergelijke diagnoses gekregen waar je in de praktijk eigenlijk niet veel mee kunt.
Goed dat je naar PM gaat. Hij zal goed onderzoek doen.
Ik kan mij goed voorstellen dat je ongerust bent maar ik denk dat je bij PM op de goede plaats bent en dat je meer duidelijkheid zult krijgen over de oorzaak van je ziekte en vele klachten.

Over de foto met de rode plek. Het kan een EM zijn geweest. Best veel artsen herkennen een EM niet.

Ik kan me niet herinneren dat ik door een teek ben gebeten, maar vanaf het moment van ziek worden op mijn 15e zat ik op een land- en tuinbouw school. Ik was veel bezig met planten, bomen, bosjes en de hele reutemeteut. Vorig jaar kreeg ik echter wel een bizarre plek op mijn been met een diameter van zo'n 7.5 centimeter. Er zaten 3 vreemde puntjes in. Ik ben er mee naar een dermatoloog geweest, zij dacht aan Lyme en heeft me gelijk laten testen en heeft me 3 dagen antibiotica voorgeschreven.. De test kwam negatief uit op acute Lyme. Nou begreep ik dat je een EM ook jaren later pas kunt krijgen?

**verwijderd

Ik weet zwart op wit dat er dingen mis gaan in mijn lijf met mijn zenuwstelsel en aansturen uit mijn hoofd. Maar kan dit Lyme zijn?

Dat kan veroorzaakt worden door Lyme (neuroborreliose).
De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Veel sterkte gewenst.