Ik ben ten einde raad!

[Antonious]

Beste lezers,

Zoals velen van jullie weten hebben de meeste mensen hier hele lange verhalen met betrekking tot Lyme, de diagnose en artsen die de klachten serieus nemen. Zo ook ik, helaas! Laat ik voorop stellen dat ik een uitstekende huisarts heb, desondanks kan hij me niet helpen omdat hij geen ervaring heeft met patiënten met zoveel diverse onverklaarbare klachten als ik.

Inmiddels ben ik nu 1,5 jaar zo ziek dat ik mijn werk niet meer kan doen zoals ik zou kunnen en willen. Ik ben zzper, dus doe zo goed en kwaad als het gaat zoveel mogelijk als ik kan, geen inkomen is geen geld dus op m'n tandvlees doorgaan. Alleen het einde komt in zicht. Mijn klachten verergeren zich en maken mijn functioneren steeds vaker onmogelijk. Deze klachten bestaan uit:

- duizeligheid (soms hevige aanval)
- licht in hoofd
- soms gehoor afname
- soms harde ruis
- soms lage brom
- soms overgevoeligheid voor geluid.
- druk op de oren
- stijve nek
- pijn in nek
- krakende nek
- hoofdpijnen (ook holtes)
- rode bloed doorlopen ogen vooral na slapen
- heel veel slapen en slaap
- doodmoe en uitgeput
- moe gevoel in ledematen
- soms vergeetachtig
- Huiduitslag
- Af en toe plaatselijke temperatuur-verhoging
- soms koud
- nachtelijk zweten (soms op de dag zomaar zonder aanleiding)
- zwaar vermoeid
- last van holtes
- veel niesen
- soms stem schor
- kortademig
- af en toe buikpijn
- gigantische hoofdpijnen
- rare stoelgang (vettige stinkende ontlasting)
- pijn in mijn zij (lever) zelfs hart klop gevoel op die plaats
- pijn in borstkas / ribben
- pijn en last van gewrichten (knieën, voeten elleboog)
- pijn in m'n bekken
- soms moeite met scherp zien
- soms extra licht gevoelig
- gevoel van flauwvallen
- niet uit woorden komen of woorden verdraaien iets anders zeggen dan ik denk en wil
- smaak en geur afwijkingen

De aanwezigheid wisseld enorm maar er zijn er altijd minimaal 10 aanwezig waarvan, doodmoe zijn, pijn in mijn nek, spieren en gewrichten, hevig rillen en tinnitus met af en toe gehoor verlies de voornaamste zijn die er altijd zijn.

Ik heb de afgelopen 1,5 jaar KNO artsen, neurologen, immunologen en psychologen gezien. Deze hebben alles onderzocht en geen afwijkingen gevonden. Ik ben binnenstebuiten gekeerd. Blijkbaar ben ik kern gezond. Uitstekende bloedwaarden.... Niets aan de hand, maar ik voel me wel anders. Microbiologie in het ziekenhuis en internisten, nemen niet eens de moeite omdat ze geen aanleiding zien mij te helpen. Bloed is prima.

Een paar maanden geleden heb ik een test bij pro-health laten doen.... Uitkomst:
Dubieus: één van de drie borellia peptide mixen was positief maar bij elkaar niet voldoende om mijn test positief te mogen noemen. (Dus er is wel iets gevonden)
CD57+NK was 24 waar het tussen de 60 en de 360 zou moeten zijn.
Advies van prohealth: over 4 tot 6 weken opnieuw testen... Maar de verzekering betaald het niet omdat het geen door hun erkent bedrijf is, ondanks dat mijn huisarts de test heeft aangevraagd. Ik kan dat dus ook niet betalen. €428,- ching kassa!

Ik zit dus eigenlijk met m'n handen in het haar. Wie en welke artsen kunnen deze test serieus nemen en dit samen met mijn klachten interpreteren.... Het enige wat ik nog kan bedenken is dat ik in tegenstelling tot wat de Elisa en Western blot zeggen ik misschien toch Lyme heb? Maar wie neemt me serieus? Welke arts kan mij en wil mij gaan behandelen? Of uitzoeken wat er nu werkelijk aan de hand is. Het AMC in Amsterdam heeft mij afgewezen... Rede: negatieve Elisa en Western blot, woon tever weg, en niet noodzakelijk. Radbouth hoef ik om de zelfde rede als Rotterdammer ook niet te proberen. Holistische artsen met ampulletjes en lampen en drankjes die niet werken en dure rekeningen heb ik ook al geprobeerd. Ook hier is de verzekering niet thuis... Homeopatie idem, geen goede resultaten... Niets zelfs!

Wie o wie aub, help me... Geef me een tip, waar kan ik naar toe... Liefst een reguliere arts.

Ik hoop dat iemand me kan helpen.
Groetjes, Antonious

[Sproetje]

Antonius,

Ik mag de websites e.d. hier niet neerzetten.
Maar als het goed is heb je een pb gekregen.

Als je wilt kan ik je nog een pb sturen, want ik was nog niet klaar met het vorige bericht, en ik geloof dat het al naar je verstuurd is?


Sterkte!

[NMDA]

Beste Antonious,

Die CD57 waarde van je is echt enorm laag dus er is qua je immuunsyteem iets flink mis dus vrijwel zeker een actieve infectie dan wel infecties. De CD57 is inderdaad bij lyme-patiënten vaak erg laag echter is Lyme niet altijd voor de volle 100% verantwoordelijk voor lage CD57 waardes. Andere ziektes kunnen dit waarschijnlijk ook veroorzaken. Mijn eigen laagste CD57 waarde was iets boven de 90 maar toen was ik al flink aan de beterende kant.

Je geeft een boel symptomen die inderdaad grotendeels door een lyme-infectie veroorzaakt kunnen worden. Je smaak en geur afwijkingen lijken te duiden op een neurologische oorzaak mogelijk in de hersenen. Bij Parkinsons, MS en Alzheimer en andere aandoeningen komt dit ook voor.

Maar als ik je verhaal zo lees denk aan een of meerdere van de volgende 3 bacteriële infecties:

-Borrelia/Lyme
-Chlamydophila Pneumoniae
-Mycoplasma Fermentans of Mycoplasma Hominis

Deze 3 bacterie soorten/groepen zijn vaak de grootste boosdoeners bij neurologische aandoeningen. Er zijn nog enkele andere maar daarop testen is echt een enorm gedoe (onbetrouwbare testen). En bij de virussen zijn het oa ook de volgende:

-HHV-6
-Bornavirus
-Epstein-barrvirus

Plus nog een boel meer.

Ik heb mezelf vorig jaar ook laten testen bij Pro Health en ik had ook waardes bij mijn LTT en Blot maar ook niet voldoende voor een positieve uitslag. Bij de Elispot testen van Infectolab uit Duitsland had ik op Lyme en enkele andere zaken wel positieve uitslagen al zij het in het geval van lyme maar net op de grenswaarde.

Dus mijn tip is om je via Infectolab te laten testen op Lyme en Chlamydophila Pneumoniae via de Elispot of de verbeterede LymeSpot test daar. En je kan je ook op die Mycoplasma varianten laten testen via PCR testen. Dit kan ook via Infectolab die het dan uitbesteden aan Red Labs in België. Red Labs werkt overigens alleen samen met artsen.

Ik heb mezelf via Infectolab laten testen via een arts in Nederland. Als je verdere info wilt stuur me maar even een persoonlijk bericht.

Maar sowieso erg veel sterkte en hopelijk snel veel duidelijkheid.

[Leia]

NMDA en anderen,
Inhoudelijke reacties liever in een andere categorie, zoals bijv. bij "Algemeen Lyme-Borreliose". Deze categorie "Vind een behandelaar" is alleen voor korte oproepjes voor een behandelaar met een reactie middels privébericht.
Antonious, als je vragen hebt over symptomen, testen e.d. met betrekking tot Lyme-Borreliose kan je terecht bij "Algemeen Lyme-Borreliose", evt. plaats je een deel van je bericht daar nogmaals.
NMDA, dank voor je hulp.

[Sproetje]

Leia,

Maar hier mocht het dan weer wel.

Vandaar misschien de verwarring?

[Leia]

Sorry dat is inderdaad een beetje verwarrend van me. Die heb ik over het hoofd gezien, ik heb zelf ook Lyme met z’n ups en downs dus ben niet altijd even scherp.

[RoelA]

Je CD57 geeft in combinatie met de klachten wel sterk vermoeden op een lyme infectie.

Maar gezien de hoeveelheid klachten speelt er waarschijnlijk veel meer dan alleen een borrelia infectie. Denk aan co-infecties. En als ik lees dat je ook stoelgang problemen hebt sluit dan zaken als dysbiose niet uit. Dysbiose kan afhankelijk van de type bacterieen (en of parasieten / protozoa) op zichzelf ook een heel scala aan klachten geven. Neurologisch, psychisch en fysiek.

Lyme wordt behandeld met antibiotica, maar dit zal de dysbiose uiteindelijk verder doen verslechteren (hoewel tijdens antibiotica een lichte vermindering van klachten kan ontstaan). Dit is de "catch-22" waar veel lymepatienten tegenaan lopen.
Een verergering van klachten door prebiotica (of prebiotisch voedsel) duidt vrijwel zeker op een bepaalde mate van dysbiose. Watervasten daarentegen kan tijdelijk dysbiose klachten verminderen (de slechte bacterieen in de darm worden hierdoor minder actief). Maar dat is slechts een tijdelijke oplossing. Het kan echter behulpzaam zijn om te achterhalen waar je nu echt last van hebt.
Misschien kun je voor jezelf wel nagaan of je nog andere klachten hebt met betrekking tot darmen of vertering van voedsel. En weet dat gezonde darmflora cruciaal is voor je gezondheid en dus ook voor het kunnen genezen van een borrelia infectie.

Ik denk dat je helaas zult moeten accepteren dat je bij een reguliere arts hiermee niet verder komt. Dat is gewoon de realiteit waarin we nu leven. Die willen wellicht wat symptoombestrijding gaan doen, maar daarmee ben je nauwelijks geholpen. Holistische artsen zitten er ook vaak naast, maar die kijken al wel iets verder en daar kun je dus soms nog wel geluk mee hebben. Er zit echter een hoop kwakzalverij tussen, dus wees gewaarschuwd.

[Leia]

Dit onderwerp is gesloten om verder uitwijken naar adviezen en discussie te voorkomen zodat het vinden van een behandelaar met reacties via privéberichten in dit forumonderdeel centraal blijft staan.