Chronische Lyme; Wat is waar wat is niet waar?

[jandeman]

Hallo mensen,

Er heerste zoveel controversie op het gebied van Lyme en dan vooral op het gebied van chronische Lyme.
Ik zelf weet niet goed meer wat ik wel en niet moet en kan geloven.

Ik heb ontzettend veel gelezen alleen omdat mijn brein niet meer zo goed functioneert zie ik door de bomen het bos niet meer.

Wel weet ik dat chronische lyme als een mode ziekte wordt beschouwt. En ik lees ook dat er weinig bewijs is voor de effectiviteit van langdurend antibiotica behandeling.

Ik zelf heb een positieve Elisa en Westernblot alleen het enige wat ik weet is dat het of een late fase van infectie is of een doorgemaakte infectie.
Mijn neuroloog beweerde dat de kans is dat ik lyme heb 1% is. Dit terwijl ik ernstig belemmerd word door symptomen passend bij een late stage lyme.
Hij zei ook dat 30 % van de Nederlanders positieve antistoffen hebben voor Borrelia. Hij vergeleek het met Herpes; Als je herpes antistoffen hebt heb je nog niet de ziekte.

Wat moet ik nu geloven? Ik denk zelf dat ik gewoon lyme heb aangezien ik allerlei symptomen heb inclusief de positieve testen. Ik wil mezelf daar dan ook voor behandelen met antibiotica.

Wat klopt nu wel en wat klopt nu niet? Je zou toch verwachten dat zo'n neuroloog weet waar hij het over heeft...

[Elly]

Wat moet ik nu geloven? Ik denk zelf dat ik gewoon lyme heb aangezien ik allerlei symptomen heb inclusief de positieve testen. Ik wil mezelf daar dan ook voor behandelen met antibiotica.

Wat klopt nu wel en wat klopt nu niet? Je zou toch verwachten dat zo'n neuroloog weet waar hij het over heeft...

Ik denk ook dat je Lyme hebt, gezien je symptomen en je positieve testen!
Hoeveel bewijs wil je nog hebben??
Ik zou inderdaad gaan behandelen met AB. Niet geschoten is altijd mis.
Maar dan niet zelf gaan rommelen maar onder begeleiding van een arts.

Het zal de eerste neuroloog niet zijn die onzin uitkraamt over de ziekte van Lyme omdat hij totaal geen benul heeft wat de ziekte inhoudt!
Wat dat betreft hebben veel artsen in Nederland nog een lange weg te gaan......

Ik zou snel een arts zoeken die wél verstand heeft van Lyme!
Op het vorige forum Lymenet staan wel lijstjes maar ik wil ook voor jou wel de lijst opzoeken, als je het zo snel niet kunt vinden.
Laat maar weten.

Groetjes en sterkte!
Elly.

[jandeman]

Bedankt Elly. Vind het maar lastig worden allemaal .

Ga toch inderdaad zo'n arts proberen te regelen. Alleen vind ik het wel moeilijk om zo financieel afhankelijk van mijn ouders te zijn.

Wat is er trouwens daadwerkelijk bekend over persisterende infecties etcetera?

Zijn er mensen met links naar wetenschappelijke artikelen op dit gebied?

[abx]

Ik heb ontzettend veel gelezen alleen omdat mijn brein niet meer zo goed functioneert zie ik door de bomen het bos niet meer.

Komt niet door jouw brein.

Hij zei ook dat 30 % van de Nederlanders positieve antistoffen hebben voor Borrelia. Hij vergeleek het met Herpes; Als Je herpes antistoffen hebt heb je nog niet de ziekte.

vergelijking gaat niet op toch, want je hebt de klachten wel.

Wat moet ik nu geloven? Ik denk zelf dat ik gewoon lyme heb aangezien ik allerlei symptomen heb inclusief de positieve testen.

Je moet in iedergeval jezelf en je lichaam geloven!

Wat klopt nu wel en wat klopt nu niet? Je zou toch verwachten dat zo'n neuroloog weet waar hij het over heeft...

Je hebt hem vast gevraagd wat het dan wel is, en hij kon vast met een hele duidelijke alternative diagnose met bewijs komen, toch...../niet.....? Dat beantwoord dan dus jouw vraag.

Wat is er trouwens daadwerkelijk bekend over persisterende infecties etcetera?
Zijn er mensen met links naar wetenschappelijke artikelen op dit gebied?

Je kunt voor elke theorie elk bewijs vinden, daarom is er ook zoveel onzin in omloop. Feit blijft dat het op jouw moet passen. Ga er maar van uit dat de waarheid in het midden ligt. Dus lange Ab kuur tegen persisterende/chronische infectie, en dan als nog ook nog Post-Lyme met blijvende klachten is mogelijk.

[Elly]

Bedankt Elly. Vind het maar lastig worden allemaal .

Ga toch inderdaad zo'n arts proberen te regelen. Alleen vind ik het wel moeilijk om zo financieel afhankelijk van mijn ouders te zijn.

Wat is er trouwens daadwerkelijk bekend over persisterende infecties etcetera?

Zijn er mensen met links naar wetenschappelijke artikelen op dit gebied?

Hoi Eric,

Ik kan me voorstellen dat je dat lastig vindt, dat financiële plaatje.
En inderdaad, een Lyme-arts moet je zelf betalen.
Maar hiermee schiet je ook niets op en hoe langer je wacht, des te meer zit de ziekte in je systeem!
Maar het blijft vervelend, dat is gewoon zo.

Voor info verwijs ik je wederom naar het oude Lymenetforum, daarop staat een schat aan informatie.
Daar kun je vast artikelen vinden over persisterende Lyme.
Overigens: de internist-infectioloog in het Radboud (Lymepoli)
heeft tegen mij gezegd dat ik persisterende Lyme heb, dus daar weten ze wel dat het bestaat.

Groetjes,
Elly.

[Sproetje]

Hoi Jandeman,

Bv hier iets over terugkerende klachten:

http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0086907

Of deze:

http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0029914


En dit is hoe lyme hoort te worden gediagnosticeerd:

http://www.nvmm.nl/content/de-ziekte-va ... e-van-lyme

Het doen van serologisch onderzoek bij een infectie met Borrelia burgdorferi bestaat uit meerdere onderdelen.
De eerste stap is het doen van een ELISA (Enzyme Linked ImmunoSorbent Assay). Bij deze techniek worden hele bacteriën, of onderdelen van bacteriën (eiwitten), gemengd met bloed van de patiënt. Antistoffen in het bloed die gericht zijn tegen eiwitten van de bacterie kunnen dan gemeten worden. Het voordeel van de ELISA is dat de test heel gevoelig is. Een gevoelige test is een goede test om mensen die misschien Lyme hebben te scheiden van de mensen die zeker geen Lyme hebben. Hierbij moet natuurlijk wel rekening worden gehouden met de duur van de klachten; bij langer bestaande klachten sluit een negatieve ELISA de ziekte van Lyme uit. Nadeel van de test is dat de ELISA niet zo betrouwbaar is. Dat betekent dat de ELISA positief kan zijn bij mensen die geen Lyme hebben (foutpositief resultaat). Met de ELISA kunnen twee soorten antistoffen worden gemeten: IgG en IgM. IgM is vaak meetbaar kort na de infectie, maar het is algemeen bekend dat de testen op IgM positief kunnen worden als iemand eigenlijk een andere ziekte heeft. Dit heet dan aspecifieke reactiviteit. Voor IgG kan dat ook het geval zijn. Een positieve ELISA geeft dus geen zekerheid dat iemand ook Lyme heeft.

De tweede stap van serologie is het doen van de Western blot, ook wel bekend als immunoblot. In deze test worden antistoffen tegen de verschillende eiwitten van de Borrelia-bacterie los van elkaar getest. Voordeel van de immunoblot is dat deze over het algemeen veel specifieker is dan de ELISA. Er is duidelijker onderscheid tussen de patiënten met Lyme hebben en mensen die aspecifieke reactiviteit vertonen met een ELISA. De immunoblot wordt gebruikt om te bevestigen dat de in de ELISA gevonden reactie ook daadwerkelijk positief is en niet berust op een aspecifieke reactie.

Met beide testen positief samen met de klachten geeft diagnose lyme

[jandeman]

Donderdag mijn LP. JIPPIEEEE. Echt geen zin in na allerlei gruwel verhalen te hebben gelezen. Het zou wel meevallen lijkt me. Wat me trouwens opvalt. Lyme en MS hebben erg veel overeenkomsten.

Ik heb dan ook allerlei klachten die je wellicht bij MS zou kunnen plaatsen, maar ook weer bij Lyme.

Vooral die verdomde tintelingen en stijve benen en dat moeite met lopen word ik gek van.

Hoop dat uit de LP duidelijk word dat het geen MS is of iets dergelijks. Want of er Lyme uit komt ja of nee geloof ik toch niet zo in als je in oog neemt dat de betrouwbaarheid zo slecht is.



Hebben jullie ook zoveel moeite met grote teksten lezen? Als er een hups aan een gesloten zinnen staan word ik al gauw enorm vermoeid.

Daarom zet ik mijn zinnen automatisch zoveel uit elkaar.

[NMDA]

Lumbale punctie? Yikes nee daar wordt je niet vrolijk van begrijpelijkerwijs.

Maar serieus je Elisa was Lyme positief en je Western Blot was ook positief voor lyme. Door hoeveel hoepels willen ze nog laten doorspringen voordat ze je Lyme uberhaubt gaan behandelen. Serieus WTF!!!

Hier trouwens nog wat interessante artikels over de link tussen MS en Lyme:

Lyme borreliosis and multiple sclerosis are associated with primary effusion lymphoma.

Multiple sclerosis is Lyme disease: Anatomy of a cover-up

[Jesuisx]

Ik zat net even berichten op het oude forum te lezen en ik meen dat marco daar het volgende geschreven had betreffende de test uit Augusburg. Waarden 3,4,4 dus nog niet in een hel ver stadium. Klopt dit hoe lager je waarden zijn bij de elispot hoe "actueler" de besmetting?

[paperwhite]

Hallo Jandeman,
Chronische lyme wordt wel degelijk erkend door officiële instanties. Ze beschouwen het wel als zeldzaam. Onderstaande tekst komt van het RIVM. De Vlaamse dienst voor infectieziekten maakt een onderscheid tussen late lyme en chronische lyme.
Dit zegt het RIVM:(Chronische lymeziekte, persisterende lymeziekte en post-lymeziektesyndroom
Uit bovenstaande blijkt dat lymeziekte een chronisch beloop kan hebben. Men spreekt dan van late (gedissemineerde) lymeziekte in plaats van ‘chronische lymeziekte’, omdat met chronische lymeziekte in de literatuur (en met name daarbuiten) uiteenlopende ziekte-uitingen worden geduid.
De term persisterende lymeziekte (persisterende infectie met de Borrelia-bacterie) kan worden overwogen als kenmerkende symptomen van lymeziekte persisteren na aanbevolen antibiotische therapie. Doorgaans is dit een zeldzaam waargenomen fenomeen. )

Dit zegt de lyme-arts Hopf-Seidl:
http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/ ... eliose.pdf

De laatste tijd doet bij artsen een nieuwe hoax de ronde: een internist vertelde mij volgende nonsens: antistoffen tegen lyme doen zich voor bij de meerderheid van de bevolking, het is zoals herpes. Het probleem is dat vele lymepatiënten negatief scoren op de Elisa en western blot. Dat was het grootste probleem bij vele lymepatiënten die in een late fase zijn gesukkeld. Als je lymenet afscant zal je dat wel merken.
Er is een grote onderdiagnostiek maar dat wil geen enkele overheid geweten hebben want het kost teveel.

Het is wel zo dat niet iedereen ziek wordt na een beet van een besmette teek. Er zijn vele andere infecties waarbij sommigen amper ziek worden, terwijl anderen eraan sterven.

Helaas is lyme ook een modeziekte aan het worden en dat kan catastrofaal zijn voor de lymepatiënt. Kijken we naar de geschiedenis van CFS en fibromyalgie, dan zien we in de beginjaren een enge omschrijving. Daarna nam het aantal symptomen toe met een groot scala aan vage klachten. Beide ziekten zijn vuilbakdiagnoses geworden. Vele van die patiënten hebben niet eens fibromyalgie of CFS, ze hebben iets anders. Een ruim percentage lymepatiënten zit in deze groep. Maar zoals sommigen beweren dat alle CFS patiënten plots lyme hebben, dat is lyme bombarderen tot modeziekte.