Wat nu?

[Eus]

Dat is belangrijk! Dat betekent dat je terug kan naar de huisarts met onderstaande tekst uit de CBO richtlijn;

CBO-richtlijn Lymeziekte

Schermafbeelding 2015-10-02 om 17.34.24.png (62.64 KiB) 7213 keer bekeken

Beroep je hierop en vraag op basis van hetgeen in de richtlijn staat verlenging van de kuur.

[Sproetje]

Hoi Freggel,

In Zuid Nederland zit er ook eentje waar meer lymepatiënten heen gaan, deze kijkt ook naar co-infecties.
Je hebt er geen verwijskaart voor nodig.

Wel is het goed om je huisarts op de hoogte te houden
Mijn huisarts én mijn interniste weten welke behandeling ik neem.

[Josie]

Is je EM helemaal weggetrokken?

Nee, de EM is wel wat van kleur veranderd en wat vager aan het worden, maar nog niet weg.

Dit is inderdaad heel belangrijk, zoals Eus al schrijft. Ga hiermee nu (nu die nog goed zichtbaar is en gedocumenteerd kan worden door een arts) naar de huisartsenpost voor extra antibiotica. (probeer een 3de huisarts)
Maak ook nog wat foto's.
Neem voor de zekerheid het stukje tekst mee dat Eus citeert. Er moet doorbehandeld worden tot minimaal na het verdwijnen van de EM! Benadruk ook je duizeligheid en hoofdpijn waarover ik eerder 'aan het roepen' was.

Josie

[freggel]

Zal ik doen. Ik heb de laatste week elke dag een foto gemaakt van de EM.

Dat over dat roepen bedoelde ik trouwens niet negatief, maar dat had je hopelijk al begrepen

[abx]

CBO:" ....De resultaten van de studies samengenomen faalt 2% van de patiënten"

Typisch dat de patiënten falen en niet de artsen of zijn zij de resterende 98%.

[Josie]

CBO:" ....De resultaten van de studies samengenomen faalt 2% van de patiënten"

Typisch dat de patiënten falen en niet de artsen of zijn zij de resterende 98%.

Josie

[savan]

Je moet het niet zien als zelf rommelen.
Als je niet geholpen wordt met ab dan is het juist gevaarlijk om niet zelf ab te regelen.
Als je genegeerd wordt door je arts dan is het raadzaam om de illads richtlijnen erbij te pakken, deze richtlijnen zijn samengesteld door artsen die er net even wat meer verstand van hebben.
Dat is geen aanrommelen, dat is voorkomen dat de ziekte erger wordt waarbij onderliggende infecties een grote kans krijgen om mee te persisteren, niets doen is juist aanrommelen.

Als je via de huisarts niets krijgt dan zal je wel moeten. En het is minder schadelijk voor je om nu zoals sofie zegt 6 weken te kuren dan straks aangewezen zijn op lange ab kuren-infusen etc. Je kan beter even doorgaan met ab.


Medici zijn op dit moment druk bezig om lyme patienten te mishandelen door ze een kuur te onthouden, ik zou daar niet in mee gaan. En advies van het Radboud zou ik eerst goed vergelijken met wat er in de illads richtlijnen staat. Radboud wil nog wel eens langer ab voorschijven maar daar staan ze niet achter, ze hebben net een prutsonderzoek gedaan waarbij lymepatiënten met persisterende klachten volgens hun geen baat hebben bij een langere kuur, zonder ook maar even te kijken naar co/infecties. Zelf handelen en doorpakken ermee voordat je een grote boerderij van borrelia en co-infecties hebt.

De mishandeling van lymepatiënten door reguliere medici gaat helaas gewoon door. Het zijn geen behandelaars maar mishandelaars.

[Sproetje]

Je moet het niet zien als zelf rommelen.

Er is een groot verschil of je met een EM naar de huisarts gaat en vervolgens volgens de standaard richtlijnen ab krijgt voorgeschreven, of dat je na langere tijd zonder EM er achter komt dat je misschien wel eens lyme zou kunnen hebben.
De standaard die wordt voorgeschreven is:
Amoxicilline voor 14 dagen of
Doxycycline voor 10 dagen.

Soms willen de huisartsen wel voor 4 of 3 weken voorschrijven.
Mijn vriendin die in dezelfde maatschap zit maar een andere huisarts, kreeg 3 weken doxycycline omdat zij een aantal hele grote (3 in totaal) EM's had ontwikkeld.
Ze is gewoon hersteld.
Mijn EM was binnen 1 dag tijdens de kuur ab al weg.
Bij mij bleef het bij dat ene standaard korte kuurtje, ik herstelde niet.
Het zou aan van alles kunnen liggen.
Achteraf had ik veel co-infecties die waarschijnlijk een belangrijke rol hebben gespeeld.

Het is bijzonder droevig te noemen dat er nooit iemand mij kon zeggen bij wie ik zijn moest voor een goede behandelaar.
Het was zelfs een taboe om het überhaupt te vragen.
En zo te zien nu nog steeds maar gelukkig in mindere mate.

Het is de laatste paar jaar erg hard gegaan met de kennis over lyme.
Zo ook bij de behandelaars die er gelukkig wel zijn.
Veel hebben wij te danken aan de MD's uit Amerika en al de onderzoeken die ons op de goede weg hebben geholpen.
Maar er is nog veel te doen idd.

De reden dat ik zei dat eventjes stoppen met ab, had ermee te maken dat hij al 2 mnd. geleden was gestoken.
Nu is ook nog eens de grote vraag welke ab hij eigenlijk zou moeten hebben.
Gaat het forum dat ook adviseren?
Niemand weet met welke pathogene hij precies nog meer is besmet.

Daarom denk ik dat je juist in de begin fase er goed aan doet om een lyme arts te raadplegen. (trouwens later ook, maar als je ltt's neg. terug komen wordt het weer een ander verhaal)

[savan]

Als er nog specifieke lymeklachten zijn zou ik zeker doorbehandelen. Juist in de beginfase van de ziekte.
Als er nog lyme zit dan zit je niet te wachten dat onderliggende infecties door borrelia naar boven komen, je komt vroeg of laat daarmee in de problemen als lyme door persisteert. Iedereen heeft onderliggende infecties.