ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Voor informatie die te maken heeft met Lyme-Borreliose en/of co-infecties in artikelen en linkjes. Zoals youtube-video’s, websites, medische artikelen, blogs, artikelen over lyme en politiek, verouderd lyme-nieuws, etc.
Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Za 09 Jan 2016, 16:14

Roxy schreef:Hoi Sproetje,
Sproetje schreef:Ik was eigenlijk op zoek naar iets anders en kwam toevallig een onderzoek tegen van Brorson en S.-H. Brorson over MS en cysten:
Brorson en Brorson staan wel bekent dat ze over het algemeen goede onderzoeken doen, ik dacht misschien heb je er wat aan:


Association between Multiple Sclerosis and Cystic Structures in Cerebrospinal Fluid

http://link.springer.com/article/10.100 ... 001-9144-y

Abstract


Background: The aim of the study was to search for infectious agents in the cerebrospinal fluid (CSF) of patients with multiple sclerosis (MS).

Patients and Methods: CSF from ten patients with the diagnosis relapsing remitting MS and from five controls without MS were examinated by transmission electron microscopy (TEM), dark field microscopy (DF), interference contrast microscopy (ICM) and UV-microscopic examination of acridine orange staining (AO). All CSF samples from patients and controls were cultured.

Results: Cystic structures were observed in CSF of all ten patients by AO and TEM. DF revealed eight cyst-positive patients out of nine. One of five control persons had such structures in the CSF; this person had suffered from erythema migrans. Spirochete or rod-like structures emerged after culturing two of the MS patient CSF samples and these structures could be propagated.

Conclusion: A significant association of CSF cysts and MS was identified in this small study among residents in a coastal area of southern Norway. The cysts could be of spirochetal origin. Our study may encourage other researchers to study larger patient groups.



Maar misschien kende je het wel al het is n.l. een onderzoek uit 2001
Dank je wel :) voor het interessante onderzoek. Nee, ik kende het nog niet.
Het spreekt mij mede aan omdat MS in de familie voorkomt. Een naast familielid mijn vader heeft MS.
Ik heb mij al vaak afgevraagd of er toch ook niet Lyme in het spel kan zijn.

Wij kwamen vroeger vaak in de natuur in verschillende gebieden/provincies in Nederland, bossen, duinen, strand/zee, moerasgebieden als De Biesbosch of De Weerribben met bootje varen, Waddeneilanden, hadden een tuin, gingen kamperen (gras), hadden een hond en liepen vaak met hond ook in de buitengebieden (weilanden, rivierengebied).



Voor mij als lymepatiente zijn al de zgn. diagnoses MS, ME, CVS geen diagnoses, het zijn meer termen voor de (vaak langdurige) klachten die de mens heeft.
Het onderzoek dat 1 van deze termen verder heeft onderzocht, viel het idd op dat er bij het overgrote deel van de onderzochte diagnoses cystes aanwezig zijn.
Het onderzoek zegt NIET dat het borrelia cystes zijn, maar dat het een aanzet geeft voor onderzoekers om deze kennis verder te bestuderen.

Er zijn meer pathogene die cystes geven.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Za 09 Jan 2016, 16:35

VerlorengezondheidM schreef:@Roxy en anderen,De reden waarom in een van mijn voorgaande berichten heb gepleit voor LTT-testen en andere medische onderzoeken bij voorkeur uitgevoerd door een Lyme literaire / ILADS-arts is de navolgende:Dokter A. Uyttersprot: Daar de LTT-test negatief kan zijn bij “lange termijn Lyme”, omdat de lyme dan uit het bloed is verdwenen en zich reeds in de organen bevindt, dienen er behalve deze test ook andere onderzoeken te gebeuren om een globaal beeld te krijgen over parameters die vaak gestoord zijn bij Lymepatiënten, alsook hun immuniteit.Lees meer: Bron: http://www.annemieuyttersprot.be/home/z ... e-van-lyme


Er wordt ook gezegd dat je bij chronische lyme juist sneller een positieve uitslag krijgt.
Bovendien ken ik mensen die na 10, 20 en zelfs langer dan 30 jaar klachten nog een positieve ltt hadden gekregen.
Verder test de Melissa ltt op antistoffen en de activiteit op cel niveau:

http://www.imd-berlin.de/spezielle-komp ... elien.html
(lees ook het onderzoek van von Baehr et al.)

De sensitiviteit van de ltt is beter dan die we nu hebben, zoals de Elisa en de Western Blot.

Daarom is het invoeren van de ltt in Nederland ALTIJD beter, deze kan gestandaardiseerd worden bv. zodat er in ieder lab. dezelfde ltt kan worden gebruikt.
Bij de western blot kan dat niet.

Verder kan de lyme literaire arts geen testen uitvoeren, dat kan alleen door laboranten gedaan worden.
Het beste lab is toch wel Berlijn, dat is een forensisch lab. met het beste personeel, dat zich al langere tijd hiermee bezigt..
(ervaring is ook van belang)
Mijn huisarts accepteert deze testen wel, en nam ze serieus.
Er zijn gelukkig meerdere huisartsen die dit ook doen, en naar aanleiding daarvan kan er een antibioticum kuur gestart worden.
Nog een voordeel van het invoeren van de ltt is dat het een eenduidige test is, en niet zoals nu het geval, dat ieder lab. in Nederland weer verschillende Elisa's aanbiedt met verschillende interpretaties en verschillende sensitiviteit.
Met de ltt heb je dat probleem niet meer, mits die gestandaardiseerd wordt.

Maar vergeet niet dat ook de ltt geen 100% betrouwbaarheid geeft.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Zo 04 Feb 2018, 21:32, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 21 Jan 2016, 11:56

ME, MS, Fibromyalgia, Alzheimer’s, Parkinsonism, Autism…

Tailored Testing Protocols

Holiday Inn Regents Park, 15th November 2015, London, UK

Armin Schwarzbach MD PhD
Specialist for laboratory medicine


Bron: aonm (Academy of Nutritional Medicin): Lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Jan 2016, 15:42

@VerlorengezondheidM,
Dank je wel voor het delen. Dat zal een interessante voordracht in Londen zijn geweest.
Notes waar mijn oog op vallen zijn bv:
Fibromyalgia
"Most fibromyalgia patients
are Lyme positive."
(Rheum Dis Clin North Am. 1998 May;24
(2):323-51 & report of Lida Mattman,M.D.)

"90% of chronic fatigue patients
are Lyme positive."
(Informal study by American Lyme Disease
Alliance at http://www.lymealliance.org)

En er wordt bij ArminLabs http://www.arminlabs.com/nl intussen op meerdere Bartonella getest? Interessant.
Bacteria: B. henselae (cat scratch disease), B. quintana (Trench fever,
bacillary angiomatosis), B. bacilliformis (Carrion´s disease/Oroya fever),
5 other subspecies
known to be pathogens for humans (gram-negative,
facultative intracellular bacterium in endothelial cells/erythrocytes)

Vector/transmission: cat-scratch surface wounds, Ixodes ricinus
(Germany/Europe: up to 40% of ticks are contaminated), fleas,
mosquitoes, sand flies

Lida Mattman at the Autoimmunity Research Foundation's Chicago Conference 2005 https://www.youtube.com/watch?v=WozrCFW0mRM
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 24 Jan 2016, 10:02

Potayto/Potahto: Post-Sepsis/Immunoparalysis

Bron: http://badlymeattitude.com/2015/03/21/p ... paralysis/

Groetjes vgm
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 03 Feb 2016, 12:45

Townsend Letter 2008 april Issue, vol. 295: 74-84.Systemische intracellulaire bacteriële infecties (Mycoplasma, Chlamydia, Borrelia species) in neurodegeneratieve (MS, ALS, de ziekte van Alzheimer) en Behavioral (Autistisch Spectrum Stoornissen) Ziekten


Prof. Garth L. Nicolson

Bron: Researchgate.net/Townsed Letter lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Wo 03 Feb 2016, 17:57

Townsend letter is toch ook dat blad dat de woorden van Luc Montagnier op een manier interpreteert alsof HIV niet de causatieve agent is van Aids?
(Het onderzoek van Luc Montagnier ken ik niet goed om daar over te oordelen, hij heeft met dat onderzoek iig de nobel prijs gehaald)

Nu zijn de perikelen rond lyme al moeilijk genoeg om recht te zetten
Lees bv:
https://www.youtube.com/playlist?list=P ... pSXKju05a1
(Maar er is veel meer goede en betrouwbare info over te vinden)

Ik vraag me af of we de informatie van Townsend Letter altijd maar serieus kunnen nemen.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 06 Feb 2016, 11:21

Sproetje schreef:
Ik vraag me af of we de informatie van Townsend Letter altijd maar serieus kunnen nemen.


Bij nader inzien heb jij 100% gelijk, mijn oprechte excuses voor het plaatsen; ik zal hier in de toekomst terdege rekening mee houden.

Groetjes vgm
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 14 Feb 2016, 01:04

Mis diagnosed as Fibromyalgia, ME/CFS, Musculoskeletal Disease,Poly Myalgia Rheumatica - significantly improved when treated for Lyme Disease.


lees meer Bron:Lookingatlyme
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 15 Feb 2016, 22:17

Ticked Off: The Mystery of Lyme Disease - Dr. Maureen McShante The Nature of Things

September 26, 2013 Season 2013-2014, Episode 1 03:04

Dr. McShane, a physician and former Lyme sufferer who treats Canadian patients in Plattsburg, N.Y. explains why she became a Lyme specialist.


Bron: CBC: Kijk en luister meer naar deze short video
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Artikelen en Linkjes”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten