ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

[hope]

Waarom moet je die niet serieus nemen?
Ik bedoel: het stukje van autisme, add en fibromyalgie/ cvs vind ik wel interessant...
Ken teveel voorbeelden, er moet ergens een verband bestaan...
Ik had een cmv infectie tijdens de zwangerschap met autisme als gevolg. Maar waarom heeft mijn ouder kind dan add?
Ik geloof niet meer in toeval...
Wie kan dat stukje voor mij vertalen? Duiden?
Ik begrijp wel het merendeel, maar niet alles.
Groetjes,
Hope

[Roxy]

Met dank voor de informatie van een Lyme patiënte http://moezijniszooo.blogspot.nl/2016/0 ... nisch.html

Onderzoek toont bij 80% van chronisch zieken spirocheetinfectie aan

In Zweden heeft Titti Alvarsson, een biomedisch analist, onderzocht of chronisch zieke mensen zonder bekende biomarkers afwijkingen in hun bloed hebben in vergelijking met gezonde mensen. De resultaten werden op 14 februari jl. gepubliceerd.

Er werden 40 chronisch zieke personen onderzocht (36 vrouwen en 4 mannen) en 5 gezonde personen als referentie.

Resultaat
Bij 32 van de 40 zieke deelnemers werden spirocheten (vermoedelijk Borrelia / Lyme bacteriën) in het bloed aangetroffen. Bij de gezonde proefpersonen werden geen abnormaliteiten gevonden in het bloed.
Dat betekent dat 80% van de onderzochte chronische zieken rond blijkt te lopen met een zoönotische infectie (een van dieren afkomstige infectie), waarschijnlijk de ziekte van Lyme.

Van de 40 zieke deelnemers hadden 31 personen de diagnose ME / CVS.
27 personen hiervan, dus 87%, bleek geïnfecteerd. Welke diagnose de andere 9 personen hadden, wordt niet vermeld.

87% van de ME / CVS patiënten bleek geïnfecteerd

Bij 10 van de 32 personen die spirocheten in het bloed hadden werden ook aanwijzingen gevonden voor co-infecties zoals Bartonella, Anaplasma en Mycoplasma in verschillende variaties.

Het bloed werd op een bepaalde manier gecentrifugeerd en vervolgens met een microscoop onderzocht.

Bron https://newsaboutdisease.wordpress.com/ ... -i-blodet/
Vertaling https://translate.google.com/translate? ... -i-blodet/

Klein onderzoek met interessante uitkomsten.
Als dergelijk onderzoek in Nederland bij de ME/CVS patiënten gedaan zou kunnen worden ben ik best benieuwd naar de uitkomsten..

[VerlorengezondheidM]

Het bloed werd op een bepaalde manier gecentrifugeerd en vervolgens met een microscoop onderzocht.

Bedankt voor het plaatsen Roxy, bovenstaande tekst viel mij vooral op.

Ik meen mij te herinneren dat een dergelijke techniek ook wordt toegepast bij BCA Augsburg, correct me if I am wrong?

Bij de LBA moet het bloed ook geplet worden dus twee dekglaasjes anders zie je "niks" onder de microscoop.

[Roxy]

Sonja Silva spreekt kort over de ziekte ME en over haar maagverkleining

RTL Late Night 18 februari 2016 http://www.rtllatenight.nl/item/1877/so ... rkleining/

ME/CVS patiënte Sonja Silva en Dr. Theo Wijlhuizen (2012) https://www.youtube.com/watch?v=Xes_kKfEzm0

Interview met Denise de Hoop, ME patiënt, door Sonja Silva https://www.youtube.com/watch?v=FFUiS-nPvqs
Denise is in 2012 gestorven. RIP lieve Denise.

[Roxy]

Sonja Silva organiseert dit jaar weer een ME Benefiet http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging Het vijfde Benefiet op 22 mei 2016.
De documentaire die zij heeft gemaakt over ME is gereed.
Daar ben ik best benieuwd naar!

[Roxy]

Sonja Silva bij Koffietijd bij 34.11 minuten http://www.rtlxl.nl/#!/koffietijd-9182/ ... fdf9daf7d3

Ook Sonja Silva schuift aan, die veertig kilo is afgevallen. Hoe heeft ze dit gedaan? Maar vooral: Wat heeft het met haar gedaan?

Zij vertelt ook over de ziekte ME en over de documentaire die zij heeft gemaakt.

In de documentaire zullen ook andere ME patiënten te zien zijn. Zoals bijv Ingeborg, zij had naast ME ook Lyme. RIP lieve Ingeborg.
Sonja Silva vertelde eerder in 2015 over de documentaire en Ingeborg in haar blog/artikel over ME http://hoscmedia.nl/sonja-blogt-over-me/

Uit pure frustratie voor het onbegrip voor deze slopende ziekte ben ik een aantal jaren geleden begonnen met het maken van homevideo’s. Nadat ik voor het UWV een psychisch onderzoek moest ondergaan omdat ze hebben bedacht dat ME tussen de oren zit. Vragen als: “Heb je voor je 15e iemand seksueel misbruikt of brand gesticht”. Ik was zo ontdaan dat ik op die dag besloot er iets mee te gaan doen. Ik wilde de ziekte ME een gezicht geven. Zo gezegd, zo gedaan. Ik ging met fotograaf Martin Reshad op pad. Het leek ons wel een goed idee om meteen te beginnen met het allerergste geval van deze rotziekte die bij ons bekend was.

Ingeborg… Deze vrouw van (toen) begin 40 leeft in een donkere kamer. Mensen met ME hebben vaak erg last van prikkels van buitenaf zoals licht en geluid. Ik moet bijvoorbeeld als ik een drukke dag gehad heb vaak het geluid van de tv zacht zetten en met een zonnebril op kijken. Maar Ingeborg was zo ziek dat ze al jaren lang geen licht of geluid meer kon verdragen. Ze droeg een luier die haar lieve moeder komt verschonen. Haar haren afgeschoren want douchen kon ze immers niet meer. Ook had Ingeborg geen tanden meer, want mensen met ME hebben vaak erg last van maagzuur en haar tanden waren hierdoor allemaal kapot gegaan. Ik zal nooit vergeten hoe ik me voelde toen Martin en ik bij Ingeborg binnenstapten in haar kamer. We mochten haar interviewen voor mijn documentaire. Ik ben een hele week van slag geweest door haar verhaal en oprechtheid. Op dagen dat ik me slecht voel en weer doodmoe rondloop denk ik aan haar. En dan valt alles wel weer mee…

Wat me het meest is bijgebleven van Ingeborg is dat ik haar vroeg wanneer ze voor het laatst buiten geweest was. Dat was tientallen jaren geleden en ze moest toen net zo snel weer naar binnen omdat de vogeltjes aan het fluiten waren en ze dit geluid niet kon verdragen. Ingeborg is de strijd aan het verliezen. Haar lichaam is op, ze kan niet meer. Haar organen beginnen 1 voor 1 uit te vallen en de pijn is ondragelijk geworden. Via Facebook houden de ouders van Ingeborg alle mensen die zo met hun dochter begaan zijn op de hoogte. Wat een pijn en verdriet zullen zij hebben. Aan de andere kant denk ik dat er ook een soort verlossing zal gaan plaats vinden. Binnenkort stapt Ingeborg uit het leven. Haar papa en mama mogen haar dan loslaten, na tientallen jaren zorg. En Ingeborg zal geen pijn meer hebben. Ik bid voor rust voor haar en haar familie en alle mensen die haar lief hebben. Ik bid voor begrip van mensen die het nog steeds nodig vinden om deze verschrikkelijke ziekte te ontkennen. Het is tijd… Tijd voor erkenning…. AMEN..

Het zal een heftige en indrukwekkende documentaire zijn.

[hope]

Zo heftig! Dank je voor het plaatsen! Want soms spijtig genoeg herkenbaar.

[Roxy]

Nieuwe site 'Lyme te Lijf' van een Lyme patiënte is de lucht in gegaan. Een site met veel informatie http://www.lymetelijf.nl/

Lyme versus ME of CVS wordt ook besproken http://www.lymetelijf.nl/wat-is-lyme/lyme-versus-me/
citaat:

Er is dan ook een grote discussie gaande of mensen die CVS of fibromyalgie hebben eigenlijk niet een Lyme-infectie met zich meedragen die moeilijk te diagnosticeren valt.

[Roxy]

En zo wordt solk verder gepromoot en geïnstalleerd in Nederland..

NOLK-congres wederom een groot succes!
Op 1 oktober jl. vond het 3e landelijke congres Onvoldoende verklaarde Lichamelijke klachten plaats. Namens NOLK werd het congres georganiseerd door De Gezonde Zaak, Altrecht Psychosomatiek Eikenboom, Yulius/COLK, Leids Universitair Medisch Centrum en de Radboud Universiteit Nijmegen. Zo’n 400 zorgprofessionals (huisartsen, bedrijfsartsen, medisch specialisten, psychologen, fysiotherapeuten, POH-GGZ’ers, et cetera) waren afgereisd naar Zwolle voor een uiterst gevarieerd programma over SOLK, dit alles onder voorzitterschap van Rob Oudkerk, die als oud-huisarts ook een inhoudelijke kritische rol kon aannemen.

Keynotesprekers
Gedurende de dag kwamen drie keynote-spekers aan het woord.
Machteld Huber over de nieuwe definitie van gezondheid en de implicatie daarvan voor de behandeling van SOLK; uit haar verhaal kwam vooral prachtig naar voren hoe anders zorgverleners en vooral patiënten over gezondheid denken, dan beleidsmaker en verzekeraars. Met name de spirituele/existentiële kant van gezondheid wordt door patiënten en ook vrij veel hulpverleners als zeer belangrijk ervaren, terwijl beleidsmedewerkers hier nauwelijks waarde aan toekennen. Er is dus nog veel werk te verzetten om de nieuwe definitie van gezondheid: “het vermogen om je aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”.

De tweede key-notespreker was emeritus-hoogleraar psychiatrie Boudewijn van Houdenhove – een fenoneem op het gebied van de behandeling van CVS. Hij besprak de voor- en nadelen van de huidige behandelmethodes van CVS en kwam vanuit zijn eigen empirie (op basis van ruim 5.000 gesprekken) tot een aanpak die veel meer flexibiliteit vraagt. Dus niet alleen maar standaard Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise. Zorg vooral dat de cliënt zich gehoord voelt en zich serieus genomen voelt (wat bij CGT vaak nu niet het geval is). Tevens gaf hij een mooie nuancering wat CVS nu is. Het is niet zo dat mensen met CVS chronisch vermoeid zijn, maar ze hebben zijn chronisch vermoeibaar. Dus zodra zij zich gaan inspannen treedt de er vermoeidheid en algehele malaise (griepachtige verschijnselen) op. Een ontregeld stress en/of immuunsysteem ligt hierbij aan ten grondslag.

De derde keynote-spreker was professor Judith Rosmalen, die leiding geeft aan het project Grip op Klachten. Waarschijnlijk het grootste onderzoek naar SOLK dat ooit in Nederland is gedaan en welke nog een praktisch uitkomst tot gevolg krijgt. Gewerkt wordt aan een triagesysteem voor huisartsen die hiermee SOLK kunnen ‘diagnosticeren’, maar ook de ernst ervan kunnen bepalen, en kunnen ROM’en. Er volgt direct een advies welk type interventie het meest passend is, van e-health tot een multidisciplinaire behandeling.

17 workshops
Behalve de 3 keynotes waren er maar liefst 17 workshops waaruit de deelnemers konden kiezen, variërend van praktische workshops over vernieuwende behandel- of diagnosetechnieken, tot 2 researchtracks, waar 12 startende of lopende onderzoeksgroepen zich presenteerden. Ook de bedrijfsgeneeskunde was met 2 workshops goed vertegenwoordigd. De ene workshop ging over het toepassen van hulpbronnen (zowel werkgebonden als persoonsgebonden) bij mensen met SOLK. De andere workshop ging over het dilemma waar zorgprofessionals vaak mee kampen, als zij het verzoek krijgen om informatie te verstrekken aan een bedrijfsarts of verzekeringsarts. Wat mag je nu wel zeggen en wat niet. Deze workshop werd door De Gezonde Zaak verzorgd.

Na ook nog een geweldig intermezzo en de uitreiking van de NOLK-jaarprijs werd het congres door dagvoorzitter Rob Oudkerk mooi samengevat en zat het congres van 2015 erop. Binnenkort start te voorbereiding voor het congres in 2017! Houd hier vast rekening mee in de eerste weken van oktober…

bron http://www.degezondezaak.nl/nieuws/nolk ... oot-succes

Dagelijks worden mensen met ziekte van Lyme, ME, Pernicieuze Anemie/Ziekte van Addison Biermer (B12), Q-koorts/QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) naar solk gestuurd.
Zorgelijke ontwikkelingen en patiëntenorganisaties blijven oorverdovend stil..

[hope]

Ik heb naast lyme ook hms/ eds.
Ik ben de eerste met deze diagnose in de familie terwijl het een erfelijke ziekte is.
Mijn kinderen hebben 50 % kans op de ziekte...
Zoals dat meisje uit dat artikel dat lyme had opgelopen in de buik van haar mama met een scoliose van 50%. Zij heeft waarschijnlijk ook eds...

Mijn zoontje zei:" Er moet iemand de eerste zijn..."
Zou lyme de oorzaak kunnen zijn???