Kan dit Lyme zijn?

[Alexander1987]

Goedemiddag allemaal,

Mijn naam is Alexander een jongeman van 28 jaar oud en ben nieuw op dit forum. 4 jaar geleden zijn bij mij allemaal vreemde klachten ontstaan na een drukke periode en een bezoek aan Bali ( Indonesie ). Ik weet dat ik een jaar of 10 wel door een vreemd beest gebeten ben en dit zou best eens een Teek geweest kunnen zijn.

Mijn klachten waren 1.5 jaar lang:
Tintelingen armen en benen
Af en toe moeite met focussen ogen
Heel erg vermoeid
Slechte darmen en ontlasting
Pijn in gewrichten
Trillende spiertjes af en toe
In mijn vakantie in Bali had ik in eens een trillende hand

Ik heb toen allemaal onderzoeken gehad, van MRI hersenen en Ruggenmerg tot verschillende bloedonderzoeken. Ik ben nog naar Zwitserland geweest en daar hebben ze ook naar Lyme gekeken met een bloedtest en dat was het zeker niet.

2 jaar geleden ben ik bij een oud internist terecht gekomen en die kwam er achter via een ontlastingsonderzoek dat ik niet tegen Gluten kan en dat ik een Candida infectie had en een lekkende darm. Met allemaal middeltjes en een streng dieet ben ik mij een stuk beter gaan voelen de afgelopen 1.5 jaar.

De laatste weken zijn alleen een heel aantal klachten terug gekomen, ook heel vaak dat ik een soort van steken op mijn huid voel. Geïrriteerde zenuwen lijkt het wel.

Nu vraag ik mij af of dit Lyme kan zijn en of ik waarde kan hechten aan de test in Zwitserland?

Mijn huisarts zegt dat het geen lyme is maar ik vraag het me wel af omdat er eigenlijk nooit een echte diagnose is gesteld.

Ik hoor het graag van de ervaringsdeskundige.

Alvast heel hartelijk bedankt want ik ben echt ten einde raad.

Groeten,

Alexander

[Sproetje]

Hallo Alexander,

De vraag of je lyme hebt kan ik natuurlijk moeilijk beantwoorden.
Een aantal van je klachten herken ik wel.
Hier is een klachtenlijst:
http://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen

Hier nog een lijstje met symptomen van Horowitz (lymearts):
https://drive.google.com/file/d/0B9hqzw ... ef=2&pli=1

Maar, mag ik vragen welke bloedonderzoeken je hebt gehad?
Zaten daar ook testen bij om je bloed te onderzoeken op Borrelia?
En welke test heb je laten doen in Zwitserland?
Mag ik ook weten in welk lab dat is geweest?

Dat is eigenlijk wel belangrijk om te weten, want niet ieder lab. of iedere test is geschikt om de borrelia goed op te sporen, zoals bv de Elisa en de Western Blot.

[VerlorengezondheidM]

@Alexander,

Welkom op het Lyme-forum

Misschien een Duitse LTT Borrelia en wellicht ook co's laten doen bij IMD Berlin en/of BCA Augsburg?

[Alexander1987]

Hartelijk dank allemaal voor de reacties, ik heb geloof ik gewoon een normale bloedtest gehad in Lichtenstein, het lab weet ik niet.

Ik ben vandaag door de huisarts gebeld en die wilde meewerken met een doorverwijzing naar het Radboud in Nijmegen, zijn de testen daar wel goed?

Kan het ook zijn dat je er soms een tijd geen last van hebt met de klachten en soms weer een hele tijd wel? dus dat de bacterie zich stil houd?

Groeten,

Alexander

[Sproetje]

Ik weet wel dat Radboud de Western Blot gebruikt

de hoogspecifieke banden voor borrelia: p31 OspA en p34 OspB zitten niet in de Western Blot die Nijmegen gebruikt.
Lees ook: borreliose.nl/serelogie

IGeneX, een lab. in Amerika waar veel lymepatiënten hun bloed laten testen, gebruikt deze banden wel.
Ze horen er ook in te zitten.

http://www.igenex.com/Website/#


Of er de Elisa wordt gebruikt weet ik niet.
Maar let er wel op welke testen er gedaan gaan worden.
De Elisa is niet erg sensitief:

Aangezien elke positieve of twijfelachtige ELISA bevestigd moet met de Western blot probeert men de ELISA een zo hoog mogelijke specificiteit te geven. Blijkt namelijk achteraf dat de Western blot negatief is dan was deze test eigenlijk onnodig als de specificiteit van de ELISA hoger was geweest. Daar een Western blot ongeveer tweekeer zo duur is als een ELISA zal men de specificiteit van de ELISA dus zo hoog mogelijk maken om de kosten van een overbodige test te besparen. Echter een hoge specificiteit gaat ten koste van de sensitiviteit en deze wordt dan ook daardoor lager.

Kan het ook zijn dat je er soms een tijd geen last van hebt met de klachten en soms weer een hele tijd wel? dus dat de bacterie zich stil houd?

Ja.

[Alexander1987]

Ik weet wel dat Radboud de Western Blot gebruikt

de hoogspecifieke banden voor borrelia: p31 OspA en p34 OspB zitten niet in de Western Blot die Nijmegen gebruikt.
Lees ook: borreliose.nl/serelogie

IGeneX, een lab. in Amerika waar veel lymepatiënten hun bloed laten testen, gebruikt deze banden wel.
Ze horen er ook in te zitten.

http://www.igenex.com/Website/#


Of er de Elisa wordt gebruikt weet ik niet.
Maar let er wel op welke testen er gedaan gaan worden.
De Elisa is niet erg sensitief:

Aangezien elke positieve of twijfelachtige ELISA bevestigd moet met de Western blot probeert men de ELISA een zo hoog mogelijke specificiteit te geven. Blijkt namelijk achteraf dat de Western blot negatief is dan was deze test eigenlijk onnodig als de specificiteit van de ELISA hoger was geweest. Daar een Western blot ongeveer tweekeer zo duur is als een ELISA zal men de specificiteit van de ELISA dus zo hoog mogelijk maken om de kosten van een overbodige test te besparen. Echter een hoge specificiteit gaat ten koste van de sensitiviteit en deze wordt dan ook daardoor lager.

Kan het ook zijn dat je er soms een tijd geen last van hebt met de klachten en soms weer een hele tijd wel? dus dat de bacterie zich stil houd?

Ja.

Hartelijk dank voor de reactie's. Afgelopen dinsdag toch nog bij de huisarts geweest en ze denkt dat het toch geen lyme is omdat de klachten die ik opnoem daar niet bij horen. Ze heeft nog bij het Radboud navraag gedaan en die vinden de klachten er ook niet bij horen, zeker omdat er al een bloedtest gedaan is schijn ik zeker geen lyme te kunnen hebben. Dus dat is wel goed nieuws denk ik zelf, alleen is de vraag waar mijn klachten dan wel vandaan komen. In een ontlastingsonderzoek is wel een glutonovergevoeligheid geconstateerd maar na 2 jaar glutenvrij eten is alleen mijn ontlasting verbetert maar niet mijn neurologische klachten. Hoe denken jullie hier over?

[Maddy]

Mijn dochter heeft 9 jaar lang met vage klachten rond gelopen, tot dat ze op een dag op school in elkaar zakte en nog zeiden de regulier artsen dat ze geen lyme kon hebben.
Helaas teste ze wel positief op lyme via Duitsland!

[Alexander1987]

Mijn dochter heeft 9 jaar lang met vage klachten rond gelopen, tot dat ze op een dag op school in elkaar zakte en nog zeiden de regulier artsen dat ze geen lyme kon hebben.
Helaas teste ze wel positief op lyme via Duitsland!

Dus vind je dat ik het eigenlijk in Duitsland nogmaals moet laten testen? Ze hebben in Zwitserland wel een bloedtest gedaan maar dat zal geen LTT test geweest zijn.

Hoe hebben jullie het toen met de behandeling gedaan? Mijn huisarts zegt dat als de test in Duitsland positief is zei in ieder geval niks gaat doen en ook geen verwijzing geeft want de testen schijnen niet betrouwbaar te zijn.

[Sproetje]

Hartelijk dank voor de reactie's. Afgelopen dinsdag toch nog bij de huisarts geweest en ze denkt dat het toch geen lyme is omdat de klachten die ik opnoem daar niet bij horen

Ach, ja, ik ben 3 jaar lang weggestuurd door mijn huisarts omdat mijn klachten atypisch zouden zijn, hoewel ik bekend was met een tekenbeet en klassieke EM. en juist typische neurologische klachten had, passend bij een borrelia besmetting.

Mijn Elisa bloedtest uitslag was IgG randje.
Dwz: er stond op het forumulier: 5
Maar vlgs. ons streeklab. had er: groter dan 5 moeten staan om positief te mogen worden bevonden door hun.
Bedenk ook dat ieder lab. zijn eigen interpretaties mag doen mbt bv Elisa Bloedtesten.

Het is ook belangrijk dat je de testen die je ooit hebt laten doen gaat opvragen, dan heb je inzage in de gegevens.
En kun je zelf goed kijken wat de uitslagen zijn en wat ze betekenen voor jou.

[Alexander1987]

Maar adviseert iemand mij kijkend naar mijn klachten om een Lyme test in Duitsland te laten doen?