petitie 'Chronische Lyme verdient ILADS richtlijn'

[GM Greyhoundmum]

Via Facebook "Ziekte van Lyme" pagina kwam ik dit net tegen:

Het is zo ver; we kunnen de petitie 'Chronische Lyme verdient ILADS richtlijn' ondertekenen!

Ons doel is 40.000 handtekeningen!

We hebben uw hulp hard nodig om er voor te zorgen dat deze petitie een succes wordt.

1. Zou u de petitie willen ondertekenen en aan al uw familie, vrienden en collega's willen sturen?
2. Alle tips om van deze petitie een succes te maken zijn welkom.
3. U kunt bedrijven, stichtingen en de media benaderen om deze petitie te ondertekenen.
4. Aan alle pagina en websitehouders zou ik willen vragen om dit mee te nemen in uw blogs en dit te promoten op uw website en/of facebookpagina. Nogmaals dit moeten we SAMEN doen!

-De huidige CBO-richtlijn voldoet niet en zorgt ervoor dat patienten ziek blijven.
-Het is van belang dat onze Lyme artsen serieus genomen gaan worden en dit kan alleen door de CBO richtlijn aan te passen. Dit is hard nodig!
-Ook omdat er dagelijks nieuwe patienten bij komen. Ook zij worden niet serieus genomen en naar huis gestuurd en worden niet behandeld volgens de ILADS richtlijn.
-Patiënten krijgen geen uitkering en worden gekort omdat de CBO richtlijn zegt dat we met 2-4 weken antibiotica genezen moeten zijn.
-Ook worden er missdiagnoses gegeven.

Na de reguliere behandeling blijven Lyme-patienten ziek.
Voor meer informatie: https://dekoninklijkelymebrief.wordpress.com/2016/05/20/chronische-lyme-verdient-ilads-richtlijn/

Het is de snelst groeiende infectie-ziekte ter wereld!
De World Health Organisation zet de ziekte van Lyme onder de noemer "opkomende ziekten" naast Aids, Ebola, Sars, Hepatitis C. Deze opkomende ziekten vormen een belangrijke oorzaak van lijden en de dood en het opleggen van een enorme financiële last voor de samenleving

Het is tijd voor verandering! 'Chronische Lyme verdient een ILADS richtlijn!'

Hier de link voor het tekenen vd petitie: Graag ondertekenen, liken en verspreiden!!!
Vergeet niet uw mail te bevestigen

https://iladsvoorlyme.petities.nl/

[Sproetje]

Hoi GM,

Weet jij toevallig wie de initiatiefnemer is van deze petitie?
Op hun website staat heel veel geschreven, maar ik zie nergens door wie dit is gedaan, behalve dan steeds: "Wij, de lymepatiënten"
Maar de namen van de organisatoren en de schrijvers staan nergens vermeld.
Of heb ik er overheen gelezen?

[Sproetje]

Hier dan nog maar een keer de ilads:

http://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php

The ILADS guidelines address three clinical questions – the usefulness of antibiotic prophylaxis for known tick bites, the effectiveness of erythema migrans treatment and the role of antibiotic retreatment in patients with persistent manifestations of Lyme disease. Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation-based analyses found the evidence regarding these scenarios was of very low quality due to limitations in trial designs, imprecise findings, outcome inconsistencies and non-generalizability of trial findings. It is impossible to state a meaningful success rate for the prevention of Lyme disease by a single 200 mg dose of doxycycline because the sole trial of that regimen utilized an inadequate observation period and unvalidated surrogate end point. Success rates for treatment of an EM rash were unacceptably low, ranging from 52.2 to 84.4% for regimens that used 20 or fewer days of azithromycin, cefuroxime, doxycycline or amoxicillin/phenoxymethylpenicillin (rates were based on patient-centered outcome definitions and conservative longitudinal data methodology). In a well-designed trial of antibiotic retreatment in patients with severe fatigue, 64% in the treatment arm obtained a clinically significant and sustained benefit from additional antibiotic therapy. The optimal treatment regimen for the management of known tick bites, EM rashes and persistent disease has not yet been determined. Accordingly, it is too early to standardize restrictive protocols. Given the number of clinical variables that must be managed and the heterogeneity within the patient population, clinical judgment is crucial to the provision of patient-centered care. Based on the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation model, International Lyme and Associated Diseases Society recommends that patient goals and values regarding treatment options be identified and strongly considered during a shared decision-making process.
.........

De eerste keuze is meestal doxycycline, maar van doxycycline krijg je juist veel round body vormen en wanneer je stopt met doxy komen de round body's weer in de vorm van de spirocheet, alleen dan in een vermeerderde vorm:

viewtopic.php?f=38&t=466&start=10

Eigenlijk zou je ook meteen na een tekenbeet naast doxycycline ook nog een cyste breker erbij moeten krijgen.

[GM Greyhoundmum]

Hoi GM,

Weet jij toevallig wie de initiatiefnemer is van deze petitie?
Op hun website staat heel veel geschreven, maar ik zie nergens door wie dit is gedaan, behalve dan steeds: "Wij, de lymepatiënten"
Maar de namen van de organisatoren en de schrijvers staan nergens vermeld.
Of heb ik er overheen gelezen?

Hoi Sproetje,

Nee geen idee.. mss de gene die beheren de Ziekte van Lyme fb pagina?
Wie dat zijn weet ik niet helaas.

Er is wel veel getekend zag ik.

[Sproetje]

Nee, ik kon het ook nergens terug vinden, ik ben wel benieuwd eigenlijk, ik vind het wel belangrijk, meestal staat de naam erbij van degene die een stuk schrijft, en kun je achterhalen wie een petitie opzet.
Ik zal nog eens verder gaan zoeken.

Verder is de ILADS geen vaststaande richtlijn, het is ooit opgezet als antwoord op de veel te bekrompen Amerikaanse IDSA richtlijn voor lyme.
In het verlengde van de IDSA richtlijn zijn onze net zo bekrompen CBO richtlijnen voor lyme ontstaan, deze richtlijnen zijn bias
Bias = http://www.encyclo.nl/begrip/bias

Dat is de reden dat er een tegen geluid moest komen, er werden destijds niet alle onderzoeken meegenomen in de nu bestaande en inmiddels verouderde strakke richtlijnen, waar een arts vrijwel niet van kan afwijken, ook al bestaan er voldoende goede wetenschappelijke publicaties die weg zijn geschoven tijdens het opstellen hiervan

De ILADS geeft een "open richtlijn" en laat zien dat de IDSA én onze CBO strakke richtlijnen tekort schieten.

Verder kan ik jammer genoeg het niet met alles eens zijn zoals Burrascano het zegt.
Bv als hij schrijft dat er na 4 dagen een EM kan ontstaan,

.....
The EM rash will begin four days to several weeks after the bite...

Maar bij mij ontstond deze al meteen na het verwijderen van de besmette teek.

[Roxy]

Petitie https://www.tweedekamer.nl/hoe_werkt_he ... lt/petitie

Petitie

Een petitie is een politiek verzoekschrift, waarmee u uw mening kunt geven over het beleid. Vaak biedt een groep mensen of een organisatie een petitie aan naar aanleiding van een landelijke actie.

Burgerinitiatief https://www.tweedekamer.nl/hoe_werkt_he ... initiatief

Burgerinitiatief

Ook burgers kunnen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer zetten. Dat kan met het burgerinitiatief, een uitgewerkt voorstel om bijvoorbeeld het milieu, onderwijs of openbaar vervoer te verbeteren. Een burgerinitiatief is een verzoek aan de Tweede Kamer om het uitgewerkte voorstel te bespreken en er een standpunt over in te nemen. Het burgerinitiatief is dus uitdrukkelijk een nieuw voorstel, niet een reactie op de wetgeving die de Tweede Kamer al heeft behandeld of nog gaat behandelen.

Hoe werkt het burgerinitiatief? https://www.tweedekamer.nl/kamerleden/c ... itiatieven

Voorwaarden https://www.tweedekamer.nl/kamerleden/c ... itiatieven

Burgerinitiatief

De leden van de Tweede Kamer vertegenwoordigen de burgers. Het burgerinitiatief is een van de meest directe manieren om aan Kamerleden duidelijk te maken hoe de samenleving beter kan.

40.000 handtekeningen

- Om duidelijk te maken dat u niet de enige bent met een bepaald standpunt is het belangrijk dat u medestanders vindt. Daarom moet u voor uw voorstel ten minste 40.000 steunbetuigingen hebben mét naam, adres en geboortedatum van personen ouder dan 18 jaar en met de Nederlandse nationaliteit.
- Iedereen die de Nederlandse nationaliteit heeft en ouder dan 18 jaar is, kan een burgerinitiatief indienen. U kunt uw initiatiefvoorstel zelf of samen met anderen indienen. U moet duidelijk opschrijven wat het doel van uw voorstel is, en waarom en hoe u dit doel denkt te kunnen bereiken.

Voorstel moet nieuw zijn en moet iets zijn waarover de Kamer gaat

Uw voorstel moet aan de volgende regels voldoen:

- Uw voorstel is nieuw; de laatste twee jaar is het onderwerp niet in de Tweede Kamer aan de orde geweest.
- Uw voorstel gaat over een onderwerp waarover de Tweede Kamer beslist, dus over een kwestie die de rijksoverheid en níet een andere overheid aangaat en géén privékwestie is.
- Uw voorstel mag niet in strijd zijn met in ons land diepgewortelde normen en waarden.
- Uw voorstel gaat niet over de Grondwet, de belastingen of de begrotingswetten.

Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven

Natuurlijk kunt u zelf niet al deze vragen beantwoorden. Daarvoor is de commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven. Deze commissie behandelt alle ingekomen burgerinitiatieven en beoordeelt of uw voorstel aan de voorwaarden voldoet. Om vast te stellen of de bijgevoegde handtekeningen van kiesgerechtigden zijn, doet de commissie een steekproef. Enkele honderden mensen van uw lijst krijgen een brief van de Tweede Kamer met het verzoek om een kopie van paspoort of ander identiteitsbewijs.

Behandeling door Tweede Kamer

Bij vragen kunt u contact opnemen met de commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven. Voldoet uw voorstel niet aan alle voorwaarden? Dan stelt de commissie de Tweede Kamer voor om het burgerinitiatief niet in behandeling te nemen. Als uw initiatiefvoorstel wel aan alle voorwaarden voldoet, stelt de commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven voor om het voorstel in behandeling te nemen. Dat kan op verschillende manieren. De Tweede Kamer kan u bijvoorbeeld uitnodigen om uw voorstel mondeling toe te lichten, in een commissievergadering of zelfs in de plenaire vergadering.

Meerderheid

Uiteindelijk nemen de leden van de Tweede Kamer een standpunt in: wel of niet instemmen met uw voorstel. Als een meerderheid van de Kamerleden instemmen met uw voorstel, zullen zij aan de verantwoordelijke minister vragen om het beleid te veranderen.

Evaluatie burgerinitiatief

Twee jaar na de introductie in 2006 heeft de Kamer het burgerinitiatief geëvalueerd. Toen zijn twee wijzigingen aangebracht in de regeling:

- digitale steunbetuigingen zijn ook geldig bij een burgerinitiatief
- een bewindspersoon neemt deel aan het debat over het initiatiefvoorstel

Digitale steunbetuigingen

Bij de evaluatie kwam naar voren dat het aanleveren van handtekeningen op papier niet van deze tijd is en belemmerend kan werken. Digitale handtekeningen zijn nog niet mogelijk, maar de Tweede Kamer gaat onderzoeken of dit in de toekomst wel kan. Om toch een stap in die richting te zetten, besloot de Kamer om digitale steunbetuigingen ook te accepteren. Deze worden met steekproeven gecontroleerd en dan wordt de papieren handtekening erbij gevraagd.

Aanwezigheid kabinetsleden

Moeten kabinetsleden aanwezig zijn bij de plenaire behandeling van een burgerinitiatief? Dat was aanvankelijk niet geregeld. Maar de Kamerleden vinden dat zij het standpunt van de regering moeten kunnen betrekken bij hun oordeelsvorming. Daarom wordt de desbetreffende minister of staatssecretaris ook uitgenodigd bij het plenaire debat.

- Uw voorstel is nieuw; de laatste twee jaar is het onderwerp niet in de Tweede Kamer aan de orde geweest.

Dit moet goed worden uitgezocht. Een advocaat of een jurist in de arm nemen kan een idee zijn die behulpzaam kan zijn bij het toetsen of aan alle voorwaarden is voldaan en heeft kennis van wet- en regelgeving.

De laatste datum van het onderwerp Lyme behandeld in de Tweede Kamer is 23 juni 2015? http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf , https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... anpak-lyme

Details
Ontvanger: Tweede Kamer
Petitieloket: Nederland
Einddatum: 01-04-2017
Antwoord verwacht: 01-05-2017
Status: Ondertekenbaar
Petitionaris: Ziekte van Lyme
Website: - Uitleg bij de petitie
- Bericht op Facebook met de aankondiging van deze petitie
- Tweet met aankondiging van deze petitie

Zijn er mensen die contact hebben met de Petitionaris/Initiatiefnemer van de Petitie?
Die termijn is belangrijk omdat het anders niet-ontvankelijk kan worden verklaard met andere woorden niet in behandeling kan worden genomen.

[Roxy]

Trouw 3 april 2014
Burgerinitiatief strandt keer op keer in Kamer http://www.trouw.nl/tr/nl/4492/Nederlan ... amer.dhtml

Het burgerinitiatief heeft in zijn achtjarige bestaan landelijk nog geen enkel politiek resultaat opgeleverd. Ook het initiatief 'Stop de overvolle klassen' haalde het gisterochtend niet. Oud-Kamerlid Niesco Dubbelboer (PvdA), die het plan initieerde, volgens hetwelk iedereen een onderwerp op de parlementaire agenda kan krijgen, wil dat het burgerinitiatief wordt aangepast.

Dan heb je ze eerst 40.000 handtekeningen laten verzamelen, wordt het afgewezen omdat het al besproken is. Dat is zuur

In acht jaar tijd werden tot nu toe slechts zes initiatieven in de Tweede Kamer behandeld. Geen daarvan werd goedgekeurd door het parlement. Daar komt bij dat niet eens de helft van de initiatieven wordt besproken door de Tweede Kamer. Dat heeft te maken met de strenge voorwaarden waaraan een voorstel moet voldoen. Zo mag het onderwerp de afgelopen twee jaar niet al behandeld zijn door de Tweede Kamer. Daarnaast moeten er tenminste 40.000 handtekeningen worden verzameld, voordat een initiatief wordt goedgekeurd.

In 2006 werd het burgerinitiatief in het leven geroepen om burgers meer te betrekken bij politieke besluitvorming. Iedereen van boven de achttien kon een uitgewerkt politiek voorstel indienen bij de Kamer. Dubbelboer zette zich vanaf 2003 in voor het plan. Nu pleit hij voor aanpassingen. "Het benodigde aantal handtekeningen van 40.000 is te hoog, dat moet omlaag naar 15.000. Zo wordt het burgerinitiatief toegankelijker." Ook moet de termijn van twee jaar omlaag naar één jaar.

"Ik snap best dat de Kamer geen zin heeft in een debat dat ze kort daarvoor al heeft gevoerd, maar twee jaar is te lang." Volgens Dubbelboer wekt de maatregel bevreemding bij mensen die hun initiatief aandragen met de 'beste motieven'. "Dan heb je ze eerst 40.000 handtekeningen laten verzamelen, wordt het afgewezen omdat het al besproken is. Dat is zuur."

Ondanks het achterblijvende succes, vindt hij niet dat zijn geesteskind moet worden afgeschaft. "Je kunt zeggen: we halen de bel weg omdat we niet altijd opendoen. Je kunt ook zeggen: we zetten de deur open."

Alle burgerinitiatieven tot nu toe

13 december 2007 Milieudefensie en Jongeren Milieu Actief zorgen voor het debat 'Stop fout vlees' over veehouderij zonder dierenleed, milieuvervuiling en import van veevoersoja.

1 februari 2012 Stichting Platform AOW-omhoog dwingt debat 'AOW omhoog!' af. Initiatiefnemer Duppen wil een hoger AOW-bedrag.

8 maart 2012 'Uit Vrije Wil' van onder anderen Hedy d'Ancona en Frits Bolkestein initieert debat over 'Legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid achten'.

12 juni 2013 Greta Duisenberg, Dries van Agt en vele anderen hebben een debat over de Israëlische muur op de agenda gezet, met de naam 'Sloop de muur, sancties tegen Israël'.

21 januari 2014 BurgerforumEU zorgt onder aanvoering van Thierry Baudet voor debat over 'Geen EU-bevoegdhedenoverdracht zonder referendum'.

2 april 2014 De vakbond Leraren in Actie wil af van gemiddelde aantallen leerlingen per klas. Kamerdebat over 'Stop de overvolle klassen'.

Volgende week (in voorlopige planning) De groep ME-Den Haag heeft genoeg handtekeningen verzameld voor het debat 'Erken ME'.

Over drie weken (voorlopig) De Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP) heeft een debat op de Kameragenda gekregen met de naam 'Ziekte van Lyme' voor aandacht en meer onderzoek.

De lange voorbereidingstijd en de tienduizenden in te zamelen handtekeningen leveren in de praktijk weinig op

Veel van de ingebrachte zaken lijken al bij voorbaat kansloos

In zijn dagelijkse kloffie bestijgt leraar Peter Althuizen het spreekgestoelte van de Tweede Kamer. Bij het presenteren van zijn burgerinitiatief 'Stop de overvolle klassen' richt hij zijn pijlen op staatssecretaris van onderwijs Sander Dekker: "U zegt dat u al genoeg geld geeft aan onderwijs. Iedere schooldirecteur kan u van uw onwetendheid afhelpen."

Gelaten aanschouwt Dekker het vlammend betoog van de Haagse docent. "Het is nu aan u om duidelijk te maken dat u de burger ook echt heeft gehoord", besluit Althuizen zijn verhaal. Er volgt een kort Kamerdebat. Jasper van Dijk (SP): "Staatssecretaris, gaat u ook echt iets doen met het burgerinitiatief, of gaat u gewoon weer over tot de orde van de dag?"

'Karikatuur'

Het werd dat laatste. Dekker hield gisteren zijn kabinetspraatje en daarmee is de kous af. Volgens de staatssecretaris schets Althuizen een 'karikatuur' van de realiteit. Zoveel overvolle klassen zijn er niet. En als die er al waren, dan is de overheid nog "geen geldmachine die gratis geld produceert". Net als de voorgaande zes burgerinitiatieven, vingen ook de leraren bot bij de Haagse politiek.

En dat terwijl het burgerinitiatief bij de invoering in 2006 werd gepresenteerd als een zegen voor de participatieve democratie. Voortaan konden burgers zelf een onderwerp op de politieke agenda krijgen. PvdA'er Niesco Dubbelboer stond in 2003 aan de wieg van het plan. "Mensen hebben te weinig te zeggen over politieke besluitvorming. Het burgerinitiatief is bedoeld als instrument om het gat tussen politiek en burger kleiner te maken."

Hoe mooi het democratiseringsproject ook klinkt, het succes ervan is mager. Het leeuwendeel van de initiatieven sneuvelt al in een vroeg stadium, omdat de Kamer alleen onderwerpen bekijkt die zij de afgelopen twee jaar nog niet heeft besproken. Zo weigerde de Kamer in 2012 een burgerinitiatief voor het verbieden van vuurwerk, omdat het zich een jaar eerder ook al had gebogen over een eventueel verbod.

Radicale initiatieven

Wat opvalt is de aard van de in politiek Den Haag besproken burgerinitiatieven: veel lijken bij voorbaat kansloos. In 2007 verwierp de Kamer 'Stop fout vlees', een initiatief van Milieudefensie om over te stappen op een volledig duurzame veehouderij, zonder dierenleed of milieuvervuiling. Een vergaand standpunt waar weinig draagvlak voor is in het parlement. Ook vrij radicale initiatieven als 'AOW-omhoog!' en 'Sloop de muur, sancties tegen Israël!' werden met ruime meerderheid weggestemd.

Alhoewel Nederlanders met het burgerinitiatief nu zelf onderwerpen op de politieke agenda kunnen krijgen, leveren de lange voorbereidingstijd en de tienduizenden in te zamelen handtekeningen in de praktijk weinig op.

Toch neemt het aantal initiatieven toe. Volgende week pleiten burgers in de Tweede Kamer voor het erkennen van hersenziekte ME. Twee jaar lang stopten zij 'alle energie die beschikbaar was' in hun initiatief. De burger lijkt nog niet ontmoedigd.

De Petitie/Burgerinitiatieven 'Erken ME' en 'Ziekte van Lyme' zijn aangenomen door de Tweede Kamer in 2014.

Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van de Gezondheidsraad de commissie ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me

ME patienten starten uit onvrede met de commissiesamenstelling een petitie
De Tweede Kamer wil van de gezondheidsraad een advies over ME. De GR-commissie moet zich dus buigen over de ziekte ME.
Waarom dan SOLK-artsen in de commissie... ME is geen SOLK.
ME-patiënten en sympathisanten zijn niet blij met de samenstelling van de door de gezondheidsraad samengestelde commissie.
In de petitie wordt de Gezondheidsraad verzocht om de commissiesamenstelling aan te passen.

Er is een Petitie 'ME is geen SOLK' gestart https://meisgeensolk.petities.nl/

ME/CVS Stichting Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling http://www.mecvs.nl/maatregelen-nodig-t ... rengeling/

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

De commissie moet een advies over ME voorbereiden. Dat is wat de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad heeft gevraagd. De patiëntenorganisaties vinden dat dit advies een aanzet moet geven tot de hoognodige verbetering van de zorg voor ME-patiënten.

In de internationale wetenschappelijke literatuur is steeds meer aandacht voor de noodzaak om oneigenlijke invloed van alle belangen tegen te gaan. Daarbij gaat het niet alleen om commerciële en financiële belangen, maar ook om andere belangen. De Gezondheidsraad heeft hier tot nu toe weinig oog voor gehad.

Als patiëntenorganisaties vinden wij het risico zeer groot dat de niet-financiële belangen op het gebied van SOLK en gedragsinterventies bij CVS een ongewenste invloed zullen hebben op het advies over ME. Het gaat hierbij om persoonlijke overtuigingen, hypotheses, onderzoeks- en projectsubsidies en instellingsbelangen op het gebied van SOLK en ‘CGT voor CVS’. In theorie is het misschien niet uitgesloten dat de betreffende commissieleden, of enkelen van hen, bereid en in staat zijn om ME daar los van te zien en open te staan voor een hele andere benadering, maar voor ons en voor onze achterban is het moeilijk daarop te vertrouwen.

Op basis van zowel het eigen beleid van de Gezondheidsraad als internationale publicaties op dit gebied hebben wij in de brief enkele mogelijke maatregelen genoemd, zoals het buiten de vergadering houden van commissieleden bij onderwerpen waarop hun belang betrekking heeft en het aanvullen van de commissie met leden die een andere visie en expertise vertegenwoordigen.

Persoonlijk valt mij op dat de Politiek; Tweede Kamer, Commissie VWS, of Politici van de SP Roemer, Leijten, Gerven weinig/niet van zich laten horen. In de tijd van de Petitie waren(leken) zij erg betrokken http://www.deziekteme.nl/rondetafel-gesprek/
citaat:

.. in het najaar van 2011 een groep van tien patiënten te mobiliseren onder de naam Groep ME-DenHaag om een burgerinitiatief op te starten. Dit op aangeven van SP-voorman Emile Roemer, die zelf aan de sterk verwante ziekte van Lyme heeft geleden en dus aan den lijve ondervonden heeft wat neurologische auto-immuunziektes met een lichaam kunnen doen.

Edit: interessant detail de mensen van de Solk club ('Grip op klachten' https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/ , http://nkcv.nl/over/team/) zaten in 2011 -ook al- bij het Rondetafel gesprek.

Psychiater Boerma en SOLK-onderzoeker Houtveen

Overal lijkt men een voet tussen de deur te krijgen en zitten er als gevolg daarvan nu met 4 man sterk in de Commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad. Patiëntenorganisaties (Lyme, ME) zijn zich daar onvoldoende van bewust.

Voor de Ziekte van Lyme is de stand van zaken http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... trum-1.pdf

[Eus]

Uitgebreid Nederlands rapport over CBO-ILADS richtlijn; https://www.zorginstituutnederland.nl/b ... LDS%29.pdf

[Sproetje]

Uitgebreid Nederlands rapport over CBO-ILADS richtlijn; https://www.zorginstituutnederland.nl/b ... LDS%29.pdf

Ik ben begonnen met lezen, maar meteen in het begin zie ik alweer van alles:

.......
Voor de voorliggende vraagstelling, langdurige antibioticabehandeling bij persisterende lyme disease syndrome, gaat het om hoofdgroep 4, patiënten met (langdurige) niet kenmerkende klachten die eerder (al dan niet) antibiotisch zijn behandeld voor lyme
.......

Dat zijn dan de a-specifieke klachten zoals mijn huisarts dat destijds ook zo netjes noemde.
Ik ben ook heel netjes behandeld, n.l. na het verwijderen van de teek en het per direct ontstaan van een kleine EM (kleiner dan 5 cm)werd ik heel netjes zonder ab naar huis gestuurd en moest thuis maar gaan zitten wachten tot mijn kringetje een kring werd van 5 cm, dat moest dan binnen 3 dagen gebeuren.
Gezien dit allemaal gebeurde kreeg ik ook heel netjes 14 dagen amoxicilline, nadat ik me opnieuw had gemeld bij de huisarts.
Precies zoals het wordt voorgeschreven in de lyme richtlijn.

De klachten die daarna ontstonden werden ook heel netjes toegeschreven aan a-specifieke klachten.
Zoals het staat beschreven in de link van het zorginstituut, die op hun beurt weer de info hebben van het CBO en het CDC

Jammer dat ook Burrascano niet ingaat op het feit dat het is aangetoond dat de borrelia spirocheet al na 12 uur in je hersenen kan gaan zitten.
(Lees ook borreliose.nl)

Verder:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1187 ... t=Abstract

Vukadonov geeft aan dat één derde van de patiënten asymptomatisch blijft in de 1ste fase en dat 57,4% van de patiënten in de late fase kwamen vanwege een onjuiste behandeling.

Die onjuiste behandeling is tevens de ontkenning dat bij een besmette tekenbeet het zaak is om meteen te behandelen en NIET
mensen met een te kleine EM onbehandeld naar huis te sturen om thuis maar te gaan zitten afwachten of je EM 5 CM gaat worden
Gedurende die tijd is die spirocheet allang in je hersenen gaan zitten.
En wat heb je dan nog aan 14 dagen amoxicilline?

[Eus]

Sproetje, ik denk dat je mijn bijdrage niet begrepen hebt. Ik plaatste de link omdat dit duidelijk maakt dat er vrij recent al gekeken is door een overheidsinstantie naar de ILADS-richtlijn en dat men daar negatief kritisch over is. Dat maakt een petitie minder kansrijk. Het gaat in dit geval niet erom wat jij van de inhoud vindt maar wat de inhoud is!