Coxiella, Q koorts

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Wo 25 Jan 2017, 15:29

RTL Nieuws
25 januari 2017

Ontgoocheld over uitspraak Q-koorts: 'We zijn allemaal zo veel kwijtgeraakt' http://www.rtlnieuws.nl/nederland/ontgo ... ijtgeraakt
Ontgoocheld over uitspraak Q-koorts: 'We zijn allemaal zo veel kwijtgeraakt'

Q-koortspatiënt Linda Beckman is ontdaan door de uitspraak van de Haagse rechtbank, die vanochtend bepaalde dat de overheid niets te verwijten valt na de uitbraak van de gevreesde infectieziekte in 2007. "Nergens hingen borden. Hoezo is er genoeg gewaarschuwd?"

Beckman (49) kreeg de ziekte in 2009 na een fietsrit door het gebied waar Q-koorts heerste. Vooral in streken op het platteland waar veel geitenhouderijen zijn, maakte Q-koorts slachtoffers. Ze woont zelf in Eindhoven. "Hier in de buurt waren geen besmette bedrijven. Die stonden vooral in het buitengebied."

Geen waarschuwingsborden
Ze staat ervan te kijken dat de rechter nu zegt dat de overheid destijds voldoende heeft ondernomen om mensen attent te maken op de ziekte. Want dat is echt onjuist, zegt ze. "Ik kan me niet voorstellen dat ik als weldenkend, enigszins intelligent mens een gebied was binnengefietst waar een bord stond met de waarschuwing: dit is besmet terrein."

Voor zover de overheid maatregelen nam, kwamen die veel te laat, zegt ze. "Er werd gedaan alsof Q-koorts een nieuw verschijnsel was en alsof het daarom allemaal zo lang moest duren. Maar ik kan je de krantenknipsels uit de jaren 50 laten zien waarin de symptomen worden opgenoemd. Q-koorts is echt niet nieuw, alle verantwoordelijken wisten dat het levensgevaarlijk is."

Vechten tegen de staat
De bijna driehonderd patiënten die de zaak tegen de overheid aanspanden, gaan nu in hoger beroep. "Als je niet strijdt, zul je niet winnen", zegt Beckman. "Ik had al wel het idee dat vechten tegen de staat heel lastig zou worden. Daarom had ik misschien ook niet verwacht dat wij in het gelijk gesteld zouden worden. Maar ik had het zeker wel gehoopt. Nou, die hoop op een goede afloop is nu wel gehalveerd."

Ze vindt het moeilijk om te geloven dat de staat iedere aansprakelijkheid van de hand wijst. "Ik ben continu vermoeid, mijn oude baan krijg ik nooit meer terug, mijn zorgkosten zijn torenhoog. Maar er zijn lotgenoten die nog veel meer zijn kwijtgeraakt: hun huis, hun bedrijf. Sommigen kunnen de opleiding van hun kinderen niet betalen. Ergens diep in me wil ik er toch van uitgaan dat mijn overheid het hart op de goede plaats heeft. Dat voor onze problemen een oplossing getroffen kan worden, ook financieel."

'Economisch belang woog het zwaarst'
Waar Beckman graag erkenning voor wil, is dat het economische belang zwaarder heeft gewogen dan de volksgezondheid. "Boeren hebben hier ook zeker hun aandeel in. Maar de overheid had toch ook gewoon postcode en huisnummer van getroffen bedrijven bekend kunnen maken? Dan hadden wij geweten: daar moet je dus 10 kilometer vandaan blijven. Zo simpel ligt het."

Beckman probeert intussen vooruit te kijken, zo goed en zo kwaad als dat gaat. "Er zijn ook wel mooie dingen uit voortgekomen, hoor. Ik heb geweldige vrienden overgehouden aan het contact met lotgenoten. Mensen met wie het heel goed klikt. Als je dan bij elkaar zit, heb je het niet over: ik heb zo'n pijn hier en ik heb zo'n pijn daar. Dan gaat het over: wat zou ik eraan kunnen doen? Dat helpt echt."
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Do 26 Jan 2017, 11:17

NRC
25 januari 2017
‘We leren niks van de Q-koorts’ https://www.nrc.nl/nieuws/2017/01/25/de ... 4-a1542912
‘We leren niks van de Q-koorts’

Patiënt - 297 Q-koortsslachtoffers vingen bot bij de rechter. Tot teleurstelling van Caroline van Kessel, een van de slachtoffers. Brabant zit nog steeds vol vee, op een veel te klein gebied.

„Ik ga niet naar die uitspraak in Den Haag, hoor”, had ze een dag tevoren nog aan de telefoon gezegd. „Dat kost me zoveel energie, en ik heb zoveel andere dingen te doen.”

Maar Caroline van Kessel (42) stapte in Den Bosch toch op de trein. Omdat ze vond dat ze niet kon ontbreken, niet bij een uitspraak over de rol van de overheid in de ziekte die haar leven een andere richting heeft gegeven.

In de meivakantie van 2010 wordt ze ziek, nadat ze een maand eerder een boerderij heeft bezocht in de buurt. Ze moet overgeven, kan geen zonlicht verdragen en heeft hoge koorts. De verschijnselen zijn zo erg dat ze haar zwangerschap moet beëindigen. Ze blijkt Q-koorts te hebben, en voor een behandeling is het te laat.

Haar baan als beleidsmedewerker bij de provincie Noord-Brabant – dat gaat niet meer. Dankzij de Q-koorts is ze razendsnel moe. Als ze een glas wijn drinkt, krijgt ze koorts. Als ze naar een feestje gaat, moet ze een week bijkomen.

De klachten kunnen, zo leert ze daarna, wel tien jaar aanhouden.

Caroline van Kessel is eigenlijk nog steeds boos. Daarom deed ze ook mee aan de rechtszaak tegen de overheid. „De Q-koorts heeft me gewoon een paar kopjes kleiner gemaakt, het heeft al mijn kracht laten verdwijnen. Ik had een goede baan, wilde carrière maken. En dan kan dat allemaal niet meer, dan raak je je hele identiteit kwijt.”

Zonder voorbehoud legde ze 800 euro in voor de rechtszaak tegen de staat. Want, zo zegt ze, als de informatie die jaren goed was geweest, dan was ze nooit ziek geworden. „Wij gingen op schoolreisje naar een gebied dat achteraf een bacteriebom bleek. Terwijl ik zwanger was. Als er nu een aanslag in Parijs is, gaan de scholen daar ook niet meer naartoe. Wij zijn een brandhaard ingestapt, en voor mij met grote gevolgen. Maar die impact is nooit ergens gemeld.”

Een boodschap die pijn doet

Als de rechter in Den Haag het vonnis uitspreekt, kijkt Van Kessel kort de andere patiënten aan. „Het voelt alsof je in je stoel wordt gedrukt. Zo van: dit is het, en dit was het. Een korte en heldere boodschap, maar wel eentje die pijn doet. Geen woord over de impact.”

Waar het haar om gaat is niet het geld, en ze wil ook niet zielig worden gevonden. Het gaat haar vooral om de verandering: „Mijn leven is veranderd door een ziekte die in mijn ogen is ontstaan door de intensieve veehouderij. En we leren er niks van. Ik zie dat in Brabant nog steeds veel te veel vee in een veel te klein gebied zit. Iedereen vond het heel erg voor de patiënten met Q-koorts, maar er is nooit écht actie ondernomen. Daarvoor waren onze problemen blijkbaar niet erg genoeg. Onze ziekte wordt niet serieus genomen.”

Gevoelsmatig snapt ze niks van de uitspraak van de rechtbank: „Bullshit.” Maar als ze het rationeel bekijkt, is het anders. „De rechter volgt de wet. Er is een werkelijkheid en er is een wet. En daartussen zit gewoon iets wat niet klopt. Maar we gaan door. Wat mij betreft tot aan het Europees Hof voor de Rechten van de Mens.”

Want hoewel Van Kessel nog steeds boos is op het landbouwbeleid in Nederland, leeft ze niet meer boos. Dat is, zegt ze, een groot verschil. Ze heeft een eigen webshop opgezet, ze heeft geaccepteerd dat haar geheugen en concentratie nooit meer zo zullen zijn als toen. „Ik heb de touwtjes weer in eigen handen genomen. Dat is al heel wat. Voor het eerst sinds jaren kijk ik niet meer terug, maar vooruit. En ik denk: kom maar op.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Do 26 Jan 2017, 11:38

TV EenVandaag
25 januari 2017
Slachtoffers Q-koorts in zak en as http://binnenland.eenvandaag.nl/tv-item ... _zak_en_as
De Nederlandse Staat hoeft honderden slachtoffers van de Q-koorts geen schadevergoeding te betalen. Dit heeft de rechtbank in Den Haag vandaag bepaald. De slachtoffers eisten smartengeld van de overheid omdat ze vinden dat deze veel te laat ingreep tijdens de Q-koorts epidemie.

Tussen 2007 en 2010 werden duizenden Nederlanders ernstig ziek door een bacterie die vooral door geiten op mensen wordt overgedragen. 75 mensen overleden zelfs als gevolg van besmetting met de bacterie. De overheid was al in 2007 op de hoogte van de ernst van de situatie, maar greep eind 2009 pas echt in.

Dat de rechtbank nu concludeert dat de overheid niet nalatig is geweest, komt hard aan bij Peter van Sambeek. De inwoner van het Brabantse Herpen werd begin 2008 plotseling ernstig ziek. Hij overleefde de Q-koorts ternauwernood, maar kampt tot op de dag van vandaag met de gevolgen van de ziekte. Jos van de Sande zag als arts bij de GGD in Brabant van dichtbij hoe de bacterie in rap tempo vele mensen velden. Ook hij heeft geen goed woord over voor het optreden van de overheid. Hij is ervan overtuigd dat er minder doden waren gevallen als er eerder was opgetreden. In EenVandaag een reportage vanuit Herpen, waar de Q-koorts veel slachtoffers maakte.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 26 Jan 2017, 11:49

Q-koortspatiënte Neeltje uit Heesch: 'Ik wil er niet rijk van worden, ik wil erkenning'

HEESCH - De ruim 330 Q-koortspatiënten die schadevergoeding eisten van de Nederlandse Staat, krijgen geen excuses of geld omdat de staat volgens de rechter aan de informatieplicht richting burgers heeft voldaan. Q-koortspatiënte Neeltje Spaan-Broeken (36) uit Heesch reageert op de uitspraak van de rechter.

Neeltje Spaan-Broeken uit Heesch (36) heeft sinds 2005 het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, maar dat werd pas in 2010 vastgesteld. ,,Het is een opmerkelijke uitspraak. De rechter gaat compleet voorbij aan het rapport van de Nationale Ombudsman uit 2012 waarin werd gesteld dat de overheid het vertrouwen van de burgers heeft geschonden. Doordat de staat in december 2009 een brief heeft gestuurd met een waarschuwing is volgens de rechter voldaan aan de zorgplicht richting de bevolking. Dat klopt niet, want sinds 2005 zijn er al mensen ziek geworden."

Griepverschijnselen
Spaan-Broeken woonde destijds in Maren-Kessel waar vijf door Q-koorts getroffen bedrijven lagen en had griepverschijnselen: ,,Op basis van de summiere informatie van het RIVM ging ik er niet vanuit dat ik Q-koorts had. Ook de artsen dachten daar niet aan. Het was een lijdensweg voor mijn familie en mij tussen 2005 en 2010. Dat verwijt ik de staat persoonlijk. Mijn baan als inkoper bij een zorgorganisatie ben ik kwijtgeraakt. Ik vergelijk het met doorrijden na een ongeval. Het is sadistisch om mensen jarenlang ziek rond te laten lopen. Voor mijn gevoel zou het rechtvaardig zijn om de patiënten tegemoet te komen. Ik wil er niet rijk van worden, ik wil erkenning."


P.s.: Er staan ook lezersreacties onderaan het artikel.

Bron: http://www.bd.nl/regio/brabant/q-koorts ... -1.6855584
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Jan 2017, 12:18

Vrouw
29 januari 2017
'Q-Koorts sloopt mijn lichaam maar ik sta in de kou' https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... -in-de-kou

'Q-Koorts sloopt mijn lichaam maar ik sta in de kou'

Q-koortspatiënten voelen zich ernstig in de kou gezet nu de overheid heeft gezegd niet aansprakelijk te zijn voor de schade die zij hebben geleden. Door deze uitspraak kunnen patiënten niet rekenen op een schadevergoeding. Heel zuur voor Sharon van den Boogaard (31): 'Mijn vriend en ik moeten straks weer bij mijn ouders intrekken.'

"Heel vervelend dat we geen erkenning krijgen voor onze ziekte," vertelt Q-koortspatiënt Sharon van den Boogaard (31). "Niet alleen door de overheid niet, maar ook door instanties als het UWV niet. Als de ziekte erkend werd, zou dat veel leed besparen."

Toen Sharon van den Boogaard zestien was, werd ze ziek. Heel ziek. "In 2002 kreeg ik last van onder andere hevige vermoeidheid en verschillende vage, maar heftige klachten. Een soort shut-down van mijn lichaam. Mijn sociale leven, werk en school, alles kwam stil te staan. Daarvoor was het voor mij lang leve de lol, ik veranderde van de ene op de andere dag in een tachtigjarige."

"Mijn leven zoals ik het kende was over. Ik was alleen nog maar moe en ziek. Ik kreeg onder meer hartproblemen, maag- en darmklachten, ernstige hoofdpijnen; het was of mijn lijf ermee stopte. Ik viel ook regelmatig flauw, voelde me steeds minder van deze wereld. Lag veel op de bank, hondsberoerd en zonder spierkracht. Had last van spier- en gewrichtspijnen en concentratie- en cognitieve problemen."

In het donker in bad
Het interview vindt telefonisch plaats. Het was al een paar keer verzet door Sharon, omdat ze te moe was, omdat het te veel prikkels zou geven. Terwijl we bellen, zit ze in bad. In het donker:

"Zo klein is mijn wereldje. Ik beweeg me over het algemeen tussen bed en bad. Ik kan licht en geluid vaak niet verdragen. Mijn vriend helpt me vaak met aan- en uitkleden. Hij kookt en doet het huishouden. Ook mijn ouders en vriendinnen helpen. Anders zou ik het nooit redden. Zonder hen zou ik niet weten hoe ik het zou moeten doen."

Voor haar zestiende had Sharon een vriend die bij een geitenbedrijf werkte. De boerderij stond in Het Land van Maas en Waal, dat net als het aangrenzende Noord-Brabant door de Q-koortsepidemie getroffen was. "Ik kwam daar vaak, had geen idee dat er Q-koorts heerste. Ik zat ook in Noord-Brabant op school en was er vaak bij vrienden. Midden in de ellende dus. Helaas wisten we toen nog van niets."

"Toen ik al jaren op en af ziek was, kreeg ik in 2008 een enorme terugval. Rond die tijd kwam Q-koorts steeds meer in het nieuws en in 2010 drong mijn moeder erop aan dat ik me daarop zou laten testen. Na een gevecht met de huisarts mocht het en toen bleek dat ik inderdaad ooit getroffen was geweest door de Q-koortsbacterie. Ik was zo blij als een kind. We hebben toen een feestje gevierd. Er was iets duidelijk, dus dachten we: dan kunnen we er ook iets tegen doen."

Niet meer de kracht om te vechten
"We zijn nu zeven jaar verder en er is nog steeds geen oplossing, geen genezing mogelijk. Ik ben eigenlijk alleen nog maar zieker geworden. In mei 2014 is het helemaal misgegaan en ben ik volledig ingestort. Mijn reserves waren op."

"De hevigheid van mijn klachten, samen met het grillige verloop van de ziekte, maken dat ik nog maar minimaal functioneer en nooit op mijn lichaam kan vertrouwen. Het lukt me maar niet om op te krabbelen. Op goede dagen voel ik me alsof ik ernstige griep heb en op slechte dagen ben ik zo ziek en uitgeput dat ik mijn bed niet uit kan. Mijn lichaam heeft niet meer de kracht om te vechten."

"Bij artsen vond ik weinig weerklank. Het zou tussen mijn oren zitten. Ik zou een hypochonder zijn, me aanstellen. Er werd zelfs gezegd dat ik een bipolaire stoornis zou hebben. Psychotherapeuten hebben dit gelukkig volledig kunnen weerleggen. Er is door hen altijd benadrukt dat er met mijn psyche niks mis was."

"Uiteindelijk kreeg ik van mijn toenmalige huisarts een A4-tje in de handen gedrukt waarop stond dat ik Solk (Somatische onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) had en dat ik er maar mee moest leren leven. Punt. Dat was het."

Ziektevariant is een groot raadsel
"Inmiddels heb ik via Qsupport heel veel steun en ook een gespecialiseerde arts gezien. Ik weet nu dat ik het Q-koorts Vermoeidheidssyndroom heb en dat deze ziekte een breed klachtenpatroon heeft en heel onvoorspelbaar is. De puzzelstukjes zijn met deze diagnose op hun plek gevallen. Er lopen nog onderzoeken naar deze ziekte, want deze QVS-variant is nog steeds een groot raadsel."

"Hoop doet leven. Toch zie ik zie ik mijn toekomst niet rooskleurig. Dat de regering geen schadevergoeding wil toekennen, komt niet echt als een verrassing. Wel vervelend is dat ik geen ziekte-uitkering krijg en bijvoorbeeld geen thuiszorg. Met ondersteuning vanuit QSupport zijn we een bezwaarprocedure gestart tegen het oordeel van het UWV. Omdat dit jaren kan duren en ik al die tijd maar 30% van het minimumloon krijg, moeten we binnenkort ons huis verkopen."

Moet ik in een doos wonen?
"Waar moeten we heen? In een doos wonen? Na overleg met een financieel adviseur vanuit QSupport lijkt de meest haalbare of zelfs enige mogelijkheid op dit moment bij mijn ouders intrekken. Het is schandalig dat de regering zo met zieke mensen omgaat. Ik ken mensen met Q-koorts die bij de voedselbank lopen. Niet alleen lichamelijk, maar ook financieel is het een ramp. Ik sta met mijn rug tegen de muur."

Ze wil het verhaal niet in mineur eindigen, ook om mensen die in een vergelijkbare situatie zitten niet de put in te praten: "Ik leef van dag tot dag en dat lukt sommige dagen beter dan andere. Ik probeer te genieten van de kleine dingen en kleine momenten."
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 01 Feb 2017, 23:27

Brabant: morele plicht aan Q-koortspatiënt

Ook al heeft de rechter bepaald dat de rijksoverheid niet aansprakelijk is voor schade die Q-koortspatiënten hebben geleden, is een tegemoetkoming moreel noodzakelijk. De Brabantse gedeputeerde Henri Swinkels heeft dat woensdag geschreven over een gesprek dat hij heeft gehad met de Nationale ombudsman Reinier van Zutphen.

De Nationale ombudsman is bezig met een vervolgonderzoek naar de nasleep van de Q-koortsepidemie, omdat aanbevelingen uit 2012 maar gedeeltelijk zij opgevolgd. Zo heeft de overheid nooit excuses aangeboden en zijn slachtoffers nooit financieel gecompenseerd.

’Morele verantwoordelijkheid’
Swinkels constateert in een weblog dat de recente uitspraak van de rechter haaks staat op conclusies van onderzoekers die eerder constateerden dat de overheid te afwachtend is geweest tijdens de uitbraak van de ziekte en dat burgers onvoldoende en te laat zijn voorgelicht over de risico's. ,,Maar als de rijksoverheid niet juridisch aansprakelijk is, bestaat er ook nog zoiets als een morele verantwoordelijkheid'', schrijft hij.

Bij de ombudsman heeft hij het belang van erkenning benadrukt en gezegd dat de rijksoverheid met een concreet gebaar moet komen dat niet alleen uit woorden bestaat. ,,De manier waarop de overheid om is gegaan met de Q-koortsuitbraak en met de mensen die daar tot op de dag van vandaag de gevolgen van ondervinden, heeft het vertrouwen in de overheid ernstig geschonden. Wegduiken en niks doen helpt dan niet, en dat moeten we dus ook niet laten gebeuren.''



Bron: http://telegraaf.nl/w/27545793
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 09 Feb 2017, 14:59

'Nooit meer zo'n drama als Q-koorts'

DEN BOSCH - Nooit mag een groep patiënten meer zó aan zijn lot worden overgelaten als de slachtoffers van Q-koorts na de uitbraak van die ziekte in 2007. Daarom pleit stichting Q-support in een brief aan minister Schippers van Volksgezondheid voor een blijvend steun- en adviespunt zoönosen, waar patiënten na nieuwe uitbraken van dierziekten terecht kunnen.
Q-support sluit zich hiermee aan bij BrabantAdvies, dat de regering drie weken geleden in een rapport hetzelfde op het hart drukte. ,,Voor wij in 2013 werden opgericht is er zoveel onomkeerbaar leed aangericht, echt een ramp”, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support. ,,Dat hebben we kunnen verzachten, maar niet meer kunnen goedmaken.”

Q-koorts verspreidde zich vanaf 2007 tot 2011 via een geitenboerderij in Herpen over Brabant en de rest van Nederland. De zoönose (een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen, red.) kostte zeker 74 mensen het leven. Honderden patiënten kampen nog dagelijks met de gevolgen.

Dringende wensen
De Groot heeft nog meer dringende wensen. Zo wil ze dat Q-koorts in het basispakket fysiotherapie komt. Nu financiert Q-support zelf beweegtrainingen voor patiënten, die vaak last hebben van hun gewrichten. ,,Ook zoiets: bij bloedprikken staat Q-koorts niet standaard op het lijstje. Dat moet veranderen. En er moet een landelijk netwerk van therapeuten voor cognitieve gedragstherapie komen, die patiënten met kennis van zaken kunnen helpen om hun leven zo draaglijk mogelijk in te richten.


Zie ook de lezersreacties onderaan het artikel in onderstaande link........

Bron: http://www.bd.nl/regio/brabant/nooit-me ... -1.6887788
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Mar 2017, 14:58

BD Brabants Dagblad
1 maart 2017
Rutte: 'Overheid niet harteloos voor slachtoffers Q-koorts' http://www.bd.nl/regio/den-bosch-e-o/s- ... -1.6944279
Rutte: 'Overheid niet harteloos voor slachtoffers Q-koorts'

DEN BOSCH -,,Het is echt geklets dat de overheid harteloos is geweest tegenover de slachtoffers van de Q-koorts." Dat zei premier Mark Rutte woensdagmorgen in Den Bosch tijdens de verkiezingsbijeenkomst met lezers van de drie Brabantse kranten.

Q-koortspatient Jan Steenbekkers wierp Rutte voor de voeten dat de overheid hem in de steek heeft gelaten sinds hij de ziekte onder de leden kreeg. De Bosschenaar is bang dat hij als gevolg van de ziekte zijn bedrijf moet gaan verkopen.

Rutte zei dat het 'verschrikkelijk is wat er in 2009 is gebeurd', maar voegde daar aan toe dat het niet de schuld van de overheid was, maar dat de regering na het uitbreken van de ziekte wel 'steken heeft laten vallen'. ,,Maar het is niet zo dat hier sprake was van een kille overheid, ik maak me echt boos over dat verwijt. Ik heb destijds zelf de emoties gezien bij minister Schippers en staatssecretaris Bleker."

Steenbekkers kreeg bijval van de andere lezers toen hij de lezing van Rutte bestreed. De premier beloofde dat hij wil laten onderzoeken waarom de door de overheid gesteunde stichting Q-support kennelijk te weinig kan betekenen voor mensen als Steenbekkers.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Di 07 Mar 2017, 15:19

BD Brabants Dagblad
7 maart 2017
Nationale ombudsman: Overheid moet Q-koortspatiënten erkennen http://www.bd.nl/regio/brabant/national ... -1.6961129
Nationale ombudsman: Overheid moet Q-koortspatiënten erkennen

DEN HAAG – De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de staatssecretaris van Economische Zaken moeten met een concreet gebaar ‘zichtbaar en voelbaar maken’ dat Q-koortspatiënten erkend worden. Dat beroep doet de Nationale ombudsman Reinier van Zutphen in een nieuw rapport over de nasleep van de epidemie.

Van Zutphen stelt dat de situatie van de gedupeerden sinds 2012 niet veel is verbeterd. Q-koortspatiënten kampen met financiële, sociale en gezondheidsproblemen. Ze voelen zich niet erkend en herkend door de overheid. ‘Erkenning staat los van de schuldvraag of aansprakelijkheid. Het gaat om het gevoel gezien te worden, waardering en begrip te krijgen. De overheid moet naast en niet tegenover de patiënten gaan staan', schrijft Van Zutphen.

Niet veranderd
Vijf jaar eerder deed de ombudsman ook al onderzoek naar de rol van de overheid bij de Q-koortsepidemie in 2008-2009. ,,De Nationale ombudsman constateert dat de houding van de overheid ten opzichte van de patiënten niet is veranderd sinds 2012. Het uitblijven van de zo gewenste excuses is voor veel patiënten een hard gelag'', aldus de klachtenbehandelaar.

De ombudsman vond destijds dat de overheid te laks reageerde op de uitbraak van de infectieziekte. Daardoor zouden onnodig slachtoffers zijn gevallen. Excuses heeft het kabinet niet willen maken en een schadevergoeding voor getroffenen zat er ook niet in, ondanks een oproep daartoe van de ombudsman.

Erkenning
Volgens Van Zutphen is het in 2017 nog steeds een kwestie van erkenning. ‘Er is veel verbeterd, vooral in systemen en processen. Maar patiënten en nabestaanden lopen nog steeds tegen grote problemen aan’, concludeert hij. ‘Het is de hoogste tijd om de blik op deze patiënten en nabestaanden te richten en hen nu echt te horen.’
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coxiella, Q koorts

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Mar 2017, 00:07

ED
7 maart 2017
Q-koorts maakt van Hans een zieke oude man http://www.ed.nl/heeze-leende/q-koorts- ... ~a443725a/
Q-koorts maakt van Hans een zieke oude man

HEEZE - Op Kerstavond heeft hij het zijn vrouw en geliefden verteld: ,,Dit wil ik niet meer, dit houd ik geen vier jaar meer vol." Het uiten van zijn doodswens kwam als een opluchting. ,,Ik liep er al maanden alleen mee rond." Echtgenote Josien Legters pakt zijn hand: ,,Ik wist het wel. Ik ken Hans al wat langer."

Hans Voets uit Heeze lijdt nu tien jaar aan Q-koorts. De slanke en energieke vijftiger van toen is veranderd in een zieke oude man van 63 met overgewicht. ,,Er komt steeds meer zand in de machine", zegt hij. Niets gaat meer vanzelf of spontaan in zijn leven. Naar een familiefeestje, uitgaan, een wandelingetje maken: alles is hem teveel. ,,In de schuur staat een elektrische fiets. Alleen al de banden oppompen kost me teveel energie. Dan heb ik de volgende dag nog spierpijn."

Sociale leven
Het sociale leven van het echtpaar is verdampt. ,,Mijn schoonzoon is chef-kok. Soms nodigt hij ons uit om te komen eten in zijn restaurant. Mijn vrouw gaat dan alleen, want mij lukt het gewoon niet meer. Deze maand wordt mijn broer zestig. Ik zit nu al te denken of ik daar heen kan. Als het druk is, moet ik al na drie kwartier weg."

Voets strijkt met over zijn gitaar en laat zien hoeveel stof het instrument al heeft vergaard. ,,Muziek was mijn leven, ik speelde in bandjes. Klassiek en rock. Maar ik heb mijn gitaar al jaren niet meer aangeraakt."

Hij was een van de vele duizenden mensen die chronisch ziek werden van een besmetting met bacteriën in de nageboorte van geiten. Hij weet precies waar en wanneer hij die besmetting opliep: voorjaar 2007 in een geitenhouderij nabij Veldhoven die ook in gebruik was (en is) als zorgboerderij. ,,Ik stond daar met pasgeboren lammetjes in mijn armen, nog nat van de nageboorte."

Vlak voor het gesprek leest Voets op internet wat de Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen de overheid adviseert: patiënten écht horen en vragen wat hen vooruit kan helpen. De Heezenaar glimlacht mat: ,,Dat rapport verdwijnt in een lade, daar kijkt straks niemand meer naar."

De overheid moet toegeven dat er fouten zijn gemaakt.
Hans Voets, Q-koorts-patiënt


Wat zou hem helpen? Voets: ,,Eén: de overheid moet toegeven dat er fouten zijn gemaakt. Gerda Verbugt, indertijd de minister van Landbouw, heeft haar collega Ab Klink van Volksgezondheid eronder gehouden. De bescherming van de geitenboeren was voor haar belangrijker dan de mensen die ziek werden. Twee, er moet geld komen voor faciliteiten. Uitstapjes mogelijk maken, met aangepast vervoer en begeleiding. En drie: het eigen risico in de zorgverzekering moet verdwijnen voor slachtoffers van Q-koorts."

Na enig nadenken uit echtgenote Josien nog een vierde wens: een scootmobiel. ,,Daarmee zouden we samen nog eens een wandelingetje kunnen maken. Maar die dingen kosten een klauw geld."
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten