
Ik heb een lange tijd aan dit bericht gewerkt, en ondanks dat hij wat lang is, zou ik zielsblij zijn als je hem helemaal wilt lezen. Mijn gezondheidssituatie is vrij complex, vol symptomen en alternatieve diagnoses en ik heb een paar lastige vragen omtrent Lyme, waarvan ik hopeloos op zoek ben naar antwoorden.

Over de afgelopen 4-5 jaar ben ik heel erg ziek geworden. Het lijkt allemaal in verschillende stadia gegaan te zijn en na het zien van meer dan 20 artsen heb ik de volgende diagnoses gekregen: fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, depersonalisatie, bradycardie (te traag hart), een droge oog aandoening en nog wat dingen. Gezien de symptomen van die 'aandoeningen' over het algemeen vrij constant blijven en ik meer dan 50 verschillende symptomen heb gehad in verschillende stadia, lijkt het mij duidelijk dat er iets anders aan de hand is.
Ik wil graag even met jullie mijn symptomen delen in chronologische volgorde en vragen of jullie hier een mogelijke Lyme in kunnen zien en daarna heb ik nog wat vragen met betrekking tot testsen. Zie hieronder de symptomen:
1) jaren lang infecties aan mijn luchtwegen
2) depersonalisatie
3) brain fog
4) brandende / tingelende handen / voeten
5) nek pijn
6) schokkend lichaam
7) schietende zenuwpijnen (door hele lichaam)
8) spierpijnen
9) gewrichtspijnen
10) opgezwollen en brandende handen (het gevoel van)
11) slechte slaap
12) continu in het hoofd zitten
13) vermoeidheid
14) spierzwakte
15) balansproblemen
16) hartpijnen (bradycardie)
17) tijdelijk het gevoel in mijn armen verliezen
18) motor controll problemen
19) extreme droge ogen
20) spierverlies / achteruitgang
21) koude handen en voeten
22) extreme haar verlies
23) candida
24) extreme mentale vermoeidheid
25) duizeligheid / licht in het hoofd
26) slechte adem
27) uit balans voelen terwijl ik gewoon lig
28) brandende gevoelens op mijn huid
29) gewichtsverlies
HIERNA IS HET RECENT VOORAL MEER COGNITIEF GEWORDEN
30) niet weten waar ik ben of wie ik ben
31) gevoel hebben een zombie te zijn
32) continu uit het huidige moment getrokken worden
33) extreme overstimulatie door relatief simpele dingen
34) sociale angsten - problemen
35) extreme depersonalisatie
36) nog extremere mentale vermoeidheid
37) vaak geeneens meer de kracht om een gesprek te voeren
38) verlies van mogelijkheid om simpele taken uit te voeren (hoofdrekenen, de weg volgen, betalen bij de supermarkt)
39) hoofdpijnen die steeds erger worden
40) nekpijnen die steeds erger worden
41) extreme lichtgevoeligheid
42) gevoeligheid voor geluid
43) gevoel een band om mijn hoofd te hebben die steeds strakker wordt aangetrokken waardoor ik niet kan denken
44) letterlijk 'pijn in mijn brein' of i.i.g. dat gevoel
45) problemen met het uitspreken van woorden
46) woorden niet goed op kunnen schrijven
47) verergerende balansproblemen
48) gevoel in een droom te leven - alsof ik aan de morfine zit
49) emotioneel instabieler
50) verlies korte termijn geheugen (soms zelfs wie ik zelf of mijn vriendin is)
51) telkens bijna flauwvallen
52) geen concentratie of focus meer, voor niets
53) druk op mijn 'slapen'
54) vergeten van random woorden
55) dementie (mezelf niet meer herkennen in de spiegel)
Naast deze 55 hoofdsymptomen heb ik ook beide ouders op jonge leeftijd verloren aan neurologische ziekten (nu zelf 27). Mijn vader had een hersentumor maar ze weten nog steeds niet waarom mijn moeder is overleden. Ze is langzaam in 10 jaar achteruit gegaan en overleden en was altijd stewardess en dus veel in tropische landen, wie weet is het wel een onbehandelde Lyme geweest. Ik heb gelezen dat Lyme ook in families heerst soms en dat het via geboorte overgedragen kan worden. Ook dat iemand die Lyme heeft en zwanger is vaak miskramen krijgt. Mijn moeder had twee miskramen voor mij en haar symptomen leken ook erg op Lyme. Dit is veel speculeren, dat weet ik.
Vraag 1: zou het kunnen dat ik het van mijn moeder middels geboorte heb gekregen en dat het pas in mijn tienerjaren begon (had altijd vaak griep, erge migraines, infecties aan luchtwegen, altijd moe, etc) en dat het sinds de afgelopen 5 jaar pas echt heftig is geworden?
Afgelopen jaar heb ik een aantal testen laten doen op virussen bij een buitenlands lab en daarbij ben ik positief getest op
- Epstein Bar Virus
- Herpes V1 Virus
- Adeno Virus
- Varicella Zooster Virus
Vraag 2: ik heb gelezen dat veel mensen met Lyme ook dergelijke virussen positief kunnen hebben, wat is precies het verband hier tussen?
Op dit moment ben ik zelf voor Lyme getest met een standaard ELISA test voor Borrelia, deze was negatief, vorig jaar ook. Echter ziet mijn neuroloog op basis van mijn symptomen een mogelijkheid voor Neuro Lyme of een late stage Lyme in zijn algemeenheid. Mijn bloedtest gaf ook licht verhoogde leverwaarden aan.
Ik ben doorgestuurd naar het AMC naar professor H. (tropenpoli), maar ondanks dat de neuroloog heeft gezegd dat het spoed is (ik heb echt elke dag het gevoel dood neer te kunnen vallen - kan bijna niets meer), ben ik nog niet uitgenodigd voor een afspraak.
Vraag 3: kunnen jullie me vertellen welke testen ze normaliter in Nederland uitvoeren bij een mogelijke verdenking van Lyme? dan kan ik dus ook alvast inschatten welke waarschijnlijk gewoon vergoed zullen worden en welke ik beter in het buitenland kan doen..
Ik heb gezien dat er diverse testen zijn, zowel in Nederland als in Duitsland, die ik zelf kan doen. Ik heb niet echt veel financiéle middelen maar ik voel echt dat ik dit z.s.m. wil doen, omdat ik dus al positief getest ben op een aantal andere virussen.
Daarboven op hebben ze ook vorig jaar mijn bloed onder de microscoop gehouden en daar waren duidelijk 'Spirochaetes' te zien, die ook weer Lyme kunnen zijn. Ik heb die foto's en mijn test uitslagen van eerdere virussen even in de bijlage gezet, eveneens als de conclusie dat bijv. 20% van mijn rode bloedcellen gedeformeerd zijn.. wederom geen idee of dat bij Lyme hoort maar voor de volledigheid zet ik het er even neer..
Vraag 4: hebben jullie weleens Lyme onder de microscoop gezien en kan dit er zo uit zien? (zij bijlage)
Zoals ik zei heb ik dus de neiging om een aantal tests te doen. Ik heb contact opgenomen met Arminlabs in Duitsland en o.b.v. mijn symptomen bevelen zij mij onderstaande tests aan:
Borrelia Elispot
CD3-/CD57+/CD56+/CD45+cells
Borrelia IgG-/IgM-Seraspot
Chlamydia pneumoniae Elispot
Chlamydia pneumoniae IgG-IgA-antibodies
Mycoplasma pneumoniae Elispot
Mycoplasma pneumoniae IgG-IgA-antibodies
EBV Elispot (2antigens: lytic + latent)
EBV IgG-/IgM-/EBNA-/Early-/Avidity-AB
HSV 1/2 Elispot
HSV 1/2 IgG-/IgA-/IgM-antibodies
CMV Elispot
CMV IgG-/IgM-antibodies
VZV Elispot
VZV IgG-/IgA-/IgM-antibodies
Coxsackievirus IgG-/IgA-antibodies
Vraag 5: wat vinden jullie van deze testen? is het verstandig om eerst gewoon alleen de Borrelia testen te doen voordat ik zoveel geld stop in alles (ook gezien ik bijv. voor EBV, HSV, VZV al weet dat ik positief ben)? Heb namelijk ook gezien dat er weer een MELISA test is die gewoon in Nederland kan - en om eerlijk te zijn zie ik, voornamelijk door alle cognitieve problemen - door de bomen het bos niet meer.
Ik heb maar een wens en dat is weer gezond kunnen zijn. Na die jaren van aftakeling en nu op mijn 27e het voel te hebben dood te gaan is zeker niet wat ik me had voorgesteld. Maar ik vecht al jaren en wil dat ook blijven doen, het is nu alleen zaak om de juiste keuzes te maken, vandaar dat ik zoveel vragen stel.
Als je tot hier hebt gelezen dan ben ik je echt onwijs dankbaar, en hoop dat je ook wilt antwoorden.
Het beste aan iedereen

Hugo
- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerste letter achternaam, volgens forumspelregels 1c viewtopic.php?f=2&t=271 -