Is dit Lyme? (paar moeilijke vragen)

[hugoalexander]

Lieve mensen ,

Ik heb een lange tijd aan dit bericht gewerkt, en ondanks dat hij wat lang is, zou ik zielsblij zijn als je hem helemaal wilt lezen. Mijn gezondheidssituatie is vrij complex, vol symptomen en alternatieve diagnoses en ik heb een paar lastige vragen omtrent Lyme, waarvan ik hopeloos op zoek ben naar antwoorden.

Over de afgelopen 4-5 jaar ben ik heel erg ziek geworden. Het lijkt allemaal in verschillende stadia gegaan te zijn en na het zien van meer dan 20 artsen heb ik de volgende diagnoses gekregen: fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, depersonalisatie, bradycardie (te traag hart), een droge oog aandoening en nog wat dingen. Gezien de symptomen van die 'aandoeningen' over het algemeen vrij constant blijven en ik meer dan 50 verschillende symptomen heb gehad in verschillende stadia, lijkt het mij duidelijk dat er iets anders aan de hand is.

Ik wil graag even met jullie mijn symptomen delen in chronologische volgorde en vragen of jullie hier een mogelijke Lyme in kunnen zien en daarna heb ik nog wat vragen met betrekking tot testsen. Zie hieronder de symptomen:

1) jaren lang infecties aan mijn luchtwegen
2) depersonalisatie
3) brain fog
4) brandende / tingelende handen / voeten
5) nek pijn
6) schokkend lichaam
7) schietende zenuwpijnen (door hele lichaam)
8) spierpijnen
9) gewrichtspijnen
10) opgezwollen en brandende handen (het gevoel van)
11) slechte slaap
12) continu in het hoofd zitten
13) vermoeidheid
14) spierzwakte
15) balansproblemen
16) hartpijnen (bradycardie)
17) tijdelijk het gevoel in mijn armen verliezen
18) motor controll problemen
19) extreme droge ogen
20) spierverlies / achteruitgang
21) koude handen en voeten
22) extreme haar verlies
23) candida
24) extreme mentale vermoeidheid
25) duizeligheid / licht in het hoofd
26) slechte adem
27) uit balans voelen terwijl ik gewoon lig
28) brandende gevoelens op mijn huid
29) gewichtsverlies

HIERNA IS HET RECENT VOORAL MEER COGNITIEF GEWORDEN

30) niet weten waar ik ben of wie ik ben
31) gevoel hebben een zombie te zijn
32) continu uit het huidige moment getrokken worden
33) extreme overstimulatie door relatief simpele dingen
34) sociale angsten - problemen
35) extreme depersonalisatie
36) nog extremere mentale vermoeidheid
37) vaak geeneens meer de kracht om een gesprek te voeren
38) verlies van mogelijkheid om simpele taken uit te voeren (hoofdrekenen, de weg volgen, betalen bij de supermarkt)
39) hoofdpijnen die steeds erger worden
40) nekpijnen die steeds erger worden
41) extreme lichtgevoeligheid
42) gevoeligheid voor geluid
43) gevoel een band om mijn hoofd te hebben die steeds strakker wordt aangetrokken waardoor ik niet kan denken
44) letterlijk 'pijn in mijn brein' of i.i.g. dat gevoel
45) problemen met het uitspreken van woorden
46) woorden niet goed op kunnen schrijven
47) verergerende balansproblemen
48) gevoel in een droom te leven - alsof ik aan de morfine zit
49) emotioneel instabieler
50) verlies korte termijn geheugen (soms zelfs wie ik zelf of mijn vriendin is)
51) telkens bijna flauwvallen
52) geen concentratie of focus meer, voor niets
53) druk op mijn 'slapen'
54) vergeten van random woorden
55) dementie (mezelf niet meer herkennen in de spiegel)

Naast deze 55 hoofdsymptomen heb ik ook beide ouders op jonge leeftijd verloren aan neurologische ziekten (nu zelf 27). Mijn vader had een hersentumor maar ze weten nog steeds niet waarom mijn moeder is overleden. Ze is langzaam in 10 jaar achteruit gegaan en overleden en was altijd stewardess en dus veel in tropische landen, wie weet is het wel een onbehandelde Lyme geweest. Ik heb gelezen dat Lyme ook in families heerst soms en dat het via geboorte overgedragen kan worden. Ook dat iemand die Lyme heeft en zwanger is vaak miskramen krijgt. Mijn moeder had twee miskramen voor mij en haar symptomen leken ook erg op Lyme. Dit is veel speculeren, dat weet ik.

Vraag 1: zou het kunnen dat ik het van mijn moeder middels geboorte heb gekregen en dat het pas in mijn tienerjaren begon (had altijd vaak griep, erge migraines, infecties aan luchtwegen, altijd moe, etc) en dat het sinds de afgelopen 5 jaar pas echt heftig is geworden?

Afgelopen jaar heb ik een aantal testen laten doen op virussen bij een buitenlands lab en daarbij ben ik positief getest op
- Epstein Bar Virus
- Herpes V1 Virus
- Adeno Virus
- Varicella Zooster Virus

Vraag 2: ik heb gelezen dat veel mensen met Lyme ook dergelijke virussen positief kunnen hebben, wat is precies het verband hier tussen?

Op dit moment ben ik zelf voor Lyme getest met een standaard ELISA test voor Borrelia, deze was negatief, vorig jaar ook. Echter ziet mijn neuroloog op basis van mijn symptomen een mogelijkheid voor Neuro Lyme of een late stage Lyme in zijn algemeenheid. Mijn bloedtest gaf ook licht verhoogde leverwaarden aan.

Ik ben doorgestuurd naar het AMC naar professor H. (tropenpoli), maar ondanks dat de neuroloog heeft gezegd dat het spoed is (ik heb echt elke dag het gevoel dood neer te kunnen vallen - kan bijna niets meer), ben ik nog niet uitgenodigd voor een afspraak.

Vraag 3: kunnen jullie me vertellen welke testen ze normaliter in Nederland uitvoeren bij een mogelijke verdenking van Lyme? dan kan ik dus ook alvast inschatten welke waarschijnlijk gewoon vergoed zullen worden en welke ik beter in het buitenland kan doen..

Ik heb gezien dat er diverse testen zijn, zowel in Nederland als in Duitsland, die ik zelf kan doen. Ik heb niet echt veel financiéle middelen maar ik voel echt dat ik dit z.s.m. wil doen, omdat ik dus al positief getest ben op een aantal andere virussen.

Daarboven op hebben ze ook vorig jaar mijn bloed onder de microscoop gehouden en daar waren duidelijk 'Spirochaetes' te zien, die ook weer Lyme kunnen zijn. Ik heb die foto's en mijn test uitslagen van eerdere virussen even in de bijlage gezet, eveneens als de conclusie dat bijv. 20% van mijn rode bloedcellen gedeformeerd zijn.. wederom geen idee of dat bij Lyme hoort maar voor de volledigheid zet ik het er even neer..

Vraag 4: hebben jullie weleens Lyme onder de microscoop gezien en kan dit er zo uit zien? (zij bijlage)

Zoals ik zei heb ik dus de neiging om een aantal tests te doen. Ik heb contact opgenomen met Arminlabs in Duitsland en o.b.v. mijn symptomen bevelen zij mij onderstaande tests aan:

Borrelia Elispot
CD3-/CD57+/CD56+/CD45+cells
Borrelia IgG-/IgM-Seraspot
Chlamydia pneumoniae Elispot
Chlamydia pneumoniae IgG-IgA-antibodies
Mycoplasma pneumoniae Elispot
Mycoplasma pneumoniae IgG-IgA-antibodies
EBV Elispot (2antigens: lytic + latent)
EBV IgG-/IgM-/EBNA-/Early-/Avidity-AB
HSV 1/2 Elispot
HSV 1/2 IgG-/IgA-/IgM-antibodies
CMV Elispot
CMV IgG-/IgM-antibodies
VZV Elispot
VZV IgG-/IgA-/IgM-antibodies
Coxsackievirus IgG-/IgA-antibodies

Vraag 5: wat vinden jullie van deze testen? is het verstandig om eerst gewoon alleen de Borrelia testen te doen voordat ik zoveel geld stop in alles (ook gezien ik bijv. voor EBV, HSV, VZV al weet dat ik positief ben)? Heb namelijk ook gezien dat er weer een MELISA test is die gewoon in Nederland kan - en om eerlijk te zijn zie ik, voornamelijk door alle cognitieve problemen - door de bomen het bos niet meer.

Ik heb maar een wens en dat is weer gezond kunnen zijn. Na die jaren van aftakeling en nu op mijn 27e het voel te hebben dood te gaan is zeker niet wat ik me had voorgesteld. Maar ik vecht al jaren en wil dat ook blijven doen, het is nu alleen zaak om de juiste keuzes te maken, vandaar dat ik zoveel vragen stel.

Als je tot hier hebt gelezen dan ben ik je echt onwijs dankbaar, en hoop dat je ook wilt antwoorden.

Het beste aan iedereen

Hugo


- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerste letter achternaam, volgens forumspelregels 1c viewtopic.php?f=2&t=271 -

[Josie]

Hoi Hugo,

Ik wil je bericht graag beantwoorden als ervaringsdeskundige, wordt ook wel wat lang... door mijn eigen gebrekkige concentratie lukt het me niet het in te korten... hopelijk kom je er doorheen.

Je hebt het goed aangepakt en uitgezocht, een duidelijk bericht.
Na de uitgebreide medische molen lijkt mij ook dat helaas neuroborreliose overblijft als meest waarschijnlijke diagnose…

Bij mij waren voorheen ook o.a. fibromyalgie, ME/CVS, oogontstekingen en dissociatie gediagnosticeerd zonder fatsoenlijk op lyme te testen, dan ben je snel jaren verder voordat duidelijk wordt dat het al die tijd om onbehandelde lyme ging…

Bij het AMC worden voor zover ik weet lymepatiënten met een negatieve bloedtest en zonder EM niet altijd geholpen, er zijn uitzonderingen.

Ik heb begrepen dat er meestal slechts wordt behandeld volgens de huidige cbo-richtlijn. Dat wil zeggen een korte vooraf afgemeten kuur die waarschijnlijk te kort is voor jouw jarenlange klachten. Als de infectie aanhoudt na een korte ABkuur wordt je daar vaak niet doorbehandeld maar afgescheept met psychische therapie.

Ze kunnen aanvullend onderzoek doen, maar maak je dus niet afhankelijk van hen.
In het AMC (en het Radboud) is op dit moment wetenschappelijk onderzoek (meer info) bezig waarbij de (vermoedelijke) lymepatienten ook met een cellulaire test (zoals elispot en ltt) worden getest.
Het zou kunnen dat je daar niet zelf de uitslag (meteen) van krijgt, maar het is goed voor later als je in dit onderzoek opgenomen wordt. Aangezien ik op basis van je verhaal de verdenking op lyme enorm hoog vind en je waarsch. bij minimaal 1 van de cellulaire testen een positieve uitslag zal hebben.

Je huidige neuroloog kan nog meer dingen doen voor zover dit nog niet is gedaan zoals:
Lumbaalpunctie (voor lyme, andere infecties en verhoogde intercraniële druk), western blot / immunoblot test, scan van de hersenen (SPECT of PET/CT), EEG, MRI, verwijzing naar nog een andere medisch specialist waar je misschien beter geholpen wordt dan in het AMC (bel daarvoor de lymevereniging), overleggen met het Radboud (ze adviseren collega-artsen) en zelf een proefbehandeling met antibiotica voorschrijven.

Misschien zijn er nog andere tests. Het gaat om een compleet plaatje dat wijst op lyme, meerdere tests en onderzoeken bij elkaar, samen met je symptomen. Er is niet slechts 1 test die 100% zekerheid kan geven.

Vraag 1: zou het kunnen dat ik het van mijn moeder middels geboorte heb gekregen en dat het pas in mijn tienerjaren begon (had altijd vaak griep, erge migraines, infecties aan luchtwegen, altijd moe, etc) en dat het sinds de afgelopen 5 jaar pas echt heftig is geworden?

Ja dat kan. In de wetenschappelijke literatuur is inderdaad beschreven dat de bacterie overdraagbaar is van moeder op kind tijdens de zwangerschap, al lijkt de kans klein te zijn.

Een onopgemerkte tekenbeet komt vaker voor. Dit kan ook voor de verergering hebben gezorgd. Tegelijkertijd is in de wetenschappelijke literatuur beschreven dat de klachten pas jaren na de besmetting kunnen starten, met name wanneer de weerstand om een extra reden verzwakt is. Een verergering, na eerst jaren van milde klachten, komt ook voor, en dat was bij mij ook zo.


Infecties aan de luchtwegen en echte wintergriep zijn geen symptomen van lyme. De meeste andere klachten die je beschrijft wel. Waaronder de zenuwpijn, versch. gevoelsstoornissen, hoofdpijn en druk in het hoofd, nekpijn (uitstralend?), duizeligheid, spierpijn, gewrichtspijn (knie?), overgevoeligheid voor licht en geluid, geheugen en concentratieproblemen, schokkend lichaam, problemen met motoriek, oogproblemen en een griepachtig gevoel.

Is de candida al behandeld met fluconazol?

Vraag 2: ik heb gelezen dat veel mensen met Lyme ook dergelijke virussen positief kunnen hebben, wat is precies het verband hier tussen?

Verminderde weerstand misschien, weet ik zelf te weinig vanaf. Mijn eigen lyme-arts zegt dat de virussen (bij mij ook EBV, Varicella en HHV) latent aanwezig zijn en door het lichaam zelf moeten worden bestreden en/of in bedwang moeten worden gehouden. En dat dit pas gebeurt en mogelijk is nadat de lyme voldoende behandeld is. En mocht dit later toch een blijvend probleem blijken kunnen virusremmers een optie zijn. Ik ben nog bezig met de lyme behandelen.

Vraag 3: kunnen jullie me vertellen welke testen ze normaliter in Nederland uitvoeren bij een mogelijke verdenking van Lyme? dan kan ik dus ook alvast inschatten welke waarschijnlijk gewoon vergoed zullen worden en welke ik beter in het buitenland kan doen..

Normaliter alleen een ELISA, als die negatief is wordt je meestal meteen onbehandeld afgescheept terwijl iemand dan toch lyme kan hebben. Rest van mogelijke testen en onderzoeken zie boven.

Vraag 4: hebben jullie weleens Lyme onder de microscoop gezien en kan dit er zo uit zien? (zij bijlage)

Ja dat kan er zo uitzien.
Ik durf niet met 100% zekerheid te zeggen dat het om spirocheten gaat, daar waag ik mij niet aan. Het blijft altijd link als amateur en vanaf onduidelijke foto’s…
Bewogen ze afzonderlijk van de rest van de bewegende deeltjes?

Bij mij waren op een gegeven moment naast normale spirocheetvormen ook meer van die wat kortere stokjes-achtige stijvere vormen zichtbaar zoals in sommige van jouw foto's. Het bloed was toen ong. 26 uur oud dacht ik, misschien heeft dat ook nog invloed.
Iemand die daar onderzoek naar heeft gedaan is Dr. Barbour en spreekt in dat geval over borrelia zonder flagellen. Maar ik heb geen idee of dat ook werkelijk is wat er zichtbaar is.
Meer info is te vinden in het microscopie topic: viewtopic.php?f=38&t=350&p=3099&hilit=microscopie#p3099

Vraag 5: wat vinden jullie van deze testen? is het verstandig om eerst gewoon alleen de Borrelia testen te doen voordat ik zoveel geld stop in alles (ook gezien ik bijv. voor EBV, HSV, VZV al weet dat ik positief ben)? Heb namelijk ook gezien dat er weer een MELISA test is die gewoon in Nederland kan - en om eerlijk te zijn zie ik, voornamelijk door alle cognitieve problemen - door de bomen het bos niet meer.

Naar mijn mening geen van allen van dat lijstje van arminlabs, alleen de borrelia elispot.
Je hebt verder je geld nog hard nodig voor de behandeling zelf.

Ik kan me voorstellen dat ze veel testen aanraden omdat je dan meteen een breed beeld hebt van de problemen, vooral als je al lang ziek bent kan er meer aan de hand zijn dan alleen lyme, en een goede arts kan met een scala aan testuitslagen een goed behandelplan opstellen. (en omdat het voor hen veel inkomen is)

Je kan ook de MELISA-LTT doen bij Prohealth, die lijkt redelijk betrouwbaar voor het meten v.d. activiteit van de infectie. Die gebruik ik zelf om de zoveel tijd om mijn antibioticabehandeling te evalueren.

De seraspot die arminlabs aanraadt is een variant van de western blot/immunoblot. Probeer eerst via het reguliere circuit een western blot te laten doen. Pas als die negatief is de seraspot overwegen of de immunoblots van Innatoss.

Dus eerst alleen op lyme testen en dat behandelen. Als de lymetest negatief is, dan andere lymetests laten doen en een bepaling van je totaal IgM, totaal IgG en subgroepen. (een tekort hieraan kan soms onterecht een negatieve uitslag geven en dan kan je toch reguliere erkenning krijgen)
Als de klachten persisteren na uitgebreide behandeling dan pas verder testen, o.a. voor andere infecties. Zo staat het ook in de ILADS richtlijn.

De tests van Arminlabs worden hier in het reguliere circuit nog niet erkend. Chlamydia pneumonia en Mycoplasma zouden in principe op dezelfde antibiotica moeten reageren als die tegen lyme. Al heb ik geen idee hoe ze dat in Augsburg zelf aanpakken...

Heb je nog steeds luchtwegklachten? Droge hoest kan naast chlamydia pneumonia ook nog wijzen op Babesia, heb je ook transpiratieaanvallen? Babesia is wel een infectie die met andere antibiotica moet worden behandeld.
Brandende voetzolen en psychische klachten zouden kunnen wijzen op Bartonella.

Laat het weten als je meer vragen hebt, er zijn veel mensen op het forum die ze kunnen beantwoorden, met z'n allen weten we een hele hoop.

Josie

p.s. heb nog wat wijzigingen aangebracht

[VerlorengezondheidM]

@hugoalexander,

Welkom op het Lymeforum.

Ik sluit mij aan bij Josie, alleen zou ik persoonlijk ook die CD57 test erbij doen.

De CD57lees meer

Op een paar klachten na herken ik al jouw klachten, onderneem dus actie en laat het hier niet bij zitten.

Die band om je hoofd die steeds strakker word heb ik ook, vandaag had ik dat ook weer.

Zoals ik zei heb ik dus de neiging om een aantal tests te doen. Ik heb contact opgenomen met Arminlabs in Duitsland en o.b.v. mijn symptomen bevelen zij mij onderstaande tests aan:

Borrelia Elispot
CD3-/CD57+/CD56+/CD45+cells
Borrelia IgG-/IgM-Seraspot
Chlamydia pneumoniae Elispot
Chlamydia pneumoniae IgG-IgA-antibodies
Mycoplasma pneumoniae Elispot
Mycoplasma pneumoniae IgG-IgA-antibodies
EBV Elispot (2antigens: lytic + latent)
EBV IgG-/IgM-/EBNA-/Early-/Avidity-AB
HSV 1/2 Elispot
HSV 1/2 IgG-/IgA-/IgM-antibodies
CMV Elispot
CMV IgG-/IgM-antibodies
VZV Elispot
VZV IgG-/IgA-/IgM-antibodies
Coxsackievirus IgG-/IgA-antibodies

Vraag 5: wat vinden jullie van deze testen? is het verstandig om eerst gewoon alleen de Borrelia testen te doen voordat ik zoveel geld stop in alles (ook gezien ik bijv. voor EBV, HSV, VZV al weet dat ik positief ben)? Heb namelijk ook gezien dat er weer een MELISA test is die gewoon in Nederland kan - en om eerlijk te zijn zie ik, voornamelijk door alle cognitieve problemen - door de bomen het bos niet meer.

Heb je al een reguliere Western Blot Lymetest gedaan via je huisarts of specialist in het ziekenhuis, zo nee vraag hierom?

Mocht deze onverhoopt positief zijn dan sta je met een reguliere Lymetest (wellicht) sterker qua erkenning van je ziekte.

Vraag ook een kopie van de labuitslagen aan je specialist zodat je zelf kunt zien of de test helemaal negatief is en bijvoorbeeld geen twijfelgeval is.

Desnoods vraag je het hier even na, zoals Josie terecht zegt samen weten we meer

Ook een Western Blot test kan net als de Elisa test vals negatief uitvallen.

Het komt met enige regelmaat voor dat mensen positief testen op de LTT Elispot (ArminLabs) / Lymespot Revised test (BCA Augsburg) en negatief op de LTT Melisa van Prohealth / LTT Borrelia van het forensisch Lab in Berlijn (IMD) maar wel met een lage CD57 waarde.

Bij een positieve uitslag zul je ook een behandelend arts nodig hebben die die labuitslagen wil accepteren.

Volgens mij kunnen die (herpes) virussen door de Lyme worden gereactiveerd.

Groetjes

[johnvz]

Hallo Hugo,

Welkom op het forum. Het lastige van van Lyme is dat deskundigen het vaak niet met elkaar eens zijn. Daarnaast is ieder lichaam anders en reageert anders. Dit maakt het hebben van chronische lyme tot een ware zoektocht. Naast de ziekte zelf is dit al een uitdaging op zichzelf.

Mijn advies zou zijn om een tweesporen strategie toe te passen. Gebruik 'regulier' om zaken uit te sluiten. En wie weet leidt dit tot de juiste diagnose en behandeling. Maar zet niet al je kaarten op een internist, neuroloog of het AMC Lymecentrum.

Maak daarom ook een afspraak bij een goede lyme arts. Dit zijn veelal vrijgevestigde artsen die niet verbonden zijn aan een ziekenhuis. Hij of zij is deskundige in (internationale) test- en behandelmethoden en kan je helpen bij je zoektocht. Je kunt hier op het forum een oproep doen voor namen.

Veel succes en sterkte gewenst!

[hugoalexander]

@josie

Wow, wat een dank voel ik voor je bericht. In een tijd waarin ik door de bomen het bos niet meer kan zien heb jij toch wel licht gebracht en wel zo duidelijk, erg fijn. Wat bizar om te horen dat jij dus ook bijna al die diagnoses had gehad die bij mij ook gesteld zijn. Als dit Lyme is dan begin ik toch langzamerhand echt boos te worden, ik ben namelijk al zolang in de weer met mijn gezondheid terwijl niemand begrijpt wat er aan de hand is en ik inmiddels geeneens meer durf te zeggen dat ik me niet lekker voel.

Fijn om te horen dat het dus ook via moeder op zoon mogelijk is, dat zou opeens het hele langzame overlijden van mijn moeder verklaren, ze had namelijk bijna al die symptomen die ik nu ook heb en anders weten nog steeds niet wat er was, behalve dat ze op een gegeven moment witte stof afwijking in haar hersenen had. Zij is namelijk ziek geworden nadat haar man (mijn vader) na 12 jaar lijden was overleden, dus ook op een dieptepunt van haar leven - waarbij haar immuunsysteem sowieso op haar zwakst was, precies het moment waarop een virus zich kan gaan sterken. Maarja, op Lyme is ze helaas nooit getest. Erg verdrietig. Maar dit zou betekenen dat ik dus mogelijkerwijs al 27 jaar Lyme zou hebben. Ook ik heb mijn eerste extreme klachten gekregen in een week waarbij ik 3 tentamens had, veel werk bij mijn eigen bedrijf had, moest verhuizen en mijn moeder met een tia in het ziekenhuis was beland, kortom ten tijde van extreme stress en paniek - weer een mogelijkheid voor virussen om de 'macht' te grijpen. Anyway, ik ben aan het speculeren, maar het zou wat zijn als dit het is.. Dan ga ik er alles aan doen om mijn verhaal viral te laten gaan!

Het klinkt interessant om inderdaad ook opgenomen te worden met die cellulaire test als dat bijv. een Elispot is, dat zou betekenen dat ik niet die dure tests bij Arminlabs te hoeven doen. Maar het gaat zo onwijs slecht en ik voel dat ik nu zo langzamerhand wel wil weten of er wat uitkomt. Zit er nu dus aan te denken om de Borrelia Elispot en de CD57+ te doen bij Arminlabs, zoals @VerlorengezondheidM als tip gaf. Ik kan hiervoor dinsdag bloed laten prikken en heb het test-kitje al en kan het dan direct naar hen laten opsturen. Die Borrelia Elispot is dus de beste? Heb net ook een bericht naar mijn huisarts gestuurd met het verzoek voor een Western Blot test en ga dus nog niet die Seraspot doen.

Mijn candida is niet behandeld met flucanazol. Althans dat hebben ze geprobeerd, maar het zit zo ontzettend diep in mijn lichaam dat het er niet uit te krijgen is. Daarom ben ik nu met voeding bezig, ook sowieso om de virussen tegen te gaan. Ik consumeer geen gluten, melkproducten, suikers, andere gisten, pindas, mais en andere zaken die de Candida kunnen voeden. Maar dat is weer een hele lange andere discussie.

Wil ook nog even inhaken op wat je zei over eerst Lyme behandelen, daarna de virussen. Heb je het boek 'Medical Medium' toevallig gelezen? Waar meer op een natuurlijke wijze naar behandeling voor bijv. EBV maar ook voor Lyme wordt gekeken. De insteek voor zowel EBV als Lyme, zijn bijna identiek, o.b.v. het versterken van het immuunsysteem om te zorgen dat het lichaam zelf de virussen kan gaan bevechten. Wederom weer een hele lange discussie, maar daar waar jij zegt waar je de EBV bijv. pas goed kan behandelen nadat Lyme voldoende is behandeld heb ik hem ook omgekeerd gehoord, of althans, dat wanneer je de EBV goed behandeld je daarmee tegelijkertijd ook de Lyme goed kan aanpakken. Ik weet nog niet wat de beste behandelmethode is (heb succesverhalen gelezen rondom AB maar ook via natuurlijke wijze), maar mocht ik Lyme hebben, dan wil ik het eerst via de natuurlijke wijze gaan proberen.

Van de klachten die je noemt zoals droge hoest etc, heb ik geen last. Ook geen transpireer aanvallen. Op dit moment zijn vooral de cognitieve klachten - of eigenlijk alles in mijn hoofd (duizeligheid, 'band' om mijn hoofd, niet kunnen denken, overstimulatie, depersonalisatie, mezelf niet herkennen, niet goed fucntioneren in sociale situaties, etc) het meest lastige, los daarvan is mijn hele lichaam volledig uitgeput en kan ik niet verder dan 500m lopen gezien ik erg veel spierzwakte ervaar. Ik hoop gewoon zo op een verklaring van deze hele meuk, ik wil zo graag leven en heb onwijs veel potentie en na 27 jaar lang redelijk wat lijden lijkt het me tijd dat ook ik het licht mag gaan ontvangen

Heb nog een aantal vragen o.b.v. van je bericht, hier zijn ze:

1) Je hebt het over een 'EM' ('zonder EM'), wat is dat precies?

2) Voor wat betreft het onderzoek dat nog gedaan kan worden, heb al een MRI gehad (was helemaal schoon), maar voor welke doeleinden zou je dan een lumbaalpunctie, EEG of SPECT / PET / CT doen (hoe kan je Lyme via die testen vinden en wat vind je dan)? Sta nu dus op de wachtlijst bij het AMC bij prof. H. - volgens mij neuroloog degenen die in Nederland alles over Lyme weet, maarja of dat zo is weet ik natuurlijk niet.. Hij heet i.i.g. al weken geleden het bericht van mijn neuroloog ontvangen of ik met spoed gezien kon worden, maar heb nog niets ontvangen qua afspraak. Morgen weer bellen.

3) Weet jij wat de normale behandelmethoden zijn door een goede Lyme arts voor een late stage (neuro) Lyme? En wat de succes rates daarvan zijn? Is een volledig herstel mogelijk na 27 jaar het al gehad te hebben (ik speculeer maar ergens hoop ik nog steeds dat dit het is voor erkenning en me volledig vol aandacht - en zonder me schuldig te voelen - te kunnen focussen op herstel)?

Als laatste wil ik nog een keer mijn dank uitspreken. Je hebt alles prachtig verwoord en zo duidelijk neergezet, geweldig. Is er enige kans dat ik je bijv. op Facebook o.i.d. kan vinden zodat ik je hier en daar nog een keer wat kan vragen indien mogelijk? Zo niet, dan is dat ook ok natuurlijk en houd ik de vragen hier. Veel dank!

Hugo


- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerst letter achternaam, volgens forumspelregels 1c viewtopic.php?f=2&t=271 -

[hugoalexander]

@VerlorengezondheidM

Dank voor je bericht! Ga dan ook die CD57+ meepakken en daarnaast ook de Borrelia Elispot, beiden via Arminlabs. Heb een mail gestuurd naar mijn huisarts met het verzoek voor een Western Blot, die zouden zij dus moeten kunnen aanvragen?

Stiekem hoop ik dat er ergens een positieve uitslag zal komen, zodat ik in ieder geval 'verder' kan. Ik ben wel blij dat Josie al aangaf dat ze nu dus wetenschappelijk onderzoek doen in Nederland met cellulaire tests en dus ook de Elispot. Dat geeft i.i.g. dat er misschien binnenkort een hele verandering komt in de erkenning van Lyme die het veel makkelijk zal maken voor patienten.

Ik neem je advies mee!

Hugo

[hugoalexander]

@johnvz

Ook dank voor jouw bericht, ik heb inmiddels eigenlijk alles al uitgesloten via het huidige medische circuit waar ik de afgelopen 3-4 jaar in de weer mee ben geweest. Het enige wat o.b.v. de medisch bekende ziektebeelden nog een mogelijkheid zou kunnen zijn is Neuro Lyme, of, dat ik gewoon extreme klachten ervaar door die andere virussen zoals het EBV (waar ook steeds meer bekend over wordt dat dit een veel ernstiger virus is dan men tot nu toe heeft gedacht)... We gaan het zien, ik houd jullie op de hoogte komende weken!

[VerlorengezondheidM]

27 redenen waarom een Lymetest vals negatief kan uitvallen volgens Robert Bransfield MD en dat hebben vele Lyme patiënten inmiddels aan den lijve ondervonden.

Opvallend dat dr. Richard Horowitz ik meen de LTT (Elispot!) specifiek benoemt als Lymetest die ingezet kan worden en zelfs als de LTT's negatief zijn overgaan tot de IFA testen etc.

Bron: http://lymebook.com/blog/testing-diagno ... ycoplasma/

@Hugo,
Als je huisarts de Western Blot niet kan aanvragen vraag het dan aan je neuroloog in het ziekenhuis, laat je desnoods (intern) doorverwijzen naar een internist die dat zeer zeker kan.

De co infecties het testen daarop kennen naar mijn mening eenzelfde soort beperking als op de Borrelia en Lyme komt nooit alleen voor zover ik weet. Houd daar dus ook rekening mee.

Als dat ook regulier getest kan worden en het is positief sta je ook sterker (=minder zwak) naar mijn mening.

Voor de erkenning van je ziekte en toegang tot reguliere, betaalbare medische hulp is een reguliere positieve Lyme-test het beste naar mijn idee.

[hugoalexander]

Lieve mensen,

Net naar AMC gebeld - het lijkt dat de Lyme professor me geeneens wilt zien en me weer doorstuurt naar de neurologie (waar ik vandaan kom) omdat ik geen positieve ELISA heb...

Ik word hier zo verdrietig van, zeker gezien mijn 'dementie' de afgelopen dagen echt met de dag achteruit gaat. Gisteren ingezakt totaal niet meer weten wie of waar ik was - geen herkenning van mezelf in de spiegel. Het is zo eng allemaal.

Drie andere oorzaken van dementie zijn de virussen HSV1, Varicella Zooster & EBV (zie bron: https://www.naturalhealth365.com/alzhei ... -1550.html) en die heb ik allemaal in overvloed.

Morgen ga ik bloed prikken en het opsturen naar Arminlabs, ik twijfel nog steeds een beetje of het verstandig is om alleen de Elispot + CD57 te doen of meteen ook de rest te doen, gezien de ernst van mijn situatie.

Wat zouden jullie doen?

[Eus]

Wat zouden jullie doen?

Ik zou niet zelf gaan testen maar een Lyme-behandelaar zoeken in het alternatieve circuit. Die kan gericht testen aanvragen en ook behandelen. Want wat begin je met deze uitslagen zonder behandelaar? En ondertussen contact opnemen met de Lymevereniging om te kijken naar welke reguliere arts je daarnaast zou kunnen.

Je kunt je eigen neuroloog, die neuro-Lyme vermoedt, vragen om een proefbehandeling met antibiotica. Mits goed gedocumenteerd in je dossier is dat ook een goede optie.