@TheoA, kun je toelichten wat de bedoeling is van het plaatsen van het artikel? Vind je dat de ziekten Long Covid, chronische Lyme, chronische Q-koorts & QVS en me/cvs 'aanstellerij' zijn? Je schiet jezelf in de voet met een dergelijke stelling/aanname als (chronische) Lyme ziekte patiënt.
Onderzoeksagenda Q-support
3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron
https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
Brief regering
Minister VWS
29 september 2021Stand van zaken Q-koorts: vervolg financiële tegemoetkoming, resultaat onderzoek COVID en Q-koorts en advies t.a.v. screening; Bron
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D35775..Q-support heeft ook –samen met onderzoekers en patiënten– een onderzoeksagenda opgesteld. De onderzoeksagenda (zie bijlage) met als doel de langetermijneffecten van het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts te onderzoeken is op 3 september 2021 gepresenteerd.
In het tegemoet komen aan de behoeften van Q-koorts patiënten, zoals het herkennen van klachten bij een mogelijke acute of chronische Q-koortsinfectie of het doen van vervolgonderzoek rondom de lange termijngevolgen van chronische Q-koorts, kan deze onderzoeksagenda een belangrijke rol spelen. De agenda levert voor het ministerie van VWS input bij verdere afwegingen omtrent onderzoek op dit terrein. ZonMw kan deze agenda gebruiken bij vervolgprogramma’s op het gebied van infectieziektebestrijding als vervolg op het eerder uitgevoerde onderzoek via Q-support en via ZonMw. Daarbij zal ZonMw ook kijken waar aanknopingspunten te vinden zijn bij lopende onderzoeken naar aanverwante ziekten, zoals ME/CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen mogelijk passen binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID..
Stand van zaken 2021Tweede Kamer
21 september 202135 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het
jaar 2022Memorie van toelichting nr 2; Bron
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:
..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder steunen, te adviseren en te begeleiden..
..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..
Reactie van T.R.V AIOS Radiologie van Adrz; Bron
https://www.ntvg.nl/comment/8657Los van andere bezwaren over de opzet en vraagstelling van dit onderzoek door Franse psychologen, hebben 20 tot 30% van patiënten überhaupt geen seroconversie na COVID-19 (dus Sars-CoV-2 PCR+). Het is ook bekend dat antistoffen vaak dalen tot onmeetbare waarden in de loop van de tijd (recent nog in Lancet dat circa 40% van COVID-19 patiënten 5-6 maanden na opname geen antistoffen meer heeft). Dit is ook de periode wanneer van Long Covid gesproken wordt. Het is dan ook totaal geen geschikte marker (tenzij +) en maakt het onderzoek volledig onbetrouwbaar (en wetenschappelijk niet integer).
Verder is een afwezige antilichaamrespons nota bene gerelateerd aan Long Covid. Al met al dus een kortzichtig artikel waar al een stroom van kritiek op is gekomen. Schadelijk voor patiënten én de beeldvorming over dit ziektebeeld dat het NTvG het hier en op sociale media verspreidt.
Het NTvG had 1 van de >1000 (!) artikelen kunnen delen over aangetoonde schade en immunologische stoornissen in Long Covid patiënten - endotheeldysfunctie, immuundysregulatie, hypometabolisme, perfusiestoornissen, reactivatie van herpesvirussen - de lijst is bijna eindeloos. Dat maakt het zo'n moeilijk probleem.
Maar twijfel zaaien gaat niet helpen.
NTvG zou haar verantwoordelijkheid moeten nemen en dit bericht terug moeten trekken.
Reactie van T.R.V AIOS Radiologie van Adrz; Bron
https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... vallen.htm..Zeer ongepaste titel voor een aandoening waar vele patiënten (C-support schat 10.000-20.000), al tot 1,5 jaar met invaliderende klachten mee thuis zitten; veelal zonder (of sterk verminderd) te kunnen werken, zonder sociaal leven en zonder uitzicht op verbetering.
De strekking dat het gebrek aan “restschade” hetzelfde betekent als “het valt wel mee” is onjuist. Veel patiënten hebben ondanks een normale CT of CRP te maken met o.a. dysautonomie, orthostatische- en inspanningsintolerantie cq post exertionele malaise waardoor ze in het geheel geen normaal leven meer kunnen leiden. Kortom, er zal een groot aantal nieuwe ME-CVS (-like) patiënten voortkomen uit deze pandemie, zoals na elke uitbraak van een nieuw pathogeen. Het is dan ook maar de vraag of zij nog zullen herstellen.
Dit is uiteraard een andere populatie dan patiënten die moeten herstellen van ziekenhuis-opname, post-IC syndroom, myocarditis en andere pathologie die vermoedelijk in dit onderzoek ook tot Long Covid gerekend wordt.
“Ervaringen met andere virusziekten zoals lyme en Q-koorts leren dat deze groep goed is te helpen met een multidisciplinaire aanpak vanuit het biopsychosociale model“ Ook hier plaats ik grote vraagtekens bij. Het is immers bekend dat duizenden patiënten na Q-koorts en met chronische Lyme al jaren met invaliderende symptomen thuis zitten en niet beter worden. Voor hen bestaat geen behandeling.
Al met al doet het artikel ernstig tekort aan de ernst van (chronische) en vaak invaliderende postinfectieuze ziekte, en is het te hopen dat Nederland deze pandemie aangrijpt om deze hele patiëntengroep serieus te nemen, zorg te bieden, en bovenal hoop te geven door te investeren in diagnostiek en behandeling, hetgeen nu volledig ontbreekt. De kans om biomedisch onderzoek te doen bij patiënten die zich in de acute fase bevinden van een zich ontwikkelende ME dient zich nu aan, maar wordt in Nederland nog niet aangegrepen..