Week van de TeekTubantia
5 maart 2022
Bas (35) heeft de ziekte van Lyme in zijn hoofd: ‘Ik was bang dat ik mijn 33e verjaardag niet zou halen’; Bron
https://www.tubantia.nl/achterhoek/bas- ... ~a8309b5a/Twee jaar geleden lag Bas Fennis (35) soms wel 24 uur in bed. ,,Niet om te slapen, dat deed ik maar een half uur per dag. Ik kon gewoon niet anders. Door de ziekte van Lyme, die bij mij in de hersens zit, deed mijn hele lichaam pijn.”
Als Fennis de deur van zijn ouderlijk huis in Lichtenvoorde opendoet, is lastig voor te stellen dat hij kort geleden nog met zulke heftige klachten kampte. Hij oogt fit en lacht breeduit. ,,Dat komt door de adrenaline voor het gesprek”, vertelt hij. ,,Ik heb wel wat extra slaaptabletten genomen zodat ik zeker wist dat ik goed uitgerust zou zijn. Ik hou het maximaal een uurtje vol.”
..Terug in Lichtenvoorde, kwam hij weer bij zijn oude huisarts terecht. ,,Die was, na het horen van al mijn symptomen, zo scherp om te zeggen: het kan wel eens Lyme zijn. Zij heeft, na wat onderzoek, ook de diagnose gesteld. Deze werd vlot daarna bevestigd door een arts Integrale Geneeskunde. Hoewel het niet is iets om blij van te worden, gaf het me wel hoop. Eindelijk wist ik wat me zo ziek maakte en kon ik zoeken naar een oplossing.”
Al zijn spaarzame energie ging daaraan op. ,,Waar ik de kracht vandaan gehaald heb? Iedere dag stond ik voor de spiegel en zei ik tegen mezelf ‘ik ga fit worden’. Wel honderd keer. De kracht van herhaling.”
Het leidde Fennis weg van de conventionele paden, richting de alternatieve specialisten. ,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”.
Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent. Dan zou ik weer zelfstandig kunnen functioneren en twee à drie dagen kunnen werken. Lukt dat niet, dan wil ik ervoor zorgen dat de apparatuur bij een medisch specialist terechtkomt.”..
..,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost. Dankzij verschillende van die behandelingen ben ik me veel beter gaan voelen. En nu heb ik eindelijk in lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden iets gevonden dat enorm goed bij me aanslaat.”..
Lymepoli..Wat is gangbaar in Nederland?
‘De behandeling van actieve Lymeziekte bestaat uit behandeling van Borrelia-infectie met een antibioticumkuur’, laat de Lymepoli van het Radboud UMC in Nijmegen weten. ‘Als iemand de ziekte van Lyme al heeft doorgemaakt en klachten houdt, dan kunnen er behandelingen gestart worden om deze te verlichten. Denk aan het toedienen van pijnstillers, ontstekingsremmers, fysiotherapie of revalidatie’
‘Bij aanhoudende (rest)klachten gaan mensen begrijpelijkerwijs op zoek naar oplossingen voor hun klachten. In dit kader worden allerlei opties geprobeerd zoals bijvoorbeeld de lasertherapie waar Bas gebruik van maakt. Individueel kan dit mogelijk verlichting geven.’
‘Op dit moment is er echter nog onvoldoende klinisch wetenschappelijk bewijs voor deze toepassingen. Het wordt dan ook niet aangeboden als behandeling in onze Lyme-poli.’..
Woordvoerder Lymevereniging..Lyme, hoeveel mensen lijden eraan?
Jaarlijks worden naar schatting zo’n 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek die de ziekte van Lyme bij zich draagt. Zo’n 27.000 van deze mensen krijgen de diagnose ziekte van Lyme. Een steeds groter aantal van deze patiënten wordt chronisch ziek. De officiële cijfers spreken over 1000 tot 2500 mensen per jaar. Het werkelijke aantal ligt volgens de Lymevereniging velen malen hoger. ,,Dat komt omdat veel patiënten gemist worden. Het is niet altijd makkelijk om erachter te komen of een patiënt de ziekte van Lyme wel of niet heeft”, zegt een woordvoerder van de vereniging.
,,Als er na de beet geen rode vlek ontstaat, of hij wordt niet opgemerkt, dan kan het zijn dat de ziekte heel lang onbehandeld blijft. Maar ook als er wel op de ziekte getest wordt, is er geen garantie dat de besmetting ook echt aangetoond wordt. Wij constateren namelijk dat een aanzienlijk deel van de patiënten, die wel symptomen van de ziekte van Lyme hebben, worden gemist. Met alle ernstige gevolgen van dien.”
Naar de behandeling van de ziekte van Lyme wordt, in de ogen van de vereniging, te terughoudend gekeken in Nederland. Al komt er langzaam maar zeker wel meer erkenning voor de chronische Lyme-symptomen, aldus de woordvoerder. ,,Over de oorzaak is echter nog veel discussie en daarin hebben we nog een lange weg te gaan.”..
Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron
https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/..Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten..
Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum: wetenschappelijke onderzoeken; Bron
https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/ en Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron
https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/Lymevereniging - Veelgestelde vragen over lyme: andere behandelingen; Bron
https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... de-vragen/..Zijn er naast AB nog andere manieren om lyme te behandelen?
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia-bacterie.
Er zijn alternatieve artsen die van mening zijn dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onvermijdelijk is. Zij zijn van mening dat een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem (bijv. met voedingssupplementen) het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica lijkt te bevorderen. Dit wordt complementaire geneeskunde genoemd. Meer onderzoek is gewenst..
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf..
Alternatieve behandelingenVanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen.
Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen.
Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms
patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland.
Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
Raken sommige patiënten door hoop&wanhoop de weg kwijt in de alternatieve hoek? Er wordt veel geld gevraagd met crowdfunding en er wordt veel geld uitgegeven aan allerlei testen en behandelingen in de alternatieve hoek die geen verbetering geven. Toch willen mensen er mee doorgaan; Bron
https://www.gofundme.com/f/Help-Ed-en-R ... nisch-Lyme ..Na een verwijzing naar een infectioloog kwam ook daar de conclusie dat ik Lyme had en dat de vele klachten daardoor veroorzaakt werd. Door een infuus werd ik behandeld met Ceftriaxon en erna 3 maanden orale antibiotica azitromycine en doxycycline en toen ging het beter, mijn energie kwam terug en de pijnen waren weg!..
..Daardoor kwam ik uit bij het Lyme centrum (Nle) Nederland. Ik kreeg diverse onderzoeken en ook daar werd uitgesproken dat er Lyme was in mijn lichaam. Hier werd ook een infuus gegeven, wederom ceftriaxon. Ik ging wat vooruit gelukkig..
..Mijn vrouw zit nu in een voortraject. Er vind nu detox plaats, erna eliminatie en regeneratie. Zuurstof therapie en ozontherapie behoren tot de behandeling, Full body infrarood, hypoxie - hyperoxi en gerichte supplementen behoren ook tot de therapieën..
Wat mij opvalt bij de casus is dat er ook allerlei andere erge ziekten worden genoemd (onder andere B12 deficiëntie; Bron
https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/, dunnevezelneuropathie; Bron
https://www.spierziekten.nl/overzicht/d ... uropathie/, sarcoïdose (auto-immuunziekte); Bron
https://sarcoidose.nl/) en de vraag is of de aanhoudende klachten en de genoemde ziekten door Lyme komen of een andere
oorzaak hebben. De genoemde ziekten kunnen apart naast de ziekte van Lyme bestaan.
Als de genoemde ziekten niet goed worden behandeld worden mensen steeds zieker en ontstaat er invaliditeit en komen mensen in een rolstoel terecht of raken bedlegerig. Sommige patiënten en therapeuten kunnen onterecht de aanhoudende klachten blijven linken aan de ziekte van Lyme/chronische Lyme. De patiënt gelooft vaak wat er door de therapeuten wordt gezegd en wordt er doorbehandeld. De patiënt wordt echter niet beter en de therapeuten verdienen er erg veel geld aan over de rug van zieke mensen!