Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Do 17 Feb 2022, 19:01

Stigas
Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022; Bron https://www.weekvandeteek.nl/
De Week van de Teek wordt jaarlijks georganiseerd door landelijke samenwerkende organisaties. Of u nu werkt in het groen of graag recreëert in de natuur, het is goed om meer te weten over de risico’s en het voorkomen van tekenbeten.
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - Ziekte van Lyme dossier met artikelen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... me-update/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Do 17 Feb 2022, 19:31

Week van de Teek
Farma magazine
Vakblad & online platform voor huisartsen en apothekers
27 januari 2022
Lymeziekte: boek en webcast; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/
..Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met ziekteverschijnselen van de ziekte van Lyme. Het is een ingewikkelde infectieziekte: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten. Wat maakt deze ziekten zo complex en hoe vertaalt dit zich in de laatste richtlijnen voor diagnostiek en behandeling?

Jaarlijks tellen we alleen al in Nederland anderhalf miljoen tekenbeten en ongeveer 27 duizend nieuwe gevallen van lymeziekte. Van alle infectieziekten is de ziekte van Lyme een van de meest complexe, onder andere door het feit dat een teek als tussengastheer optreedt, er tal van gewervelde dieren (vogels, knaagdieren, hoefdieren) bij de overdracht van de bacterie betrokken zijn en er niet één, maar diverse verwante bacteriën de ziekte kunnen veroorzaken. Daarnaast zijn diagnostiek en behandeling soms specialistisch maatwerk.

Het boek Lymeziekte
Vorig jaar is daarom het boek Lymeziekte uitgebracht, waarin de meest actuele kennis over de ziekte is verzameld. Naast de biologische en de ecologische aspecten van de teek en zijn gastheren, komen de medische aspecten van de ziekte uitgebreid aan bod. De auteurs gaan onder andere in op de kans op besmetting na een tekenbeet, de risico’s van een onbehandelde tekenbeet en wat de richtlijnen zijn – en de mogelijkheden voor maatwerk – bij de behandeling.

Lymeziekte is een uitgave van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij in samenwerking met Uitgeverij Lias. Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research. Alle huisartsenpraktijken in Nederland krijgen, met subsidie van ZonMw, een exemplaar toegestuurd.

Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?

Meer informatie
Abonnees op de NHG e-learnings zullen de geaccrediteerde webcast eind april vinden in hun eigen elektronische leeromgeving (ELO) op http://www.nhg.org. Andere geïnteresseerde huisartsen kunnen de webcast dan aanschaffen via de winkel op de website van het NHG http://www.nhg.org/winkel. Op https://www.biomaatschappij.nl/ zijn alle uitgaven van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij te vinden..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Ma 21 Feb 2022, 13:32

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
1 februari 2022
Paperback Lymeziekte naar alle huisartsen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/
Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met een vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met de vraag of hun ziekteverschijnselen zouden kunnen passen bij lymeziekte. Het kan soms een ingewikkelde infectieziekte zijn: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten.

In 2021 brachten wij in samenwerking met diverse experts de paperback Lymeziekte uit. Hoogleraar inwendige geneeskunde prof. dr. Joppe Hovius is hoofdredacteur van het boek. Hij geeft aan dat het van belang is dat artsen, maar ook het grote publiek, de juiste kennis voor handen hebben, weten wat ze moeten doen bij een tekenbeet en waar ze op moeten letten. ‘Lymeziekte is vaak goed te behandelen met antibiotica. Toch kan lymeziekte ook zorgen voor langdurige en soms ook invaliderende klachten. Daar zien wij geregeld voorbeelden van in ons lymeziektecentrum. Deze langdurige klachten kunnen verschillende oorzaken hebben. Het is belangrijk deze te achterhalen, om de juiste behandeling in te kunnen stellen’, aldus Hovius.

De paperback Lymeziekte kan de huisartsen hierbij helpen. In het boek gaan artsen en wetenschappers onder andere in op de kans op besmetting na een tekenbeet, de risico’s van een onbehandelde tekenbeet en wat de richtlijnen zijn – en de mogelijkheden voor maatwerk – bij de behandeling. Ook geeft het boek een overzicht van de verschillende lopende landelijke onderzoeken op dit vlak.

Begin februari is het boek verstuurd naar alle huisartspraktijken in Nederland. Naast de verspreiding van het boek wordt er – in samenwerking met het NHG – een webcast voor huisartsen georganiseerd over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten gericht op vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Meer informatie over deze webcast vind je binnenkort via de website van het NHG.

De paperback Lymeziekte is verkrijgbaar via de webshop. Een aantal artikelen uit de paperback vind je in het Dossier Ziekte van Lyme.

Er worden interessante onderwerpen & vragen behandeld bij de webcast; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/
..De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?..
Ook benieuwd naar het antwoord op vraag 'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?' en naar en de uitkomsten van de Victory validatie study?
Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Za 05 Mar 2022, 13:05

Week van de Teek
Tubantia
5 maart 2022
Bas (35) heeft de ziekte van Lyme in zijn hoofd: ‘Ik was bang dat ik mijn 33e verjaardag niet zou halen’; Bron https://www.tubantia.nl/achterhoek/bas- ... ~a8309b5a/
Twee jaar geleden lag Bas Fennis (35) soms wel 24 uur in bed. ,,Niet om te slapen, dat deed ik maar een half uur per dag. Ik kon gewoon niet anders. Door de ziekte van Lyme, die bij mij in de hersens zit, deed mijn hele lichaam pijn.”

Als Fennis de deur van zijn ouderlijk huis in Lichtenvoorde opendoet, is lastig voor te stellen dat hij kort geleden nog met zulke heftige klachten kampte. Hij oogt fit en lacht breeduit. ,,Dat komt door de adrenaline voor het gesprek”, vertelt hij. ,,Ik heb wel wat extra slaaptabletten genomen zodat ik zeker wist dat ik goed uitgerust zou zijn. Ik hou het maximaal een uurtje vol.”
..Terug in Lichtenvoorde, kwam hij weer bij zijn oude huisarts terecht. ,,Die was, na het horen van al mijn symptomen, zo scherp om te zeggen: het kan wel eens Lyme zijn. Zij heeft, na wat onderzoek, ook de diagnose gesteld. Deze werd vlot daarna bevestigd door een arts Integrale Geneeskunde. Hoewel het niet is iets om blij van te worden, gaf het me wel hoop. Eindelijk wist ik wat me zo ziek maakte en kon ik zoeken naar een oplossing.”

Al zijn spaarzame energie ging daaraan op. ,,Waar ik de kracht vandaan gehaald heb? Iedere dag stond ik voor de spiegel en zei ik tegen mezelf ‘ik ga fit worden’. Wel honderd keer. De kracht van herhaling.”

Het leidde Fennis weg van de conventionele paden, richting de alternatieve specialisten. ,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”.

Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent. Dan zou ik weer zelfstandig kunnen functioneren en twee à drie dagen kunnen werken. Lukt dat niet, dan wil ik ervoor zorgen dat de apparatuur bij een medisch specialist terechtkomt.”..
..,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost. Dankzij verschillende van die behandelingen ben ik me veel beter gaan voelen. En nu heb ik eindelijk in lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden iets gevonden dat enorm goed bij me aanslaat.”..
Lymepoli
..Wat is gangbaar in Nederland?
‘De behandeling van actieve Lymeziekte bestaat uit behandeling van Borrelia-infectie met een antibioticumkuur’, laat de Lymepoli van het Radboud UMC in Nijmegen weten. ‘Als iemand de ziekte van Lyme al heeft doorgemaakt en klachten houdt, dan kunnen er behandelingen gestart worden om deze te verlichten. Denk aan het toedienen van pijnstillers, ontstekingsremmers, fysiotherapie of revalidatie’

Bij aanhoudende (rest)klachten gaan mensen begrijpelijkerwijs op zoek naar oplossingen voor hun klachten. In dit kader worden allerlei opties geprobeerd zoals bijvoorbeeld de lasertherapie waar Bas gebruik van maakt. Individueel kan dit mogelijk verlichting geven.’
Op dit moment is er echter nog onvoldoende klinisch wetenschappelijk bewijs voor deze toepassingen. Het wordt dan ook niet aangeboden als behandeling in onze Lyme-poli.’..
Woordvoerder Lymevereniging
..Lyme, hoeveel mensen lijden eraan?
Jaarlijks worden naar schatting zo’n 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek die de ziekte van Lyme bij zich draagt. Zo’n 27.000 van deze mensen krijgen de diagnose ziekte van Lyme. Een steeds groter aantal van deze patiënten wordt chronisch ziek. De officiële cijfers spreken over 1000 tot 2500 mensen per jaar. Het werkelijke aantal ligt volgens de Lymevereniging velen malen hoger. ,,Dat komt omdat veel patiënten gemist worden. Het is niet altijd makkelijk om erachter te komen of een patiënt de ziekte van Lyme wel of niet heeft”, zegt een woordvoerder van de vereniging.

,,Als er na de beet geen rode vlek ontstaat, of hij wordt niet opgemerkt, dan kan het zijn dat de ziekte heel lang onbehandeld blijft. Maar ook als er wel op de ziekte getest wordt, is er geen garantie dat de besmetting ook echt aangetoond wordt. Wij constateren namelijk dat een aanzienlijk deel van de patiënten, die wel symptomen van de ziekte van Lyme hebben, worden gemist. Met alle ernstige gevolgen van dien.”

Naar de behandeling van de ziekte van Lyme wordt, in de ogen van de vereniging, te terughoudend gekeken in Nederland. Al komt er langzaam maar zeker wel meer erkenning voor de chronische Lyme-symptomen, aldus de woordvoerder. ,,Over de oorzaak is echter nog veel discussie en daarin hebben we nog een lange weg te gaan.”..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten..
Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum: wetenschappelijke onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over lyme: andere behandelingen; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... de-vragen/
..Zijn er naast AB nog andere manieren om lyme te behandelen?
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia-bacterie.

Er zijn alternatieve artsen die van mening zijn dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onvermijdelijk is. Zij zijn van mening dat een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem (bijv. met voedingssupplementen) het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica lijkt te bevorderen. Dit wordt complementaire geneeskunde genoemd. Meer onderzoek is gewenst..
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
Raken sommige patiënten door hoop&wanhoop de weg kwijt in de alternatieve hoek? Er wordt veel geld gevraagd met crowdfunding en er wordt veel geld uitgegeven aan allerlei testen en behandelingen in de alternatieve hoek die geen verbetering geven. Toch willen mensen er mee doorgaan; Bron https://www.gofundme.com/f/Help-Ed-en-R ... nisch-Lyme
..Na een verwijzing naar een infectioloog kwam ook daar de conclusie dat ik Lyme had en dat de vele klachten daardoor veroorzaakt werd. Door een infuus werd ik behandeld met Ceftriaxon en erna 3 maanden orale antibiotica azitromycine en doxycycline en toen ging het beter, mijn energie kwam terug en de pijnen waren weg!..
..Daardoor kwam ik uit bij het Lyme centrum (Nle) Nederland. Ik kreeg diverse onderzoeken en ook daar werd uitgesproken dat er Lyme was in mijn lichaam. Hier werd ook een infuus gegeven, wederom ceftriaxon. Ik ging wat vooruit gelukkig..

..Mijn vrouw zit nu in een voortraject. Er vind nu detox plaats, erna eliminatie en regeneratie. Zuurstof therapie en ozontherapie behoren tot de behandeling, Full body infrarood, hypoxie - hyperoxi en gerichte supplementen behoren ook tot de therapieën..
Wat mij opvalt bij de casus is dat er ook allerlei andere erge ziekten worden genoemd (onder andere B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/, dunnevezelneuropathie; Bron https://www.spierziekten.nl/overzicht/d ... uropathie/, sarcoïdose (auto-immuunziekte); Bron https://sarcoidose.nl/) en de vraag is of de aanhoudende klachten en de genoemde ziekten door Lyme komen of een andere oorzaak hebben. De genoemde ziekten kunnen apart naast de ziekte van Lyme bestaan.
Als de genoemde ziekten niet goed worden behandeld worden mensen steeds zieker en ontstaat er invaliditeit en komen mensen in een rolstoel terecht of raken bedlegerig. Sommige patiënten en therapeuten kunnen onterecht de aanhoudende klachten blijven linken aan de ziekte van Lyme/chronische Lyme. De patiënt gelooft vaak wat er door de therapeuten wordt gezegd en wordt er doorbehandeld. De patiënt wordt echter niet beter en de therapeuten verdienen er erg veel geld aan over de rug van zieke mensen!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Zo 13 Mar 2022, 12:32

Week van de Teek
Boek verschijnt 23 april 2022
Komt een dokter bij de dokter overleven met Lyme; Bron https://komteendokterbijdedokter.nl/
..Jarenlang wisselde Jolien Plantinga haar werk als huisarts af met het maken van avontuurlijke reizen. De afgelopen twee jaar beleefde zij echter een totaal andere tocht. Getroffen door de ziekte van Lyme maakte ze noodgedwongen, als een soort Alice in Wonderland, een reis door de gezondheidszorg.

Hoewel Plantinga in 2004 genezen leek van Lyme, keert de ziekte in 2019 in alle hevigheid terug. Zij ontdekt hoe moeilijk het voor artsen is om echt te luisteren naar wat de patiënt vertelt. Ook loopt ze aan tegen de vooroordelen die er over de ziekte van Lyme bestaan. Lijden aan een ziekte waar vooralsnog meer vragen dan antwoorden over zijn brengt haar op een moeilijk begaanbare weg.

Op zoek naar zingeving in tijden van stilstand deelt ze in dit boek haar observaties en vragen, zowel vanuit het perspectief van de dokter als dat van de patiënt. Ook blikt zij terug op haar eigen functioneren als huisarts. Welke van de inzichten die ze nu gekregen heeft als patiënt bracht zij in praktijk als huisarts?..
..“Dit ziek zijn houdt me een spiegel voor. Wie was ik als dokter? Zei ik vaak genoeg: ‘Ik weet het niet?’ Durfde ik voldoende te twijfelen aan de medische wetenschap? Zocht ik voldoende buiten de gebaande paden? Luisterde ik zonder oordeel naar de belevingswereld van de ander? In elk geval niet altijd.

Tijdens de reis door mijn geheugen op zoek naar de dokter die ik was, moet ik terugdenken aan een patiënte die ik bezocht nadat ze de diagnose Lyme had gekregen. Ze lag op de bank met een arm over haar ogen om ze af te schermen van het licht. De gordijnen waren halfgesloten. Ik herinner me dat ik iets heb gezegd als: ‘Ik schrik ervan hoe heftig dit voor jou is.’ Of: ‘Ik schrik ervan hoe heftig jij hierop reageert.’ Ik hoop de eerste zin te hebben uitgesproken, maar ben bang dat het de tweede was. En hoe was mijn toon? Was die mild? Of oordeelde ik over haar? Probeerde ik de voor mijzelf veilige overtuiging vast te houden dat Lyme wel meevalt? Hoe ik ook broed, het antwoord weet ik niet.”..
Voor medici; Bron https://komteendokterbijdedokter.nl/med ... ent-wordt/
..Wat gebeurt er wanneer je als arts zelf patiënt wordt?

- Heb je als arts voldoende aandacht voor de mens achter de patiënt?
- Durf je tegen jouw patient te zeggen dat je het niet weet en verder gaat zoeken?
- Ben je je bewust van je eigen vooroordelen en waar die vandaan komen?
- Sta je zelf wel eens stil bij je eigen levenseinde?

Voormalig huisarts Jolien Plantinga reflecteert op deze vragen in Komt een dokter bij de dokter. Ze vertelt over haar ziekte die maakt dat ze haar vak nooit meer zal kunnen uitoefenen.

Door haar grillige en slecht begrepen klachten gaat ze de dokter die ze is geweest met andere ogen bekijken. Ze stelt zichzelf wezenlijke vragen over wat ze in haar professionele leven heeft bijgedragen. Heeft ze de mens aan de andere kant van het bureau wel goed genoeg gezien, gehoord, geholpen?

In rauwe, rake bewoordingen schetst ze de realiteit van (over)leven met een haperend lijf en falend hoofd. Van de kwetsbaarheid die dat oplevert in het contact met familie, vrienden, artsen en (thuis)zorgverleners. Noodgedwongen stelt ze zichzelf ook de ultieme vraag: wanneer is het leven nog voldoende de moeite waard om te leven?

Jolien verenigt het perspectief van dokter en patiënt in één persoon. Op indringende wijze laat ze ons door haar ogen kijken als dokter naar de patiënt en als patiënt naar de dokter..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Do 31 Mar 2022, 20:55

Week van de Teek
23 april 2022 - Lymefonds webinar bij de start van de Week van de Teek; Bron https://www.lymefonds.nl/webinar
..Huisarts Jolien Plantinga ontkende chronische lyme, maar kan er nu niet meer omheen
Fred Verdult gaat in gesprek met Jolien Plantinga. Zij was huisarts: “Dat gezeur over Lyme ook altijd, denk ik, werkelijk iedereen kan zich wel herkennen in de lijst van mogelijke klachten. En chronische Lyme is nooit aangetoond.” Nu kan Jolien geen huisarts meer zijn, omdat ze chronische lyme heeft. In haar boek heeft Jolien goudeerlijk haar kijk toen én nu opgeschreven. Hoe is die rollercoaster voor haar verlopen? Hoe kijken oud-collega’s nu tegen haar aan? Heeft Jolien een idee wat te doen zodat meer huisartsen goede lymezorg gaan bieden?

Lymefonds Award voor twee huisartsen die cruciale rol spelen
Op de foto zie je de Lymefonds Award in wording, ontworpen door kunstenaar Jolanta Izabela Pawlak. Deze krijgt uiteindelijk de kleuren van het Lymefonds logo.

In de Nederlandse Lyme Monitor geven lymepatiënten gemiddeld het rapportcijfer 2,3 voor de gezondheidszorg voor de ziekte van Lyme. Toch horen we gelukkig ook positieve ervaringen van lymepatiënten over hun huisarts. De rol van de huisarts is cruciaal net na een tekenbeet. En de huisarts kan een heel belangrijke rol spelen bij het begeleiden van patiënten met langdurige lyme. Tientallen mensen met lyme hebben hun huisarts genomineerd en de jury had de uitdagende taak om de winnaars te selecteren: welke huisarts wint de Lymefonds Award voor goede lymezorg kort na een tekenbeet? En welke huisarts heeft goede zorg verleend bij langdurige lyme? De prijs wordt uitgereikt door de juryleden:
‍- Joop Klein Haneveld, huisarts
- Annemiek Voor in 't Holt, lymepatiënt en hoofdredacteur Lyme Magazine van de Lymevereniging
- Adinda Zevering, lymepatiënt en bestuurslid Lymefonds

Nieuw bij de Lymevereniging
We spreken met waarnemend voorzitter Dik den Hollander van de over de ledenbijeenkomst die de vereniging op zaterdag
21 mei organiseert: voor het eerst in twee jaar komt de lyme community weer fysiek bij elkaar! Bestuurslid Lidewij Boeken vertelt over het nieuwe online platform voor leden van de Lymevereniging.

Perry Dossett zingt
Perry Dossett is masseur én zanger. Hij zingt ‘What a Wonderful World’. Dat de natuur gevaar op kan leveren weten we in de lyme community wel. Dit nummer herinnert ons eraan dat er in de natuur ook genoeg te genieten valt:
I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself what a wonderful world

Perry Dossett zingt ook een nummer voor zijn partner Fred Verdult. Een nummer uit verlangen naar de man die Fred was voor hij de ziekte van Lyme kreeg.

Telkens weer slaat wat er vroeger was
Weer als een vlam omhoog uit de oude as
Telkens weer alsof het nooit geneest
Blijft er die pijn bestaan om wat is geweest

Hoe gaat het Lymefonds verschil maken?
Fred Verdult worstelt al tien jaar met de ziekte van Lyme. Hij was drie jaar voorzitter van de Lymevereniging en is nu oprichter en directeur van het Lymefonds. Hij vertelt hoe het Lymefonds werkt aan een toekomst waarin je niet meer het risico loopt dat je leven van de ene op de andere dag door een teek wordt geruïneerd. En wat is nou eigenlijk het verschil tussen de Lymevereniging en het Lymefonds? Tenslotte licht hij een tipje van de sluier op over de voorlichtingscampagne die het Lymefonds dit jaar gaat houden: mensen alert maken op tekenbeten en de bewustwording van langdurige lyme bevorderen gaan hand in hand!

Lopen voor Lyme
Editie 2022 van Lopen voor Lyme vond plaats op zaterdag 9 april. De meest actieve teams vertellen hun ervaring en wat voor verschil het opgehaalde bedrag in hun leven maakt. En: doneren kan nog de hele Week van de Teek!
Belangrijke informatie vermelding: Stichting Lymefonds/het Lymefonds is reeds opgericht op 8 maart 2018. De Lymevereniging (rechtspersoon) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging én de directeur (per september 2021; Bron https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114 ) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
Dat is bevestigd in het bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf en in de oprichtingsakte.
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters en géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging zijn (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.

4 april 2020 - (eerste) Lancering Lymefonds - 'Initiatiefnemer van het Lymefonds'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 2208276264 en Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

23 april 2022 - (tweede) Lancering Lymefonds. Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27944
..Vanwege corona krijgt Lopen voor Lyme in 2022 een andere invulling om dit voor elkaar te krijgen. De afgelopen tijd is duidelijk geworden dat we voorlopig niet van corona af zijn. Zowel dit jaar als vorig jaar waren er in april veel corona-infecties. We vinden het niet verantwoord om nu te besluiten om april volgend jaar bij elkaar te komen met meer dan duizend mensen, waaronder flink wat lymepatiënten met een kwetsbare gezondheid. Voor veel lymepatiënten is het sowieso een hele opgave (of niet te doen) om naar een centrale plek in het land te reizen. Daarom vindt Lopen voor Lyme editie 2022 op tal van plekken verspreid over het land plaats. Dit versterkt ook de boodschap dat teken en de ziekte van Lyme in het hele land voorkomen.

Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2022. Ook al vindt de sponsorloop verspreid over het land plaats: via social media komen de ervaringen samen. Je kunt je filmpje, livestream, foto’s makkelijk delen en Fred Verdult van Lopen voor Lyme toert door Nederland om vanaf zoveel mogelijk plekken via livestreams verslag te doen

Op zaterdag 23 april, als de Week van de Teek begint, organiseert het Lymefonds een symposium waarin het Lymefonds officieel wordt gelanceerd. Bij dat symposium zijn er tal van interessante sprekers over lyme, er zijn optredens én we maken de uitslag van Lopen voor Lyme bekend. Dit symposium is online, dus voor iedereen toegankelijk..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Vr 01 Apr 2022, 12:50

Week van de Teek
Boek verschijnt 23 april 2022
Komt een dokter bij de dokter overleven met Lyme; Bron https://komteendokterbijdedokter.nl/

De Eerstelijns - Platform voor Innovatie
31 maart 2022
Leven na de huisarts; Bron https://www.de-eerstelijns.nl/2022/03/l ... -huisarts/
..Huisarts Jolien Plantinga kon zichzelf heel lang wijs maken dat ze geen chronische Lyme had. Chronische Lyme bestond immers toch niet? Inmiddels weet ze wel beter. Maar die lange ontkenning was een harde les. ‘Voormalig huisarts’ staat inmiddels op haar LinkedIn profiel. In Komt een dokter bij de dokter vertelt ze haar verhaal.

Komt een dokter bij de dokter is een indrukwekkend boek. Niet alleen omdat het op niet mis te verstane wijze aandacht vraagt voor het feit dat chronische Lyme wel degelijk bestaat, en wat de verwoestende gevolgen ervan zijn. Maar ook – en vooral – omdat het onsentimenteel is, ongefilterd rauw zelfs. Misschien té rauw, vroeg Plantinga zich na voltooiing af. Maar ze had niet de energie om het nog fijn te slijpen en dat is maar goed ook. “En zo rauw is het nu eenmaal”, vertelt ze nu het boek af is.

In de medische wereld geldt: als je leest wat iedereen leest, weet je wat iedereen weet. Je weet als huisarts wat Lyme inhoudt en je weet van het stigma dat erop rust. Verklaart dat je lange ontkenning van je gezondheidsprobleem? “Deels”, zegt ze, “het is denk ik een combinatie van factoren. Het is enerzijds heel graag willen dat het niet zo is. Ik heb in 2004 Lyme gehad en heb daar veel problemen van ondervonden, maar was die ook wel weer vergeten. Anderzijds is het een soort groepsbewustzijn waarin je wordt opgevoed. In de medische wereld worden onbegrepen ziekten onvoldoende erkend. Geen kwade wil, en ik maakte mezelf er als huisarts ook schuldig aan. Ik heb heel erg vertrouwd op: chronische Lyme bestaat niet. Dat was heel veilig voor mezelf. Ik denk dat je dat heel lang kunt volhouden zonder zo erg te ontsporen als ik heb gedaan.”..
Het gehele artikel; Bron https://www.de-eerstelijns.nl/wp-conten ... isarts.pdf
..“Maar ik heb me sinds die tijd ook gerealiseerd dat ik zelf diagnoses gemist heb. Patiënten die ineens niet meer tegen licht en geluid kunnen. Dat is geen psychisch ziektebeeld..

..Achteraf realiseert ze zich dat ze te vaak heeft vertrouwd op: als het bloedonderzoek goed is, zal het wel meevallen. “Dat hoeft helemaal niet te betekenen dat het meevalt”, zegt ze. “En dat geldt natuurlijk niet alleen als het om Lyme gaat maar ook bij andere zaken waarbij we niet weten wat er aan de hand is..

..Medio 2021 ben ik echt volledig zorgafhankelijk geweest, maar vervolgens ben ik daar toch weer van opgeknapt. Dat was geen prestatie van mij, het gebeurde..
..Het opkrabbelen nam helaas niet een dusdanige vorm aan dat ze weer aan het werk kon..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Apr 2022, 20:07

Week van de Teek
IVN natuureducatie; Bron https://www.ivn.nl/

21 maart 2022
IVN Natuurweetje: de Teek; Bron https://www.ivn.nl/ivn-natuurweetjes/ni ... an-de-teek
Van 25 tot 29 april 2022 is het de Week van de Teek. Deze week is in het leven geroepen om aandacht te besteden aan dit kleine maar oh zo venijnige beestje. Een teek lijkt namelijk onschuldig, maar kan je flink ziek maken. Wil je meer weten over de teek en hoe je jezelf tegen dit beestje kunt beschermen? Lees dan gauw verder.
..Tekenbeet
Op zoek naar een gastheer
Teken gaan extreem zuinig met hun energie om en kunnen meer dan een jaar zonder voedsel, sommige soorten wel 5 jaar. Teken zitten te wachten tot een gastheer langskomt in struikgewas, lage bomen maar vooral op vochtige grassprieten. Teken detecteren hun potentiële gastheer door de uitgestraalde lichaamswarmte, en wellicht ook door geurdetectie. Een teek kan enige dagen tot enkele weken op dezelfde gastheer blijven zitten. Ze kunnen via de benen van de gastheer/vrouw omhoog klimmen en nestelen zich bij voorkeur in huidplooien, maar ook wel gewoon op een voet, been of arm. Daarbij kan de teken ook onder je kleding kruipen. Een teek loopt meestal enige minuten rond op zoek naar een optimale plaats voordat het zich in de huid vastbijt. Naast in het wild voorkomende zoogdieren, worden vooral schapen, konijnen, egels, honden en katten ook gebeten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Vr 08 Apr 2022, 20:26

Week van de Teek
8 april 2022
Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/
..VAN 25-29 APRIL is het weer de week van de teek!
Tijdens deze week zullen Lyme organisaties actie ondernemen. o.a:
- Lymefonds
- Lymevereniging
- Stichting Tekenbeetziekten
- Tekenradar.nl
- Weekvandeteek.nl
Zo zullen er in de media diverse artikelen te vinden zijn over preventie en voorlichting. Ook zal er aandacht gevraagd worden voor meer herkenning en erkenning van chronische Lyme.
Helaas wil het Nederlandse zorgstel nog steeds niet aan chronische Lyme. Artsen krijgen geen opleiding over deze ziekte. Zij weten niet hoe ze een Lymepatiënt moeten helpen, terwijl de wil bij vele artsen er wel is. Artsen zijn bang hun licentie te verliezen, want zij moeten zich houden aan het protocol van het RIVM. Dat terwijl het RIVM ver achter loopt als het gaat om de ziekte van Lyme.
Daarom maken alle Lymepatiënten zich hard en vechten zij al vele jaren voor een toekomst voor alle Lymepatiënten. Voor erkenning, herkenning, juiste diagnose en behandelingen.
Dit jaar heeft Scott zelf aangegeven om niet mee te doen met Lopen voor Lyme. Nu het wat beter met hem gaat, wil hij zich inzetten om anderen te waarschuwen voor de gevaren van een tekenbeet en preventie. Tijdens de week van de teek richt hij zijn aandacht op school. Hij hoopt dat ouders zo veel alerter worden en komen te weten bij welke instanties zij terecht kunnen. Op deze manier hoopt hij dat chronische Lyme voorkomen kan worden door o.a. direct en gericht behandelen.
Zoekt u ook meer informatie? Via deze link kunt u zelf brochures downloaden: https://www.tekenbeetziekten.nl/webwinkel
Morgen gaan alle lopers van @lopenvoorlyme donaties ophalen, door te lopen op verschillende locaties. Vele Lymepatiënten moeten hun eigen behandeling bekostigen, terwijl ze door ziekte vaak geen baan meer hebben. De kosten lopen hoog op en veel Lymepatiënten kunnen een behandeling niet eens betalen. Dankzij Fred Verdult is het Lymefonds ontstaan. Een fonds voor een toekomst van alle Lymepatiënten.
U kunt nog steeds mee doen. Wist u dat het Lymefonds ook een loopteam heeft? Help mee de ziekte van Lyme voorkomen, help kinderen met de ziekte van Lyme en vele andere Lymepatiënten.
Steunt u alstublieft ook het Lymefonds? U vindt het team en vele andere teams op deze pagina: https://www.lopenvoorlyme.nl/teams
Bedankt voor het lezen namens Scott
Gezin vecht tegen lyme..
Gezin vecht tegen Lyme; Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme
..Fred Verdult
Ik zit al de hele dag te denken of ik een goeie 1 aprilgrap over lyme kan bedenken maar dat wordt niks. Alles rondom lyme is zo absurd daar kan mijn fantasie niet tegenop.
Dat ik 11 jaar geleden ben gebeten door een minuscuul beestje en dat ik daar nog steeds hartstikke ziek door ben.
Dat vijf jaar geleden twee RIVM-onderzoekers zijn gepromoveerd op onderzoek dat uitwees dat teken in Nederland niet alleen de lyme-bacterie, maar ik geloof nog zeven andere ziekteverwekkers kunnen bevatten. Nederlandse huisartsen en ziekenhuizen testen hier nog steeds vrijwel geen enkele patiënt op. Artsen die dit wel doen weten dat patiënten met langdurige lyme vrijwel altijd ook andere tekenbeetinfecties hebben. Wel zo handig om te weten welke infecties je moet behandelen.
Dat er artsen in Nederland zijn die lyme wel intensiever zouden willen behandelen, maar dat niet durven omdat ze dan worden uitgelachen door hun collega’s.
Dat ik daarom volgende week bijna naar de andere kant van de wereld ga (New York) voor een consult met m’n lyme-arts omdat het de laatste maanden veel slechter gaat met m’n gezondheid.
En morgen gezond weer op!
(Toch nog een 1 aprilgrap!)..
Is het door de patiënten gestelde juist? En hebben de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland, Europa of in Amerika intussen betere testen, betere behandelingen en dé oplossingen gevonden om de ziekte van Lyme/chronische Lyme te genezen? De kostbare, experimentele en langdurige behandelingen hebben niet het gewenste resultaat gegeven? Of kunnen er andere onderliggende oorzaken/of ziekte, anders dan Lyme en of coinfecties, zijn voor de verslechterde gezondheid?

Het is jammer dat sommige patiënten zich niet goed en breder verdiepen in de materie en nog steeds geloven dat dankzij de oud-voorzitter van de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds is ontstaan.
De juiste informatie is: Stichting Lymefonds/het Lymefonds is reeds opgericht op 8 maart 2018. De Lymevereniging (rechtspersoon) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in het bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf en in de oprichtingsakte.
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld a.) de twee oprichters en géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging zijn (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) én b.) de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.

En geloven sommige patiënten dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat zorgen voor betere testen en betere behandelingen voor de patiënten en wetenschappelijk onderzoek?
Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme ..Financiert het Lymefonds ook onderzoek?
In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes..
Voor wetenschappelijk onderzoek is erg veel geld nodig. De realiteit is dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds een erg kleine organisatie is met een kleine en onzekere beschikbare capaciteit aan mensen omdat er mensen door ziekte kunnen uitvallen.
En Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen wetenschappers & onderzoekers én geen groot budget/financiële middelen
(€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) in huis om dat te kunnen gaan realiseren.

De verwachte opbrengst van Team Lymefonds (doel €20.000) zal waarschijnlijk niet worden gehaald. Tussenstand: Team Lymefonds
(6 wandelaars); Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €1.895,80 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €249,16 ingezameld.
Het verwachte doel voor 2022 van minimaal €250.000 zal waarschijnlijk niet worden gehaald. De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
De door de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromote en gesubsidieerde( €20.000) experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' kan de (chronische) Lyme patiënten niet helpen. Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
Interessant daarbij is dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zich niet laat testen met de 'Phelix Phage Borrelia test' maar met de testen van Igenex (Amerika) waar de behandelende arts mee werkt.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectievan deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte
..
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 08 Apr 2022, 21:58, 4 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

Berichtdoor Roxy » Zo 10 Apr 2022, 20:05

Week van de Teek
21 maart 2022
Blog Van Heek Medical - Ben jij al voorbereid op de Week van de Teek?; Bron https://vanheek.com/voorbereiding-week-van-de-teek/
..De lente komt er weer aan! Reden om erop uit te trekken en lekker de natuur in te gaan. Maar ook: reden om jezelf goed op teken te controleren. Vooral tussen maart en oktober is het oppassen geblazen. Want een tekenbeet heb je in die periode al gauw opgelopen. Bovendien kun je er flink ziek van worden: veel teken kunnen de ziekte van Lyme overbrengen. Ook hier geldt: voorkomen is beter dan genezen!

Wanneer is de Week van de Teek?
Tijdens de Week van de Teek (tussen 25 en 29 april) besteden we massaal extra aandacht aan tekenbeten. We roepen iedereen op om goed op te letten en zich bewust te zijn van het risico op tekenbeten en de gevolgen ervan. Daarom vertellen we je graag hoe je een tekenbeet zo goed mogelijk kunt voorkomen, hoe je erachter komt of je er toch eentje hebt opgelopen en wat je in zo’n geval het beste kunt doen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten