Vanaf 2 oktober tot eind december 2023 kunnen mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona, waaronder 60-plussers en zwangeren, weer de coronaprik halen. Dit geldt ook voor zorgmedewerkers met direct patiënt en/of cliëntcontact.
Nos Nieuws..Op vrijdag 29 september vindt in het provinciehuis van Noord-Brabant de aftrap plaats van de expositie Nationaal stilstaan bij corona. Die tentoonstelling zal de komende maanden reizen langs verschillende provincies. Nationaal stilstaan bij corona vindt ook plaats op alle eilanden van Caribisch Nederland.
Bij wie sta jij stil?
De pandemie was in ons koninkrijk de grootste crisis van de afgelopen 75 jaar. Corona raakte iedereen op een andere manier. Er was hulp, saamhorigheid, dankbaarheid en liefde, maar ook eenzaamheid, angst en boosheid. In de expositie vertellen ruim 40 Nederlanders een verhaal over diegene die tijdens de pandemie de meeste indruk op die persoon heeft gemaakt. Een verhaal over een ander dus. Bij de verhalen horen indrukwekkende foto’s uit de coronajaren. De expositie nodigt iedereen uit om zelf een verhaal toe te voegen. De centrale vraag is: bij wie sta jij stil?
Nationaal Comité
Het project wordt georganiseerd door het Nationaal Comité stilstaan bij corona dat door het kabinet is ingesteld om na te denken hoe we stil kunnen staan bij de gevolgen die de coronacrisis op de samenleving heeft gehad. Het comité bestaat uit 12 leden met deskundigheid en kennis uit alle delen van de samenleving. De voorzitter is Arno Brok, commissaris van de Koning in de Provincie Fryslân..
..Vanuit het provinciehuis van Noord-Brabant in Den Bosch organiseert het Nationaal Comité Stilstaan bij Corona een speciaal programma om stil te staan bij de gevolgen die de coronapandemie voor onze samenleving heeft gehad.
De NOS doet live verslag van deze bijeenkomst, waar burgers en hoogwaardigheidsbekleders samen komen voor een uur van live muziek en indrukwekkende verhalen. Alle aanwezigen hebben een foto bij zich van de persoon of situatie bij wie ze stil willen staan. Deze verhalen komen uiteindelijk samen in een tentoonstelling die door het land zal reizen.
Stilstaan bij Corona
Vrijdag 29 september, 14.50-16.00 uur, NPO 1 (en vanaf 15.05 uur wereldwijd via BVN)..
Hijgen als een paard..Ze was zo'n moeder die in de speeltuin vrolijk meedeed met haar kinderen, werkte als operatie-assistente in een ziekenhuis en beschikte over een rijk sociaal leven. Niets was teveel. Totdat een COVID-19 besmetting het leven van Nicole (40) uit Hoorn radicaal veranderde. Want ook na bijna twee jaar heeft ze haar leven nog alles behalve terug. Long covid zorgt regelmatig voor vragende blikken in haar omgeving.
Onlangs waren haar schoonouders 50 jaar getrouwd. 'Natuurlijk' was ze aanwezig op het feest, maar het scheelde niet veel. "Die paar uurtjes kosten mij zóveel energie, dat is bijna niet aan anderen uit te leggen. Ik geniet er wel oprecht van, maar weet dat ik over mijn grens ga. De dagen daarna heb ik bijna alleen maar geslapen."
Onderzoekers van het UMC Groningen constateerden vorig jaar dat één op de acht Nederlanders langdurig klachten houdt na een coronabesmetting. Ook Nicole uit Hoorn behoort tot die groep. En daar waar de klachten bij het merendeel op termijn weer verdwijnen, houden de naweeën van het virus de Hoornse al bijna twee jaar in een ferme houdgreep..
'Alleen maar beter'..In november 2021 raakt ze besmet, net als haar man Allard. "Ik hijgde als een paard, had veel last van longklachten. Daar kreeg ik medicatie voor en dat hielp. In april vorig jaar nam ik afscheid van de longarts."
Maar daarmee zijn de problemen niet voorbij. Integendeel. Want er is veel méér dan alleen longklachten. Nicole heeft weinig energie en is snel overprikkeld. "Vaak kan ik de televisie niet eens verdragen en ik heb een andere kapper moeten zoeken, omdat het geluid van de kapsalon te druk was voor mij." Daarnaast kampt ze met geheugen- en concentratieproblemen. "Ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het. Lezen is lastig. Ik ben al vier keer in hetzelfde boek begonnen, maar na een paar pagina's denk ik: 'Wat heb ik eigenlijk gelezen?' Het komt gewoon niet binnen."
Long covid, of post covid dus. Leven in de eerste versnelling. Veel tijd wordt doorgebracht op de bank of in bed, werken zit er niet in, activiteiten met het gezin worden zeer zorgvuldig uitgekozen. Progressie is er voorlopig nauwelijks. "Alles draait om het maken van bewuste keuzes. Wat doe ik wel, en - vooral - wat niet. Ik moet alles plannen. En dan nog is alles wat ik afspreek onder voorbehoud. Want ik weet op voorhand niet hoe ik mij voel. De ene dag kan ik meer dan een andere. Dat is heel frustrerend."
In de medische wereld is er nog veel onduidelijkheid over de aandoening en ook in haar omgeving ervaart ze geregeld onbegrip en onwetendheid. "Dan vragen mensen hoe het met mijn longen is, vanwege de term long covid. Maar daar zit het probleem niet. Als ik op een verjaardag na een half uur opstap, omdat het voor mij veel te druk is, kijken mensen mij soms raar aan. Maar dan gaat het gewoon niet. Dan raak ik of in paniek of keer ik juist enorm naar binnen. Dat is een heel andere Nicole."..
Bewustzijn creëren is één van de redenen om haar verhaal te doen. "Ik heb heel vaak gehoord: 'Het kan alleen maar beter gaan...'. Ik hoop het heel erg, maar wanneer dan? Veel mensen uit mijn omgeving leven erg met mij mee en zijn heel lief. Anderen weten denk ik niet hoe erg mijn leven veranderd is. Door bepaalde opmerkingen op mijn werk kreeg ik het gevoel dat sommigen dachten dat ik mij aanstel. Dat doet wel pijn."
Ze mist haar werk in het ziekenhuis en er regelmatig op uitgaan met het gezin, zoals laatst naar de prikkelarme middag tijdens de kermis in Hoorn. Maar ze blijft optimistisch over de toekomst. "Het is nu frustrerend om bijna niets te kunnen doen. Dat is lastig, maar ik heb goede hoop dat er op enig moment toch verbetering in komt."..
Nieuwe pagina - Sociale en psychologische problemen door langdurige klachten; Bron https://www.c-support.nu/sociale-en-psy ... ong-covid/..Het kan lastig zijn om de juiste hulpverleners te vinden of te weten welke route je kunt volgen bij eventuele sociale of psychologische moeilijkheden. Om het proces van een juiste hulpbieder vinden te vergemakkelijken zijn er door Q-support en C-support speciaal hiervoor tools ontwikkeld* die hierbij hulp bieden. Deze zijn vanaf nu beschikbaar voor patiënten, via onze beide websites.
Veel mensen met langdurig aanhoudende klachten na een postinfectieuze aandoening, zoals Q-koorts of post-COVID of met langdurige klachten na vaccinatie krijgen uiteindelijk ook sociale en psychologische problemen. Er kunnen thuis of op het werk moeilijkheden ontstaan door hun beperkingen. Mensen gaan zich mogelijk zorgen maken en kunnen in de knoop zitten met gevoelens en gedachten of met sociale contacten. Het kan moeizaam zijn om uit te zoeken waar ze terecht kunnen met hun zorgen.
Zorgnetwerkkaart
Met behulp van de zorgnetwerkkaart worden de mogelijkheden voor sociale en psychologische hulp in kaart gebracht. Deze geeft inzicht in de inzet van mogelijke hulpverlening en/of steunbronnen. Hiermee kan passende hulp of ondersteuning worden gevonden op drie verschillende leefgebieden: medisch, maatschappelijk/sociaal en school/werk/financieel. Gebieden waar klachten of problemen, die zijn ontstaan door een postinfectieuze aandoening, invloed op hebben en waar emotionele of sociale moeilijkheden kunnen worden ervaren.
Hulpwegwijzer
Daarnaast is er ook een digitale Hulpwegwijzer gerealiseerd. Deze toont de mogelijkheden voor hulp bij verschillende sociale en psychologische vraagstukken die bij patiënten een rol kunnen spelen. Er is in kaart gebracht welke partijen een patiënt kan benaderen op landelijk niveau. Waar die partij voor staat, wat ze biedt en waar er meer informatie over te vinden is. Er zijn dus meerdere partijen opgenomen in de tool die mogelijk passen bij de geestestoestand waarin iemand zich op dat moment bevindt.
De tools gaan in op de psychosociale klachten die voorkomen bij patiënten. Psychologische problemen hebben te maken met gevoelens en gedachten. Sociale problemen hebben te maken met andere mensen of instanties. Psychosociale problemen zijn een combinatie van beiden. Kijk voor de tools en meer informatie op onze nieuwe pagina over psychosociale hulp..
..Sociale moeilijkheden
- Uw partner of gezinsleden raken geïrriteerd of ongeduldig.
- U ziet uw vrienden en familie minder. Daardoor voelt u zich eenzaam.
- U voelt druk om weer te gaan werken, ondanks uw slechte conditie.
- U hebt zorgen over uw werk als zelfstandige, omdat u geen of minder inkomsten heeft.
- U heeft zorgen over het behoud van uw baan.
- Mensen blijven uit uw buurt of behandelen u anders..
..Steun voor gezin en familieleden
Long COVID raakt niet alleen de patiënt maar ook het netwerk van de patiënt; partner, kinderen, familie en vrienden. Voor een patiënt is het mogelijk een zware en onzekere tijd (geweest). Maar voor naasten ook. Dat kan zijn door een trauma van een heftig ziekteverloop, maar ook door de uitval van een ouder en/of kind dat kampt met langdurige klachten. Tegelijk met alle zorgen en onzekerheden, heeft een naaste misschien ineens meer (zorg)taken. De zorg voor een ouder combineren met werk, school of gezinsleven kan veel van iemand vragen. Er ontstaat vaak meer stress, meer verantwoordelijkheid, werk en extra druk..
Er kunnen bijwerkingen optreden na de coronavaccinatie, meestal enkele uren of dagen erna. Deze bijwerkingen verdwijnen vaak binnen een paar dagen na de coronavaccinatie. Mochten klachten langer aanhouden of maakt u zich zorgen, neem dan contact op met uw huisarts.
Meer informatie over dit consortium; Bron https://www.stichtinglongcovid.nl/onderzoeksconsortium..Op initiatief van Stichting Long COVID komt een samenwerking tot stand tussen onderzoeksteams uit vijf UMC’s en andere onderzoekscentra. Het SLC Consortium omvat vier onderzoeksprojecten op mogelijke ontstaansmechanismen van Long COVID. De onderzoekers hebben een gezamenlijk plan gemaakt en gaan kennis, data en biomateriaal delen om de slagkracht te vergroten. Hiermee wordt een stevige basis gelegd voor meer onderzoek naar Long COVID in Nederland. De onderzoeken starten nog dit jaar en worden binnen 24 maanden afgerond.
Patiënten kunnen zich (nog) niet melden voor deelname aan deze onderzoeken.
De honderdduizenden mensen met Long COVID in Nederland hebben nog steeds geen uitzicht op een behandeling die werkt. Voor deze patiënten is snelheid en toekomstperspectief het allerbelangrijkste. Sommigen zijn ze al meer dan drie jaar ziek. Deze patiënten kampen met ernstige en beperkende klachten en zijn gedeeltelijk of helemaal arbeidsongeschikt geraakt. Hun situatie is nu uitzichtloos. De oplossing voor deze patiënten kan voortkomen uit biomedisch onderzoek naar de ontstaansmechanismen van Long COVID. Als de oorzaak of oorzaken bekend zijn, kunnen er gerichte effectieve behandelingen worden ontwikkeld.
Long COVID is een complexe ziekte, over meerdere orgaansystemen heen. Daarom is het belangrijk dat onderzoek vanuit verschillende invalshoeken gedaan wordt. In samenwerking. Dat is ook belangrijk omdat er is in Nederland beperkt geld beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Dus moet er goed met elkaar afgestemd worden over wat belangrijk is om als eerste te onderzoeken en wie wat gaat doen, aansluitend bij ieders expertise. Ook is het noodzakelijk om voort te bouwen op de internationale kennis en wetenschap..
..Long COVID, ook wel post-COVID genoemd, kan kinderen van alle leeftijden treffen. Ook heel jonge kinderen. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat kinderen die besmet zijn met SARS-CoV-2 (corona) aanzienlijk minder kans hebben op een positief PCR-testresultaat dan volwassenen. Dat maakt de diagnose moeilijker. Bij kinderen kan dat leiden tot een situatie waarbij in 52 tot 90% van de gevallen de infectie daarom wordt gemist.* Ook de klachten zijn anders..
9 november 2023..Veel voorkomende klachten
Het doormaken van een infectie kan mild verlopen. Daarom is het vooral van belang om te kijken naar de samenloop van de infectie en de aanhoudende klachten. De World Health Organisation (WHO) heeft voor kinderen en jongeren een specifieke definitie voor Long COVID ontwikkeld, omdat COVID-19 hen anders treft dan volwassenen.
Kinderen en jongeren ervaren vaak meerdere klachten: stemmingssymptomen (triest, gespannen, boos, angstig, depressief), extreme vermoeidheid, slaapproblemen, hoofdpijn, benauwdheid en/of kortademigheid, verstopte neus en duizeligheid en hartkloppingen. Ook cognitieve disfuncties (verwardheid, concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid en geheugenklachten) en post-exertionele malaise (PEM: de verergering van symptomen die optreedt na alle vormen van inspanning – lichamelijk, cognitief, sociaal en psychisch) treden op.** (zie voor een overzicht van de klachten onderstaande afbeelding). Het toch belasten van deze kinderen kan mogelijk onherstelbare schade opleveren. Er zijn ook kinderen met Long COVID die niet verbeteren of belastbaar zijn.
Kinderen en jongeren met Long COVID kunnen regelmatig niet meer volledig meedoen op school, deelnemen aan sport, iets leuks doen met vrienden, of naar een feestje gaan. De extreme vermoeidheid en/of prikkelverwerking maakt dit lastig..
..Arjan en Joanne zijn de ouders van Levi (10) en Ruben (13) een jonge jongen met ernstig invaliderende Long COVID. Arjan werkt als werktuigbouwkundig ingenieur en Joanne als welzijnsmedewerker in een verzorgingshuis voor ouderen.
Ruben is 11 jaar als hij eind januari 2022 ziek wordt door corona. In het gezin had Levi het zwaar te pakken. De anderen hadden alleen wat verkoudheidsklachten, ook Ruben. Maar dat veranderde. Levi werd beter, en Rubens gezondheid werd slechter. “Ruben is uitgebreid onderzocht, na uitsluiting van allerlei ernstige ziekten heeft de kinderarts uiteindelijk vastgesteld dat Ruben Long COVID heeft”, vertelt Joanne..
..Pijn en revalidatie
Ruben: “Ik heb veel pijn in heel mijn lichaam, allerlei soorten pijn, dag in dag uit en daarbij extreme vermoeidheidsklachten. Omdat ik geen smaak en reuk meer heb, heb ik ook geen plezier meer in eten. Heel soms proef ik voor 1 seconde iets. Dat is soms één keer per week, maar kan ook weken wegblijven.”
Ruben probeerde hypnotherapie om hem af te leiden van zijn pijn. Ook kreeg hij een middel dat uiteindelijk de misselijkheid en hoofdpijn wat verminderde. In de zomer van 2022 is Ruben door de kinderarts doorverwezen naar het revalidatiecentrum. Hij was 12 jaar en werd negen weken opgenomen. Achteraf bleek dit geen goed idee. Arjan: “Ik heb spijt als haren op mijn hoofd dat we zo vol vertrouwen met het revalidatietraject verder zijn gegaan, ondanks dat Ruben slechter werd iedere keer als hij thuiskwam. We bespraken het met elkaar, maar het was onze laatste strohalm, Ruben wilde zo graag beter worden! De revalidatiearts was van PEM-klachten niet op de hoogte, en liet Ruben veel te ver over zijn grenzen gaan, terwijl dit wordt afgeraden bij PEM. Uit de therapie is hij als een wrak teruggekomen.“..
Lees meer; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom..Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland, stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële patiëntenalliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.
De organisaties streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen ze dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen ze de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat zoveel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep daarin vertegenwoordigd zullen zijn..
..Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.
Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..
Ook valt op dat corona minder seizoensgebonden is dan griep. "Griep heeft een bepaald seizoen, dat gaat met pieken en dalen. Corona kun je nog het hele jaar door oplopen. In totaal zijn er per jaar nog veel meer coronabesmettingen dan griepgevallen", zegt Rovers.
Zaterdag in Kassa: 90.000 patiënten met long COVID gaan steeds verder achteruit; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... -achteruit..Zaterdag 9 december - KASSA NPO 2- 19.15 uur
In de KASSA uitzending van februari jl werd het verhaal van Melissa verteld; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... -niks-meer De uitzending heeft veel losgemaakt en KASSA heeft besloten om Melissa te blijven volgen. Negen maanden later is zij nog zieker, ze is uitbehandeld en de vraag is of iemand nog iets voor haar kan doen. Melissa staat voor een grotere groep van 90.000 patiënten met Long COVID die steeds verder achteruit gaan. Een aantal patiënten is zelfs bezig met een euthanasietraject.
De urgentie is dus zeer groot want deze groep patiënten kan nergens meer terecht en wordt zieker. Zaterdag 9 december besteedt KASSA daarom opnieuw uitgebreid aandacht aan Long COVID. Ze gaan in gesprek met hoogleraar, internist infectioloog Michele van Vugt, van het Amsterdam UMC en spreken met voormalig ziekenhuisdirecteur Wink de Boer die een polikliniek voor LC-patiënten wil oprichten. En ze gaan langs bij een patiënt die in Duitsland is behandeld, zij zegt:” ik ben niet genezen van LC want daar is nog geen medicijn voor, maar door de juiste medicatie is het voor mij een chronische ziekte geworden en heb ik mijn leven weer terug”. In de studio Diewke de Haen, directeur van de patiëntenorganisatie PCNL. Amber Kortzorg gaat naar Den Haag voor een gesprek met Demissionair Minister Kuijpers van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport..
Terug naar “Gezondheid Algemeen”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten
