16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30013 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30014

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

5 januari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Baanbrekend Nederlands onderzoek was gisteren nationaal en internationaal in het nieuws; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Baanbrekend Nederlands onderzoek was gisteren nationaal en internationaal in het nieuws. Mensen die zelf long covid hebben weten het al lang: long covid heeft een lichamelijke oorzaak. Dit is een belangrijke stap in het beter begrijpen van het ziektebeeld. Ook mensen met chronische lyme kunnen hier baat bij hebben.

Als gevolg van inspanning ontstaat bij mensen met long covid een langdurige verergering van klachten, zogenoemde post-exertionele malaise (PEM). PEM is extreme vermoeidheid na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. Deze verergering is een kernsymptoom van mensen met ME. Er zijn ook mensen met chronische lyme die (veel) last hebben van deze verergering na inspanning of zelfs ME ontwikkelen.

Onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit namen monsters van spierweefsel van mensen met en zonder long covid, voor en na een inspanningstest op de fiets. Daarmee konden ze zien dat wanneer mensen met long covid fysiek te actief zijn, de schade in het spierweefsel bij hen groter is. Bovendien functioneren hun energiecentrales in de cellen veel minder goed. Dat zou mogelijk verklaren waarom de gezondheid van een aanzienlijke groep mensen blijft verslechteren.

Onderzoeksleider en hoogleraar inwendige geneeskunde Michèle van Vugt: "De volgende stap is onderzoeken hoe we deze afbraakcyclus kunnen doorbreken. Wellicht zit daar de mogelijkheid om mensen te genezen."

Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen als ME en chronische lyme te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd. Ga niet over je fysieke grenzen heen. Iedere patiënt heeft een andere grens.
Mensen met ME en mensen die al sinds het begin van de pandemie met long covid kampen hebben vaak intensieve therapieën ondergaan die hun ziektebeeld heftiger hebben gemaakt.
We hopen dat daar door dit onderzoek en alle publiciteit een einde aan komt. En dat er snel manieren worden ontdekt om de afbraakcyclus te doorbreken. Een deel van de mensen met chronische lyme zou hier ook baat bij kunnen hebben.

Lees meer:
https://nos.nl/artikel/2503701-long-cov ... erzoek-aan
Bekijk de reportage bij Nieuwsuur met interview met de onderzoeksleider:
https://nos.nl/nieuwsuur/video/2503767- ... ken-waarom
Lees de wetenschappelijke publicatie: http://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3 ..

De discussie ('ME=>Lyme' discussie') bij de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds begint al weer op te laaien?.. Sommige mensen lezen duidelijk niet goed en of begrijpen de inhoud niet goed maar geven/roepen tegelijkertijd wel weer allerlei onjuiste informatie?!

..Reactie:..Ik vind niet dat we blij moeten zijn met onderzoek naar biomarkers zolang de oorzaken die we al kennen genegeerd blijven..

..Lymefonds ik begrijp dit dus echt niet, want imo de zoveelste vergelijkbare studie.
Is er iets dat je daaraan uit kunt leggen? Waarom het een mijlpaal is? Of historisch?
Want ik mis het misschien hoor..

..Lymefonds er staat dus nergens hoe dit anders of bijzonder is. En jullie weten dat dus óók niet begrijp ik.
En ik ga niet meejuichen met Anil. Ja, in ME/CVS kringen zijn ze al járen doodenthousiast over elke biomarker die wordt gevonden.
En naar de oorzaken die we al kennen kijkt daar niemand, precies door deze houding imo.
Natúúrlijk zijn onze weefsels anders. We zijn immers ziek! Dát vinden heeft nog nóóit iets veranderd.
De oorzaken die we allang kennen blijven ondertussen uit beeld. De infecties namelijk.
Dat het Lymefonds meedoet aan dit verlies van focus vind ik zo pijnlijk. Wij als geen ander zouden moeten hameren op de persistente infecties. Wij weten dat immers al door de internationale Lyme tests die er inmiddels zijn. De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen.
Betere tests voor Lyme moeten we hebben! En voor de andere infecties! En die testen zijn er allang!
Waarom onderzoeken ze niet of COVID persisteert? (Dat onderzoek is er al.) En hoe dat bestreden kan worden?
Als we daar zoveel onderzoek naar krijgen komt behandeling tenminste dichterbij.
Blij zijn met dit onderzoek begrijp ik dus niet.
Tenzij iemand het me alsnog uitlegt. Maar volgens mij is er gewoon geen uitleg, maar alleen een dwingende behoefte om positief te doen in plaats van constructief kritisch en vasthoudend op het gaan zien van de veroorzakers van onze ziektes.
*schud het hoofd in verwarring"..

..Ik lees bijvoorbeeld dit: "Dezelfde onderzoeksgroep ontdekte al eerder dat elk menselijk lichaam bij een covidinfectie het zogeheten IDO-2-enzym aanmaakt om de infectie te bestrijden. Bij de meeste mensen verdwijnt dit enzym weer. Maar bij patiënten met long covid blijft het lichaam het IDO-2-enzym produceren."
Ik zou het historisch vinden als ze gingen onderzoeken of de COVID er dan misschien nog was. De FISH van NL-Lab kan dat aantonen. Due vondst zou niet alleen de persistentie van IDO-2 verklaren, maar óók gewoon de klachten.
Nu is er alleen maar sprake van samenhang van verschijnselen. Géén oorzaken. Net als in al het ME onderzoek. Beweging de verkeerde kant op. Dat willen we voor Lyme toch niet???
Help me ajb begrijpen waarom dit gunstig is. De focus moet imo echt naar de persistente infecties! Ik word zo wanhopig dat jullie hier blij over doen..

..'De oorzaken die we allang kennen blijven ondertussen uit beeld. De infecties namelijk'..?
..'Wij weten dat immers al door de internationale Lyme tests die er inmiddels zijn. De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen. Betere tests voor Lyme moeten we hebben! En voor de andere infecties! En die testen zijn er allang!'..?
..'De FISH van NL-Lab kan dat aantonen'..?

Is het gestelde juist?
Het is onwenselijk dat de Fish test te pas en te onpas wordt aangeraden.

Het commerciële laboratorium NL-Lab/Biotrack Nederland fabrikant! werkt met kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test(en); Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29685

..'NL-Lab werkt volgens de ISO 15189:2012'..?
NL-Lab houdt de schijn op een medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium te zijn. Verificatie van de informatie leert dat de (commerciële) laboratoria NL-Lab en Biotrack niet geregistreerd staan in de lijst van de medische geaccrediteerde ISO 15189 laboratoria bij de Raad van Accreditatie (RvA); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/

Informatie - Accreditatie en Certificering/Licentie.

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Volgens de uitslag 'percentages'(vitaliteit) van de Fish test zou een patient op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten na jarenlange behandelingen nog steeds positief zijn volgens de uitslagen?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523

..Uitslagen:
Positieve controle: X positief of X negatief

* 0 = is geen positieve witte bloedcellen aangetroffen
* 1 - 2 = intermediaire pathogenen belasting van de witte bloedcellen
* 3 of hoger = witte bloedcellen positief belast met intracellulaire pathogenen
* 10 = maximale belasting (alle witte bloedcellen belast met intracellulair pathogeen)

** Vitaliteit is een benadering voor de gemiddelde dichtheid van ribosomen per cel. Deze wordt uitgedrukt als de relatieve concentratie 0 - 100% van de intracellulair gebonden DNA-probe

*** Reageert met alle bacteriesoorten. Dient o.a al controle op de uitvoering van de analytische procedure..

Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') Fish test(en) van NL-Lab/Biotrack Nederland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroomworden en of coinfecties worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord!!


Eerder werd de kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test 'de hemel in geprezen' en door de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangeraden aan andere mensen-patiënten. Hoe de (chronische) Lyme patiënten en de patiënten zonder een diagnose en de mensen met negatieve uitslagen van de Elisa & de Westerblot testen én de donateurs worden misleid! door het promoten van de experimentele en niet- gevalideerde Phelix Phage Borrelia test door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf 2018 tot en met heden! en het lopende onderzoek heeft gesubsidieerd (€20.000) in 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://www.lymefonds.nl/

..Eerste subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

..Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

De huidige stand van zaken van de kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test én de Phelix Phage Bartonella test is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30016

[Roxy]

Laten wij hopen dat er over infectieziekten en de genoemde ziekten en ook over (chronische) Lyme in de nabije toekomst veel meer duidelijk zal gaan worden met de resultaten van de wetenschappelijke onderzoeken en de vervolgonderzoeken en dat er samenwerking tot stand komt.

Een érg goede en herkenbare uitleg van Stichting Q-uestion over PEM (Post-exertionele malaise), POTS & OI, PAIS en Pacing. De emotie onder de patiënten is ook herkenbaar. Het geeft bij mij ook een déjà-vu!
De bij mij vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd. De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten!

5 januari 2024: Stichting Q-uestion - Vandaag groot in het nieuws: De resultaten van het onderzoek naar spierweefsel bij Long Covidpatienten; Bron https://www.facebook.com/stgquestion

..Vandaag groot in het nieuws: De resultaten van het onderzoek naar spierweefsel bij Long Covidpatienten. Dit artikel is 1 op 1 te lezen als QVS. De berichtgeving veroorzaakt, heel begrijpelijk, de nodige emoties onder Q-koortspatiënten voor wie die erkenning nooit kwam.

Dat LongCovid niet tussen de oren zit hoef je ons niet te vertellen. Dat is nooit een vraag geweest, ook niet voor QVS of chronische Q-koorts. Toch zijn deze resultaten goed voor de erkenning van infectieziekten in Nederland en voor de medische wereld. Je kunt er niet meer omheen; er zijn biomedische oorzaken te vinden.

Wij hopen heel hard dat deze gevonden oorzaak ook leidt naar behandeling. Behandelingen die uitgevoerd kunnen worden in een behandelcentrum. Waar we ons hard voor maken.

Erkenning voor Long Covid? Dan ook voor QVS!

Ziek na inspanning (PEM) bij QVS
Onderzoek laat zien dat PEM vaak voorkomt bij mensen met Long-covid. 82% gaf aan klachten na inspanning te ervaren. De resultaten van dit onderzoek zijn van groot belang voor QVS-patiënten omdat de werking in het lichaam overeenkomt.

Net als QVS is Long Covid een PAIS. Een Post Acuut Infectie Syndroom. Voor heel veel QVS patiënten is het fenomeen PEM dan ook niets nieuws. De erkenning voor dit verschijnsel dat dit onderzoek met zicht meebrengt kan grote gevolgen hebben voor iedereen met een PAIS en dus ook mensen met QVS. Dit onderzoek is pas een begin en heeft nog vervolgonderzoek nodig voor mogelijke behandelingen.

Stichting Q-uestion spant zich in om ook mensen met QVS deel te laten nemen aan deze onderzoeken. Een van de onderzoekers, Brent Appelman, bezocht een bijeenkomst van Q-uestion in Heesch afgelopen jaar en we zijn nog in contact over de mogelijkheden, als dit financieel mogelijk zou worden.

Hier volgt een lange tekst. Te lang voor nu? Lees het op een ander moment na, vanaf morgen op onze website of volgende week in onze nieuwsbrief..

Stichting Q-uestion - Over PEM; Bron https://stichtingquestion.nl/over-pem/

..PEM staat voor Post-exertionele malaise en houdt in dat een lichamelijke, geestelijke of cognitieve inspanning zorgt voor verergering van je klachten. PEM komt ook voor bij andere postinfectieuze ziektes zoals ME/CVS, ziekte van Lyme en Long-covid. Wat weten we inmiddels over PEM? En hoe kun je ermee omgaan?

PEM kan direct na de geestelijke, cognitieve of lichamelijke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas 12 tot 48 uur later verslechtert.

Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Later verslechter je dan alsnog. Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een langdurige terugval veroorzaken. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van klachten te veroorzaken. Daarom is het belangrijk om bij PEM niet over grenzen te gaan. Maar ook emoties, weersveranderingen en hormonen kunnen PEM veroorzaken. De klachten die hierbij optreden kunnen hetzelfde zijn als de klachten die iemand al had na Q-koorts. Maar er kunnen ook nieuwe klachten voorkomen. Verergering van klachten bij QVS kan ook voorkomen zonder duidelijke aanleiding. Een activiteit die de ene dag prima is, kan een andere dag de klachten verergeren.

Omgaan met PEM en POTS
Het is belangrijk te weten of je PEM hebt want het heeft consequenties voor je leefstijl. Bewegen is over het algemeen goed voor de gezondheid maar het is duidelijk dat dat niet voor iedereen met QVS geldt. Behandelingen die gebaseerd zijn op beweging in opbouw kunnen het herstel verminderen in mensen die last hebben van PEM of Orthostatische Intolerantie. Hieronder valt ook POTS. Veel QVS patienten zijn ermee bekend, anderen niet:

POTS (Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) is een aandoening waarbij de overgang van een liggende positie naar een staande positie een abnormaal grote toename van de hartslagfrequentie veroorzaakt. Hierbij treden symptomen op zoals duizeligheid, licht in het hoofd zijn, moeite met nadenken, wazig zicht of flauwvallen.

Andere klachten die vaak bij POTS voorkomen zijn misselijkheid, prikkelbare darm syndroom, slapeloosheid en chronische hoofdpijn. Behandeling is voor mensen met QVS nauwelijks beschikbaar omdat het helaas na al die jaren nog te onbekend is. De Long Covid onderzoeken kunnen daar verandering in gaan brengen. Ermee omgaan is per patiënt uniek en kan bestaan uit het vermijden van staan, overeind zitten en andere factoren die POTS uitlokken. Deze mensen zijn dus vaak bed-en bank-gebonden. Tips zijn: een hoge inname van zout en vocht, steunkousen, bewegingstherapie, revalidatietherapie en medicijnen. Medicatie kan onder andere bestaan uit bètablokkers. Bij meer dan 50% van de mensen die POTS ontwikkelen na een infectie verbeteren de klachten aanzienlijk binnen vijf jaar, maar dus niet bij iedereen. Meer informatie over POTS vind je hier.

PACING
De belangrijkste conclusie is dat lichaamsbeweging patiënten met QVS juist zieker kan maken. Het is daarom van groot belang om dit bij behandelaren onder de aandacht te brengen. Twijfel je zelf? De 2 vragenlijsten hieronder kunnen je hierbij helpen. Bespreek het met je huisarts en met Q-Support.

Bij patiënten mét PEM wordt een persoonlijk afgestemd traject aangeraden dat gericht is op het voorkomen van PEM. Bij patiënten zónder PEM kan een traject gericht op het opbouwen van de belasting van het lichaam het herstel bevorderen.

Als je last hebt van PEM, dan moet je weten waar voor jou de grens ligt en daar niet over gaan. Een belangrijke techniek die je hiervoor kan gebruiken is pacing. Pacing is een manier om energie te besparen, door activiteiten kort te houden en vaak tussendoor te rusten. Het doel is om de klachten te stabiliseren en te verminderen en vooral om PEM te voorkomen.

Onbekend, niet erkend, hoe verder?
Het is nog steeds niet bekend hoe vaak PEM of POTS voorkomt bij mensen met QVS omdat het niet onderzocht werd. We kennen wel heel veel patiënt-verhalen hierover. En het allerergste is: de mensen met ernstige PEM en POTS zien we niet. Zij geraken vaak in een isolement en worden niet geloofd door behandelaren en artsen. Ze hebben zich jaren verzet tegen activerende herstelbehandelingen zoals Cognitieve Gedragstherapie en GET en hebben letterlijk schade ervaren aan voorgeschreven behandelingen. In het geval van Q-koorts heeft dit voor velen naast schade, extra trauma opgeleverd.

Stichting Q-uestion spant zich in om aan te sluiten bij lopende onderzoeken zodat er meer erkenning kan komen voor deze gevolgen na Q-koorts. Stichting Q-uestion heeft de wens dat de LCI richtlijn voor QVS en de toegevoegde handreiking om deze reden niet meer gebruikt worden en dat deze spoedig worden herzien met medewerking van relevante instanties.

Tot Slot
Een behandeling voor PEM is er helaas nog niet maar PEM heeft door Long-covid meer bekendheid gekregen en er wordt nu meer onderzoek naar gedaan. We hopen dat er met de resultaten van de onderzoeken meer duidelijkheid komt over de oorzaken van PEM zodat er een gerichte behandeling voor kan komen.

In dit filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DWiEgJmOQXM gemaakt door Wilma van Erven zie je leven met een PAIS eenvoudig weergegeven. Zij was te gast bij een bijeenkomst van Q-uestion in Schijndel afgelopen november 2022..

[Roxy]

6 januari 2024: Long Covid Nederland - Terugkijktip; Bron https://www.facebook.com/LongCovidNederland

Terugkijktip
Gisterenavond in de uitzending van EditieNL: aandacht voor het onderzoek naar Long Covid. Sterk dat er een vergelijking gemaakt wordt met andere Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-Koorts, Chronische Lyme en ME. Aan het woord zijn: Diewke de Haen van PCNL en Alfons Olde Loohuis van C-support.

6 januari 2024: Stichting Q-uestion - Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten; Bron https://www.facebook.com/stgquestion

..Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten. Dit was nodig om uit de vergeet-hoek te komen.

Door falend beleid waarin kortzichtig maar vol overgave voor geitenhouders werd gekozen i.pv. voor de volksgezondheid kreeg een Q-koorts-epidemie ruim baan in Nederland. Dat daar zo'n 1500 mensen blijvend ziek van werden moesten zij maar accepteren. In plaats van met oprechte spijt er alles aan doen om deze mensen beter te maken, koos de overheid het narratief: er is te weinig bekend. En zo werden ze jaren zoet gehouden.

Je hier kritisch in opstellen, opkomen voor je verslechterende gezondheid en voor een toekomstperspectief vindt deze zelfde overheid lastig en bestempelt dat liever met: negatief en querulant. Het verleden, oftewel de ontstaansgeschiedenis, wordt zorgvuldig vermeden en verzwegen.
"we hebben al zoveel gedaan voor jullie". M.a.w.: ga weg.

Je ziet nu wel dat het niet erg ingewikkeld bleek om onder long Covid patiënten met een relatief klein aantal mensen iets aan te tonen wat zij zelf al heel lang wisten: er gaat voortdurend iets mis in het lijf en dit is aantoonbaar. Betekent dit het einde aan de verdediging dat je echt ziek bent?

Voor mensen met blijvende gevolgen na Q-koorts, is het geen kwestie van het bewijs nodig hebben. Natuurlijk weten zij zelf van meet af aan beter dan dat het tussen de oren zou zitten. Evenals al die mensen met ME, ziekte van Lyme, Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties. Dus verwacht van hen nog even geen hoera. Zij hopen alleen dat men hen met wat meer compassie voor hun lijden benadert. Zij smachten naar de vervolgstap naar de juiste behandelingen.
Je kan van hen wel een diepe zucht verwachten: RTL mensen zeggen het nu hardop op TV: de klachten blijken een lichamelijke oorzaak te hebben. Wauw!
Hopelijk kijkt de huisarts ook. En de school. En de familie. En de buren. En de arbo-arts. En alle ongelovige Thomassen..

[Roxy]

9 januari 2024: me|cvs vereniging - Research verpleegkundige gezocht voor ME/cvs onderzoek; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/rese ... ar-me-cvs/

..Vacature Research Verpleegkundige NMCB

Deel deze vacature in je netwerk!

Voor het biomedisch onderzoek naar ME/cvs wordt een research verpleegkundige gezocht.
Ook zijn professionals met een andere paramedische achtergrond uitgenodigd om te solliciteren.

Amsterdam UMC is gestart met een grootschalig biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs. Daarbij worden ook post-infectieuze syndromen zoals Long COVID en de ziekte van Lyme onderzocht.

Dit onderzoeksproject is een nationale samenwerking van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra, onder de naam ‘Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) Consortium’.

Een van de hoofdactiviteiten van het NMCB is het opzetten van een patiëntencohort en een biobank; waarin patiëntgegevens, beelden en lichaamsmateriaal worden verzameld.

Bouwend op deze infrastructuur, en in samenspraak en samenwerking met patiënten, hebben NMCB-onderzoekers studies ontwikkeld met als doel biomedische kennis te vergaren en te vertalen naar betere diagnose en behandeling.

De rol binnen NMCB als (research) verpleegkundige is om het includeren van patiënten in het cohort en de biobank uit te voeren en te coördineren.

Meer informatie op de vacature site van het Amsterdam UMC: https://werkenbij.amsterdamumc.org/nl/v ... eegkundige

Let op de reactietermijn!..

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf

.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: **'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30011 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30015

Gilbert promoot haar nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols'. De inhoud van het boek zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

10 januari 2024: Tezted (Finland) - Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch;
Bron https://www.facebook.com/tickplex/

..Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch
This week's highlight is:
Nature Springer’s Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols. Methods in Molecular Biology. Editor Leona Gilbert. doi.org/10.1007/978-1-0716-3561-2 Book 2024

Exciting News for Scientists!
The Methods in Molecular Biology: Borrelia burgdorferi is here to captivate researchers from all corners of science. Whether you're a cell and molecular biologist, a statistician, or a clinical researcher, this book offers a treasure trove of techniques for your studies, ranging from in vitro to clinical research on the elusive Borrelia burgdorferi microbe.

We've compiled a blend of standard and cutting-edge methods designed to be user-friendly, making them accessible to scientists at every career stage. As our understanding of infectious diseases evolves, so should the tools we employ to investigate them.

Dive into this comprehensive guide that covers basic, pre-clinical, and clinical research on Borrelia burgdorferi. Each chapter unveils specific aspects of analysis, delivering detailed protocols, methodologies, and the latest insights in the field. Plus, we explore unconventional wet lab research, including content analysis, using CHATgpt, clinical algorithms for chronic Lyme, establishing a pregnancy Lyme disease biobank, and setting up a prospective study on Lyme in pregnant women.

Stay at the forefront of Borrelia burgdorferi research with this invaluable resource! Let's advance our knowledge of infectious diseases together. #Science #BorreliaBurgdorferi #ResearchMethods #InfectiousDiseases #LymeDisease #ScienceDiscoveries #TickbornePathogen #TickborneDisease **#Tickplex @tez_ted ..

..'Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch'..?
..'Exciting News for Scientists! The Methods in Molecular Biology: Borrelia burgdorferi is here to captivate researchers from all corners of science. Whether you're a cell and molecular biologist, a statistician, or a clinical researcher, this book offers a treasure trove of techniques for your studies, ranging from in vitro to clinical research on the elusive Borrelia burgdorferi microbe'..?
..'this groundbreaking book'..?; LTT-EliSpot/iSpot Lyme test Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012
..'Stay at the forefront of Borrelia burgdorferi research with this invaluable resource'..?

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde **TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde **TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..**TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..**TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30020

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

..Reactie:..Wij weten dat immers al door de internationale Lyme tests die er inmiddels zijn. De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen..
..En ik ga niet meejuichen met Anil. Ja, in ME/CVS kringen zijn ze al járen doodenthousiast over elke biomarker die wordt gevonden..

..'Wij weten dat immers al door de internationale Lyme tests die er inmiddels zijn. De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen'..?
..'En ik ga niet meejuichen met Anil. Ja, in ME/CVS kringen zijn ze al járen doodenthousiast over elke biomarker die wordt gevonden'..?

Is het gestelde door de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds juist?
Het gestelde getuigt van onvoldoende kennis, een vooroordeel, is respectloos naar andere ernstig zieke mensen toe en het is kwetsend voor de mensen die heel erg ziek zijn geworden en jarenlang in een donker kamer zijn komen te liggen.
De patiënten; Bron https://www.facebook.com/AnilaboutME/ en Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl kregen door Ilads Lyme&ME artsen (NB!) de diagnoses me/cvs, chronische Lyme (stage III) en allerlei coinfecties gesteld.

..'De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen'..?
Dat getuigt van een redelijke arrogantie. De sleutel zal eerder zijn dat er een goede samenwerking tot stand zal gaan komen met allerlei patiëntenorganisaties. C-support heeft daarbij reeds een goede en belangrijke voortrekkersrol genomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29572 En als ook de werkwijze is van de nieuwe ME/CVS voorzitter; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen en Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... kundigheid

..Commissie infectieziektebestrijding
Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’..

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend (via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009 ingezameld). Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!


..'in ME/CVS kringen zijn ze al járen doodenthousiast over elke biomarker die wordt gevonden'..?
Is het zo raar als patiënten blij worden van nieuws over hun ziekte?
Voor mensen die de geschiedenis niet goed kennen.. mensen-patiënten zijn toen ontzettend misleid en blij gemaakt met een dode mus! Het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) was een groot luchtkasteel! En de geschiedenis lijkt zich te herhalen voor de mensen met me/cvs, de ziekte van Lyme, mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD) en alle andere zieke zoekende mensen zonder een diagnose. Zij worden tot op heden nog steeds misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

RD
1 oktober 2010
Een virus op het spoor; Bron https://www.rd.nl/artikel/369346-een-virus-op-het-spoor

..Tijdens de eerste internationale workshop over XMRV, die in september plaatshad in de Verenigde Staten, riep XMRV-onderzoeker dr. Judy Mikovits iedereen weer bij de les. Mikovits, die verbonden is aan het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno (VS), herinnerde eraan dat retrovirussen niet bekendstaan als goed­aardig. Haar werkhypothese is dat XMRV schade toebrengt aan het afweersysteem, waarna dit niet meer in staat is om ziekte­verwekkers onder controle te houden die mensen zónder XMRV wel kunnen overwinnen. Zij gaat ervan uit dat de relatie tussen XMRV en ME/CVS vergelijkbaar is met die tussen hiv en aids.

In dit licht is het veelzeggend dat dr. Kenny De Meirleir, hoogleraar interne geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel en ME/CVS-specialist, tijdens dezelfde workshop aantoonde dat ME/CVS-patiënten die positief zijn getest op XMRV een opmerkelijke ‘voetafdruk’ hebben in hun afweersysteem. Een voetafdruk die vergelijkbaar is met die van hiv-patiënten met gezondheidsklachten..

..Met deze kennis in het achterhoofd is het geen verrassing dat XMRV inmiddels ook is aan­getroffen bij ándere ziekten met een neurologische component dan alleen bij ME/CVS. Zo is het retrovirus gevonden bij mensen met fibromyalgie en de chronische ziekte van Lyme; en bij kinderen met autisme..

De zogenoemde 'wetenschappelijke doorbraak'; Bron https://www.vub.be/pers/persberichten/2 ... dssyndroom en de gemaakte beloften bleken een luchtkasteel te zijn!.

..**Onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en van het Belgisch biotechnologiebedrijf R.E.D. Laboratories zijn erin geslaagd de recente Amerikaanse bevindingen met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom te bevestigen.

Nieuw bij het onderzoek onder leiding van prof. Kenny De Meirleir (vakgroep Menselijke Fysiologie) is dat het virus werd aangetroffen bij CFS/ME patiënten uit heel Europa en dat er een immunologische signatuur (soort voetafdruk in het immuunsysteem) is gelijkaardig aan die van symptomatische HIV-patiënten. Deze nieuwe bevindingen zullen op 7 en 8 september a.s. voorgesteld worden op een workshop over XMRV georganiseerd door het NIH in Washington.

“Het lijkt erop dat er voor de naar schatting 17 miljoen CFS/ME patiënten in de wereld nu een einde komt aan een lange lijdensweg inzake de erkenning van hun ziekte,” zegt prof. De Meirleir. “De ontwikkeling van gerichte therapieën is al volop aan de gang, zowel in België als in het buitenland.”..

Veel me/cvs patiënten kregen een 'positieve uitslag' op 'xmrv/mlv virus' zonder het verstrekken van data gegevens door Red Laboratories.
Er ontstond veel ongerustheid over de 'positieve uitslagen xmrv/mlv virus' de me/cvs patiënten werd verteld dat zij kanker konden hebben of zouden gaan ontwikkelen. Er is door de patiënten veel geld betaald voor de testen.
Patiënten werden behandeld met een experimentele en kostbare behandeling bestaande uit verschillende soorten antibiotica, Nexavir (4ME/Kutipressin) en supplementen dat werd verkocht via een eigen onderneming en waar veel geld mee is verdiend. De me/cvs patiënten hebben met de behandelingen geen verbetering of herstel gekregen. Er zijn nooit excuses gemaakt en de mensen hebben geen geld terug gekregen.
De test bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde medische laboratoria ondeugdelijk te zijn.

De **onderzoekers zijn compleet door de mand gevallen. Onderzoeker Mikovits is compleet door de mand is gevallen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En Mikovits bleek in de Covid-19 pandemie een complotdenker te zijn en heeft veel onwaarheden over vaccineren en het coronavirus verspreid.
Een kritisch artikel van wetenschapsjournalist Schneider van 26 oktober 2020 - Mikovits; Bron https://forbetterscience.com/2020/10/26 ... lymericks/

..Then Judy Mikovits came along with her “ME/CFS = XMRV” breakthrough, to the excitement of the community, so R.E.D. added XMRV testing to their repertoire. Specifically, they licensed Mikovits’ test, as commercialised at the Whittemores’ VIPdx/Redlabs facility. There were some personnel shared between Redlabs (US) and R.E.D. Labs (Belgium) but no financial links, and the similarity of names may be coincidental..

..Mikovits turned out to be faking her results, so she responded by denouncing VIPdx, and the mood deteriorated quickly. XMRV tests disappeared from the R.E.D. menu. Anyway, moving on to the present, we find R.E.D. Labs with new personnel, and a Lyme-test grifting as their core activity (and COVID-19 exploitation, of course): They became quite single-focus. The most recent “News” updates from R.E.D. Labs are “Review on our Phelix Borrelia Phage Test by Dr David Jernigan”; “Video: Maladie de Lyme, des patients en errance”; “R.E.D. Laboratories at the Crypto-Infections, Sept. 26-27, 2020 Virtual Conference”; “R.E.D. Laboratories at the ILADS, Sept. 10-13, 2020 Virtual Conference”; and “Lyme Disease Awareness Month”..

Het artikel van Apache van 2017 heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/
Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Science heeft op 23 december 2011 het artikel 'Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome' by Vincent C Lombardi, Francis W Ruscetti, Jaydip Das Gupta, Max A Pfost, Kathryn S Hagen, Daniel L Peterson, Sandra K Ruscetti, Rachel K Bagni, Cari Petrow-Sadowski, Bert Gold, Michael Dean, Robert H Silverman, Judy A Mikovits; Bron https://www.science.org/lookup/doi/10.1 ... ce.1179052 terug getrokken.

..Science is fully retracting the report “detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome” (1). Multiple laboratories, including those of the original authors (2), have failed to reliably detect xenotropic murine leukemia virus–related virus (XMRV) or other murine leukemia virus (MLV)–related viruses in chronic fatigue syndrome (CFS) patients. In addition, there is evidence of poor quality control in a number of specific experiments in the Report. Figure 1, table S1, and fig. S2 have been retracted by the authors (3). In response to concerns expressed about Fig. 2C [summarized in (4)], the authors acknowledged to Science that they omitted important information from the legend of this figure panel. Specifically, they failed to indicate that the CFS patient–derived peripheral blood mononuclear cells (PBMCs) shown in Fig. 2C had been treated with azacytidine as well as phytohemagglutinin and interleukin-2. This was in contrast to the CFS samples shown in Figs. 2A and 2B, which had not been treated with azacytidine.

Given all of these issues, Science has lost confidence in the Report and the validity of its conclusions. We note that the majority of the authors have agreed in principle to retract the Report but they have been unable to agree on the wording of their statement. It is Science's opinion that a retraction signed by all the authors is unlikely to be forthcoming. We are therefore editorially retracting the Report. We regret the time and resources that the scientific community has devoted to unsuccessful attempts to replicate these results..

Trouw
27 september 2011
Wetenschapper moet voorzichtig zijn met wat hij zegt; Bron https://www.trouw.nl/nieuws/wetenschapp ... ~be53d199/

..Lombardi en co hadden veel leed kunnen voorkomen als ze zich meer hadden opgesteld als de CERN'ers die neutrino's hebben gemeten die sneller gaan dan het licht. In plaats van meteen de revolutie uit te roepen middels een opgehypt persbericht, hebben ze twee andere laboratoria gevraagd hun experiment te herhalen. 'Onafhankelijke metingen zijn nodig voordat het effect weerlegd of bevestigd kan worden', stelt CERN nadrukkelijk..

..Juist als wetenschap persoonlijk is, en het persoonlijke wetenschap, moet je als onderzoeker voorzichtig zijn met wat je zegt. Je kunt niet zomaar een ongefundeerd rooskleurig persbericht uit het raam van je Ivoren Toren laten stuiteren..

..Wetenschappers hebben een positie van macht en invloed, en daarbij hoort ook de verantwoordelijkheid om rekening te houden met de potentiële irrationaliteit van lijdende patiënten. Voor iemand met chronische vermoeidheid is een theorie niet slechts een theorie, het is een deel van zijn leven. Wie door uitputting moet kiezen tussen een glas water en het toilet, heeft daarom boven alles recht op onopgesmukte feiten..

[Roxy]

Vervolg

Duidelijke overeenkomsten met het 'xmrv/mlv debacle''!:..

2019 - 2020: Mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) krijgen in 2019 en 2020 de diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'. 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken! zie geschiedenis; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten.
En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!
Want de gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Bij mij waren de uitslagen: de testen voor Borreliose(Lyme): positief. De testen voor 7 verschillende coinfecties: positief: Ehrlichia, Coxsackie-Virus (type B1 met kruisreactie van B2 en B6 met erg hoge waarden), Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Anaplasma phagocytophilum. Bartonella hesalea en Bartonella quintana (waren negatief; opmerkelijk want ik heb katten en had meerdere keren rashes(rode strepen) op het lichaam gezien).
Chlamydia pneumoniae (positief met erg hoge waarde.. maar opmerkelijk was dat ik de genoemde symptomen niet had). En een verdenking van Rickettsia vanwege erg ziek te zijn geweest in de Verenigde Staten, in Duitsland en in Spanje (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren). En de CD57+ test: erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD 57 NK-cells -> diagnose: Chronische Lyme.

Volgens BCA zou ik heel erg ziek zijn. Maar betekende het daadwerkelijk dat ik mede om reden van de positieve uitslagen met de hoge waarden van de bacteriën en de virussen erg ziek was geworden? Ik heb er door de jaren heen geen antwoord op kunnen vinden of dit juist was.
CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. De huisarts heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand.


Een gewaarschuwd mens telt voor twee!! Opnieuw een zogenaamde **'wetenschappelijke doorbraak'?..
De geschiedenis herhaalt zich! Mensen-patiënten worden opnieuw misleid! De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test.

Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld! zie geschiedenis; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30016

2020: In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'. Mensen krijgen erg kostbare experimentele en zware behandelingen (waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!) voorgeschreven.

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is **a break-through for the tick-borne illness community – and may also be **a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

2022: Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

2023: Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

2023: Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen

..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

Lyme patiënten krijgen énkel op basis van een 'positieve' uitslag met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld en betalen veel geld voor een experimentele behandeling.
2022: Tubantia - Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/

..De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro..
..Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend..

Toch gloort er nu hoop. „Ik loop bij een Belgische arts die een behandeling heeft waarbij Lyme tot op zekere hoogte kan worden uitgeroeid. Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag..

IGJ Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2021/ ... is-gestopt en Bron viewtopic.php?f=5&t=2493

..Rapport: Dossiervoering
De dossiers bevatte geen informatie over het informed consent, geen actueel medicatie overzicht, geen overdracht naar de huisarts, geen actueel en ondertekend zorgplan. De dossiers bevatte een uitvoeringsverzoek van de behandelend arts in het ziekenhuis, van de huisarts of van de basisarts, een intake formulier, toedienlijsten met in sommige gevallen batch- en lotnummers. Eén dossier bevatte een uitvoeringsverzoek van een Belgisch arts, niet BIG-geregistreerd..

2019: En Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html

..Tijdens het laatste consult bij Dr. de Meirleir gaf deze aan dat hij m.b.t. Adrienne's dossier contact heeft gehad met Dr. Horowitz, de meest vooraanstaande lyme-expert ter wereld. Het is inmiddels duidelijk dat Adrienne last heeft van een agressieve en persisterende lyme- variant waardoor het intensieve behandelprotocol van het afgelopen jaar (te) weinig effect heeft gehad. Op advies van Dr. Horowitz/Dr. de Meirleir gaat Adrienne nu een nieuw behandelprotocol starten met aanvullende medicatie die normaliter bij de behandeling van lepra wordt ingezet..
..Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is..

Informatie Amsterdam UMC - Hoe kan B. miyamotoi worden behandeld?; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Hoe kan Borrelia miyamotoi ziekte worden behandeld?
De behandeling van Borrelia miyamotoi ziekte is vergelijkbaar met die van Lymeziekte en bestaat uit antibioticatabletten. In de meeste gevallen heeft doxycycline (tweemaal daags 1 tablet van 100 mg gedurende 2 weken) de voorkeur. Kinderen, zwangere vrouwen en mensen met een allergie voor doxycycline worden bijvoorbeeld behandeld met azitromycine. Het is verstandig om rondom de inname van de antibiotica iets te eten. Het wordt afgeraden om gelijktijdig zuivelproducten, calcium (-houdende producten) of vitaminepreparaten te gebruiken. Raadpleeg uw arts als u ook bloedverdunners gebruikt. Een hogere dosering doxycycline of langere behandelduur is vaak niet nodig en kan leiden tot meer bijwerkingen, waaronder: maag-darm stoornissen, hevige huidreacties op zonlicht of zelfs verhoogde druk in de hersenen. In specifieke gevallen, zoals bij vastgestelde Borrelia miyamotoi hersen(vlies)ontsteking, worden patiënten behandeld met een antibiotische behandeling via een infuus (ceftriaxon).

2022: Mijatovic (Red Laboratories) is spreker bij het Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK.
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com

..Published findings have identified widespread changes in the immune systems of children with autism spectrum disorders (ASD) suggesting that autism may, in fact, be a systemic disorder with connections to abnormal immune responses. Results of RED Laboratories research along with other research, clearly point towards the importance of an integrative approach involving a large assessment of the inflammation-related, gastrointestinal and infectious biomarkers in ASD patients..

Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more

..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..

2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl' (Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënt); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

[Roxy]

Vervolg

2018: Hoe de (chronische) Lyme patiënten en de patiënten zonder een diagnose en de mensen met negatieve uitslagen van de Elisa & de Westerblot testen én de donateurs worden misleid! door het promoten van de experimentele en niet- gevalideerde Phelix Phage Borrelia test door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
De test wordt vanaf 2018 gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten. De Nederlandse promotor; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962

De kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt/werd 'de hemel in geprezen' en door de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangeraden aan andere mensen-patiënten. En het lopende onderzoek is gesubsidieerd met €20.000 in 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://www.lymefonds.nl/

..Eerste subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

..Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ met Ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren!.

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29901

Stichting Tekenbeetziekten heeft de informatie over 'Diagnose: Meer over diverse testen en laboratoria - 1 & 2'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2651#p29385 gewijzigd naar 'Laboratoria in binnen- en buitenland'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

..ArminLabs GmbH (DAkkS, DIN EN ISO 15189, CAP (accreditatie door College of American Pathologists), CLIA licence)
Bijzonderheden:
- Test voor teken
- Parasieten
- Gist
- Tickplex test (multiplex test gemaakt door **Tezted - Finland, gevalideerd met ISO 13485:2016)
- i-SPOT test voor o.a. Lyme (een cellulaire test gemaakt door **AID - Duitsland, gevalideerd met ISO 13485:2016)
- Borrelia Elispot test (een cellulaire test gemaakt door **AID - Duitsland, gevalideerd met ISO 13485:2016) ..

Vorige informatie was:

..Door Stichting Tekenbeetziekten worden kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en een experimentele en niet-gevalideerde test en andere niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria nog steeds aangeraden?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

..Duitse laboratoria
..ArminLabs GmbH (DAkkS, DIN EN ISO 15189, CAP (accreditatie door College of American Pathologists), CLIA licence)
Bijzonderheden:
- Test voor teken
- Parasieten
- Gist
- Tickplex test
- **i-SPOT test voor o.a. Lyme (een cellulaire test, niet geaccrediteerd voor deze test)..

Belgische Laboratoria
Gecertificeerd:
RED Laboratories (Kiwa ISO 9001 - gecertificeerd voor het uitvoeren van gespecialiseerd onderzoek en diagnostische testen voor chronische immuunziekten - echter niet geaccrediteerd als medisch laboratorium): http://www.redlabs.be
Bijzonderheden:
- Test voor teken

Finse laboratoria
Tezted
Bijzonderheden:
- Multiplex test: Tickplex, gevalideerd met ISO 13485:2016

Amerikaanse laboratoria
Opmerking: Bloed bederft door de reistijd voordat het in de VS aankomt. Bovendien, bloed vanuit Nederland wordt veelal door de Nederlandse of Amerikaanse douane tegenhouden.
- Igenex (CLIA licence)
- Galaxy Diagnostics (CLIA licence)
- Infectolab America (CLIA licence)..

Het commerciële laboratorium BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland is in 2020 gesloten. Het commerciële laboratorium Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. Het commerciële laboratorium ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test van **Autoimmun Diagnostika GmbH(AID) die na validatie onbetrouwbaar is gebleken nog steeds (wereldwijd) promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en bij de Ilads conferenties.

**Autoimmun Diagnostika GmbH(AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. **EliSpot is **similar to the **iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

De EliSpot test en de i-Spot test zijn dezelfde test!

3 februari 2023 - 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651 Volledige tekst; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study

..In conclusion, the Spirofind, LTT-MELISA, and **iSpot cellular tests are unsuitable for use in clinical practice in their current forms, primarily because of a low specificity.
Low specificity leads to an unacceptable risk of false-positive results, particularly with respect to the LTT-MELISA and iSpot assays that are already commercially available to patients. Unfortunately, our findings suggest that patients with suspected Lyme borreliosis are no closer than before this study to an assay that can reliably diagnose Lyme borreliosis across all disease stages and can differentiate between an active and cured infection. Although we realize that patients are suffering and that our study does not provide them with a solution, our findings underscore the need to improve Lyme borreliosis diagnostics and might serve as a stepping-stone to research to that end..

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study

..iSpot
The two-colour **iSpot is a test that is currently commercially available in Germany, having been developed by the **company AID (also known as GenID). The iSpot is performed on-site at the facilities of AID/GenID in Strassberg, Germany. It uses 10 ml of heparinized blood.
***The iSpot uses an ***ELISPOT technique. The technique used for the present study is identical to the techniques used in daily clinical practice at AID/GenID’s facilities.
Whole blood samples are incubated with Borrelia lysate (B31) and a mix of recombinant Borrelia proteins (OspC, DbpB and OspA), as well as with a negative and a positive control. The production of two cytokines by T cells, namely IFN-γ and interleukin-2 (IL-2), is then assessed using the so-called ‘traffic light principle’. After incubation and development, wells that contain a high concentration of IFN-γ and a low concentration of IL-2 turn red, which according to the manufacturer indicates the presence of mainly effector T cells, which would be suggestive of an active infection.
A reversed concentration of IFN-γ and IL-2 is indicated by a green colour, suggesting a higher concentration of memory T cells, indicating a past infection. A balanced concentration of IFN-γ and IL-2 is said to indicate a latent infection. Test results are interpreted following the manufacturer’s instruction..

.. This means that for the **iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the **iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med).

Red Laboratories (België) werkt enkel met *IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen(!); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/ en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896


Tezted (Finland) fabrikant! heeft heeft énkel een ISO 13485 accreditatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf
Tezted (Finland) is een commercieel laboratorium en is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Finland - FINAS (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
Samenwerking: TICKPLEX Webinar ArminLabs (TICKPLEX: IF YOU TEST, YOU CAN TREAT!) - Webinar with Dr. Leona Gilbert and Dr. med Armin Schwarzbach 8 juli 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=UiMD2yrweMs en Bron https://arminlabs.com/nl/news/tickplex- ... -arminlabs

..Furthermore, Dr. Armin Schwarzbach will help understand the interpretation of TICKPLEX test results from a clinical standpoint..

De bevestigde samenwerking in 2022 foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

Informatie - ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


Wat is validatie van een test?
Onafhankelijke validatie van de test is dat verschillende laboratoria hetzelfde bloedmonster ontvangen. Hierbij wordt op onafhankelijke wijze de meetuitkomst van de deelnemer (laboratorium) vergeleken met een referentiewaarde of met de gecombineerde resultaten van alle deelnemers (laboratoria).

Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria 28 december 2022; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toria.html

Informatie - IVDR: Validatie; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg

Stichting Tekenbeetziekten over RUO (Research Use Only) testen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

..Soms beschikken laboratoria over RUO-tests (Research Use Only) die niet aan patiënten kunnen worden verkocht of voor diagnose kunnen worden gebruikt..

Daar zit nu juist het probleem!!. Verschillende genoemde commerciële laboratoria en sommige Ilads Lyme artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten werken met dergelijke testen!
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

.. **Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Van de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Hiermee wordt door de patiëntenorganisaties een verkeerd signaal afgegeven aan de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland! Dat geldt ook voor de 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland) (Testimonials from our friend associations and patients)'; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290

Er lijkt weinig te zijn geleerd van de Publicaties, de Proefschriften (of worden niet gelezen of worden genegeerd?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185