@Lars,
Het zou fijn zijn als er eens een documentaire zou komen die eens laat zien dat het cbo bewust bezig is om het aantal lymepatiënten laag te houden,
want dat is wat er op dit moment speelt. Bij de q koorts zag je dit in het begin ook. Daar was geen erkenning voor die paar duizend getroffen patienten, de reden daarvoor is dat deze mensen na erkenning recht hebben op een uitkering zolang ze ziek zijn. Dat deze groep patienten een langdurige kuur van anderhalf jaar krijgen is iets van de laatste tijd(anderhalf jaar in de chronische fase).Deze groep patienten zijn naar de rechter gestapt omdat deze uitkering niet voldoende is als je altijd een modaal inkomen hebt gehad, een aalmoes is het, plus het feit dat je je werk kwijt bent en dit waarschijnlijk nooit meer kan doen. Zij willen compensatie, en terecht. Een rechtszaak kan alleen als je erkenning hebt. En daar zit nou net het probleem, er zijn teveel lymepatiënten die deze rechten ook hebben. Recht op een uitkering en compensatie misschien wel voor de rest van je leven, want deze ziekte beschadigd al je gewrichten, gewrichtkapsels, organen, zenuwstelsel, cognitieve vaardigheden etc .Dit zou de overheid niet eens kunnen betalen we hebben het bij lyme niet over een paar duizend patienten maar eerder over tienduizenden.
De ellende hiervan is dat het cbo bewust deze patienten geen behandeling geeft, met alle vreselijke gevolgen voor de patient, dat is ook de reden dat er een grote groep patienten de grenzen over gaan voor behandeling.
De nadruk wordt bij het cbo (en bij andere instanties) bij aanhoudende klachten gelegd op het psychische vlak, daar moeten we toch eens vanaf stappen, niet iedereen heeft psychologische problemen met lyme, dat wordt je gewoon maar even aangepraat. Op deze manier krijgt een lymepatiënt snel de stempel het zit tussen de oren.
Dat er een behandelcentrum komt voor de ziekte van lyme waar het Radboud aan mee doet daar heb ikzelf gemengde gevoelens over, ik denk zelf dat dit al een vooropgezet plan was, enige tijd geleden heeft het Radboud zich uit de richtlijnen getrokken onder het mom dat ze het niet eens waren dat lymepatiënten niet doorbehandeld werden bij aanhoudende klachten. Zij wisten toen al dat zij een expertise centrum zouden worden en geloofwaardiger overkomen bij de patient als ze hun terugtrekken.
Maar ondertussen gingen de praktijken in die ziekenhuizen gewoon door, het werken met ondeugdelijke testen, het negeren van een lymeptient etc. En dat kan je gerust vreemd vinden aangezien zij al het lymecentrum van Nederland waren.
Mijns insziens zal er weinig veranderen in dat centrum, dezelfde koppen werken er nog steeds.
De lymevereniging pleit voor doorbehandelen in die kliniek bij aanhoudende klachten, dat is geen haalbare kaart want je kan op basis van klachten geen kuur verstrekken. Dat heeft te maken met het feit dat lymeklachten ook bij andere infecties past zowel bacterieel als wormeninfecties etc. Je kan namelijk niet antibiotica wat gebruikt wordt bij lyme ook inzetten bij bijv Bartonella of stafylokokken.
Een lymepatiënt heeft te maken met meerdere pathogenen, niemand weet precies wat er in een teek zit aan bacterien, kruisreacties tussen bacterien, schimmels, wormen etc. En niemand weet precies wat de teek hiervan allemaal overbrengt. En hoe resistent is het eigenlijk? Ik denk dat het op sommige plekken in Nederland al resistent is.
Een goede kliniek kijkt ook naar andere pathogenen en anticipeert hierop tijdens de behandeling.
Een lymepatiënt kan je vergelijken wat betreft de weerstand met een aids patient. Een antibioticakuur werkt niet goed als je imuunsysteem plat ligt, hier is ook nog wel wat werk in te verzetten in het reguliere.
Ook moet je voor de behandeling van de ziekte van lyme met antibiotica nooit een einddatum vaststellen, helaas wordt dit in elk ziekenhuis gedaan.
Lyme heeft een politiek tintje, erkenning betekent dat de overheid de portemonnee moet trekken en dat geld ook voor verzekeringsmaatschappijen met betrekking tot het doorbehandelen.
Ronald Plasterk heeft ontdekt dat deze bacterie hardnekkig is dus ze weten het, google maar eens op Ronald Plasterk en borrelia. Hij heeft dat uitgevogeld, ze zijn op de hoogte bij de overheid.
Ik hoop dat er in een documentaire de nadruk ook eens gelegd wordt op dit soort dingen, de bevolking moet gewaarschuwd worden voor deze praktijken, hoeveel patienten gaan er nu wel niet nietsvermoedend die ziekenhuizen in de veronderstelling dat zij weten wat ze doen en dat ze geholpen worden. De waarheid is dat ze die patienten hier niet willen en dat je door dit gedrag een chronisch lymepatiënt wordt. Chronische lymeziekte wordt veroorzaakt door medici, niet door de patient zelf.
link:
http://weblogs.nrc.nl/wetenschap-column ... vermommer/lees vooral het commentaar van Alexander Klusman en Niek Haak.
Misschien kan je ze opsporen via internet en vragen of zij mee willen doen aan je programma, je programma zou tot zijn recht komen.
groetjes.