Documentaire over Lyme

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
paperwhite
Berichten: 420
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 22:57

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor paperwhite » Zo 29 Mar 2015, 12:03

Josie,

Hartelijk dank dat je zoveel inspanning hebt gedaan om een tekst samen te stellen. :D

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Josie » Ma 30 Mar 2015, 10:17

Lars____1 schreef:Dag Josie,
Hartstikke bedankt voor je uitgebreide reactie. Wat heftig allemaal!


Graag gedaan. U neemt een kijkje in de lyme-hel…

Lars____1 schreef:Ik ben inderdaad journalist. Wat een berg informatie en verhalen! Vanaf maandag ga ik me inlezen en inkijken in de informatie die je me gegeven hebt. Vervolgens ga ik mijn best doen om uit te zoeken hoe het zit met de erkenning, onderzoek en de onwetendheid omtrent de ziekte van Lyme. Maak je geen zorgen of de documentaire in het belang van de patienten is. Hoe meer onderzoek hoe beter! Ook van journalisten.


Dankuwel Lars, heel graag en veel succes!! :)

Leest u a.u.b. ook dit artikel :shock: uit 2013 over wijlen Petra Heller, een moeder met haar zieke kind en de juridische en bureaucratische hel waar zij in zat:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=5&t=8325
Het artikel is shockerend, confronterend en deprimerend. :cry:


Uw vraag wat patiënten graag in de docu willen terugzien… Ik dacht zelf aan nog iets, namelijk interviews met meerdere goede artsen die patiënten langer behandelen en vanuit klinische ervaring en hun geboekte successen kunnen vertellen dat zij hun patiënten weer (een heel eind) gezond hebben gekregen met de door hun voorgeschreven behandeling.

Dan bedoel ik dus geen alternatieve therapeuten maar echt medisch geschoolde artsen, waarbij wat ze zeggen wetenschappelijk onderbouwd kan worden. Dit kunnen dan alternatieve artsen zijn, of vrijgevestigde artsen, of medisch specialisten uit een ziekenhuis of vrijgevestigde medisch-specialisten.

Een goede arts is denk ik doorgaans te herkennen aan een arts of medisch specialist die niet herkenbaar in beeld zal willen (ook vervormde stem) en in eerste instantie misschien nee zal zeggen wanneer u vraagt om een interview. M.u.v. wellicht de lyme-poli in het Radboud, omdat zij achter de PLEASE-studie zitten.

Het is voor patiënten belangrijk dat die artsen niet herkenbaar in beeld komen, om te voorkomen dat ze zomaar op de ‘zwarte lijst van minister schippers’ zie hier viewtopic.php?f=35&t=244 terecht komen. :shock:

Deze zomaar opgestelde lijst lijkt plots boven de wet te staan? :shock: Artsen die hier op komen worden niet meer vergoed door de zorgverzekering en/of wat ze aan medicatie voorschrijven wordt niet meer vergoed, ze zijn dan nog maar uitsluitend te consulteren door patiënten die in staat zijn om alles zelf te kunnen betalen. En dat terwijl dat artsen zijn die veel lyme-patiënten weer (een heel eind) op de been krijgen.


@Maddy en Paperwhite, dankjulliewel, ik ben blij dat jullie er blij mee zijn. :D En mijn poging om feiten over de ziekte te verspreiden helpt me om met de frustraties om te gaan... ;)

Josie

Maddy
Berichten: 152
Lid geworden op: Vr 09 Jan 2015, 11:50

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Maddy » Ma 30 Mar 2015, 11:48

Hallo Lars,

Hier ook een ervaring gehad met een school arts die ons beschuldigde van kindermishandeling!

Ons kind werd behandeld met ceftriaxon IV, de Duitse arts had deze behandeling voorgeschreven en dagelijks werd het infuus aangesloten door de thuiszorg. Het aanprikken van de ventvlon was zeer pijnlijk, bijna dagelijks sneuvelde de ventvlon en moest er opnieuw geprikt worden. Het is bekend dat de vaten bij lymepatiënten slecht te vinden zijn, een zeer pijnlijke gebeurtenis voor ons kind. Samen met de thuiszorg besloten wij om een PICC-lijn te laten plaatsen, zodat de behandeling verder pijnloos kon verlopen.

Op het moment dat de schoolarts van de ambulante begeleiding (waar wij in principe niets me te maken hadden omdat het kind nog bij de eigen school stond ingeschreven) dit hoorde werd ze laaiend. Ze stuurde ons een brief waarin ze ons beschuldigde dat wij ons kind bloodstelde aan risico's op infecties en gevolgen van te zware AB kuren. Ze was het ook niet eens met onze artsen keuze.
Toen wij niet reageerde op haar brief, heeft ze ons achter onze rug om aangegeven voor kindermishandeling!

Wij vroegen ons af wie hier opzettelijk wilde mishandelen!!

Volwassen beslissen zelf over welke behandeling ze kiezen, maar bij minderjarige is er altijd een schoolarts die over de schouders van de ouders mee kijkt. Onderwijs volgen in natuurlijk ook een probleem!

De verhalen in de reportages gaan altijd over volwassenen, het zou fijn zijn als het ook eens over kinderen met lyme gaat.

Bij serieuze bedoelingen wil ik je mijn verhaal wel vertellen.

Groet Maddy.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Sproetje » Ma 30 Mar 2015, 16:54

Nog meer informatie voor Lars,

Er wordt altijd nogal lakoniek gedaan over de ziekte van lyme.
Ook wordt er ontkend dat men hier niet aan zou kunnen overlijden.
Veelal wordt dit onder een kleed geschoven, en het is een taboe om erover te praten, toch is het een feit dat er mensen aan overlijden.
Door bv een totaal foute behandeling in het regulier, zoals hier bv:

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=13&t=4618

Of door helemaal geen behandeling en dan zelf maar alles zien uit te zoeken zoals hier bv:

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... ley#p72317

Dit zijn slechts enkele voorbeelden.

Isa
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 16:07

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Isa » Do 02 Apr 2015, 07:37

Hoi Lars,

Zie je door de bomen het bos nog?
Ik hoop dat je je niet hebt laten ontmoedigen door alle info.
Josie bedankt voor je uitvoerige beschrijving van waar wij als Lyme patiënten tegen aanlopen. Goed gedaan!
Lyme is een mensonterende ziekte en het is van levensbelang dat dit op een goede manier onder de aandacht wordt gebracht!

Lars ik wens je heel veel succes en ik hoop van ganser harte dat het lukt om de docu te maken!!

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Daisy » Do 02 Apr 2015, 11:53

Hallo Allemaal
Nare berichten zijn er in overvloed, en triest allemaal doordat er te weinig aandacht door reguliere artsen aan wordt besteed, zodat de bacterie zijn gang kan gaan.

Gelukkig zijn er ook veel positieve verhalen. Omdat het leven van deze ex-patiënten na jaren behandelingen weer goed is op orde is komen ze maar zelden nog in beeld.
Toch heeft de schrijfster van een boekje dat pas is uitgegeven deze verhalen verzameld, de ex-lymepatiënten zijn er dus wel!

@ Lars, lees maar het boekje Licht op Lyme, en kijk maar op de site met dezelfde titel.

Ik heb het in 1 avond uitgelezen, zo hoopvol was het. Maar toch de meeste zijn genezen door hun hele lifestyle te veranderen, met natuurlijke middelen en voeding en ook rust te nemen zijn ze erin geslaagt de bacteriën te doden. Sommige door complementaire geneeswijze aan jezelf de keuze.
Alleen als de bacteriën al jaren en jaren in het lichaam onbehandeld hun gang hebben kunnen gaan, is er bij sommige toch wel wat restschade ontstaan. Gelukkig zijn er ook veel verhalen waarvan de Lyme geheel is verdwenen.

Daisy
Laatst gewijzigd door Daisy op Wo 08 Apr 2015, 09:38, 1 keer totaal gewijzigd.
Luister naar je lichaam.

Maddy
Berichten: 152
Lid geworden op: Vr 09 Jan 2015, 11:50

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Maddy » Do 02 Apr 2015, 15:54

Het lijkt mij belangrijker dat het eerst de misstanden rond om lyme aanbod komen in een film.

Als je maar 50 of 60 minuten hebt om de buitenwereld te kunnen vertellen over de ondeskundigheid van artsen (onbetrouwbare testen, te korte kuren etc. etc.). Dan zou het jammer zijn om het verhaal te vertellen van een enkeling die dan door natuurlijke middelen is genezen!

Dan krijg je ook weer van die die uitspraken, oh lyme in toch makkelijk te behandelen met natuurlijke middelen........
En als het zo makkelijk was, dan waren er nu niet zoveel mensen ziek!

Er zijn meer mensen die niet genezen na een behandeling dan wel genezen, zowel door natuurlijke middelen als AB.

Vaak zijn er ook andere oorzaken waardoor mensen niet genezen, omdat de arts niet verder onderzocht en dan ook niet behandeld. Herpes virussen spelen vaak een grote rol bij lyme patiënten en behoeft een antiviraal middel en geen AB. De klacht lijken wel enorm op die van de Borrelia, de arts blijft dan AB geven en de patiënt geneest in dit geval dus niet!

Sommige roepen al dat ze genezen zijn, als ze zich 2 dagen goed voelen. Als je de rest van de week in bed of op de bank moet liggen, dan is dit bij mij geen genezing!

Lyme is in gradaties in te delen, de een kan er nog mee werken de ander kan er nog min of meer met functioneren en de laatste groep die schreeuwen het uit van de pijnen door hun hele lichaam (van hun hoofd tot aan hun tenen) en liggen al jaren in een donkere kamer!

De behandeling zal dus ook voor iedere patiënt verschillen........

Voor de een werkt AB en voor de ander weer natuurlijke middelen, je voelt zelf wel wat je goed doet, dat kan een ander niet voor je invullen!
Laatst gewijzigd door Maddy op Do 02 Apr 2015, 19:31, 1 keer totaal gewijzigd.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Sproetje » Do 02 Apr 2015, 16:45

Maddy, je schrijft:

Het lijkt mij belangrijker dat het eerst de misstanden rond om lyme aanbod komen in een film


Er is nog zoveel te doen op dat gebied.

savan
Berichten: 85
Lid geworden op: Di 11 Nov 2014, 16:43

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor savan » Vr 03 Apr 2015, 07:06

@Lars,

Het zou fijn zijn als er eens een documentaire zou komen die eens laat zien dat het cbo bewust bezig is om het aantal lymepatiënten laag te houden,
want dat is wat er op dit moment speelt. Bij de q koorts zag je dit in het begin ook. Daar was geen erkenning voor die paar duizend getroffen patienten, de reden daarvoor is dat deze mensen na erkenning recht hebben op een uitkering zolang ze ziek zijn. Dat deze groep patienten een langdurige kuur van anderhalf jaar krijgen is iets van de laatste tijd(anderhalf jaar in de chronische fase).Deze groep patienten zijn naar de rechter gestapt omdat deze uitkering niet voldoende is als je altijd een modaal inkomen hebt gehad, een aalmoes is het, plus het feit dat je je werk kwijt bent en dit waarschijnlijk nooit meer kan doen. Zij willen compensatie, en terecht. Een rechtszaak kan alleen als je erkenning hebt. En daar zit nou net het probleem, er zijn teveel lymepatiënten die deze rechten ook hebben. Recht op een uitkering en compensatie misschien wel voor de rest van je leven, want deze ziekte beschadigd al je gewrichten, gewrichtkapsels, organen, zenuwstelsel, cognitieve vaardigheden etc .Dit zou de overheid niet eens kunnen betalen we hebben het bij lyme niet over een paar duizend patienten maar eerder over tienduizenden.
De ellende hiervan is dat het cbo bewust deze patienten geen behandeling geeft, met alle vreselijke gevolgen voor de patient, dat is ook de reden dat er een grote groep patienten de grenzen over gaan voor behandeling.

De nadruk wordt bij het cbo (en bij andere instanties) bij aanhoudende klachten gelegd op het psychische vlak, daar moeten we toch eens vanaf stappen, niet iedereen heeft psychologische problemen met lyme, dat wordt je gewoon maar even aangepraat. Op deze manier krijgt een lymepatiënt snel de stempel het zit tussen de oren.

Dat er een behandelcentrum komt voor de ziekte van lyme waar het Radboud aan mee doet daar heb ikzelf gemengde gevoelens over, ik denk zelf dat dit al een vooropgezet plan was, enige tijd geleden heeft het Radboud zich uit de richtlijnen getrokken onder het mom dat ze het niet eens waren dat lymepatiënten niet doorbehandeld werden bij aanhoudende klachten. Zij wisten toen al dat zij een expertise centrum zouden worden en geloofwaardiger overkomen bij de patient als ze hun terugtrekken.
Maar ondertussen gingen de praktijken in die ziekenhuizen gewoon door, het werken met ondeugdelijke testen, het negeren van een lymeptient etc. En dat kan je gerust vreemd vinden aangezien zij al het lymecentrum van Nederland waren.
Mijns insziens zal er weinig veranderen in dat centrum, dezelfde koppen werken er nog steeds.
De lymevereniging pleit voor doorbehandelen in die kliniek bij aanhoudende klachten, dat is geen haalbare kaart want je kan op basis van klachten geen kuur verstrekken. Dat heeft te maken met het feit dat lymeklachten ook bij andere infecties past zowel bacterieel als wormeninfecties etc. Je kan namelijk niet antibiotica wat gebruikt wordt bij lyme ook inzetten bij bijv Bartonella of stafylokokken.

Een lymepatiënt heeft te maken met meerdere pathogenen, niemand weet precies wat er in een teek zit aan bacterien, kruisreacties tussen bacterien, schimmels, wormen etc. En niemand weet precies wat de teek hiervan allemaal overbrengt. En hoe resistent is het eigenlijk? Ik denk dat het op sommige plekken in Nederland al resistent is.
Een goede kliniek kijkt ook naar andere pathogenen en anticipeert hierop tijdens de behandeling.
Een lymepatiënt kan je vergelijken wat betreft de weerstand met een aids patient. Een antibioticakuur werkt niet goed als je imuunsysteem plat ligt, hier is ook nog wel wat werk in te verzetten in het reguliere.
Ook moet je voor de behandeling van de ziekte van lyme met antibiotica nooit een einddatum vaststellen, helaas wordt dit in elk ziekenhuis gedaan.

Lyme heeft een politiek tintje, erkenning betekent dat de overheid de portemonnee moet trekken en dat geld ook voor verzekeringsmaatschappijen met betrekking tot het doorbehandelen.

Ronald Plasterk heeft ontdekt dat deze bacterie hardnekkig is dus ze weten het, google maar eens op Ronald Plasterk en borrelia. Hij heeft dat uitgevogeld, ze zijn op de hoogte bij de overheid.

Ik hoop dat er in een documentaire de nadruk ook eens gelegd wordt op dit soort dingen, de bevolking moet gewaarschuwd worden voor deze praktijken, hoeveel patienten gaan er nu wel niet nietsvermoedend die ziekenhuizen in de veronderstelling dat zij weten wat ze doen en dat ze geholpen worden. De waarheid is dat ze die patienten hier niet willen en dat je door dit gedrag een chronisch lymepatiënt wordt. Chronische lymeziekte wordt veroorzaakt door medici, niet door de patient zelf.

link:
http://weblogs.nrc.nl/wetenschap-column ... vermommer/

lees vooral het commentaar van Alexander Klusman en Niek Haak.
Misschien kan je ze opsporen via internet en vragen of zij mee willen doen aan je programma, je programma zou tot zijn recht komen.



groetjes.

Lars____1
Berichten: 11
Lid geworden op: Vr 27 Mar 2015, 09:37

Re: Documentaire over Lyme

Berichtdoor Lars____1 » Vr 03 Apr 2015, 10:17

@ Sproetje, @Maddy

Wat een verhalen allemaal. Ik word er een beetje naar van. Ik kan me voorstellen dat veel van jullie hele lastige en pijnlijke situaties hebben meegemaakt. Als het niet al bij jullie zelf is, dan bij jullie naasten. @maddy Het is denk ik zeker mooi om de verhalen van kinderen te vertellen. Ik neem het zeker mee! @Sproetje Ook dit neem ik mee! Bedankt.


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten