Documentaire over Lyme

[Sproetje]

Hoi Daisy,

Je zegt:

Laten we blij zijn met meer bekendheid over Lyme, we willen toch uit deze schaduwtoestand komen? Alle aandacht op de ziekte van Lyme is welkom.

Maar het is wel belangrijk dat het geen vertekend beeld gaat geven.

Het is niet voor niets dat de namen van lymeartsen zelfs hier niet genoemd kunnen worden.
Er zijn in het verleden genoeg artsen a.d. schandpaal genageld in dit verband.
Niet alleen aan de schandpaal, maar zelfs rechtzaken zijn hierover geweest.
Ook in Nederland, dat wist je toch wel?

Bovendien zijn niet alle journalisten bereid om dit ter discussie te brengen aan het grote publiek, terwijl het nu juist de kern van het probleem vormt.
Samen met de ontwikkelingen voor een vaccinatie.
Er wordt nog steeds beweert dat chronische lyme niet bestaat

Ik weet niet welke richting Lars heeft gekozen i.d. journalistiek.
Hopelijk is hij/zij onderzoeksjournalist.
En werkt hij/zij voor een wat "betere" omroep.

Belangrijk vind ik dat de ogen hier niet voor worden gesloten.
Met bv leuke lieve aardige praatjes, laat maar eens zien hoe de werkelijkheid in elkaar steekt.

Misschien heb je zelf niet zo de behoefte om je druk te maken over een CBO richtlijn, maar velen uit het verleden zijn hiervan de dupe geworden incl. mijzelf, en dat zal ook zeker in de toekomst zo blijven met deze richtlijnen.
Als iemand naar Nijmegen wil doorverwezen worden, moet ie tegenwoordig al een uitgebreide vragenlijst invullen, etc...om aub in aanmerking te komen voor langere antibioticum
Nu weet ik dat jij niet zo voor antibioticum bent, en dat laat je ook goed merken.
Maar ik ben ervan overtuigd dat wanneer ik meteen een langdurige ab had voorgeschreven gekregen, en dan 2 verschillende, dat ik dan hier nu niet had hoeven zitten typen.
Ik was in de bloei van mijn leven, daar is nu niets meer van over. Ik kan na 5 jaar nog steeds niet werken, door onjuiste behandeling in het verleden.
Ik ben tot 2 keer toe gecracht, waarvan de 1e keer kantje boord is geweest.

NB
ik zei dat ik na 5 jaar nog steeds niet kon werken, maar dat moet zijn 2 jaar.
Sorry!

[Roxy]

Hoi Sproetje,
Je noemt een aantal interessante punten voor Lars die ook al door mijn gedachten gingen maar die ik nog niet heb genoemd. Ik twijfelde om het aan te kaarten. Hetgeen je aangeeft snijdt zeker hout en is belangrijke informatie voor Lars.

[Roxy]

@Lars,

Ik weet niet welke richting Lars heeft gekozen i.d. journalistiek.
Hopelijk is hij/zij onderzoeksjournalist.
En werkt hij/zij voor een wat "betere" omroep.

Hier was ik ook al benieuwd naar.
Werk je zelfstandig? Of ben je in dienst van een omroep?
En ben je een onafhankelijke kritische onderzoeksjournalist? en kun je als zodanig werken?
Van zulke journalisten zijn er maar een paar in Nederland.
Edit:

Ik werk voor een producent van documentaires in Nederland

Zijn er geen belangen gezien vanuit de kant van de werkgever-producent zodat 100% onafhankelijk kritisch en onderzoeksgericht werken en verslaglegging mogelijk is?

En waar ik ook benieuwd naar ben en als ik het je vragen mag ? Wat is de reden dat je geïnteresseerd bent geraakt in het onderwerp de ziekte van Lyme? Wat heeft je geraakt en getriggerd zodat je er een documentaire over wilt gaan maken?
Ken je mensen in jouw -naaste- omgeving met de ziekte van Lyme?

Sproetje noemt een goed punt.

Het is niet voor niets dat de namen van lymeartsen zelfs hier niet genoemd kunnen worden.
Er zijn in het verleden genoeg artsen a.d. schandpaal genageld in dit verband.
Niet alleen aan de schandpaal, maar zelfs rechtzaken zijn hierover geweest.
Ook in Nederland, dat wist je toch wel?

Bovendien zijn niet alle journalisten bereid om dit ter discussie te brengen aan het grote publiek, terwijl het nu juist de kern van het probleem vormt.
Samen met de ontwikkelingen voor een vaccinatie.
Er wordt nog steeds beweert dat chronische lyme niet bestaat.

Lyme artsen die niet werken met de CBO Richtlijn Lyme-Borreliose http://www.lymenet.nl/info/lyme-behandeling en complementaire Lyme artsen/behandelaars die werken met natuurlijke Lyme behandelingen en of gecombineerde reguliere- en natuurlijke Lyme behandelingen liggen onder een vergrootglas in Nederland.

Als je als onderzoeksjournalist écht bereid bent om zaken ter discussie te willen stellen en aan het licht te willen brengen en onder de aandacht van het grote publiek te willen brengen zal dat veel van je gaan vragen.
Weet dat het een soort 'wespennest' is waar je je in zult gaan begeven als je dieper gaat kijken en zoeken als onderzoeksjournalist.

Radboud UMC en AMC Amsterdam -Lyme Poli's- hebben het voor het zeggen in Nederland en zijn ook betrokken bij het oprichten van het nieuwe Lyme expertise centrum dat er moet gaan komen naar aanleiding van het overgenomen 'Burgerinitiatief Ziekte van Lyme' http://debatgemist.tweedekamer.nl/debat ... e-van-lyme

Update Lyme expertise centrum

Update februari 2015

Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft tezamen met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) het initiatief genomen om te komen tot een Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Daartoe hebben wij samenwerking gezocht met het Radboudumc, het academisch ziekenhuis dat de meeste expertise op het terrein van behandeling van chronische Lyme heeft opgebouwd.

In een aantal gesprekken zijn wij het eens geworden over de uitgangspunten van het Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Deze uitgangspunten zijn neergelegd in een visiedocument. Als patiëntenorganisaties zijn wij in beginsel zeer positief over deze visie en hebben er vertrouwen in dat het centrum zal leiden tot betere diagnose en behandeling van (chronische) lymepatiënten.

Het visiedocument is gezonden aan de minister van VWS en de Tweede Kamer commissie VWS. Begin maart vinden de eerste gesprekken plaats om te bekijken of het RIVM en AMC de gezamenlijke visie van STZ en NVLP en Radboudumc delen en of zij zich willen verbinden aan het beoogde Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme.

http://www.tekenbeetziekten.nl/update-l ... e-centrum/

Buitenlandse Lyme expertise wordt niet overgenomen door VWS en de Lyme Poli's. Dat is best redelijk arrogant te noemen toch? Men zal het wiel opnieuw gaan proberen uit te vinden(?).
Zal dit voor Lyme patiënten gaan betekenen dat er goede onderzoeken en behandelingen zullen gaan komen? De tijd zal het gaan uitwijzen.

In de tussentijd moeten veel Lyme patiënten het zelf uitzoeken en het zien te rooien.

Ziek? De gevolgen

Ziek? De gevolgen

De gevolgen op korter en langer termijn
Na een tekenbeet worden sommige patiënten geconfronteerd met de diagnostiek en behandeling die niet altijd vlekkeloos verloopt. Bij een gedeelte van de patiënten (naar schatting 20%) blijkt de behandeling met antibiotica niet afdoende en blijven klachten bestaan of keren terug na enkele weken of maanden.
Als de patiënt al jaren met klachten rondloopt, van de ene specialist naar de andere is geweest en daarna de diagnose ziekte van Lyme krijgt (als men deze al krijgt), heerst er vaak een gevoel van opluchting. Een patiënt krijgt ook vaak te horen dat zijn of haar klachten tussen de oren zullen zitten omdat er niets te vinden is. Allerlei kostbare specialistische onderzoeken wijzen vaak niets uit en een test op een tekenbeetziekte wordt óf over het hoofd gezien óf pakt negatief uit, waarna vervolgens de optie Lyme terzijde wordt geschoven.

Gevolgen op psychosociaal, maatschappelijk en relationeel gebied
Dat het hebben van een onbegrepen, vaak moeilijk te diagnosticeren en te behandelen ziekte als de ziekte van Lyme grote gevolgen heeft voor het persoonlijk leven van een Lymepatiënt laat zich raden. Vaak komt de patiënt door de ziekte buiten het normale leven te staan. Werken, studeren, schoolgaan en deelnemen aan het sociale leven in zijn algemeenheid is vaak een probleem. Het gevolg is dat Lymepatiënten nogal eens geïsoleerd raken van de samenleving. Persoonlijkheden van Lymepatiënten kunnen als gevolg van de ziekte veranderen. Dit heeft uiteraard gevolgen voor relaties en contacten.

Een Lymepatiënt: “In de eerste instantie heb je vaak nog veel vertrouwen in de kunde van je arts maar als je je informeert over de ziekte ontdek je dat er verschillen zitten in de wijze waarop medici met de ziekte omgaan. Ik heb erg veel klachten maar ik krijg geen behandeling omdat mijn arts zegt dat mijn klachten niet meer met mijn tekenbeet te maken kunnen hebben. Waarom word ik niet geholpen?”

http://www.tekenbeetziekten.nl/ziek-de-gevolgen/

[Lola Lyme]

.

[Maddy]

Dag Lars,

Lola schreef:
Het echte verborgen leed vind je bij patienten met 2e of 3e fase lyme (neuro borreliose),
die zijn per slot van rekening chronisch geworden door het falende medische systeem,
als ze die combinatie al overleven..



Van dat falende systeem zijn mijn dochter en ik de dupe!

Ik heb als 17 jaar hoofdpijn en gewrichtsklachten en werd met de diagnose fibromyalgie naar huis gestuurd en sinds december 2014 weet ik dat ik lyme heb. Wel meer dan 20 jaar geleden ben ik begonnen gewrichtsklachten!

Mijn dochter is waarschijnlijk geboren met lyme, als klein meisje klaagde ze over buikpijn, misselijkheid en was vaak verkouden (hoge koorts, zweten, keelpijn en benauwdheid en hoesten). Het kuchje was er altijd, als ik haar niet zag en het kuchje hoorde wist ik dat ze in de buurt was. Na twee weken infuus behandeling was het kuchje weg.......

Haar buikpijn en misselijk werden nooit serieus genomen totdat ze in 2012 crashte en toen werd ze nog niet serieus genomen. Wij als ouders zijn toen zelf gaan zoeken en met haar naar een lyme arts gegaan waar dmv Duitse testen uit kwam dat het kind chronisch lyme, chronisch Bartonella en Neuro borreliose had!

Uit ervaring weet ik dat de diagnose van lyme soms jaren in beslag neemt!

Zoveel tijd krijg jij waarschijnlijk van je baas niet om een documentaire te maken.

Om goed te kunnen verwoorden waar lyme patiënten tegenaan lopen, lijkt het mij verstandig dat je mensen aan het woord laat die ervaring hebben en niet de mensen die nog alles moeten uitzoeken!

Het filmen van lyme artsen zal een niet zo makkelijke klus worden.........

Maddy

[savan]

@Lars,

Een lymepatiënt is 2 tot 4 jaar bezig om te genezen, als dit al ooit lukt.
Ondertussen doet de gezondheidsraad en het CBO heel erg hun best om die groep patienten met aanhoudende klachten in cognitieve gedragstherapie te drukken, want dan zijn zij er in elk geval vanaf.
Zie hier:
http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... 3_2013.pdf

Het CBO en de gezondheidsraad hebben dezelfde mening hierover.
Of je patienten aan het woord krijgt dat betwijfel ik, de meesten zijn bang voor represailles, want je kan als lymepatiënt niet helemaal zonder de gezondheidszorg.
Niet dat je een behandeling krijgt maar denk bijv aan controles van je leverwaardes.
De meeste lymepatiënten kiezen eieren voor hun geld en laten zichzelf behandelen in prive klinieken.

In Amsterdam zit een privékliniek, de inspectie vond het nodig om daar een inval te doen en de deur op lot te draaien( vooropgezet plan?)

Wat belangrijk is in een docu over lyme is dat je mensen om je heen verzamelt die veel verstand van lyme hebben, zoals Robert Bolderdijk.
En laat vooral het commentaar van de CBO richtlijnen in je programma achterwege, zij hebben naar buiten toe al genoeg schade aangericht.

succes.

[Lars____1]

Ik lees veel reacties waarin jullie je druk maken om mijn intenties en achtergrond. Ik werk voor een onafhankelijk producent van documentaires in Nederland. Wij kunnen onafhankelijk werken, researchen en uiteindelijk met partijen (die we zelf kiezen) samenwerken om een documentaire te realiseren. Jullie moeten begrijpen dat voor een documentaire een bepaalde invalshoek nodig is.

Zelf heb ik een journalistieke achtergrond en wil jullie dan ook echt helpen met het zoeken naar antwoorden. Ook heb ik ervaring met het doen van onderzoek en contacten binnen het wereldje van onderzoeksjournalisten. Ik snap dat velen van jullie gefrustreerd zijn en genoeg gewacht hebben, maar ik heb even tijd nodig om alles op een rijtje te zetten en gegronde research te doen. Ik weet dat jullie vragen hebben, maar een persoonlijk c.v. van mij en mijn werkgever zou het onderzoek alleen maar belemmeren, dus vandaar dat ik liever op de achtergrond blijf. Ik zie bovendien dat dit forum flink wat bekijks trekt op het moment. Ik overweeg om het tijdelijk te sluiten voordat heel de Lyme wereld weet dat ik ermee bezig ben. Als ik wat verder ben in de research laat ik dan opnieuw van me horen.

Voor een documentaireproducent is het belangrijk dat er ook een filmische invalshoek is voor een documentaire. Het volgen van een aantal patienten in hun zoektocht naar antwoorden is zowel inhoudelijk als filmisch een manier om de ziekte van Lyme in een documentaire te verwerken. Ik lees ook kritiek op het feit dat het geen journalistieke documentaire wordt. Daarmee bedoel ik dat ik het verhaal liever vanuit de patienten vertel, in plaats van een optelsom te maken van allerlei artsen en medici die elkaar tegenspreken. En inderdaad, alles braafjes opvoer van wat er gezegd wordt. Jullie begrijpen allemaal wat er speelt en wat er gezegd wordt, maar als we de persoonlijke zoektocht kunnen filmen houdt het bij iedereen de aandacht vast en trekt het een groter publiek. Natuurlijk wordt het een kritische en onafhankelijke productie.

Over het CBO
Als ik het zo lees begrijp ik dat veel van jullie absoluut geen liefhebbers zijn van de officiële richtlijnen. CBO is de organisatie die een betere behandeling van de ziekte juist op de kaart moet zetten. Toch hoor ik van jullie dat artsen en medici die deze richtlijnen aanhangen juist de verkeerde diagnoses stellen en er heerst zelfs de gedachte dat de artsen die wel verder kijken dan deze richtlijnen niet durven te praten. Sommigen van jullie verwachten dat ik tegengewerkt wordt door verschillende instanties en artsen. We gaan het zien.

Het zou voor mijn research trouwens enorm helpen als jullie mij (het liefst in een PM) wat ervaringen kunnen sturen over gesprekken met aanhangers van de CBO (huisartsen, artsen, specialisten et cetera) waar niet naar jullie geluisterd werd. Dan weet ik wat er tegen jullie gezegd is en heb ik een poot om op te staan.

Ik kan trouwens niet op ieder bericht direct reageren! Maar weet dat ik alles lees en alles heel erg waardeer!!!!

[Sproetje]

Hoi Lars,

Dank je wel voor je reactie en het stelt me gerust dat jullie onafhankelijk kunnen werken
En ja, we zijn allemaal behoorlijk betrokken en willen ook allemaal graag dat er iets goeds van komt.

Het volgen van een aantal patienten in hun zoektocht naar antwoorden is zowel inhoudelijk als filmisch een manier om de ziekte van Lyme in een documentaire te verwerken.

O, op die manier.

Als ik het zo lees begrijp ik dat veel van jullie absoluut geen liefhebbers zijn van de officiële richtlijnen.

Hmm, dat is nog zwakjes uitgedrukt.

Verder hoop ik dat jullie niet schromen om zo gezegd de koe bij de horens te willen pakken.
De gesprekken die ik met mijn arts heb gehad staan uitgebreid op het vorige forum, maar ik kan later in het kort hier nog wel wat over zeggen.
Nu ben ik te moe.

[Roxy]

@Lars,

Ik zie bovendien dat dit forum flink wat bekijks trekt op het moment. Ik overweeg om het tijdelijk te sluiten voordat heel de Lyme wereld weet dat ik ermee bezig ben. Als ik wat verder ben in de research laat ik dan opnieuw van me horen.

Dit nieuwe forum trekt zeker bekijks.
Eén van de redenen is dat op dit forum -wat elders vaak niet mogelijk is- naast reguliere Lyme behandelingen met antibiotica volgens de CBO Richtlijn Lyme-Borreliose of het ILADS Protocol http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf ook over natuurlijke(complementaire) Lyme behandelingen gesproken kan worden en ervaringen kunnen worden gedeeld.
Alles in respect naar elkaar toe.
De beheerder en de moderator hebben dit voor de mensen -nieuwe-, zoekende-, zieke-, uitbehandelde- Lyme patiënten mogelijk gemaakt en daar zijn wij erg blij mee en hen erg dankbaar voor.

Het zou voor mijn research trouwens enorm helpen als jullie mij (het liefst in een PM) wat ervaringen kunnen sturen over gesprekken met aanhangers van de CBO (huisartsen, artsen, specialisten et cetera) waar niet naar jullie geluisterd werd.

Ik zou het jammer vinden als je je op dit moment terug trekt van het forum. Er is juist een interessant topic aan het ontstaan en waarom de dialoog stoppen?
En waarom enkel via PM communiceren en ervaringen en informaties aan je doorgeven? Dat vind ik persoonlijk niet goed voelen. Het is beter en opener om hier met andere mensen-Lyme patiënten met ervaring in gesprek te gaan.

Je kunt de moderator 'Leia' vragen om het topic te verplaatsen naar meer achter de schermen zodat het enkel voor de leden te lezen is.

Ik kan mij voorstellen dat je de inhoud van de berichten van de leden die zich in dit topic dapper hebben gemeld overweldigend vindt maar het geeft een helder beeld van de Lyme praktijk in Nederland.
Ik waardeer jouw input omdat het een uitwisseling is van ervaringen en informaties die bruikbaar kunnen zijn voor jouw onderzoek en documentaire. Ik zou zeggen: blijf mee doen en mee praten!

[Roxy]

@Lars,

Een lymepatiënt is 2 tot 4 jaar bezig om te genezen, als dit al ooit lukt.
Ondertussen doet de gezondheidsraad en het CBO heel erg hun best om die groep patienten met aanhoudende klachten in cognitieve gedragstherapie te drukken, want dan zijn zij er in elk geval vanaf
Zie hier:
http://www.gezondheidsraad.nl/sites/def ... 3_2013.pdf

Het CBO en de gezondheidsraad hebben dezelfde mening hierover.

savan geeft een belangrijk punt aan.

De cognitieve gedragstherapie die in het rapport van de Gezondheidsraad staat gaat over Solk (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). Een therapie traject wat kennelijk erg 'hot' is de laatste tijd.
Dit is een foutieve en schadelijke behandeling.

Als huisartsen, medisch specialisten, Lyme specialisten 'het niet meer weten' worden de erge klachten/restklachten/schade vaak verwezen naar 'tussen de oren' en worden patiënten geadviseerd een Solk traject te gaan doen.
Instanties als het UWV kunnen mensen-patiënten op straffe van een korting-boete op een uitkering zelfs dwingen een dergelijk traject te gaan volgen. Mensen worden met de rug tegen de muur gezet.

Solk is 'hot' en wordt via een project genaamd "Grip op klachten" in een snel tempo verder in Nederland geïmplementeerd onder leiding van Radboud UMC Nijmegen en in samenwerking met UMCG https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Pers ... chten.aspx

"Grip op klachten", Solk http://www.gripopklachten.nl/informatie ... handelaar/

De genoemde cognitieve gedragstherapie is gebaseerd op de visie van de ontwikkelaars die luidt: 'Cognitieve gedragstherapie (CGT) is gericht op het veranderen van gedachten en gedragingen die met de klachten samenhangen en die het herstel belemmeren' wat betekent dat de mensen-patiënten niet beter willen worden dat zij verkeerd denken en hun herstel daar mee belemmeren.

Belangrijk aandachtspunt: cognitieve gedragstherapie is totaal iets anders dan ondersteuning of coaching bij een psycholoog of coach volgen om met de ziekte en klachten/beperkingen te leren omgaan. Dergelijke ondersteuning of coaching is indien nodig een goede optie.

Solk trajecten bestaande uit cognitieve gedragstherapie worden bij meerdere ziekten met restklachten/schade geadviseerd.
Bijvoorbeeld bij mensen met Q koorts die erge klachten hebben overgehouden. Die gevolgen van Q koorts zijn jaren lang onderschat en niet erkend.

TV uitzending Hart van Nederland 2015 'Een derde van de Q-koorts patiënten heeft na jaren nog steeds last van ernstige gezondheidsklachten' http://www.hartvannederland.nl/top-nieu ... -klachten/

In dat geval krijgt het de naam QVS.
En daar wordt cognitieve gedragstherapie voor geadviseerd http://stichtingquestion.nl/documenten/ ... ienten.pdf
Uit welke koker komt dat? Juist die van Nijmegen Radboud UMC.

Nijmegen Q koorts https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdeling ... fault.aspx

Nijmegen ME/CVS https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdeling ... fault.aspx

En hoeveel Lyme patiënten zitten er misschien niet tussen de half miljoen mensen die naar een Lok of Nolk Poli -dat is een andere naam voor Solk - worden gestuurd? http://www.volkskrant.nl/dossier-zorg/s ... ~a3323831/
De genoemde Houtveen is projectcoordinator bij het Solk gebeuren en het "Grip op klachten" project https://medischonverklaardeklachten.wor ... ie-ben-ik/

Zie je de verbanden Lars?